Portrait de jpsdcs

bonjour à tous et à toutes,
j'ai 53 ans, j'ai des problèmes de santé depuis 14 ans, je sort aujourd'hui même d'une consultation (verdict) avec le professeur qui me suit depuis maintenant 2 ans, il faut dire que mon historique et peu banal et heureusement que la cpam a secoué mon médecin, suite à une demande de mon épouse pour un expertise médicale.
je suis atteind d'une fibromyalgie invalidante, non seulement j'ai tous les difficultés de cette maladie et en plus je ne peux pratiquement rien faire, mes heures de loisirs, si je peux le dire ainsi sont d'environ 2h30 à 4h par jour en fonction de ce que j'essaie de faire, c'est une véritable galère,
avez vous des conseils à me donner, des petites astuces pour vivre mieux,
en vous remerciant
jpsdcs

Portrait de lavardin 29
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des conseils se n est pas evident car chacun teste sa facon de se soulager en ce qui me concerne c est la kine et surtout beaucoup de chaleur bain patch alese chauffante j ai bien evidemment le traitement medical et je suis suivie par un centre anti douleur mais la difficulte est de la gerer au quotidien et de garder le moral et cette fatigue qui nous epuise totalement j espere avoir repondu a votre question cordialement

Portrait de jpsdcs
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bonjour,
merci pour votre réponse,
en effet, je suis orienté vers le centre anti douleurs de mon département, peu de chose me soulage, le kiné, c'est un véritable cauchemar, vous parlez de patch, vous pouvez me dire en quoi cela consiste car la chaleur en effet me soulage un peur
merci
jpsdcs

Portrait de lavardin 29
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bonjour oui les patchs sont super je les trouve en pharmacie il y a aussi un systeme de sachets de gel qu on passe au micro onde et qu on enroule dans une serviette et dans un magasin (on ne peut pas cite de marque) qui vend enormement de bricoles j ai trouve un coussin qui soulage c est un coussin masseur et quand j ai ces fourmilles dans les jambes ca m aide enormement en vous souhaitant une meilleure sante a bientot

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
en invalidité également à cause de ma fibro, j'ai très peu de temps pour moi entre les douleurs et les siestes que je dois faire. Je me fatigue très vite ...
Depuis 2004 ( année de ma mise ne invalidité), j'ai testé pas mal de choses. Il est vrai que pour certains le chaud peut être bénéfique ou les bains... Je "m'échappe " avec la lecture et l'écriture.

Bon courage,

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de lavardin 29
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bonsoir fanfou j en profite pour te faire un gros bisou en passant je vois que les douleurs sont toujours la il y a des jours ou je desespere totalement mais bon je te souhaites une bonne soiree et beaucoup de courage

Portrait de fanfou29
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La chappe de soleil des derniers jours qui s'est abattue sur notre Bretagne, n'est pas tarrible pour la fibro.
Qu'est ce que je suis compliquée : trop chaud, trop froid, ...
Au moins, le soleil a le mérite de mettre du beaume au coeur et le pouvoir de me faire sortir dans mon jardin !

Bisous,
fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de lavardin 29
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fanfou tu n est pas compliquee c est la maladie et il est vrai qu on est pas gatee dans notre belle bretagne et ces jours ci je ne sais pas si c est le vent mais je suis a bout de nerf et douloureuse et toi comment vas tu ?as tu des nouvelles de la fee clochette? je te fais de gros bisous

Portrait de 53 bernadette
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bonjour a tous
je suis nouvelle, depuis 2ans je me bat pour trouver un traitemant a mon probléme
voila j aimerai savoir si nous avons tous les méme douleur
moi j ai des probléme d epaule j ai déja été opérée 3x et sa reviend chaque fois
j ai des probléme de dos pinsement discal, bec de péroquet dorsarthrose et j en passe .le symdrome des jambes sans repos , de forte migraines et depuis plus d un an je ne sais plus resté assise car j ai des douleur aux fesses je passe plein examens et au derniére nouvelle je suis allez vour un ématologue pour un probléme dans le sang il pense que ma maladie est une fibromyalgie invalidante .
j ai 53 ans et je commence a etre désespéree
dans l espoir d une réponce je vous souhaite une bonne journée
ps ne regardé pas mes fautes merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vu que vos problèmes ont entrainés des opérations, les douleurs ou autres symptômes que vous avez ne peuvent pas être reliés à une fibromyalgie.

La fibromyalgie ne provoque pas la détérioration des zones douloureuses.
Donc on ne peut absolument pas parler d'une fibromyalgie dans votre cas.
Des examens doivent être fait afin de voir pourquoi vous avez autant de réels problèmes de squelette.

La fibromyalgie donne des douleurs mais ne détériore pas l'organisme.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de 53 bernadette
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je vous remercie beaucoups
je dois dire que ces clair et net
mais je suis etonnée que se soie saint luc a bouge qui le suposse
mais encore merci
bonne soirée bernadette

Portrait de Papillon57
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Vu que vos problèmes ont entrainés des opérations, les douleurs ou autres symptômes que vous avez ne peuvent pas être reliés à une fibromyalgie.

