- Ce sujet contient 32 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 5 mois.
-
Messages
-
j’ai l’impression que beaucoup de gens confondent la fibromyalgie avec d’autres maladies neurologiques celles-ci bien réelles alors qu’il ne s’agit pas d’une fibromyalgie.
Par exemple dans mon cas, je suis un homme de 38 ans , beaucoup de médecins croyaient que c’était une fibromyalgie, j ‘avais beaucoup de fatigue, des douleurs dans les articulations, je me santé faible, l’impression de ne plus avoir de force, d’être vidé. Tout cela ressemblait à une fibromyalgie.
en fait je suis tombé sur un excellent médecin qui connaissait bien la fibromyalgie et qui a eu l’idée de me faire passer une polysomnographie. Résultat un très mauvais sommeil et pas du tout de fibromyalgie. Tout est rentré dans l’ordre avec simplement un meilleur sommeil. Je signale que je ne dormais. Parce que, mais je ne le savais un, j’avais une apnée du sommeil mais pas de fibromyalgie.je ne dis pas pas que la fibromyalgie n’existe pas mais il ne faut pas confondre avec d’autres problèmes de neurologie. Le plus simple est bien entendu de tomber sur un médecin qui s’intéressent sérieusement à la fibromyalgie et qui possède de bonnes notions neurologie et qui a envie de ne pas tomber dans la facilité.
par exempleil m’a fait un examen complet du système nerveux central et du système nerveux neurovégétatif. Ces deux examens ne sont pas du tout pareil et permettent d’orienter vers une fibromyalgie ou vers une autre maladie neurologique.
j’ai traîné ce diagnostic de fibromyalgie durant une longue période jusqu’au jour où on a trouvé la solution et on a dit que ce n’était pas une fibromyalgie.
j’avais pensé à des effets secondaires d’un vaccin, des effets secondaires d’une ponction lombaire, un accident de la circulation, une dépression nerveuse, une séparation.Suis bien content d’être débarrassé de cette cochonnerie de fibromyalgie.
mais si vous avez des questions de poser sur cette fibromyalgie je suis disposé à vous répondre. Merci de ne pas m’envoyer des questions sur ma boîte e-mail. je répondrais directement dans ce forum. Bon courage à tous les fibromyalgiques. Olivier.Tant mieux pour vous Olivier, mais je ne comprends pas le rapport entre la mauvaise qualité du sommeil (vous dîtes souffrir d’apnées) et les douleurs articulaires. Certes la fatigue peut engendrer, après un effort par exemple, des douleurs musculaires et/ou articulaires, mais au point qu’elles disparaissent dès la qualité de sommeil rétablie !
Votre médecin vous a-til prescrit un traitement ? Le cas échéant, lequel ?Je suis atteinte de ce syndrôme depuis quelques années, croyez-moi que je souffre très fort parfois. Paradoxalement mon sommeil est assez bon et récupérateur. Pourtant la souffrance est là, toujours, tapie dans un coin, parfois elle s’endort, 1 ou 2 mois, et au moment où on s’y attend le moins : hop ! elle vous reprend. C’est pénible.
Alors, je vous dis que vous avez bcp de chance d’être débarrassé d’elle.
