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Diagnostiquée fibromyalgique depuis plus de deux ans et ayant également depuis lonptemps des problèmes de saignements de nez (chose qui n'a rien à voir), je me suis décidée à aller voir un ORL.
Eh bien, pas déçue!! moi qui suis super angoissée ça ne m'a pas arrangée !
Il a trouvé que j'avais vraiment beaucoup de petits vaisseaux en mauvais états et a même dit qu'il avait un doute pour la maladie de ???? impossible en plus de me souvenir du nom ! Il m'a cautorisée une narine et je dois retourner le voir dans une dizaine de jours pour un contrôle.
Quant je suis rentrée à la maison et que j'ai consulté le net pour voir les maladies veineuses, ça m'a vraiment fouttue la frousse !!
En fait, ce que je me demande c'est si il est possible de confondre certains symptômes de la fibro avec ce genre de maladies de la circulation sanguine (il m'a d'ailleurs donnée un médicament pour favoriser la circulation sanguine) ?
J'ai des douleurs musculaires mais qui ressemblent plus à des courbatures et parfois sortes de brûlures ... Je suis désolée de toujours douter (désolée Christiane, tu m'avais pourtant bien remontée le moral !) mais c'est plus fort que moi, ces différences que je note avec les autres témoignages et cette fatigue si bizarre, si particulière, le fait de se sentir vraiment malade... Et par dessus le marché deux médecins dernièrement qui me resservent cette si jolie phrase : "la fibromyalgie ? Oh juste un fourre-tout lorsque l'on ne sait pas quoi dire !! " !!!!! SANS COMMENTAIRES !!!!
Il me semble avoir déjà lu que les fibromyalgiques avait une mauvaise circulation. Moi en fait ce qui m'a toujours étonnée c'est cette peau chaude par moment (surtout le visage et comme si j'avais de la fièvre) et froide mais vraiment froide (on m'a déjà fait la réflexion) alors que c'est l'été, il fait super chaud et que je sue !!! D'ailleurs je sue assez facilement et j'ai la peau super fraîche, est-ce normal ?
En ce moment, j'ai pas mal de problèmes ORL donc, en dehors du nez j'ai fait une otite externe et j'ai vraiment beaucoup d'accouphène. Je ne sais pas si c'est comme cela que l'on dit mais j'ai vraiment l'impression d'avoir "quelque chose" dans les oreilles et d'entendre moins bien, en même temps je supporte difficilement le bruit !!!
Est-ce que quelqu'un peut me donner son avis sur ce problème de circulation sanguine et veineux ? peut-on passer à côté d'une maladie comme cela en diagnostiquant la fibromyalgie ?
En tous cas merci de m'avoir lu, merci de votre patience et éventuellement de votre aide.
Bises.

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Bonjour,

La mauvaise circulation sanguine peut effectivement donner les brûlures et les douleurs que tu décris, telles les jambes "lourdes" qui sont très souvent dues à la mauvaise circulation du sang.

Les acouphènes ce sont des siflemments dans les oreilles et donc pas du tout d'avoir la sensation qu'il s'y trouve quelque chose.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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NOUNOUCHE28 wrote:
lMoi en fait ce qui m'a toujours étonnée c'est cette peau chaude par moment (surtout le visage et comme si j'avais de la fièvre) et froide mais vraiment froide (on m'a déjà fait la réflexion) alors que c'est l'été, il fait super chaud et que je sue !!! D'ailleurs je sue assez facilement et j'ai la peau super fraîche, est-ce normal ?

Bonjour Nounouche

J'ai à peu près le même problème, quelque fois j'ai très chaud, j'ai l'impression qu'il fait 40°C et d'avoir de la fièvre alors qu'il n'en fait que 20... et que normalement pour des raisons de santé, je devrais avoir 23°C au moins sauf dans la chambre.
Et tout à l'inverse, je peux avoir 23°C voire plus et claquer des dents et avoir les mains blanches tellement j'ai froid, un vrai glaçon !
A priori cela proviendrait du phénomène de Raynaud.

Mais il est vrai qu'il vaut mieux éliminer tout autre maladie ! Dommage que tu ne te souviennes plus du nom que t'a donné ton ORL.... car de chercher comme ça à l'aveuglette sur toutes les sortes de maladies sanguines, tu vas te faire peur et tu vas démoraliser.... Attends de revoir ton ORL pour lui demander plus d'explication sur la maladie dont il t'a parlé et comment va-t-il déterminer si tu es atteinte ou non de cette maladie (prise de sang, spécialiste des veines (désolée, je ne me souviens plus du nom), etc....

En attendant, essayes de ne pas trop y penser... attends d'avoir des résultats concrets.

Bon courage et bon week-end
Guylaine

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Merci Christiane et Guylaine pour votre réponse.
On m'avais dit à plusieurs reprises que ce phénomène de Chaud/froid pouvait provenir d'un déréglement du système neurovégétatif en ce qui concerne la fibro, alors est-ce faux ?
C'est vrai que je suis un peu perdue et j'essaie de ne pas trop me faire de souci mais ce n'est pas facile, en plus quant on ne se sent pas bien ça l'est encore moins mais je ne vous apprends rien !
Bises et bon week-end également.

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Bonjur,

Les problèmes de chaud et froid peuvent aussi surtout être thyroïdiens puisque c'est la thyroîde et plus précisément les hormones T3 qui régulent la température corporelle.

Mais il y a aussi le calcium et le cortisol qui peuvent être dans le coup.

