Portrait de anaiserwann

bonjour,
on ma dianostiquer fibromyalgie il y a 3 ans .
Je suis reconnue handicaper pour la fibro depuis 07/2008
et la securite social ma mis a 100%,
apres avoir vue largo de la secu ,elle ma presqui un fauteille electrique pour que je puisse sortir car j'ai enormement de mal a marcher plus de 10 minutes et du materielle pour mon logement pour que ma vie soie mieux.
y'a t'il des personne qui ce trouve dans le meme qu'a
bonsoir

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah non et c'est bien dommage, fauteuil excepté.

Je m'explique : avoir une reconnaissance de handicap pour une fibromyalgie c'est exceptionnel.
On peut au mieux avoir une reconnaissance travailleur handicapé mais lorsqu'en plus la pathologie est associée à d'autres troubles physiques déterminés par examens sanguins ou radiologliques.

Avez-vous une autre pathologie associée ?

Donc là vous faites partie de l'exception qui confirme la règle.

La mise au 100 % par la sécu c'est je suppose dans le cadre de l'ALD 31. Ou est-ce l'ALD 30 ?
Si c'est 30 c'est encore plus exceptionnel.

Qu'entendez-vous par "largo" ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anaiserwann
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j'ai vue ergotherapeute de la securite social et sinon j'ai l'ald
et j'ai une reconnaissance handicaper sans d'autre patologie
mes radio et tout les autre examen revele rien
et mon fauteille roulant me serre sourtout a l'exterieur sinon j'en ai un pour la maison que je me serre sourtout le matin car j'ai enormement de mal a me leveret dans l apres midi je me serre de mes bequilles
et quand je vais mieux j'essaye de me servir de rien cet selon mon etat
j'ai deux jeune enfants a m'occuper et la aussi j'ai des aide
le matin pour les habiller et les emmener a l'ecole et une personne qui viens faire le menage

Portrait de anaiserwann
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je reviens vous voir car je viens de recevaoir une nouvelle prise en charge par la securite social car l'autre arriver a terme et donc la nouvelle me prend a 100% donc en aldpm pour la fibromyalgie

Portrait de anaiserwann
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j'ai fais une erreur je suis pris en ald 30

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

ALD30 pour la fibromyalgie ???
Elle n'en fait pas partie.

Elle fait partie de l'ALD 31.

La fibromyalgie est prise en charge en ALD 31 précision donnée par le ministère de la santé il y a peu et confirmée au JO.

Elle ne peut pas être en ALD 30 puisqu'elle n'est pas reconnue comme maladie auto-immune et n'est surtout pas listée.

L'ALD 31 reprend toutes les maladies qui ne sont pas dans la 30 et qui peuvent donc par dérogation, comme la fibromyalgie, permettre l'exonération du ticket modérateur.

La liste des maladies de l'ALD 30 est :

Quote:
# Accident vasculaire cérébral invalidant.
# Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques.
# Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
# Bilharziose compliquée.
# Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves.
# Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
# Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
# Diabète de type 1 et diabète de type 2.
# Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
# Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
# Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves.
# Hypertension artérielle sévère.
# Maladie coronaire.
# Insuffisance respiratoire chronique grave.
# Maladie d'Alzheimer et autres démences.
# Maladie de Parkinson.
# Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
# Mucoviscidose.
# Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
# Paraplégie.
# Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
# Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
# Affections psychiatriques de longue durée.
# Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
# Sclérose en plaques.
# Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
# Spondylarthrite ankylosante grave.
# Suites de transplantation d'organe.
# Tuberculose active, lèpre.
# Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

source : http://www.ecosante.fr/DEPAFRA/800431.html

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de lavosgienne6
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Dans l'ALD 31 sont classé MARFAN et apparantés, moi je suis une apparenté vu que j'ai une collagenose cousine de MARFAN.

pour en savoir un peu plus vous pouvez lire :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_676981/ald-n-31-syndromes-de-marfan-et-apparentes

pour savoir comment est déterminer a quelle ALD on appartient :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avis_has_liste_ald_avis_uniquement.pdf

Portrait de anaiserwann
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je n'ai aucune maladie de votre liste
et la secu a entourer ald30 donc je ne comprend pas
et toute visite en plus de mon medecin me son rembourser a 100%
radio,irm,specialiste ect....