La fibromyalgie ne provoque pas la détérioration des zones douloureuses.
Donc on ne peut absolument pas parler d'une fibromyalgie dans votre cas.
Des examens doivent être fait afin de voir pourquoi vous avez autant de réels problèmes de squelette.

La fibromyalgie donne des douleurs mais ne détériore pas l'organisme.

Bonjour Christiane59.

Loin de moi, l'envie de vous contredire, concernant, les personnes ayant des chirurgies, ou des maladies de sang, et que vous dites que nous n'avons pas la fibro.

On m'a déjà dit, que la fibro est arrivée dans ma vie, car elle est comme un genre de porteuse d'une maladie plus difficile qui va s'annoncer sous peu, ou dans quelques années.

Avant la fibro et depuis ma naissance, je faisais déjà de la thalassémie mineure, j'avais beaucoup de fièvre subites aussi , sans aucune raison, et cela depuis l'âge de 5ans, j'étais une petite hyperactive tant et si bien que maman devait me donner des somnifères pour dormir.

Je sais plusieurs se sont étonnés de cette décision prise avec le médecin du moment, cela remonte aux années, 60. environ.

Ensuite, il y a eu l'endométriose, et l'ablation de mon utérus, ensuite une appendice perforée, des ovairs souffrant de kiss multiples, donc ablation des deux ovairs, une ablation de la vésicule biliaire aussi, qui elle aussi était remplie de métastases non cancéreuse et qui elle aussi a éclatée car, l'hôpital, ayant vue le diagnostique de fibro me faisait attendre et attendre, jusqu'au moment ou fièvre et vomissements ne leur donne le signe qu'ils attendaient.

Ca c,est la vie courante, j'ai eu aussi deux césariennes, car ma petite se présentait par les pieds, donc pas de chance à prendre, en tout j'ai eu 12 ou 13 anesthésies générales, sans compter, que certains médicaments, ont fait pourrir les racines de mes dents,donc, je dois porter une prothèse, en haut et le 29 octobre, je dois aller consulter un chirurgien buccale, comme je suis allergique, à la xylocaïne à 100% ils n'ont pas d'autres choix que de m'endormir pour enlever les dents qui me restent et dont deux ont brisées tout simplement comme cela en mangeant .

Pourtant cela ne m'empêche pas de souffrir d'affreuses crises myofasciales, dans ces moments là, je veux tout simplement lancer ma prothèse, et me cacher, tant la souffrance est intolérable.

Certains spécialistes, me disent que c'est tout cela qui a fait en sorte que la fibro est arrivée dans ma vie.
D'autres, eux en connaissant mon enfance, me disent que cela en est la cause.

Je n'ai pas, vos connaissances médicales, mais j'ai été une personne ressource pour un groupe de personnes souffrant de fibro, depuis plusieurs années.
Et en les connaissant de plus en plus, je me suis rendue compte, que presque toutes, ces femmes et un homme, avaient eu, des enfances très difficile, et le seul homme que j'ai eu, lui a été pendant la guerre, traumatisé par les horreurs qu'il y a vue.

Selon vous, croyiez vous en cette hypothèse, que les traumatismes affectifs durant nos enfances respectives puissent être le déclencheur de cette maladie?

Moi je me souvient, d,un hiver, ou j'ai attrapé une grippe terrible, je ne pouvais pas marcher, et ce pour une période de 10 jours, fièvre intense, douleurs intenses, par la suite, plus jamais je n'ai été bien. Et j'ai les mêmes douleurs dans les jambes que j'ai ressentie à ce moment là , de ma grippe.??????

J'ai mentionné cette grippe à tout les spécialistes que j'ai rencontré, mais, ils ne veulent pas croire que cela serait peut être ce qui aurait déclenché la fibro, un acupuncteur et un généraliste eux m'ont dit, que le mot fibromyalgie, est un ramassis de symptômes sans nom , qui causent de la douleur, mais qu'ils ne savent pas de quoi il s'agit, alors ils lui ont donné ce nom, fibromyalgie.

Je continue à penser, que c'est lorsque j'ai eu cette grippe, que toute ma vie a basculé, et ce depuis 15ans, mes enfants étaient quand même encore jeunes, et avaient besoin de leur maman, je gardais à ce moment là, 8 autres enfants, après cette grippe, je devais me lever deux heures avant les premiers arrivés, pour arriver à me relaxer tout les muscles, je faisais mes journées, beaucoup d'activités extérieures, en avant midi, et après midi, préparation des repas, durant le week end, ainsi que la lessive, et ainsi de suite.