Une mauvaise circulation du sang, peut aussi être à l'origine d'un chaud/froid.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour,

J'ai vu mon ORL hier et il m'a donc dis que j'ai la maladie de Rendu Osler. Je lui ai demandé s'il fallait que je fasse des examens mais il m'a répondu que ce n'était pas la peine pour le moment. Il n'a pas semblait plus inquiet que cela et m'a quant même dit que c'était à surveiller !
Seulement vu ce que je lis sur le net, je panique !!
Est-il posible que mes symptômes de chaud / froid est un rapport avec cette maladie et non avec la fibromyalgie ? Et mes symptômes de douleurs musculaires et de fatigue ??
J'ai vu que c'était une maladie héréditaire, ma fille aînée saigne également souvent du nez mais dans la famille il y a aussi ma tante et ma grand-mère paternelle qui saigne assez souvent du nez mais on ne leurs a pas fait un tel diagnostic !
Suffit-il de voir l'intérieur du nez pour affirmer qu'il s'agit de cette maladie ?
Je me pose encore une fois beaucoup de questions et comme je suis super anxieuse cela n'arrange pas les choses. L'ORL m'a sortie ça comme cela, comme s'il s'agissait de la grippe et débrouille toi avec ça !
Si quelqu'un peut m'aider ou m'apporter quelques réponses cela serait super gentil car je m'inquiète énormément (apparemment cela peut toucher les poumons, le foie, l'appareil disgestif ...), quelqu'un connait-il cette maladie ?
Cela remet-il en cause mon diagnostic de fibromyalgie ou rien à voir ?
Désolée pour toutes ces questions et merci de m'avoir lu jusqu'au bout !
Bonne journée et d'avance MERCI.

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Bonjour,

Les problèmes de chaud/froids peuvent être thyroïdiens comme je te l'ai déjà dit, tout comme cela peut être du à une mauvaise circulation du sang, d'ailleurs les douleurs musculaires peuvent venir de ces deux possibilités.

Je pense qu'il vaudrait mieux que tu arrêtes de lire plein de trucs sur le net qui ne font qu'aggraver ta peur et en plus te font te poser mille questions sans trop tenir compte des multiples réponses qu'on te fait.
Ce n'est pas un reproche négatif car je comprend très bien que tu t'interroges, mais je m'inquiètes un peu de ta quêtes de réponses car quelque soit la réponse qu'on te fait tu n'en tient pas compte ou tu n'y crois pas, ou tu veux peut-être qu'on te dise autre chose, mais on ne peut rien te dire de plus que ce qu'on a déjà dit.

De toutes façons quant à savoir si cela peut remettre ou pas en cause le diagnostic de fibromyalgie, on ne peut pas le savoir.
Car il se peut que ce soit effectivement le cas, mais il n'est pas non plus exclu qu'il y ait des maladies associées.

Donc difficile de répondre à tes questions. Je le voudrais pour te rassurer si cela devait petre le cas, mais ce n'est pas possible.
Désolée.

Courage à toi.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour Christiane,

Je suis un peu atristée par ta réponse ... Qu'entends-tu par le fait que je ne tiens pas compte de ce qu'on me dit ? J'ai fait tous les examens que j'ai pu faire sur la thyroide. C'est vrai que sur la fibromyalgie, je m'interroge toujours mais comme beaucoup d'entres nous ...
Un jour c'est peut-être la thyroide, un jour la fibromyalgie, la maladie de Gilbert, et maintenant la maladie de Rendu Osler !! Personne ne m'apporte des réponses avec certitude ou un minimum de certitude et je ne dis pas cela pour toi, car ce n'est pas ton rôle, je sais, et j'ai apprécié tes conseils...
Je sais que je suis pénible et que je m'imagine toujours le pire, j'ai même honte par rapport à des personnes qui ont des maladies graves (et pourtant je connait ça très bien dans ma famille malheureusement !) mais j'ai beau essayé de prendre sur moi, je ne me sens pas bien du tout, je ne veux pas avoir quelque chose à tous prix, je veux comprendre ce qu'il se passe.
Certains médecins vous parle d'une maladie sans aucunes explications, je trouve cela normale de vouloir savoir de quoi il s'agit !
J'ai vraiment l'impression d'enbeter tout le monde, je veux juste que l'on me dise ce que j'ai, c'est tout !
merci tout de même Christiane, je comprends ton ras le bol et en même temps cela me rends triste ...

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Bon,jour Nounouche

être en quête de réponses est tout-à-fait normal... Lorsque le médecin à l'hôpital m'a annoncé comme ça qu'à 99% de "chance" j'ai le syndrome de Gougerot, je lui ai demandé s'il pouvait exactement m'expliquer ce que c'était. Je savais juste que c'était une maladie qui ne se soigne pas. Nous n'avions pas encore les résultats de la biopsie des glandes salivaires. Il a regardé l'heure sur sa montre et m'a dit "non, je n'ai pas le temps et vous pourrez rentrer chez vous après le repas de midi". Sur ce, il est parti et moi je suis restée là comme une andouille sans savoir quoique ce soit sur cette maladie. J'ai appris par hasard que ce médecin était pressé non pas parce qu'il avait une urgence...mais pressé d'aller au ski ! Donc pas le temps de perdre 5mn juste pour me dire "ne vous inquiétez pas, ce n'est pas mortel et nous en reparlerons lorsque nous aurons les résultats définitifs" RIEN !!! De plus, après ni mon médecin traitant ni moi avons reçu le compte-rendu de l'hospitalisation... j'ai téléphoné X fois, je me suis fait traitée de tout par les secrétaires, traitée même de menteuse... enfin je ne vais pas revenir là-dessus.... Alors je suis allée aux archives de l'hôpital et j'ai demandé tout le dossier complet (résultat des prises de sang, compte-rendu, etc...) et je n'ai jamais réussi à obtenir un rdv ou un suivi par ce médecin alors que c'est une maladie qu'il faut suivre au moins 1 fois par an !
Donc, j'ai fait la même chose que toi, en rentrant de l'hôpital, je me suis jetée sur internet et j'ai cherché... seulement je suis tombée sur des photos de cette maladie, j'en ai pleuré tout le week-end... Et le lundi je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a dit "Très mauvaise idée d'aller chercher sur internet où alors il faut vraiment que ce soit un site médical et mise à jour régulièrement sur les progrès car de nos jours, nous arrivons à régler cet inconvénient de la maladie".

Tu sais, tu aurais dû demander à ton ORL qu'il t'explique cette maladie et les conséquences, il ne faut pas hésiter... et s'il ne te l'explique pas, alors va voir ton médecin traitant et demande-lui. Et dis-lui aussi que tu en as marre d'être promener sur tous les tableaux : 1 fois la FM, 1 autre fois une autre maladie, etc.... Que tu veux savoir une fois pour toute ce que tu as !

Mais comme dit, certaines maladies sont difficiles à diagnostiquer et comme certains symptômes se ressemblent, il faut être patiente.