Merci pour votre réponse.bonjour, je reviens vers vous car j ai vu mon médecin hier qui ne croit pas du tout a la fibromyalgie et qu’a part le stress tout ca c est du vent, apparemment je ne suis pas une femme capable de vivre dans mon époque car d ‘ après lui je ne suis pas capable de m’adapter à la vie stressante que nous vivons et mon corps dit non mais a ce moment la c est une dépression avec des effets plus forts heureusement que je vais voir un médecin interniste bientot qui est spécialisé dans les maladies orphelines car ce n est pas comme cela que la médecine va me remonter le moral je commence à croire que les médecins ne servent plus à rien ils ne nous écoutent même plus sauf à tomber sur la perle rare. pour moi c est une nouvelle maladie musculo squelettique de notre époque ca c est sur mais il faut savoir évoluer il y a de plus en plus de cas par contre c’est vrai que cette maladie touche beaucoup les gens qui sont très actifs et qui ne savent pas s’arreter pour se reposer principalement les femmes, avons nous le choix dans la vie actuelle que nous vivons ? la douleur ne me quitte plus depuis le mois de décembre et quelquefois il faudrait presque se casser une jambe pour qu’on s’occupe de vous dans ce cas la vous souffrez et cela se voit voila ou j’en suis arrivé de mes réflexions espèrons que cette maladie soit reconnue rapidement et que l’on arrête de nous dire que c’est dans notre tête merci à ceux qui voudront bien me répondre
bonjour
je suis vraiment toute « nouvelle » : Nicole, belge, 57 ans, vivant au Sénégal et finalement classée « fibromialgique » depuis ce mardi…
Souffrant de douleurs « arthrose » ds le dos, hanche, cuisse,… depuis deux ans, j’ai été faire des XRays début février à Dakar,.
J’habite à 5h de route de Dakar et hésite bien sur à prendre la voiture à cause des douleurs, de la chaleur….mi avril, j’avais de plus en plus mal, partout coude, genoux, pouce, etc… j’ai été dirigée chez un rhumatologue aussi à Dakar par mon radiologue.. on a bcp parlé.. des antécédents, de la vie, des problèmes (mon fils dcd il y a 9 ans, ainsi que mon père, ma maman, mon oncle, mon meilleur ami depuis, un gros stress mi février pour une petite opérée du coeur dont je m’occupe, problèmes et stress de « direction de personnel »)… et il a pointé une Fibro. Il m’a prescrit d’autres analyses de sang, et les tests d’éléctricité chez le neurologue, biopsie de glandes salivaires, yeux secs… et finalement après avoir vérifié toutes ces autres possibilités (qui étaient négatives) il m’a confirmé la Fibro.
Je suis presque sortie de son cabinet contente… pas d’avoir la Fibro d’après tout ce qu’on en décrit, mais de savoir ce que j’avais.. et je vous promets que je ferai tout ce qui est dans mes possiblités pour lutter contre cette sale « bête »…
J’ai un moral d’enfer (pour le moment) et suis de caractère fort et optimiste…Je suis sous anti dépresseur Prozac depuis des années.. que petit à petit je vais arrêter.
Le rhumatologue m’a prescrit du Rivotril gouttes.
Egalement contre l’ostéoporose du Actonel et du célébrex pour un mois pcq mon corps est « fatigué » surtout du voyages et des déplacements .Pour le moment les douleurs sont supportables et je verrai au fur et à mesure ce qu’elles deviendront…
je me permettrai souvent d’écrire sur le forum peut etre en suivant l’évolution.J’ai de la chance (quelque part) d’être tombée sur un très bon rhumatologue (et Dieu sait si je me méfiais des docteurs ici..
Il se spécialise en Fibro. et me dit qu’il y en a tellement meme au Sénégal… et quand j’entends que certains de vos médecins disent que cela n’existe pas… comment osent ils???J’ai de la peine pour vous tous qui souffez.. et je vous envoie plein de bonnes choses d’ici..
Je relève les manches et suis prête à l’attaque…
Il faut en parler autour de nous, autour de vous… D’autres vous donneront des conseils..
et bravo pour cette journée’ de la Fibromyalgie… les gens doivent savoir que nous ne sommes pas des fous…
Que je comprends ce que vous ressentez « moralement »…Très cordialement à tous et à toutes et à bientot…
Nicolebonjour nicole, bienvenue sur notre forum de discussion de la fibromyalgie, tu as de la chance d’avoir rencontré un bon médecin
je pense que ton médecin t’a dit que la fibromyalgie se trouvait souvent déclenchée par des évenements familiaux comme des décès et le stress n’arrange rien tu as eu ta part d’après ce que tu dis je te souhaite bon courage, le rivotril fait du bien pour les douleurs des jambes et le prozac aide a tenir pour le moral mais les autres médicaments que tu cites je ne les connais pas tu nous diras ce que tu en penses quand tu les prendras depuis quelques temps tous les tuyaux sont bons. Une réponse du ministère de la santé et de la solidarité a été publié dans le journal officiel du sénat le 20 04 et c est un début car ils prennent en compte les demandes des associations de patients porteurs de fibromyalgie le patient atteint de fibromyalgie peut avoir une prise en charge a 100% des soins et traitements dès lors que ce soit une forme invalidante et necessitent des soins d’une durée supérieure a six moix en résumé si cela pouvait aller encore plus loin ce serait formidable.