Nous avons dû déménager, et je n'ai pris que deux enfants à garder, au bout d'un an, la maman a décidé, de demeurer à la maison donc, je suis retournée à l'école pour devenir adjointe administrative dans une clinique de médecine douce, nous étions à ce moment là deux employés, lorsque j'ai fait entrer, l'ordinateur, le fax, et tout ce que le modernisme nous fournis afin de nous faciliter la tâche, elle a laissé je me suis donc retrouvée, seule à faire les deux emplois, mais comme j'étais rapide, mes patrons n'ont pas trouvé nécessaire de remplacer la personne qui avait laissé.

Au bout de trois ans, j'étais, en burn out, et incapable de retourner travailler. Après quelques mois de congé forcé , je suis retournée aux études, encore une fois, mais cette fois ci, dans un domaine ou je pourrais faire, mes propres heures et être mon propre patron, je suis devenue réflexologue. J'ai pratiqué pendant trois ans, et encore une fois la maladie a repris le dessus et j'ai dû abandonnée, quelque chose que j'adorais.

Je me suis lancée dans le bénévolat, auprès des j eunes délinquants, encore un bon trois ans, je les adorais, mais, comme je donnais mon 200%, j'ai dû abandonner.

J'ai fait ensuite quelques campagnes pour appuyer la candidate à la mairie, ensuite pour le conseiller municipal, ect..... encore un trois ans, active dans ma communauté, mais la maladie, a elle, sût bien chasser tout ses gens qui se prétendaient mes amis.

Je ne sais pas ce qui fait le plus mal, les douleurs incessantes, ou l'abandon, de tout ces gens que j'ai cotoyé dans un passé relativement récent.

Depuis deux ans environ, je ne m,occupe plus de rien, de sociale, je tiens un forum, avec l'aide d'une autre personnne, ici au Québec, il est devenu international ,et j'adore cela, car cela me permet de connaître d'autres cultures, d'autes pays, régions ect.... et les gens, sont comme ici , supers sympas.

Je ne sors presque plus, autre qu'en compagnie de mon époux. J'ai fait une croix sur les voyages car si c'est outre mer, cela coute $$$$ et perdre un jour ou deux, pour récupérer, bien, c'est trop dommage.

Vous savez aussi bien que moi que dans notre état, rester assise dans un avion, pendant plus de 8hres, c'est trop, il nous faut bouger.

Je rêvais d'aller en France, ou j'y ai des bonnes amies, mais, j'ai fait une croix là dessus, la semaine dernière, une fois pour toute..

J'ai perdu mon papa le 18septembre passé, 2008, et là c,est notre maman, qui va nous quitter sous peu. Ils nous ont dit, environ, 3 mois, cela va faire 3 mois cette semaine, et elle va de plus en plus mal.

Alors, je suis toujours aux aguets, le téléphone sonne et mon coeur fait un bond, car je suis à 2h30 de route de l'endroit ou toute ma famille, habite. Donc, je dois toujours avoir une valise de prête.au cas ou...

Voilà, je continus à penser que c'est depuis que j'ai eu cette grippe, que la fibro a débuté, car lorsque je prends des antibiotiques, je n'ai plus aucune douleur.

J,aimerais savoir si il y a d'autres personnes, sur ce forum, qui ont remarqué, si les antibiotiques leur enlevaient leurs douleurs.?????

Merci, et bonne journée.

Papillon57

Portrait de 53 bernadette
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merci papillon
j ai moi aussi u une enfance difficile et puis j ai travaillé dure
j ai travaillé dans une usine de production 8ans puis j ai fais une pose de 8ans pour élevé mon fils qui lui étais toujour malade je vivais toujour dans le strésse
j ai été indepandante 11an en fruit et legume j ai bien gagner ma vie mais il m arrivais de me mettre a pleurais quand je devais charger et decharger mon camion tellement j était epuissée
et jai terminé de nouvaux dans une usine de production subvantionner par la region wallonne ce qui veut dire que la société reçois un manque a gagné parce que vous avez un endicap et la se n ai pas vous qui en profité se sont les administrateur, vous vous devez toujour en faire plus alors je me suis mis en maladie et j ai decidé de me faire soigné
et la tous ces déclanché dans mes maladie
apres mes trois opération j ai fais une chute canon
et la j ai repassé chez mon spécialiste l epaule coissée j ai fais 60 séance de kiné ,chouete tipe bien simpas mais ne sais plus m aidé
alors avec ses conseil je refais des examen dans des hopitaux universitaire dans l espoire que l on puisse me soigner
pas de bol il suposse a une fibro invalidante
cela fais du bien de l ecrire et que l on puisse vous lire
je vous souhaite une bonnne journée
bernadette

Portrait de Papillon57
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Bonjour Bernadette!

Je constate que vous avez trimé dure toute votre vie, vous aussi.
Parfois je me révolte contre les mauvaises personnes, vous savez, les personnes qui font du mal aux autres, ou qui commettent des crimes, ils n'ont pas ce genre de maladie eux, ils s'en sortent toujours haut la main, .
Je sais dans mon âme et conscience que je n,ai jamais fait de mal à personne, j'ai toujours essayé d'être une bonne mère, une bonne épouse, une bonne amie, et une bonne collègue de travail, aidant toujours un ou l'autre, ect....
Pour arriver à quoi, me retrouver seule, avec pleins de douleurs partout, et surtout n'importe quand,.
Mais, j'essais toujours de garder espoir, je me tiens au courant des infos , de l'actualité, des dernières découvertes, ainsi, si je dois discuter avec quelqu'un, je peux discuter sans avoir l'air trop bizarre.