As-tu été hospitalisée pour un bilan complet ? Si non, parles-en à ton médecin traitant pour qu'il fasse le nécessaire en lui expliquant que tu en as marre d'être trimbaler d'une maladie à une autre... et que de douter n'arrange pas les choses, que tu démoralises, ce qui est tout à fait normal... Lorsque j'étais dans le doute, j'étais comme toi.

Le rhumatologue que j'ai vu fin de l'année 2007 a remis en cause certaines maladies dont je souffre... donc il a remis en cause son 1er diagnostic en 2006, celui de 3 de ses confrères qui tous ont diagnostiqué les mêmes maladies !!! Il était de très mauvaise humeur ce jour-là, j'en ai fait les frais et je suis ressortie complètement ébranler de la consultation. J'en ai parlé à mon médecin et quand il a reçu le compte-rendu, il n'en revenait pas, il m'a dit mais franchement il n'était vraiment pas bien ce jour-là ! Des résultats positifs dans mon bilan sanguin étaient pour le rhumatologue négatifs ! Et il m'avait même dit que si je me trouvais un homme, la moitié des douleurs liées à la FM partiraient !
Et moi je lui ai dit "c'est pour cette raison que je connais plusieurs femmes mariées atteintent de la FM et qui ont tout aussi mal ! Alors expliquez-moi en quoi un homme enlèverait mes douleurs ?" Il m'a répondu "J'en suis sûr et c'est comme ça ! L'année prochaine lorsque nous nous reverrons, je veux que vous soyez avec quelqu'un".
Ben oui l'Amour sur commande, zut j'ai pas trouvé d'homme dans les catalogues de mode LOL !!!! J'en rigole mais cela m'avait fait beaucoup de tord moralement.

Je comprends que cela soit difficile à supporter moralement le fait d'être "trimbaler" comme cela, et NON TU N'ES PAS PENIBLE !!!
Mais personne ici ne pourra poser un diagnostic, seul un médecin pourra à l'aide de tes résultats sanguins, des radios, IRM si tu en as et d'une auscultation pourra poser un diagnostic.
Si tu n'obtiens pas de réponses à tes questions, regardes peut-être à changer de médecin traitant et tu prends sous ton bras tout ton dossier médical pour aller voir un nouveau médecin.... Peut-être qu'il pourra te dire ce que tu as exactement.

Tu sais, ça faisait des années (au moins depuis 1997 bien que j'avais des symptômes depuis toute petite !) que je me battais pour savoir ce que j'avais, les médecins m'étaient ça sur le dos de la spasmophilie... jusqu'à ce que je trouve un médecin a l'écoute !

Mais effectivement, tu peux très bien souffrir de plusieurs choses en même temps, la FM associée à d'autres maladies....
Fais en sorte de voir au plus vite un médecin et tape les points sur la table pour dire "là gros ras le bol, je n'arrive pas à m'en sortir moralement du fait qu'on me trimbale d'une maladie vers une autre. J'aimerais si possible avoir des réponses à mes questions !"

Par contre, il faut aussi savoir que parfois, tu peux avoir des symptômes d'une maladie sans pour autant qu'elle soit décelable immédiatement.
Par exemple, j'ai parfois des facteurs dans mes prises de sang qui sont en faveur d'une polyarthrite rhumatoïde (PR) et parfois reviennent négatifs ! Donc le diagnostic n'est pas posé mais le médecin m'a expliqué que c'est à surveiller tous les ans et que si cela se trouve, la PR n'évoluera jamais ! Tu vois, parfois, c'est très difficile et même les médecins s'y perdent ce qui peut-être logique avec des résultats qui changent à chaque fois !

Ne perds pas courage, et n'hésites pas, si je peux t'aider et te répondre, à poser tes questions ou à écrire tes peines, tes douleurs mais aussi tes joies, tes bonheurs, cela te permettra de t'évader un peu de tout ce qui est maladie.

Bisous
Guylaine
P.S : j'ai beaucoup de difficulté à me concentrer... donc si j'ai écrit quelque chose d'incompréhensible, n'hésites pas à me le faire savoir ou si je me suis mal exprimée car le but de mon message c'est que tu saches que tu n'es pas toute seule et te remonter le moral

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Bonjour Guylaine,

Merci beaucoup pour ton message, cela m'a vraiment fait du bien...

Je vois que tu es passée toi aussi par pas mal de déboires avec les médecins ! Il y a vraiment des choses incroyables ! J'ai pourtant moi aussi tapé du poing sur la table mais il faut croire que je ne suis pas assez convaincante ! Dans ces moments malheureusement, je suis surtout dans un état psychologique très fébrile (il m'arrive de pleurer devant les médecins) et là leur conclusion c'est tout de suite une dépression !
J'ai également changé de médecin traitant, qui lui a beaucoup cherché mais lorsqu'il a eu le dignostic du médecin interniste qu'il m'avait envoyé voir, c'est-à-dire le dignostic de fibromyalgie, il s'est arrêté sur ce dignostic et ne cherche plus ! J'ai vu un bon nombre de médecins généralistes et de spécialistes (neurologue, cardiologue, rhumatologue ...), j'ai fait un grand nombre de prises de sang, une radio pulmonaire, des échographies abdominales, une échographie de la thyroide ...
Je trouve que lorsque l'on a un parcours qui comporte pas mal de médecins comme cela, on est très vite "catalogué" : patient compliqué ou patient dépressif ...
En fait, effectivement j'ai bien compris que personne ne me ferai de dignostic sur le forum mais si les expériences des uns et des autres peuvent m'aider à comprendre ce qu'il se passe pour moi ou alors de me remonter un peu le moral ou encore d'avoir des conseils, qu'on les suivent ou non par la suite, je pense que dans ces cas là le forum remplit complètement sa fonction non ?
Nous avons tous besoin les uns des autres... pour le moment c'est vrai je n'apporte pas beaucoup, même pas du tout d'aide aux autres mais j'espère bien pouvoir le faire un jour !
Sinon peu importe tes fautes d'orthographes ou ta façon de t'exprimer (tout ça très bien par ailleurs) le principal tu l'as atteinds, tu m'as remontée le moral et je t'en remercie encore !
Bises et Bonne journée !