Pour ce qui est de la journée du 12 mai en France aucune radio aucune télévision aucun journal n’en a parlé apparemment comment faire avancer les choses dans ces conditions ?
a bientot Nicole et bon couragecoucou Valérie
merci pour ta bienvenue..
cela fait du bien de savoir que si jamais on craque, certain(e)s sont à l’écoute et savent ce que nous ressentons ou ressentirons.
Pour le moment je n’ose pas me plaindre… les douleurs sont vraiment supportables.
Malheureusement, je n’arrive pas à trouver du rivotril en gouttes ici au sénégal, j’ai commandé en comprimés pour la semaine prochaine, j’espère que cela ira.
Donc je continue qd meme le prozac si je te comprends bien.
C’est vrai que j’arrive à une période un peu dure vers juillet (‘anniv. de mon fils) et aout ‘(anniv décès de mon fils) je crois que tout sera bon pour m’aider.. bien que je sois parfaitement sereine… mais mieux vaut prévoir…
l’autre actonel 35mg est un truc pour l’ostéoporose.. j’essaie aussi par la Belgique… faut que je trouve qq’un qui peut présenter mon ordonnance à son médecin…. l’actonel vaut 97E si on en trouvait ici et avec la ssoc. 15, mais meme on n’en trouve pas ici…J’ai été dégoûtée que l’on n’ait pas parlé du tout de la journée de la Fibro (j’ai le satellite) et pourtant cela aurait fait du bien à tellement de monde, qui sait ou pas encore ce qu’ils ont comme maladie..
J’ai trouvé un site au canada qui a une clinique pour la fibromyalgie.. mais je pense pas de prise en charge… Si ca intéresse??
Voilà et bien je vous envoie à tous et toute un tout gros bol de soleil, ca j’en ai ici..
a tout bientot pour les résultats ou problèmes futurs.
Plein de courage et de pensées positives à vous
Nicole[Bonjour,
Je suis dans le même état d’esprit que vous quand à la qualité d’écoute de certains médecins qui nient les douleurs et le mal être que nous ressentons suite à ces douleurs et cette fatigue qui n’en finissent pas.
Quand comprendront-ils qu’il s’agit de véritables symptômes qui nous empoisonnent la vie et qu’il serait temps qu’ils mettent en application ce que la médecine leur a appris, NOUS GUERIR, ou au moins NOUS ECOUTER et comprendre que c’est peut être une nouvelle maladie ;
Quand on sait que nous sommes tous infectés par des produits toxiques.
IL y en a marre de nous prendre pour des affabulateurs, les douleurs
insupportables qui nous empêchent de vivre normalement et cette fatigue
pratiquement chronique sont bien réelles et tant qu’ils ne voudront pas s’y interresser pour moi ce ne sont pas des médecins dans l’âme mais des
POMPES A FRIC !!!
Je suis vraiment révoltée par leur INCOMPREHENSION et leur INCAPACITE à nous aider dans notre quête d’une explication.
Bon courage à tous ceux (de plus en plus nombreux ) qui souffrent de cette maladie . j ai développé une hypothyroïdie d’aschimoto en 97 et je reste persuradée que mon état de santé se dégrade à cause de cette maladie. Même si on veut me faire croire le contraire, car avant je n’était jamais malade. Depuis j’ai fait une macula et cette fibromyaligie alors que l’on ne me raconte pas d’histoire mais que tous ces médecins sourds à nos plaintes fassent des regroupements de tous nos symptômes et qu’ils remontent leurs manches pour trouver l’origine du mal!! C’est tou ce qu’on leur demande pour l’instant;Nous avons publié récemment un dossier sur la fibromyalgie, plus particulièrement destiné aux personnes dans votre cas. Nous espérons que notre travail vous aidera à mieux connaïtre cette maladie.