Il ne faut pas vous décourager, garder toujours, l'espoir, qu'un jour cela ira mieux.

Je me suis dit, tant que tu as tes yeux, tes doigts, (parfois), ta langue pour t'expliquer, tu peux toujours arriver à faire quelque chose.

Je constate, qu'en Europe, malgré tout ce que j'y ai lue, vous êtes mieux traités que nous ici au Québec.

Les différentes interventions que j'ai subies n,ont rien à voir avec ma fibromyalgie, mais par contre, la fibro peut cacher des maladies plus graves, si on n'est pas consciente de notre corps.

Il faut être à l'écoute de notre corps, et si un changement subit survient et que l'on se sent de plus en plus mal, alors mettez la fibro de côté et aller consulter sans la mentionner, expliquer clairement ce que vous ressentez, et surtout dites leur bien que cela ne ressemble en rien, à votre fibro.

A cause de cette fichue maladie, j,ai faillit par les différents généralistes que j'ai eu, perdre la vie, deux fois, une chance que je suis tombée sur une urgentologue, qui elle m,a prise au sérieux, je lui ai dit, je sais que ce n'est pas ma fibro, la douleur n,est pas la même, ect....
Elle m'a fait hospitaliser, et là, pouf, ma vésicule biliaire a éclaté, alors, je sentais le vent dans mes cheveux pendant que l'on m'emmenait à la salle d'opération.
Je me suis bien remise, et le genre de douleurs que je ressentais à cause de mes problèmes de vésicule biliaire, ont cessé.

On arrive après plusieurs années à bien connaitre les symptômes de la fibro. Et on connait aussi notre corps, alors, si vos douleurs changent, n'hésitez pas une seconde a aller consulter, et expliquer que ce que vous ressentez ne ressemble pas du tout à votre fibro.

Je vous souhaite la meilleure des chances, et surtout n'hésitez pas, si vous avez envie d,en discuter , il me fera toujours plaisirs de vous lire et vous répondre.

A bientôt.

Papillon57

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he oui vous avez raison des gens ont vole;viole;tue ils sont condanne et ont meme des remises de peine et nous qu avons nous fait de mal et pourtant on a prit a perpete et douleurs en plus les personnes sinceres(si il y en a ) ne comprennent pas et c est normal notre situation tant qu aux autres inutile d en parler d ailleurs nous meme ne sachons panser nos ames et nos blessures a bientot

Portrait de 53 bernadette
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bonjour a papillon et lavardin
quand j etais indepandante ( mon magasin se trouvais dans la galerie d une grande surface) nous avons u droit a 16 holdup quand ils etait parti je n avais pluque mes yeux pour pleurer je rentrais chez moi et je me bourais de calment parce que le lendemaint je devais de nouvau reouvrire se magasin qui etais mon gaigne pain
je suis devenue une hiper straissée et je me demande toujour si cela n a pas un raport avec ma santé
un cris ,un gros bruit ,des gent qui se dispute et je suis encore bloquée sur place a l heure actuelle
je crois que je suis marque a vie

je devrais prendre des anti depresseur mais pour mon mari et mon entourage je ne veut pas vivre comme un sombie
je prend des decontractant rien n y fais

et comme vous dite je crois que la fibromyalgie est une solution pour ne pas cherchez plus loin
pourtant j ai prevenu mon medecin traitant que je ne la laiserais pas tranquile tant qu elle ne me trouvera pas une solution pour que je puisse au moin rester assise
sur toute mais douleur ses elle la plus urgente
voila j ai encore un peu discuté
bonne journée a tous bernadette

Portrait de Papillon57
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Bonjour Bernadette, et tlm.
C'est bien Bernadette que vous puissiez en parler ici, ou vous trouverez toujours des gens qui vous écouteront et partageront leurs propre expérience avec vous.

C'est difficile, pour notre entourage de comprendre tout ce qui nous arrive, c'est vraiment un casse tête terrible, et j'aimerais bien, autant pour vous , en Europe que pour nous au Québec,Canada, que l'on puisse donner des sessions de soutiens pour l'entourage des personnes ayant eu le diagnostique de fibromyalgie et de fatigue chronique.
Se serait un si beau geste, et surtout un endroit ou nos proches pourraient se laisser aller à discuter, entres eux, de ce qu'ils vivent.