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NOUNOUCHE28 wrote:
J'ai également changé de médecin traitant, qui lui a beaucoup cherché mais lorsqu'il a eu le dignostic du médecin interniste qu'il m'avait envoyé voir, c'est-à-dire le dignostic de fibromyalgie, il s'est arrêté sur ce dignostic et ne cherche plus ! J'ai vu un bon nombre de médecins généralistes et de spécialistes (neurologue, cardiologue, rhumatologue ...), j'ai fait un grand nombre de prises de sang, une radio pulmonaire, des échographies abdominales, une échographie de la thyroide ...
.......
En fait, effectivement j'ai bien compris que personne ne me ferai de dignostic sur le forum mais si les expériences des uns et des autres peuvent m'aider à comprendre ce qu'il se passe pour moi ou alors de me remonter un peu le moral ou encore d'avoir des conseils, qu'on les suivent ou non par la suite, je pense que dans ces cas là le forum remplit complètement sa fonction non ?
Nous avons tous besoin les uns des autres... pour le moment c'est vrai je n'apporte pas beaucoup, même pas du tout d'aide aux autres mais j'espère bien pouvoir le faire un jour !

Bonjour Nounouche

Je te réponds assez vite sinon je finirais par arriver en retard à mon rdv chez l'endocrinologue.... et pas bon pour stresser pour nous.

Tu sais, si tu as passé un grand nombre de prise de sang, d'examens... les médecins ont sûrement chercher à éliminer le plus de maladies possibles et si tout est normal, ils ont alors par logique diagnostiqué la FM et que tu n'auras alors rien d'autres ou alors c'est en cours mais pas encore décelable. Essaye de laisser ton corps se reposer un peu, tous ces examens sont fatiguant et s'ils reviennent négatifs c'est que probablement tu as "uniquement" la FM et c'est déjà beaucoup, c'est pour cela que j'ai mis le "uniquement" entre guillemet.

As-tu regardé les 100 symptômes de la FM ? Tu sais, je pense même que tous ne sont pas répertorier... essaye de trouver une solution qui te permettrait de l'accepter au mieux (psy, relaxation, méditation, etc....) c'est très long et il ne faut pas se décourager...

Je ne sais plus : est-ce que tu travailles ?

Essayes de trouver une occupation où tu es obligée de te concentrer, logiquement cela te permettrait de moins penser à tes problèmes de santé. Moi, je dois être à moitié folle car j'ai choisi le petit bricolage : la technique de serviette... c'est minutieux et délicat, demande beaucoup de patiente et d'agilité selon les tableaux ou autres décos que je fais... Je fabrique également des lampes et d'autres objets... les mains et doigts travaillent beaucoup... J'avoue que parfois je pleure de douleurs mais cela me permet de garder la mobilité de mes doigts, cela me remplace des séances de kiné.
D'ailleurs un jour, mon kiné m'a dit qu'il était vraiment étonné que je récupère aussi vite de mes "crises de paralysies" qui peuvent durer plusieurs jours sans 1mn de répit.... Je lui ai expliqué ce que je faisais, il m'a dit que ça donnait encore de meilleurs résultats que les séances, et surtout qu'il fallait une sacré force de caractère vu les douleurs que cela me provoquait lorsque par n'importe quel moyen on essayait de tendre mes doigts qui étaient tout recroquevillés lors de ces crises. Je crois que la peur de perdre l'usage de mes mains est bien plus forte que les douleurs ! Alors je ne sais pas si c'est grâce à une force de caractère ou si cela provient plutôt de cette peur qui fait que je fais tout pour m'en sortir....

La peur est normale et il est logique de se poser toutes sortes de questions, mais il faut aussi savoir faire des breaks, sinon tu vas finir par faire une grosse dépression et tes problèmes ne feront qu'empirer !

Pour le forum, oui tu as bien décrit sa fonction.... et un jour, je suis sûre que tu vas réussir à puiser la force qui se cache tout au fond de toi et qu'à ton tour, tu seras beaucoup plus positive et tu pourras remonter le moral à bien d'autres personnes. Le tout, c'est de trouver où cette coquine de force se cache....

Ouille une fois de plus je vais devoir courir.....

Bisous et bonne journée, qu'elle soit ensoleillée et avec de gros moments de répit en ce qui concerne les douleurs....
Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Je suis admirative, tu es vraiment très positive et tu m'envoies vraiment pleins de bonnes ondes malgré tous les problèmes de santé que tu peux avoir ! Je pense que tu es pleine d'humour et tu es un vrai remontant à toi toute seule ! Ca ne doit vraiment pas être facile au niveau de tes mains, je touche du bois pour l'instant ce n'est pas mon cas même si j'ai mal de temps en temps au niveau d'un doigt en partilculier ... Je dois certainement m'estimer heureuse car je considère que mes douleurs musculaires ne sont pas intolérables, il s'agit plus de courbatures. En fait lorsque j'ai des crises plus importantes, j'ai déjà mal avant de me lever le matin et lorsque je me lève j'ai l'impression d'être passer sous un poids lourd ! J'ai mal comme cela un petit moment et par la suite cela s'améliore un peu même si je "sens" mes muscles sensibles et douloureux de façon chronique.
Comme métier, Je suis assistante maternelle. J'ai en garde deux petits bouts de 11 mois et 21 mois. J'ai également mes trois enfants à moi de 10, 7 et 4 ans. Ce n'est pas évident tous les jours mais effectivement cela m'occupe bien et tant que je pourrai le faire, je pense que c'est mieux pour moi d'avoir l'esprit occupé ...
Tu vois encore hier, en allant faire mes courses avec ma fille aînée, je me suis trouvée vraiment mal à la caisse (souffle coupé, coeur qui s'enballe ... ) j'ai cru que j'allais être obliger de dire à la caissière que ça n'allait pas mais comme ce n'était pas la première fois, j'ai serré les dents, j'ai demandé à ma fille de m'aider et c'est passé petit à petit comme cela mais je n'en mennais pas large ! Ces genres de malaises sont vraiment très invalidants pour moi et également stressant (à éviter pour nous effectivement!).
J'espère que tu n'as pas dû trop te presser pour arriver à ton rendez-vous et que cela s'est bien passé...
Désolée mais pour le beau temps c'est râté, ici il pleut ! ... vivement le printemps ! Je te souhaite un bon dimanche ensoleillé pour toi j'espère ! Merci pour tes messages, ils m'envoient eux, un peu de soleil !