Portrait de lounette
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salut annaiserwann, je suis lounette et moi j'ai peur de me retrouver en fauteuille et dernièrement j'ai rencontré le rhuma du centre ant-douleur et je lui ai posé la question elle m'a répondu que ni pour la spondylathrite ankylosante que j'ai depuis 5 ans ni pour la fibro que je me retrouverais pas dans un fauteuille par contre ma généraliste ma répondu qu'à rapport aux douleurs que oui mais c'est vrai qu'en ce momment j'en aurais besoin car je souffre beaucoup de mes jambes et de mon bassin douleur du aux 2 maladies et que parfois c'est pas que je me le souhaite mais que ça m'arrangerais bien suirtout quand je vais aux courses et même pour me déplacer chez moi que j'en aurais bien besoin comme aujourd'hui il a fallu que je me déplace avec mes 2 béguilles mais cela n'est pas pratique quand on doit faire le repas pas évident de tenir les béguilles et les casseroles en même temps parfois ca me gonffle car ca tombe parterre et c'est dur de les ramasser et je crois que je vais finir par en demander un au moins pour la maison et les courses quand je souffle moi j'ai un 100%à rapport à ma SPA et ça fait presque 1 an que j'ai fait un dossier à la maison de l'handicap pour refaire ma salle de bain et mes toilettes et j'attend encore on est toujours dans les devis ça commence à être vraiment très long maintenant en plus j'ai de plus en plus de mal mes maladies se sont pas mal agravé et pour me laver c'est un vrai calvaire très pénible de demander à ma fille de 13 ans de venir m'aider à m'habiller et me laver alors je suis obligée d'attendre que mon mari soit là pour m'aider pauvre petite biche elle voudrait m'aider mais je me sens rabaissée vis à vis d'elle alors parfoir oui elle m'aide pour me mettre en pyjama mais c'est dur j'ai pu obtenir de la maison de l'handicape une aide à domicile mais il a fallu que je me batte car comme je suis jeune donc pour eux c'étais presque du cinéma alors j'ai fait appel appel sur appel et je suis passée en commission (10 personnes à l'écoutent) et en fin j'ai pu obtenir une aide à domicile sans payer car nous avons pas un gros budget mais pour eux un salaire rentre et j'étais considéré comme si on gagnait des milles et des cents mais on a un crédit maison et une fois tous les crédits partis il nous reste pas grand chose mais pour eux on était considéré comme des gens au dessus du barême car il y a moins que nous c'est vrai mais je connais des gens qui sont malade la moitié de moi et on leur donne tous au frais de la cotorep et dans la même situation que la mienne moi je crois que les médecins spécialiste et tous le reste n'en save pas plus que nous sur cette maladie et que ce forum pourrait nous aider à comprendre des choses plus que nos médecins voyait ca faisait un moment que je me disait que je me faisait du cinéma pour le fauteille et ça me faisait peur mais maintenant je me dis oui cette apréhention que savait comme quoi que j'allais finir sur un fauteuille vu la douleur que j'avais n'est pas du cinéma car maintenant je sais que on peut se retrouver dans un fauteuille alors je crois que je vais faire le nécessaire pour en avoir un ca me soulagerait surtout que la dernière visite que j'ai eu avec ma rhuma du centre anti-douleur n'étais pas rassurante car mon généraliste à reçu un courrier d'elle en lui disant que mon état c'était agravé et qu'elle m'a trouvé dans un état très lemmentable très mal elle m'a même rajouté une perf de kétamine en plus donc maintenant ça me fait 2 perf par semaine la kétamine se fait sous perf de 5 h à mon domicile et c'est un anti-douleurs un anextésiant une drogue qu'on donne aux enfants lors d'une opération et les véto l'utilise pour endormir les chevaux lors d'une opération on peut dire que pour l'instant ça marche assez bien ça m'endore la douleur et même moi mais je suis tellement bien après c'est super
gros bisous amicalement lounette

Portrait de lavardin 29
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bonsoir en ce qui concerne les fauteuils j ai pu pretendre a un fauteuil coquille par la secu tres pratique et qui me permet de rester plus longtempt avec les miens plutot que de me mettre au lit

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
.........comme aujourd'hui il a fallu que je me déplace avec mes 2 béguilles mais cela n'est pas pratique quand on doit faire le repas pas évident de tenir les béguilles et les casseroles en même temps..........

Au-delà, de tenir les casseroles en même temps que les béquilles, je me demande comment faire même pour se servir des béquilles. Car la fibromyalgie touche tous les muscles et ceux des bras aussi. Donc pour utiliser les béquilles ont soulage les jambes en prenant appuis sur les bras.

En ce qui me concerne, je sais que cela serait complètement impossible, à cause des bras mais des poignets et des mains bien trop douloureux.
Donc comment faites-vous, ou alors vous n'êtes pas atteinte au niveau des bras ? Ce qui peut alors remettre en cause le diagnostic de la fibromyalgie car les bras sont même généralement les premiers membres à être atteint.