Pour ma part, mon conjoint, a toujours eu beaucoup de difficulté à accepter cette maladie, en fait, il ne l'accepte pas encore, et plus les années passent et plus il se greffe un tas d'autres maladies en plus de la fibro et fatigue chronique.
Un changement de température subit, l'air climatisé , marcher sur du béton, ect... il ne comprend pas pourquoi tout cela m'affecte beaucoup, moi qui était une travaillante super active, et pouvant travailler sous stress sans aucun problème.
Il ne me reconnait plus, pas sur le plan physique mais émotionellement.
Pourtant , son médecin lui a bien expliqué, que dans le cas de la fibro, ce n'est plus le cerveau qui gère notre corps mais bien, notre corps, qui prend les coups.
Tout est maintenant faussé, toutes les informations que l'on recoit sont reçues par notre corps, ainsi, la semaine dernière lorsque j'ai reçu le téléphone de ma soeur, me disant, dépêche toi à descendre maman va mourrir et elle te demande, et bien le lendemain, on aurait dit qu'un train m'avait passé sur le corps.
Ma mère n'est pas décédée, mais je dois aller la veiller, demain, et peut être aussi dimanche, et bien à chaque fois que je reviens, je suis sur le dos, pour pas loin de 3 à 4 jours, tant les émotions sont fortes et aussi les 5hres aller retour que l'on doit effectuer, à chaque fois.
De plus,,il y a eu un an que nous avons perdu notre père, le 18 septembre, cela fait beaucoup, car en plus j'ai perdu deux de mes meilleures amies, celles qui me croyaient, et me prenaient comme je suis devenue, mon mari a aussi perdu un de ses meilleurs amis, alors des pertes aussi grandes sont difficiles à digérer, ce qui fait que je souffre souvent de reflux gastrique ou de brûlement d'estomac.
Bernadette, vous avez vécu des stress important dans votre vie, en plus de devoir travailler très dur physiquement, cela laisse des traces.
Que vous soyiez devenue nerveuse est très comprenable, et les gens autours de vous, devraient il me semble le comprendre, mais parfois, comme cela semble être votre cas, ils ne comprennent pas, dommage.
vous êtes toujours la même Bernadette qu'il a connu, avec toujours vos bons côtés et vos mauvais côtés car nous en avons tous et toutes, mais, la seule chose qui ai changé , est votre santé.

Si cela serait arrivé à votre conjoint, je suis convaincue que vous auriez tout abandonné pour l'aider, le bichonner, le chouchouter, mais un homme ne pense pas comme une femme et cela on n'y pourra jamais rien.
Il y a bien sur des exceptions, mais de ce que je peux voir, elles sont rares.

Pour ce qui est des anti dépresseurs, souvent, on en prescrit pour aider à soulager la douleur, donc, à très faible dose, donc, renseignez vous, auprès de votre médecin afin de savoir si c,était son but, ou si, c,était dans un autre but.

Faites vous du stretching, yoga, méditation, tai chi, marche, quelque chose qui vous relaxerait vraiment selon vos gouts à vous,?
Je sais que lorsque je jardine , oui j'ai mal dans le dos, et que je dois me faire frotter, mais le temps que je suis dans mes fleurs, je ne pense à rien d'autre et cela me fait descendre le stress.
Même chose lorsque je vais faire une petite marche près d'un très beau lac, que nous avons près de chez nous, j'y vais avec mon petit chien, et bien souvent, je rencontre d'autres propriétaires de petits chiens et nous jasons joyeusement, cela est super.
Je fais du stretching depuis plusieurs années, bien avant même que la fibro ne me frappe, et cela a aidé mes muscles énormément, je fais aussi de la méditation, il y a plusieurs méthodes essayé en une , vous verrez si elle vous fait du bien.

Si vous les médicaments ne vous font rien du tout, il faut vous tourner vers ce genre de pratique, la marche même si elle est effectuer lentement, vous ferait du bien,
Méditer avec un fond de musique douce, ne peut pas non plus vous faire de tort,

Faire parti d'un groupe de soutien, vous aiderais beaucoup aussi, à partager avec d'autres personnes souffrant de fibro comme vous, mais, cela ne fait pas avec tout le monde, parfois c'est plus décourageant qu'autre chose.

C'est à vous, Bernadette de trouver, ce qui VOUS ferait du bien. Faites des essais, je suis convaincue que vous trouverez quelque chose qui vous plairait.
Il se donne tant de cours, comme de peinture de dessin, de guitare, de flute, ect... vous pouvez essayer aussi ce genre de choses, juste pour vous, pensez seulement qu'à vous et à votre bien être, ainsi, si vous arriver à faire descendre votre niveau de stress, tous autour de vous, en ressentirons les bienfaits aussi, vous comprenez?