Nounouche.

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Bonjour Nounouche,

Merci pour ton message... ici pas trop de soleil non plus, remarque j'ai dormi une très grande partie de l'après-midi... mes journées sont courtes depuis samedi, je m'endors vers 4h00 du matin, je me lève vers 11h00, je me prépare, promenade de ma petite chienne, repas, et vers 15h30-16h00 sieste et je ne me réveille pas avant 18h30.
Je pense que j'ai accumulé un trop grand épuisement avec les insomnies qui durent et ne s'arrêtent plus.

Ce genre de malaise que tu fais, je connais. En as-tu déjà parlé à ton médecin ? Le mien m'a parlé de malaise vagale et j'avais un manque de fer, il m'a prescrit uniquement du fer et j'ai l'impression que ça va un peu mieux de ce côté-là.

Par contre, il m'arrive de faire comme des oedums de Quinck a n'importe quel moment, il suffit d'un parfum, d'une odeur qui je ne supporte pas et j'ai l'intérieur de la gorge qui peut gonfler... là j'ai toujours du Solupred (cortisonne) sur moi et un anti-histaminique (euh pas sûre de l'orthographe) j'ai le tour de la bouche qui devient tout blanc et gonfle parfois aussi. Mais parfois aussi ce ne sont pas de vrai oedum, c'est dû au syndrome de Gougerot, il est très difficile de faire la différence car les symptômes sont identiques.

Lorsque je fais ce genre de malaises, c'est vrai que j'ai aussi tendance à paniquer mais cela en général ne fait qu'aggraver les malaises, alors j'essaye dans ces moments-là de faire de la relaxation mentale et d'adapter une respiration plus profonde et calme.... Je bois aussi beaucoup lorsque cela m'arrive (parfois 1,5 litre d'eau en 30mn), j'ai toujours une bouteille d'eau à porter de main, mais c'est aussi invalidante car une petite bouteille ne suffit pas et d'avoir 1,5l d'eau dans le sac à main, ce n'est pas l'idéal ! Mais si je suis dans un magasin alimentaire, je laisse la bouteille dans la voiture puisque je suis sûre d'en trouver dans le magasin.

Tu sais, ces 3 derniers jours, mon humeur est plutôt du genre massacrante... alors l'humour est mis un peu de côté, mais je reprends le dessus depuis que j'arrive enfin à faire une "petite" sieste l'après-midi pour récupérer de heures de sommeil manquantes....

Enfin, bref petite fin de semaine mouvementée, ça met un peu de piment dans ma vie LOL !

Bon je te laisse et j'espère que tu as passé un bon dimanche malgrés le mauvais temps
Bisous
Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Oh la la, aujourd'hui carrément tempête et pluie, génial !! En plus ma fille aînée a été malade hier (elle a vomi) et cette nuit c'était au tour de la petite (on a passé une super nuit !). Bon bref, je suis un peu dans le brouillard et ce temps qui n'arrange rien !
En ce qui concerne les malaises, mon médecin me parle plus de spasmophilie mais pas avec certitude. C'est tout de même encore un truc qui m'angoisse car je me dis que ce n'est tout de même pas normal ! Alors en ce qui te concerne, il s'agit de malaises vagal ? J'ai vu que certains symptômes sont assez identiques à ce que je fais mais par contre il parle de baisse de tension alors que moi je sens que mon coeur palpite, il bat super vite !! Et de manière générale j'aurais plutôt tendance à avoir trop de tension que pas assez .Est-ce possible ? Quant ça arrive je me sens comme vide, super mal (très difficile à expliquer...). Je prenais du magnésium pour ça mais comme cela faisait plusieurs années, j'ai arrêté il y a un peu plus d'un mois et je ne prends plus rien. Y-a-t-il un rapport entre ces malaises et la fibromyalgie ?
Il faut que je retourne voir mon médecin pour cette histoire d'ORL et de maladie de Rendu Osler mais en ce moment je suis un peu coincée à la maison avec les enfants. Ma fille aînée saigne beaucoup du nez en ce moment et cela m'inquiète également beaucoup ...
J'espère que tu as mieux dormi cette nuit, cela doit vraiment être stressant aussi cette situation... Personnellement, j'ai la chance de bien dormir, il m'arrive d'avoir du mal à m'endormir lorsque je ne me sens vraiment pas bien mais en règle générale, je dors plutôt bien. C'est d'ailleurs également un point qui me fait douter pour la fibromyalgie puisque cela à l'air d'être un des symptômes principaux de la fibromyalgie !
J'espère que pour toi le temps est meilleur qu'ici ! Passes une bonne journée et reposes-toi bien !
Bisous.

Nounouche.

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Bonjour Nounouche

Eh bien quelle nuit agitée ! J'espère que tes 2 filles vont mieux.

Tu dis que ta fille aînée saigne beaucoup du nez, cela arrive assez fréquemment chez les enfants (surtout à l'âge de l'adolescence d'après ce que j'ai entendu dire...), je saignais très souvent du nez étant jeune et pour un rien, je baissais la tête et hop, je saignais... Mon médecin traitant m'a adressé à un ORL qui a procédé à un examen et ce n'était vraiment pas grand chose, les vaisseaux sanguins trop fragile, il a tout simplement "cotorisé" les narines : il anesthésie juste l'intérieur du nez avec un coton imbibé d'un produit anesthésiant puis a "brûler" l'intérieur, ce n'est nullement pas douloureux, c'est juste gênant car le nez et un peu l'intérieur de la gorge est endormi. Il faut attendre plusieurs heures avant de manger voir même de boire.
Parles-en à ton médecin traitant pour qu'il te fasse une lettre pour emmener ta fille voir l'ORL, ce n'est sûrement pas grave.

Tu sais, tu peux avoir la FM sans avoir tous les symptômes et heureusement ! Si je n'arrive pas à dormir la plupart du temps c'est à cause des douleurs qui me tiennent réveillée.... cette nuit c'était 4h30 du mat. jusqu'à 11h00 et zut j'ai loupé ma prise de sang.... eh bien ce sera pour demain matin sinon un autre jour !