Quote:
......moi j'ai un 100%à rapport à ma SPA.......

Votre SPA justifie à elle seule vos douleurs.

Quant au problème des barêmes ou des plafonds financiers pour obtenir les aides, c'est vrai qu'il y a beaucoup à redire.
Mais certaines maladies sont facilement identifiable et surtout quantifiable et cela permet alors à obtenir des aides car ces situations sont alors bien répertoriées.
En revanche, il existe des maladies où c'est plus difficile comme la fibromyalgie et dans ce cas, c'est vraiment au bon vouloir des administrations.

Et quand je parle de leur bon vouloir cela dépend aussi de chaque MDPH ou sécurité sociale.
Car dans le même département, on peut voir une MDPH ou sécu accepté un dossier alors qu'une autre refuserait un dossier encore plus accablant.
Il n'y a aucune normalité d'établie et cela dépend donc de chaque administration mais en plus des personnes présentes dans les commissions et de leur humeur.
Autant de paramètres qui souvent sont aux détriments du patient.
Tout en sachant que dans ces commissions, et même si il y a des médecins qui donnent leur avis, la commission peut très bien dire non, alors que le médecin lui dit que le dossier est valable. Car le reste de la commission sont des administratifs qui eux reçoivent leurs ordres de leur chef direct et en fonction des possibilités de l'administration dont ils dépendent.

Il est temps que cela change mais c'est pas demain la veille.
Quand on sait que des personnes dépressives uniquement ont droit à des aides financières et ménagères alors qu'une personne fibromyalgique doit se débrouiller.
Mieux vaut être dépressif......... c'est malheureux à dire mais c'est le cas.

Quant à la Kétamine, elle permet de masquer la douleur effectivement mais ne soigne rien du tout.
De plus c'est un traitement très dangereux.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de mimi -chris
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en accord avec christiane, moi fibro aussi il serait impossible de prendre des bequilles, a cause de mes bras et mes mains

ensuite avec plusieur pathologie reconnaissance cotorep 79% mais pas inapte a l'emploi.......reconnaissance de travailleur handicapé !!!
puis deux prise en charge a 100% mise dans la liste de christiane, mais la fibro n'a pas ete reconnue.............
etant en retraite depuis cette année par inaptitude au travail, par le medecin conseil, j'ai gardé mes deux ald et la carte de station penible.
dans mon departement quand on demande l'ALD pour une fibro on ce fait rire au nez et a la MDH c'etait pas mieux
autour de moi je n'ai pas de fibro en fauteuil................donc je ne sais pas.

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de lavardin 29
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mimi je t assure que j ai un fauteuil coquille renseigne toi c est tellement pratique par contre au niveau de la mdph il m a ete repondu pour le simple fait d ouvrir une bouteille d eau qu il y avait des pinces multi prises j ai ete humiliee a un point tu as l impression de demander l aumone alors franchement ca ne serait pas un luxe ex mon mari il a les deux pieds partiellement ampute je suis en plus entrain de me bousiller le dos pour mettre ce fauteuil dans la voiture je n en peut plus et moi qui me suis occupee de personnes en tant qu auxiliaire de vie resultat je n aie meme pas les moyens de m offrir ces services rien n est juste

Portrait de mimi -chris
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lavardin,
ha mais je te crois, quand a la mdh, j'ai eu aussi des reflexion un peux deplacé, mais c'etait a 4ieme fois que je passais pour aggravation, le taux de 79% parle, il y en avait un de la commission qui dormait environ 65ans, apres avoir entendu des inepties, je leur sort " celui qui dort la, il est 9hdu matin, il va donner sont avis a la fin de l'entretien, mais ou va t-on, c'est ça la commission des sourds, des rigolos et un qui dort, faut arreter", de prendre les gens pour des imbeciles"jeme suis levée partie sans les regarder.
je n'ai obtenue que ma carte de station penible debout la seule chose que je n'avais pas demandé.
moi j'ai vue des gens a la cotorep encore, dans des fauteuils tout le corp qui tremblé ,des maladie grave, la dame devait peser 40kl, elle dormait dans un fauteuil toute recroquevillée,un monsieur sans jambes, vous allez pas me dire qu'il avait sa place la!!!!!alors lavardin, le systeme je connais.
le sort ce retourne toujours contre toi, moi j'ai travaillé dur, aujourd'hui il me faudrait aussi quelqu'u pour être aidée, mais la!!!!je suis au même point que toi, oui rien n'est juste.
christiane a raison, mieux vaut être depressif, pour être aidé.

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