Depuis 24hres je suis en grosse crise de douleurs, donc, je ne peux pas sortir, ni prendre la voiture, je ne pouvais que demeurer coucher sur le dos, et je voyais que cela déplaisait souverainement a mon conjoint, alors je suis descendue de peine et de misère au sous sol, afin de m'y reposer à cet endroit, je me suis sentie moins coupable, d,être dans cet état, mais j'ai trouvé cela difficile de me retourver seule, en bas, mais, si cela peut l'aider lui, à ne pas trop voir à quel point ma souffrance était grande, et bien, tant mieux, mais je sais,que si ma santé continue à me donner autant de douleurs, que cela va nous causer des difficultés au sein de notre couple, alors, je dois lui expliquer ce qui se passe dans ces moments, ce que je ne peux plus faire, et ce que je peux encore faire mais à petites doses.
Je sais que cela va être décourageant, mais il faut savoir se fixer des limites et les autres doivent le comprendre afin de nous aider, donc, il faut leur expliquer, c'est tout.
Et surtout nous garder toujours un petit rayon de soleil dans notre coeur, car si nous ne croyons plus en nous personne autour de nous ne croira, et cela, c,est pas ok.
Je dois vous laisser pour aujourd'hui, mais je vous encourage fortement à faire une liste de choses que vous êtes encore capable de faire et des choses que vous ne pouvez plus faire, discuter de vos maux et de votre peine avec votre famille afin qu'ils comprennent plus ce que vous vivez.
Et essayer de vous trouver quelque chose, qui fera baisser votre niveau de stress.
Une femme comme vous, avec tout ce que vous avez fait, pour votre famille, ne peut pas baisser les bras.
Et surtout, dites vous, que tout ce que vous ferez, vous le ferez pour vous d'abord, et ensuite pour la famille et les amies.

Je vous souhaite bonne chance, et à bientôt,

Papillon57

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Bonjour,

Quote:
Pourtant , son médecin lui a bien expliqué, que dans le cas de la fibro, ce n'est plus le cerveau qui gère notre corps mais bien, notre corps, qui prend les coups.

Justement c'est le contraire.
Le cerveau gère toujours la douleur mais mal.
Il nous fait ressentir une douleur puissance X dans une zone au moindre mouvement ou même lors du repos, alors que rien ne justifie de ressentir une douleur. Et c'est bien là toute la complexité de la maladie.

En fait le corps même lui n'a pas de problème. Pour preuve : les zones douloureuses ne montrent aucune détérioration.
Si il y a détérioration, alors ce n'est pas la fibro qui est en cause de la douleur puisque la douleur est bien provoquée par un problème physique.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane,
Je comprends bien ce que vous expliquer, mais à la base comme moi en 1989, comme ils ne trouvaient rien qui pouvait expliquer mes douleurs, on m'a classé fibromyalgique et fatigue chronique.

Et il est là le danger vous comprenez, avec un tel diagnostic, lorsque comme moi, avec une appendice perforée, nous arrive, ils continuent à ne voir que la fibro, à moins que l'on arrive sur une civière, avec de la haute température, des vomissements, ect.. j'ai dû attendre à la dernière minute, car aucun médecin ne me croyait, lorsque je leur disais que c'était mon appendice.

Même chose pour ma vésicule biliaire, elle a éclaté alors ils n'ont pas eu le choix d'opérer,.

Mais je garde encore et toujours le mausus de diagnostique de fibromylagie et de fatigue chronique.

C'est pourquoi, je ne cesse de dire aux personnes qui ont eu le même diagnostique que moi, de toujours être attentive aux signaux que notre corps nous envois.
On peut faire de l'endométriose sans avoir la fibro, ou en faisant la fibro.
On peut faire de la diverticulite,.........................................................................
On peut faire du mauvais cholestérol.............................................................

vous comprenez, ce que j'essais d'expliquer, je sais parfois je ne suis ps claire dans mes explications.

J'ai une amie, qui ne fait pas de fibro, mais qui a eu un appendice perforée elle aussi, sa belle mère qui ne fait pas de fibro, elle faisait de la diverticulite,
Et j'ai connu des personnes ayant la fibro qui ont eu aussi toutes ses choses`là.

Je comprends que la fibromyalgie est une maladie tellement difficile et surtout super complexe, raison de plus d'avoir un bon généraliste et d'être bien suivie.

Merci et à la prochaine,

Papillon57

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Bonjour,

Vous avez eu un contrôle complet des hormones ? Si pas c'est à faire.

Quant à l'endométriose elle est très souvent retrouvée dans le cadre d'une maladie de la thyroïde et plus précisément la maladie d'Hashimoto. Donc si vous avez une endométriose je vous conseille plutôt d'aller voir du côté de la thyroïde qui pourrait alors expliquer bien de vos symptômes, puisque un organe qui manque d'hormones thyroïdiennes ne peut pas fonctionner normalement et donc cela peut entraîner toutes sortes de perturbations.
Mais quant à liée l'endométriose directement à la fibromyalgie là c'est la première fois que je vois ça, il n'y a aucun rapport.

Mais pourquoi vous mettez la fibromyalgie en opposition ou en l'associant avec d'autres pathologies ? J'ai du mal à comprendre votre cheminement.
Toute pathologie peut se trouver liée à une autre chez une personne mais ce n'est pas pour autant qu'on en fait une règle.
Des diverticules, une appendicite, .... peuvent se retrouver alors qu'on a une pathologie ou une autre.
Je ne vois d'ailleurs pas le rapport entre diverticules, appendicite et fibromyalgie.