Lorsque tu fais un malaise, tu ne te trouve pas à ce moment précis chez ton médecin, donc lorsqu'il arrive ta tension peut très bien avoir remontée entre temps. Et comme dit, ce n'est pas parce qu'il y a écrit tels et tels symptômes pour des malaises ou maladies que forcément tu dois tous les avoirs pour que ce soit cela.
Mon médecin m'a dit que la spasmophilie avait souvent bon dos ! Car le médecin que j'ai vu lorsque j'ai fait le dernier malaise, m'a dit "pfff de vous à moi ont sait très bien ce que vous avez : spasmophilie"... il n'a même pas écouté les symptômes, pour lui je suis catégorisée dans la case "spasmophilie" (c'était mon médecin avant que j'en change OUF !). Lorsque j'ai vu mon médecin traitant, je lui ai expliqué et m'a dit "pas de crise de spasmophilie, c'est un malaise vagal et peut-être un petit peu de tétanie mélangé"

Spasmophilie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/spasmophilie-4312.html

Tétanie :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/tetanie-4522.html

Je sais que toute petite, je faisais de la spasmophilie jusqu'à ce qu'un médecin m'a dit "vu les symptômes c'est de la ténatie". C'est dingue, j'en ai bavé de ces crises, je pouvais jouer tranquillement et poufff, là tout ce que je me souviens c'est que je me retrouvais plié en deux, le dos coincé, impossible de bouger, j'avais juste la force d'appeler une personne et le trou noir. Je reprenais conscience uniquement lorsque le médecin appelé en urgence était entrain de m'injecter un produit. La piqûre durait une éternité car il fallait injecter le produit tout doucement et j'étais au début super impressionnée par la taille de la piqûre et de l'aiguille ! C'était la panique quand cela m'arrivait car d'après ce que j'ai compris, si le médecin n'arrivait pas rapidement pour me faire l'injection je risquais d'y passer.... après on a essayé un traitement homéopathique sur plusieurs mois, et là je n'ai plus eu de crises ! Ah c'était presque la belle vie... car après eh bien Dame la Nature a dû faire très mal son boulot car je n'ai quasiment connu que des problèmes de santé (maladies plus ou moins graves, plâtre et corset pour le dos, etc...). Chaque année de scolarité, je devais loupé au moins 1 trimestre de cours, et tu vois, je suis arrivée à faire mes études car déjà à l'époque je me battais comme une tigresse....
Je me demande si je n'avais pas traversé toutes ces épreuves depuis tout bébé, si aujourd'hui j'aurais la même réaction face aux maladies dont je suis atteinte.... peut-être ne serais-je pas aussi combative ?

Il faudrait que tu apprennes à gérer tes peurs car elles te gâchent toute ta vie. Essaye comme dit, de t'occuper l'esprit pour ne pas penser qu'à des choses plus ou moins noires. Il faut essayer de prendre plus à la légère le moindre petit bobo. Je sais que ce n'est pas facile, et qu'on a tendance à beaucoup s'inquiéter au moindre petit "bobo" de ses enfants, je n'en ai pas, mais j'étais comme ça avec mes neveux et mes nièces.... mais il faut dire qu'avec l'expérience que j'ai eu à travers toutes mes maladies, j'arrive souvent à savoir si c'est un problème important ou pas. Je le ressens au plus profond de mon être comme si une sonnette d'alarme retentissait.

Je ne sais plus, est-ce que tu vois un psy ? Tu sais cela peut faire un bien fou que de parler de ses problèmes. Au début c'est très difficile de revenir sur un passé douloureux mais d'en parler et parfois d'obtenir une réponse, après si la thérapie fonctionne correctement, on prend notre passé plus à la légère.....

Et puis, j'ai appris à "m'accrocher" à certaines croyances qui m'aident beaucoup à avancer... croire en quelqu'un ou quelque chose peut-être aussi bénéfique.

Il faut que j'aille manger car l'aide-ménagère vient et je n'aime pas que de la vaisselle traîne dans l'évier.

Bisous et tiens-moi au courant pour tes filles.
Je te souhaite une meilleure journée que les précédentes
Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Oui merci mes filles vont mieux aujourd'hui mais j'ai tout de même gardé la petite à la maison aujourd'hui car même si elle ne vomit plus, elle a mal dormi (comme moi! ) et d'ailleurs en ce moment même elle dort sur le canapé ! J'espère que cette nuit sera plus calme !
En ce qui concerne les saignements de nez de ma fille aînée, je l'ai déjà emmenée à plusieurs reprises chez l'OLR qui lui a, comme moi dernièrement, cautorisé le nez. Il lui a cautorisé le nez à deux reprises et les choses n'ont pas changées. C'est pour cela que je m'inquiète et en plus comme la dernière fois il m'a dit que j'avais la maladie de Rendu Osler, c'est une maladie héréditaire ! Mais par contre moi, je ne me souviens pas avoir saigner du nez lorsque j'étais enfant ! J'en parlerais à mon médecin traitant que je dois aller voir prochainement (lorsque je pourrais...)
Sinon, j'ai également été suivi par un psy pendant un an environ car au début on me parlait de troubles anxieux et non de fibromyalgie (comme beaucoup d'entre nous !). Mais de toutes façons, vu mon passé, cela ne pouvait pas me faire de mal, bien au contraire. Mais cela n'a pas donné grand chose sur mes troubles physiques, lui (le psy), en fait voulait absolument me faire admettre que tous mes problèmes de santé étaient dû à des problèmes psychologiques qui eux mêmes résultaient de mon passé... D'accord pour reconnettre que le psychologique joue énormément sur le physique mais il y a des limites ! J'ai donc arrêté mais je n'exclus pas de reprendre (mais avec quelqu'un d'autre) car je sais que j'en ai besoin ... Mais c'est toujours pareil pour cela il faut un peu de temps et comme je suis beaucoup coincée à la maison (les petits que je garde arrivent à 6h30 et le dernier part à 18 h) et le week-end, les courses, le ménage, les enfants et heureusement un peu de loisirs alors où trouver le temps ? Lorsque je l'ai fait un an, je ne gardais pas encore d'enfants, c'était plus facile, j'étais encore en congés parental.
En ce qui concerne ces "malaises", je ne sais toujours pas ce que c'est alors ! Spasmophilie, Tétanie ou malaise vagal ? Et de quoi cela peut provenir ? Je sais que je me pose bien trop de questions et qu'il faudrait que j'aprenne à être un peu plus"cool" mais je suis d'un naturel anxieux (c'est de famille !) et ce n'est pas facile de changer les choses ! En plus, je vis toujours une situation difficile avec ma maman qui est bien malade depuis des années et son état ne s'améliore pas malheureusement. Psychologiquement, cela n'est pas évident non plus pour moi de voir ma mère dans cet état ... Mais je sais que malheureusement nous vivons tous des choses difficiles (même si pour moi elles ont commencées dans l'enfance mais pour d'autres c'est le cas aussi ) et qu'il faut bien relever la tête et continuer d'avancer ...
Il faut que j'apprenne à positiver, cela me ferai sûrement du bien physiquement !
J'espère que ta journée se passe bien, je vois que tu n'as pas encore bien dormi, quelle galère ! J'espère que tes douleurs vont te laisser un peu en paix pour que tu puisses te reposer.
Bisous.

