Portrait de Sael11

Classée fibromyalgique pendant 5 ans, je viens de faire le test de la maladie de lyme.
je suis positive.

comme beaucoup de fibro, les médecins préfèrent nous classer dans cette pseudo maladie, et oublient de nous faire ce test, car ils ne savent pas soigner lyme.

Attention, le test n'étant pas fiable, demandez à réaliser un test Elisa + un western blot.

Tant de souffrances seraient évitées si la formation sur cette maladie infectieuse se répandait un peu...
On préfère nier, et nous laisser à l'abandon...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tout à fait d'accord avec vous.

Il ne faut pas rester avec ce diagnostic car fait à volo en ce moment et sans aucune raison bien souvent. La plupart des examens qui permettent un diagnostic différentiel n'étant pas fait et les médecins diagnostiquent la fibromyalgie.

Et effectivement pour la maladie de Lyme, il est nécessaire de faire les tests que vous cités surtout les IgM et IgG par western blot, car les classiques ne sont pas fiables du tout et donnent souvent des négatifs.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kaha2
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OK Sael 11, je suis exactement dans le même cas que toi. J'en ai parlé à plusieurs médecins, "mais non, ça n'a rien à voir, madame" récemment j'ai fait une cure thermale option "fibro" et l'infirmière qui organisait le groupe de paroles a reconnu que "oui, la fibro pouvait être provoquée par la maladie de Lyme" allons bon, voilà qui simplifie le problème !
Tu comptes te soigner comment le Lyme ?
kaha 2

Portrait de kaha2
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Pour Christiane :
Une question qui me prends la tête depuis un moment : est-ce que j'ai La maladie de Lyme ou la fibromyalgie ou est-ce-que Lyme peut provoquer la fibro ? A force de réponses contradictoires, je n'y comprends plus rien !
Alors plus de détail : Pour Lyme
Elisa à 0.50 équivoque
Western Blot : équivoque (6 points)
ig M : négatifs
ig G
P41 burgdorferi ++
osp C+
B. garinii +
A l'examen clinique les points tests fibro sont douloureux, mais c'est douloureux partout ! J'ai essayé d'avoir des examen complémentaires pour la thyroïde avec 3 médecins différents, on m'a répondu que c'était suffisant le dosage TSH (0,99) Bon, c'est pas ce que j'avais compris...
J'ai la panoplie fibro : douleurs articulaires et musculaires, insomnies, sommeil non réparateur, fatigue extrême, défaut de mémoire et de concentration, perte de repères dans le temps et l'espace et j'allais oublier dépression...
Si vous pouviez " éclairer ma lanterne" ce serait vraiment sympathique.
kaha2

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Si vous avez une maladie de Lyme c'est une Lyme pas une fibro, mais ça faut voir avec le médecin car le diagnostic de la maladie de Lyme, personnellement je ne le connais pas.

Mais il semble que vos résultats soient pas très net. Donc à refaire.

Quant aux points de Yunus de la fibro, en général oui justement c'est ça le problème, c'est que on peut les trouver douloureux dans plusieurs pathologies.
Et le hic, c'est que les médecins voyant la réaction douloureuse, conclue que les points sont positifs et disent donc fibromyalgie.
Mais tout dépend aussi de la douleur réellement ressentie.
Et puis aussi surtout c'est que la douleur peut être présente pour d'autres raisons. Comme par exemple les coudes. Vous avez une tendinite, si on appuie pour contrôler les points de Yunus à ce niveau ce sera douloureux automatiquement.
Et puis ce sont des points un peu sensibles naturellement comme ceux du cou. Il suffit d'une névralgie cervicale pour que les points à ce niveau soient tous positifs et dans la nuque il y en a 6 au moins. Donc ça fait déjà sacrément grimper le chiffre des points possibles.

La TSH seule n'est pas suffisante du tout.
Et si vous avez eu trois médecins qui ont prétendus que cela l'était, il faut en trouver un qui lui ne pensera pas pareil et qui fera faire les examens complets nécessaires soit : TSH, T3, T4 + les 3 anticorps.
Et une TSH correcte n'indique nullement qu'il n'y a aucun problème. La TSH peut être normal à cause de plusieurs choses : hypophyse et hypothalamus, traitement médicaux, anticorps, tabac,.....

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kaha2
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Bonjour,
Merci beaucoup Christiane, cela confirme ce que je pensais, c'est vrai qu'ils sont tellement sûrs de leur diagnostics, qu'au bout d'un moment on ne sait plus où on est est ! Donc il faut que je trouve LE BON,qui ne soit pas omnibulé par la fibro. C'est pas gagné !
J'ai encore une solution, dont personne ne parle parce que ce n'est pas reconnu officiellement c'est la kinésio (réponses musculaires) Fait par un thérapeute sérieux, cela peut vraiment aider. Après avoir fait le tour des officiels, je vais y retourner...
J'espère que je ne vais pas me faire "allumer" par les sceptiques, mais
au moins ce n'est pas dangereux, et c'est efficace.
Merci beaucoup pour vos interventions.
Bien cordialement
Kaha 2

Portrait de aurjoh
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je vais essayer de faire bref, dianostique spondylartrite ankilosant il y a une douzaine d'année, et malgré un traitement hospitalier, pas d'amélioration, on ma dit que j'avais certainement en plus la fibro, les traitemants antalgique me calme un peu (tramadol) et les cures thermales, dernièrement sur les conseils d'une amie je suis allé voir un posturologue qui lui à suspecté une maladie de lyme, après test, le résultat est plus que positif, quel sera mon traitement après cette découverte, je dois retourner voir mon medecin, si quelqu'un à des infos je suis preneuse

Portrait de Yona22
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Je sais le sujet est vieux ... je tente quand même.

Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 10 ans, là j'attends de voir un rhumato le 11/05 pour une suspicion de spondylarthrite ankylosante et je lis cette page.

Je viens donc de prendre rendez-vous avec mon médecin traitant pour avoir l'ordonnance pour faire ce test de la maladie de Lyme. Y'a-t-il des choses précises à lui demander pour le labo ? J'ai rendez-vous à 15h00. D'avance merci.

Portrait de kaha2
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Pour aurjoh : Si c'est confirmé que tu as bien La maladie de Lyme, je veux bien t'indiquer mes traitements : j'ai commencé par tic tox j'avais moins de douleurs musculaires et articulaires, et beaucoup moins de fatigue, mais malheureusement au niveau digestif, c'était catastrophique, j'ai dû arrêter. Après j'ai vu un uniciste (il prescrit un seul médicament, pas mal, mais pas suffisant. Actuellement, traitement homéopathique qui vient d'Allemagne zeckenbissfieber D12 D30 et D200 En cours.. J'ai confiance. Si tu veux l'adresse pour la commande, il faudrait me la demander sur mon adresse mail, je ne crois pas que j'ai le droit de la citer ici.
ton docteur risque de te prescrire des antibiotiques, si ton infection est ancienne, ça ne servira à rien à part te détruire la flore et te mettre à plat. (ça c'est mon avis perso)
Bon courage !
Kaha2

Portrait de Flore63
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Bonjour Kaha2,
Même si votre message est assez ancien, je vous écris.
Comment allez vous maintenant? Le traitement homéopathique allemand à t il été efficace ?
Si oui, pourriez-vous me donner l'adresse pour le commander ?
Merci pour votre retour
Bien sincèrement
Flore

Portrait de kaha2
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Pour Yona 22
Je te fais partager ma petite expérience en matière d'analyse de maladie de Lyme. J'ai commencé par un labo qui m'a trouvé douteux (à 5/10) en faisant le test Elysa et le western-blot.

A force d'insister auprès de mon médecin traitant, je suis allée faire d'autres tests au CHU de Bordeaux. Le spécialiste m'a fait faire 8 recherches sanguines différentes, dont le test de Lyme. J'ai demandé plus tard à mon médecin traitant les résultats, il m'a répondu tout est négatif, je n'ai jamais vu les résultats mais j'ai regardé pendant qu'il était occupé, il n'ont fait que le test Elysa. Ce n'est pas suffisant. J'ai de plus en plus de symptômes dont des attaques aux neurones (confirmé par IRM) je suis donc au stade III. La plupart des labos ne poussent pas suffisamment l'analyse, de toutes façons, ils ne savent pas soigner cette maladie en médecine traditionnelle, quand elle est chronique. Si tu veux l'adresse de mon labo efficace, je te la fais passer par mail perso, je crois que c'est possible.
Bon courage.
KAha 2

Portrait de beaulnej
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J'ai eu le diagnostic de la fibromyalgie il y a environ 3 ans maintenant, j'etais une personne tres tres active, kickboxing et la course. Je n'arretais jamais jusqu'au jour ou mes membres ne suivaient plus. J'ai du cesser toutes mes activités physiques due a la douleur et l'épuisement. Suite au diagnostic j'ai commencé la médication mais avec les annees les douleurs sont de plus en plus fortes, beaucoup de difficulté a me déplacer. Si je m'arrete de bouger pour 15 minutes, mon corps est figé et mes muscles raides, des matins je ne pouvais sortir du lit. C'est tres douloureux, ensuite c'est rajouté les migraines, la fatigue chronique, engourdissement des levres, des bouts des doigts. Mon corps ne repondait plus. Ma vie a complètement changé. Depuis 2 mois j'ai tout cessé mes médicaments parce que la douleur y etait toujours meme avec medication des douleurs inexplicables et enflure partout surtout au niveau des chevilles et doigts. J"ai pris la decision de tout arreter la dose forte de medicaments. Je me questionne beaucoup si c'est un mauvais diagnostic pour moi aussi, je dois demander le test de la maladie du Lyme puisque j'ai tous les symptomes et avec la fibro la medication me rempirait. Je crois que les docteurs doivent maintenant aller plus loin que le diagnostic de la fibro, ne pas s'arreter la puisqu'on a besoin du bon diagnostic pour venir a bout de nous soigner et nous aider avec notre douleur afin qu'on puisse vivre une vie plus normale sans douleur.

Julie de gatineau

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