Pour faire un diagnostic de fibromyalgie une seule règle : faire le plus d'examens à la recherche d'une pathologie définissable comme les pathologies rhumatismales, neurologiques et endocriniennes en priorité.
Lorsqu'aucune n'en ressort et qu'aucune anomalie n'est observée sur les imageries alors on peut faire le diagnostic de fibromyalgie.
Pour rappel : la fibromyalgie ne détériore pas les zones douloureuses et n'est pas inflammatoire.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Papillon57
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Bonjour!
Je comprends que vous ne compreniez pas mon raisonnement, je vous ai écrit que je n'étais pas toujours claires dans mes explications.

Je ne fais pas de liens entre ceci ou cela. je ne fais que dire que lorsque l'on a le diagnostique de fibromyalgie, ici au Québec, tout ce que nous ressentons, est mis sur le dos de la fibro, point.

Chose que vous et moi savons êtres fausses n'est ce pas?

J,ai fait de l'endométriose, et on m'a enlevé l'utérus, en 1999, mais pas aucun rapport ne m'a été confié quand à la possibilité que cela puisse être lié avec la thyroide.

Donc, j'ai dû attendre et attendre, jusqu''à ce qu'il y a environ deux ans, là on me déclare une hyppothyroidie, je suis traitée depuis ce temps, avec des syntroids 0.075mg et c'est la seconde fois que l'on change la dose.
Je n'ai pas revue mon médecin depuis un an, car elle met tout sur le dos de la fibro, ce qui me choque énormément.

Je ne sais pas si ma grande fatigue que je ressens depuis pres de 6 mois est causé par le décès de mon père l'été dernier et le cancer de ma mère présentement ,que je dois aller voir tout les week ends depuis juillet.

Je transpire tellement que je dois toujours trainer avec moi , des vêtements de rechange, et parfois cela deviens super gênant.

Elle refuse de m'envoyer voir des endocrinologues, même si il y a de cela je crois, 5 ou 6ans, on m'a envoyé en nucléaire car j'avais des nodules partout entre le menton et la gorge visible à l'oeil nu, le médecin au nucléaire m'a bien dit, si vous voyiez que vous en avez plus, vous revenez me voir, elles ont triplés Christiane, et elle refuse encore de me renvoyiez au nucléaire, que dois je f aire, me battre avec elle, lui faire une plainte?????

Nous sommes en pénurie de médecins dans ma région, alors je fais quoi si je laisse celle ci, au moins elle est là pour faire mes renouvellements de prescriptions.

Je lui ai mentionné à ma dernière visite que j'enflais et que je faisais de l'inflammation afin qu'elle puisse chercher autre chose que la fibro, mais elle m'a dit c'est normal , c'est la fibro, je sais moi que ce n,est pas la fibro, car je sais ce qu'est la fibro.

Je pense exactement comme vous, mais elle, non. et elle est médecin.

Vous voyiez, seulement que de l'écrire, et j'éclate en sanglots tant je trouve que ma condition s'est grandement détériorée, et que si je vais la revoir encore, elle me redira toujours c'est votre fibro, ou encore c'est votre thyroide, ou bien, votre colon irritable.

Elle m'a déjà dit, que j'avais tellement de problèmes de santé, qu,il devenait difficile de savoir ce qui était quoi, et quand.

Qu'est ce que cela me donne d'aller la voir, pour me faire dire encore une fois, que ma pression est trop basse ou trop haute mais elle ne sait pas pourquoi, elle n'assure aucun suivi sur rien.

et je ne sais plus à quel saint me vouer, alors, Christiane, s.v.p. ne perdez pas patience avec moi, car je suis assée désespéré en ce moment.

Je vis de terribles bouleversements, car je sais que je vais perdre ma mère sous peu, et cela seulement a un an de distance de papa.
Je dois soutenir ma soeur ainée qui fait une dépression nerveuse sévère, je dois m,occuper de ma maison, ect....

J'ai eu le diagnostique de fibromyalgie en 1989, dans le temps ou personne ne savait ce que c'était et que tout les généralistes nous disaient ici au Québec, que c'était un tas de maladies mis ensemble sur lequel ils avaient mis un nom, fibromyalgie.

Les choses ont évolués depuis ce temps, et leurs comportements aussi, mais, lorsque l'on a ce diagnostique, ils ne cherchent même plus.
Vous comprenez cela?

Ils ne cherchent plus, alors, il arrive parfois des conséquences à leur laxismes, comme une appendice perforée, une vésicule biliaire éclatée, ect...J'ai vécue tout cela, avec un diagnostique de fibro, donc, personne ne me prenait au sérieux, lorsque j'arrivais avec un mal ou des maux ici et là, et malheureusement, tout était encore mis sur le dos de la fibro,.

Jusqu'au moment ou l'empoisonnement se produise, là, ils ont bien compris que ce n'était pas dans ma tête, et non plus la fibro.