Nounouche.

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Bonsoir Nounouche

Je t'écrirais plus longuement mais plus aujourd'hui car je commence à être plus que fatiguée et je vais me préparer à manger.... Demain je passe une expertise alors il faut que je sois à l'heure quand on viendra me chercher pour m'emmener au rdv.

Bisous
Guylaine

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OK, je te souhaite que cela se passe bien alors.
Bisous.

Nounouche.

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NOUNOUCHE28 wrote:
En ce qui concerne les saignements de nez de ma fille aînée, je l'ai déjà emmenée à plusieurs reprises chez l'OLR qui lui a, comme moi dernièrement, cautorisé le nez. Il lui a cautorisé le nez à deux reprises et les choses n'ont pas changées. C'est pour cela que je m'inquiète et en plus comme la dernière fois il m'a dit que j'avais la maladie de Rendu Osler, c'est une maladie héréditaire !

Le psy, en fait voulait absolument me faire admettre que tous mes problèmes de santé étaient dû à des problèmes psychologiques qui eux mêmes résultaient de mon passé...

En ce qui concerne ces "malaises", je ne sais toujours pas ce que c'est alors ! Spasmophilie, Tétanie ou malaise vagal ? Et de quoi cela peut provenir ?

Coucou Nounouche

Ouf, quelles journées avec ce temps !

Oui c'est bizarre que ta fille saigne du nez après avoir été cautérisé. Je ne connais pas cette maladie, mais si c'est héréditaire, peut-être alors mieux vaut lui faire passer un bilan chez ton ORL.

Hummm, c'est médecin qui ne croient pas en la fibro, moi je crie ASSEZ ! Grrrrr ! Je viens de faire une très belle expérience avec le médecin pour l'expertise, il m'a dit "la fibromyalgie n'est pas une maladie reconnue et de toute façon la fibromyalgie n'est pas une maladie, c'est un "fourre-tout".".. Chouette, justement je n'avais pas du fourre-tout ! LOL !
Tu as raison de vouloir reprendre une thérapie et surtout de changer de psy ! Je comprends combien il te sera difficile de la suivre avec tes horaires ! N'y a-t-il pas une journée ou les parents peuvent reprendre un peu plutôt leurs enfants ? Il faudrait trouver un créneau qui convienne à tout le monde... surtout si tu ressens le besoin de consulter, ça aide beaucoup.

Pour ce qui est de tes malaises, là je ne peux pas t'éclairer, lorsque tu retourneras chez ton médecin traitant, parles-lui des 3 et demandes-lui son avis ! Et peut-être même qu'il n'y avait pas pensé. Et s'il te donne une réponse, demandes-lui alors qu'il t'explique exactement ce que c'est et s'il en connait la cause ! Si tu continues à te poser des questions à longueur de journée, tu vas finir par ne plus savoir où tu en es... et plus tu y penseras et plus tu te poseras des questions... il est difficile de savoir pourquoi telle ou telle personne est malade, d'où vient un cancer ou une autre maladie.... Je crois que personne ne pourra répondre vraiment à ces questions, il faut se faire une raison.

Tu dis que ta Maman a aussi des problèmes, est-ce trop indiscret de te demander de quoi souffre-t-elle ? Ma Mère est décédée d'un cancer cela fera bientôt 10 ans, elle aurait peut-être vécu plus longtemps s'il n'y avait pas eu autant d'erreurs médicales et je crois que ces erreurs ne sont pas passées comme une lettre à la poste... Elles nous restent en travers de la gorge. Maintenant je sais qu'un certain laboratoire d'analyses est à éviter (ils ont fait d'autres erreurs qui ont failli coûté la vie à d'autres personnes) ainsi qu'un centre d'imagerie où il y a eu des erreurs monumentales !
Bon tout ça c'est du passé, elle n'est plus là physiquement, je sais que là où elle se trouve, elle ne souffre plus et qu'elle restera à tout jamais dans mon coeur.

Courage Nounouche et surtout poses toutes tes questions à ton médecin, il est là pour être à l'écoute de ses patients et pour répondre aux questions dans la limite de ses connaissances.