Je ne sais pas ce dont je souffre. J’ai eu un problème du nerf d’Arnold et depuis celà ne va plus.
Mes troubles sont : impression d’avoir les jambes en coton, fatigue générale, douleurs musculaires diffuses….
J’ai eu divers examens ; biopsie, IRM (lombaires, neurologique…), diverses prises de sang. Ils n’ont rien trouvé d’anormal.
Mon médecin me colle des médocs mais elle ne cherche pas dans la direction qui semble être de la fibromyalgie.
Je ne sais pas vers qui me tourner. J’ai l’impression qu’on me prend pour un hypocondriaque et pourtant mes maux ne sont pas des inventions.
Merci de me répondre si mon cas vous intéresse.
Vos symptômes ressemblent en effet à ceux de la fibromyalgie. Le fait que vos analyses soient normales va également dans ce sens.
Avez-vous des troubles du sommeil ? des troubles intestinaux ? Vos douleurs correspondent-elles aux points de Yunus ? (voir notre dossier sur la fibromyalgie en page d’accueil du site).
Quoi qu’il en soit, fibromyalgie ou pas, nul ne peut se satisfaire d’être pris pour un malade imaginaire alors que ses symptômes sont réels. Peut-être devriez-vous changer de médecin ?bonjour je reviens sur ce que disent les dernières personnes qui se sont connectées nicole, marre, lerosier G, je suis allée consulter dernièrement un médecin interniste à l’hopital pres de chez moi qui est spécialisé dans les maladies orphelines dont la fibromyalgie qui m’a écouté, fait des test l’entretien a duré 3/4 heures et j’ai eu vraiment l’impression d’être en face de quelqu un qui pour une fois me croyait et va faire d’autres explorations pour voir s’il n y a pas une autre maladie associée comme le syndrome de goujerot sjogren par exemple car souvent la fibromyalgie n’est pas la seule cause de tous nos symptomes. Il y a aussi des centres de références pour les maladies orphelines qui ont été crées selon nos symptomes la liste se trouve sur fmo mais presque tous les centres sont sur paris. j’attends moa journée d’hospitalisation pour avoir un peu plus de renseignements et d’autre part je ne sais pas si vous êtes au courant que le senat a adopter par rapport a la secu le fait qu’après 6 mois de souffrance du a la fibromyalgie nous pouvons etre prise en charge en ald en passant par notre médecin traitant pour ce qui est des soins et des médicaments en espèrant vous avoir donné un peu d ‘espoir
Bonjour à tous les intervenants je découvre internet et je suis contente de découvrir un forum sur la fibromyalgie, l’ordinateur est à ma fille moi je n’y vais jamais mais à force de souffrir je me suis dit peut-etre trouverais-je des réponses sur internet puisque on y trouve de tout…..J’ai d’abord consulté dictionnaire médical car il y a déjà quelques années un rhumatologue m’avait parlé de fibromyalgie mais cette maladie pour certains est reconnue et pour d’autres est synonyme de spasmophilie de stress bref c’est difficile de trouver une solution que ce soit pour le corp médical et encore plus pour nous. C’est vrai que les facteurs: décès, stress, accident de voiture… sont aussi intervenus dans ma vie mais j’ai toujours essayé de reprendre le dessus mais le pire c’est de souffrir constamment, toujours être rattrapée par des douleurs quotidiennes: maux de tête, surtout de cou et d’épaules ( j’ai parfois l’impression de me promener avec un couteau planté dans l’omoplate) les sensations de brûlures et les muscles douloureux, même à la simple pression….font que ma vie de tous les jours est parfois intolérable et insupportable. Beaucoup d’examens ont été réalisés car il y a 2 ans je souffrais de migraines à répétition et un IRM m’a diagnostiqué un gros méningiome temporal gauche ( tumeur bégnine accollée au cerveau et de la taille d’un oeuf de poule !) C’est alors que je me suis dit » çà y est ! on a trouvé les causes de mon mal ! » D’un côté ce fut une bonne chose de me faire opérer car je n’y aurait pas survécu mais d’un autre, çà n’a hélas pas réglé mes problèmes de douleurs cervicales et d’épaules…C’est pourquoi aujourd’hui je continue les recherches, j’essaie d’apprivoiser la douleur, car pour le moment il faut bien vivre avec, le temps de trouver le remède miracle ! ce que j’aimerais c’est qu’on arrive ensemble à trouver des réponses en ce qui concerne les « remèdes ». J’ai entendu parler d’un nouveau médicament dont le nom est « LYRICA » mais je n’en sais pas plus. Merci de me répondre si mon cas vous interpelle
[quote=marre]Je ne sais pas ce dont je souffre. J’ai eu un problème du nerf d’Arnold et depuis celà ne va plus.