J,essayais seulement d'expliquer que ce n'est pas parce que l'on a un diagnostique de fibro, qu,Il faut baisser la garde sur notre corps, car nous vivons avec lui, 24h sur 24h,

Alors lorsqu'une douleur étrange et inconnue survient, là il y a matière à vraiment s'inquiéter, vous comprenez?

Je ne cherche pas, à vous contredire Christiane, j'essais seulement de mettre en garde des personnes comme moi qui se font répéter encore et toujours, que tout nos maux et malaises sont causés par la fibro ce qui est faux.

Si encore une fois, je me suis mal expliquée, je m'en excuse, et je vais cesser d'en discuter, un point c'est tout.

Présentement , surtout aujourd'hui mon moral est complètement à plat, je suis allée rendre visite a ma mère, qui est en phase terminal d'un cancer, mais elle est aussi rendu à 6sur 7 de la maladie d'alhzeimer, et elle est super agressive et mauvaise aussi, peut importe ce que l'on peut faire pour l'aider, rien à faire, alors, je suis très émotive aujourd'hui.

J'ai le coeur gros comme on dit par chez nous.

Nous devons faire aller retour ce qui donne 5hres de route tout les samedis, afin que je puisse aussi remplacer ma soeur ainée qui est dépressive avancée,

Si vous me demandez si j'ai mal aujourd'hui , oui, là la fibro, est bien là et là tout le monde peut le comprendre.

Mais, par contre le fait que je me sois déplacée une vertèbre il y a deux semaines, cela, ah personne ne le comprends.

C'est terriblement douloureux mais bon cela va passer, j'imagine comme le reste.

Je veux que vous sachiez Christiane,

qu'en aucun tant je n'ai voulu induire en erreur vos membres.

Je vous souhaite une bonne fin de journée.

Papillon57

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papillon je viens de lire votre message qui est tres prenant s il est vrai que dame fibro est tres compliqee il faut pas la rendre responsable de tout et ce qui me tue c est les verdicts des medecins j ai pris un rdv en aout au centre anti douleur car je n en pouvais plus mon rdv est au 20 oct ils se foutent du monde si on pouvait lui tordre le cou a cette dame fibro ca soulagerait beaucoup de monde en attendant je vous souhaite bien du courage et a bientot

Portrait de Papillon57
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Bonjour Lavardin, et merci!

Ici,on a un an d'attente pour entrer au centre de douleurs, c'est impossible de comprendre tout cela, De plus ils viennent de l'agrandir, et la liste elle ne bouge pas, toujours un an d'attente.

Ma généraliste m'avait donné un papier pour un médecin qui fait des injections de cortisones, pour mon coccyx renfoncé, mais il y avait 6 mois et plus d'attente, que dois je faire en attendant?

C'est toujours la même chose, attendre et toujours attendre. Il faut apprendre à savoir sourire devant la galerie, pour ne pas les décourager, malgré nos souffrances, mais bon, quand je n'en peux plus , je m'efface, je descends au sous sol, je décroche quoi.

Je vous remercie pour vos encouragements et je vous dits aussi à bientôt,

Papillon57!

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Bonjour Lavardin!

J'aimerais savoir, si c'est possible, depuis combien de temps vous souffrez de fibromyalgie?
Avez vous d'autres maladies aussi?
Je sais que nous n'avons pas les mêmes médicaments au Québec qu'en France, mais que prenez vous pour vous soulager de vos douleurs.?
Merci de votre attention, et de votre sympathie,

Papillon57

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message pour Fanfou29 : bonjour, c'est la galère pour nous tous ! comment avez vous pu avoir l'invidalité ? avec la fibro, mes médecins ne présentent même pas mon dossier. Comment faire ?
merdi à tous, toutes

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Bonjour,
pour l'invalidité, c'est un long parcours difficile et plein d'embûches, il faut le savoir.
Au bout de plusieurs mois d'arrêts maladie, j'ai eu un RDV avec l'assistante sociale de la sécu car j'arrivais en "fin de droits" de maladie. 2 solutions : reprendre le travail si on le peut ou alors on est inapte.

Discussions avec mon médecin : pour lui c'était inconcevable dans l'état actuel que je reprenne mon travail, idem avec la médecine du travail.

J'ai donc rempli un dossier de demande de mise en invalidité avec l'assistante sociale , mon médecin devait compléter certaines parties. De mémoire, la personne est-elle capable de se déplacer toute seule, de se nourrir....

Convocation avec le médécin de la sécu et refus !

J'ai fait appel par courrier, j'ai revu un autre médecin de la sécu et acceptation.

Puis, j'ai fait les démarches auprès de la MDPH pour la reconnaissance de mon invalidité.
C'est très, très long ...

Les assitantes sociales de la CRAM et de la MDPH m'ont aidé et m'ont apporté leur soutien et ça, c'est très important. Elles m'ont rassuré : vous êtes en invalidité ce n'est pas pour autant qu'il faut vous sentir coupable ou vous rabaisser.

Tu es en arrêt maladie à cause de ta fibro ?

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

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