Gros bisous et bonne soirée
Guylaine

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour Guylaine,

Ouf, le temps est un peu plus agréable aujourd'hui, ça fait du bien car quel temps ces derniers jours !
Désolée que ton expertise ne se soit pas bien passée mais tu sais ce genre de commentaire "la firbro fourre-tout", je l'ai aussi entendu bon nombre de fois et il n'y a pas si longtemps que cela d'ailleurs! Malheureusement, il y a, je pense, plus de médecins qui voient les choses comme cela qu'autrement ! Ou alors, je ne suis tombée que sur ceux-là !
Tu me demandes de quoi souffre ma maman et bien en fait elle est malade depuis longtemps, cela fait plus de quinze ans... Elle a commencé par faire un cancer de l'utérus, pris très tard (malgré le fait d'être suivie chez un gynéco mais qui lui avait parlé de fibrome qu'il n'était pas la peine d'opérer !!). Ma maman s'est battue d'une façon admirable et s'est finalement sortie de cette maladie. Mais c'était bien mal connaitre cette sale maladie puisque quelques années plus tard elle a fait une tumeur au cerveau. Elle a été opérer mais son état n'a cessé de se dégrader d'année en année ... Aujourd'hui, elle ne marche plus, ne parle pratiquement plus, elle est très faible ... c'est très difficile de voir ma mère comme cela, d'autant plus que cela fait des années que ça durent ...
Voilà, la vie n'est pas toujours drôle, elle est même souvent bien dure... J'ai aussi perdu mon petit frère dans un accident de voiture lorsque j'avais 12 ans, lui avait 5 ans... Et je me suis retrouvée seule puisque je n'avais que lui ...alors tu vois la vie n'a pas été super sympa avec moi, mais malheureusement je ne suis pas la seule, on est beaucoup a être passé par des moments très douloureux. J'ai passé des années et des anneés à ne pas parler de cet accident, alors aujourd'hui j'essaie de le faire, c'est mieux pour moi, quelque part je sais que cela me fais du bien. J'espère que cela ne te gêne pas ...
Bon désolée de commencer la journée comme ça, j'essaierai d'être un peu plus drôle la prochaine fois !
J'espère que tu vas bien et que cette histoire d'expertise ne t'as pas trop plomber le moral (en fait, je crois que ça mets surtout en colère et tu aurais bien raison d'être en colère !!).
Je te souhaite une bonne journée (oups, le temps se couvre !!!) et t'envoie de grosses bises.

Nounouche.

Portrait de caton
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Qu'elle est cette maladie dont tu parles??truc rendu??
Bises et merci de ta reponse

Portrait de NOUNOUCHE28
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Rendu Osler est une maladie héréditaire. Je n'en sais pas beaucoup plus que toi, à part ce que j'ai pû voir sur le net ... C'est une fragilité particulière des vaisseaux sanguins, cela peut être bénin comme plus grave puisque cela peut toucher d'autres organes que le nez comme les poumons, le foie ou l'appareil digestif ... Désolée de ne pas être plus précise.

Portrait de Philippe S
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avez-vous lu l'article sur la fibromyalgie sur
http://hypnose-hypnose.over-blog.com/article-5484124.html

Portrait de anonymous
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Bonjour Nounouche

Je comprends mieux maintenant tes peurs, la perte de ton frère, les cancers de ta Maman... Est-ce que tu as été témoin de l'accident de voiture ? Il serait effectivement bon, peut-être, que tu extériorises tout ton vécu avec un spécialiste, en parler cela peut-être bénéfique, sûrement plus que de garder tout en soi !

L'expert m'a gâché ma soirée de jeudi, oui j'étais plus en colère qu'autre chose, mais le lendemain j'allais bien mieux, un coup de pied aux fesses, et c'est reparti pour un tour LOL !

Va falloir tenir bon les prochains jours et surtout dimanche s'ils ne se sont pas planté à la météo, ça ne présage rien de bon ! Va falloir se tenir les coudes LOL ! Je sens que je vais super bien m'amuser pour promener ma petite chienne, si vraiment le vent soufflera à 70km/h dimanche, ça va donner.... je vais encore passer mon temps à vérifier qu'aucuns volets ou tuiles s'envolent lors de mes promenades !

Journée chargée aujourd'hui, j'ai fait ma prise de sang, cela a durer + de 30mn car pause du catétère, attente entre 20 et 30mn et après prélèvement sanguin... tout ça pour vérifier un taux d'hormones ! En fait l'infirmière m'a expliqué que c'est une hormone sensible au stress même minime comme une prise de sang... donc voilà la raison du catétère et de l'attente. L'après-midi c'était un rdv pour des semelles orthopédiques, je retourne la semaine prochaine pour faire les semelles... la podologue super sympa, sa meilleure amie est FM, donc elle connait la maladie, elle m'a dit vu mon état (genoux, cervicales, dos, etc....) et que je ne marche pas les pieds posés à plat sur le sol, mieux vaut ne pas faire de moulage mais faire des semelles directement moulées sur les pieds. Je pense qu'au début il va falloir s'habituer, peut-être à de nouvelles douleurs mais qui vont s'estomper au fur et à mesure.

Bon je vais m'arrêter là pour ce soir... j'espère que tu arrives à puiser la force et le courage qui se cachent au fond de toi, je suis sûre que tu y arriveras.
Bisous
Guylaine

Portrait de anonymous
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Philippe S wrote:
avez-vous lu l'article sur la fibromyalgie sur
http://hypnose-hypnose.over-blog.com/article-5484124.html

Bonjour,
Je viens de le lire, mais vu l'heure tardive j'ai eu un peu de mal....
Si j'ai bien compris, il suffirait simplement d'enlever les barrières, les murs qui nous empêchent d'avancer vers le monde extérieur ?
Je le relirais demain à tête reposée, mais si c'est bien ça, je n'ai aucune barrière, je suis une personne ouverte aux autres, à la vie...

Au centre anti-douleurs où je vais en consultation, on y pratique l'hypnose.... sans grand résultat d'après le médecin du centre, cela servirait juste de complément thérapeutique pour certaines personnes. Vu que le psy du centre a déclaré que je n'étais nullement dépressive, il n'a pas opter pour m'inscrire à des séances d'hypnose. Donc je ne pourrais pas témoigner personnellement sur ce genre de pratique.

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour Guylaine,

J'espère que tu te portes bien aujourd'hui, je vais être assez courte car je suis très enrhumée, j'ai des vapeurs et je m'y reprends à deus fois pour écrire un mots !! Mais bon c'est rien !
Je réponds à ta question, oui effectivement j'étais dans la voiture lors de l'accident alors forcémment j'ai encore aujourd'hui des images très dures dans la tête... Je vais faire le maximum pour reprendre un suivi psy mais je ne pense pas que cela est un rapport avec mon état de santé actuel ...(même si pour moi j'ai l'impression que c'était hier, cela va faire 27 ans à la fin du mois... mais les années ne referment pas ce genre de cicatrice, on vit avec c'est tout !).
Je vais voir mon médecin traitant mardi pour cette histoire de maladie de Rendu Osler, pour savoir ce qu'il en pense ...
J'espère que tu as meilleur temps que par chez moi, car ici c'est encore pluie, vent et il parait que le froid revient !! J'attends le beau temps avec impatience, c'est un allier précieux en ce qui me concerne !!
Je vais te laisser car je marche un peu au radar et je te souhaite un bon dimanche !
Gros bisous,

Nounouche.

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