Mes troubles sont : impression d’avoir les jambes en coton, fatigue générale, douleurs musculaires diffuses….
J’ai eu divers examens ; biopsie, IRM (lombaires, neurologique…), diverses prises de sang. Ils n’ont rien trouvé d’anormal.
Mon médecin me colle des médocs mais elle ne cherche pas dans la direction qui semble être de la fibromyalgie.
Je ne sais pas vers qui me tourner. J’ai l’impression qu’on me prend pour un hypocondriaque et pourtant mes maux ne sont pas des inventions.
Merci de me répondre si mon cas vous intéresse.[/quote]
Bonjour, j’aurais pu écrire ce message. Tout a aussi commencé chez moi par une énorme douleur au point d’Arnold. Je pensais mourir. Depuis tout a empiré lentement mais sûrement, jusque la fibro/fatigue chronique. Je connais avec ce cas déjà 3 personnes qui attribuent donc la fibro à un problème avec le nerf d’Arnold… Bien sûr, je ne généralise pas, mais cela pourrait-il donner une piste, un indice que ce nerf ou point d’Arnold?….je viens de tomber sur ton message, et je pense que cela pourrait me concerner: des douleurs partout, musculaires, articulaires, même nerveuses, inexpliquées… et un sommeil exécrable depuis mon opération du coeur.
je n’ai pas eu ta chance de tomber sur un super toubib, aussi qu’est-ce une polysomnographie, et chez qui faire un truc pareil?!
merci en cas de réponse, car tu dois savoir que s’il est déjà dur de souffrir, cela l’est encore plus quand nous ne sommes pas crus!Bonjour à tous, je répond aux messages sur la fibro et en particulier à ceux qui ont eu une douleur du nerf d’Arnold. C’était mon cas j’ai trainé pendant des années cette douleur à l’occiput et ça s’est dégradé: douleur dans les bras, douleur au dos, douleur des genoux.. Aprés tous les examens possibles et traitements aux antiinflammatoires, antalgiques et antidépresseurs les médecins ont été incapable de me dire ce que j’avais, finalement ils m’ont classé dans les cas de fibromyalgie. Mais mon problème n’était pas pour autant réglé. J’ai fini par consulter un étiopathe (mon sauveur) il a réglé ma douleur de tete en m’expliquant que ça venait de ma 2eme cervicale qui déclenche une névralgie d’arnold. Et le reste de mes maux ont été aussi réglé. ça venait essentiellement de mon dos, origine des douleur des membres et du système nerveux en général. il a su m’expliquer d’ou venait mon mal et en plus il l’a résolu en 4 séances. Voila, il s’agit de mon expérience et je reste persuader que la fibromyalgie est une maladie inventée par le corps médical pour donner un nom à quelque chose qu’ils ne comprennent pas et qu’ils traitent aux antidépresseurs.
J’espère que ce témoignage aidera les personnes qui ont été rangés dans le tiroir des fibromyalgiques.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.