fibromyalgie

[Invité]

bonjour je rviens j ai vu l expert pour mon travail hier il m a encore dit que la fibromyalgie n existait pas et m a classee comme malade psy c est tres dur d accepter lorsque on souffre a 35 ans et que l on ne peut plus travailler je suis aide soignante a l hopital et j aimais mon metier j ai du mal a en faire le deuil aucun medecin m a donne un traitement qui m calme je prend du prozac et imovane et voila ca ne sert a rien je ne sais plus ou m adresser auriez vous les coordonees d un medecin sur clremont ferrand qui connaissse bien la fibromyalgie merci

[anonymous]

Bonjour Karine

Avez-vous déjà pris un rendez-vous dans un centre anti-douleurs dans un hôpital, là logiquement le médecin rattaché au centre doit connaître la fibromyalgie. Demandez à votre médecin traitant de vous faire un courrier avant de prendre un rendez-vous.
Mon médecin du entre anti-douleurs m’a proposé un protocole ‘Kétamine’ (c’est un produit anesthésiant) en décembre 2005. J’ai été hospitalisé 3 jours pour voir comment réagissait le produit et s’il n’y avait pas de problème d’intolérance. J’ai été traité à la Kétamine jusqu’à début mai 2006, où là les douleurs ont repris le dessus et le traitement n’avait plus aucuns effets. Depuis mai j’ai des grooses crises douleurs à en hurler. Je dois reprendre un rendez-vous chez ce médecin, peut-être qu’il me proposera un autre traitement ou alors réessayer le traitement à la Kétamine.
Je comprends votre mal-être, il vient d’où votre expert ? Il faudrait peut-être qu’il se remette en cause et qu’il suive des formations ou des stages !!!
e suis de tout coeur avec vous, courage !
Guylaine

[anonymous]

merci guylene ca fait du bien de voir que je ne suis pas toute seule l expert est un psychiatre nomme par mon employeur je suis allee au centre anti douleur j ai eu du laroxyl mais ca n a pas marche.PLUS RIEN N Y FAIT mardi je vais voir un micro kinesitherapeute j espere que ca un peu me soulager mais ce qui estdure c est de ne pas travailler et surtout le regard des autres par rapport a ca comme cette maladie ne se voit pas enfin des jours merci

[anonymous]

Pourquoi ne pas retourner au centre anti-douleurs et voir s’ils peuvent vous proposer le protocole ‘Kétamine’ ou un autre traitement ?

Pour le moment, je suis en arrêt maladie depuis mai 2006 et en catégorie I à la sécu et reconnue travailleur handicapé par la Cotorep.

Je n’ai plus la force de travailler, pour le moment la sécu a refusé temporairement la cat. II car j’ai encore des analyses en cours et dans le compte rendu, il est précisé que mes arrêt de travail sont justifiés et que je dois les continuer avec accord de mon médecin traitant. Là il n’y a aucuns problèmes, je me répète car je l’ai déjà dit d’en d’autres messages, mais il est génial et s’intéresse à mes maladies. Je lui apporte la doc. des différentes associations et il m’a dit qu’il avait appris beaucoup de choses et qu’il comprenait mieux ce que nous subissons ! Il est très humain.

Je n’ai pas seulement de la fibromyalgie, j’ai également le syndrôme de Gougerot (maladie auto-immune), etc…. Le syndrôme de Gougerot est une maladie qui fatigue énormément et apporte également des douleurs musculaires.
Du fait de la fatigue, j’ai énormément de difficulter à me concentrer, régulièrement je bafouille lorsque je parle et ilm’arrive de mélanger les mots dans une phrase, ce qui rend difficile les conversations avec les autres, j’oublie facilement ce que je viens de dire et peux répéter 10 fois de suite une question car je ne m’en souviens plus et je n’ai pas mémorisé la réponse. Mon médecin traitant m’a dit que cela provenait tout simple du fait que je ne suis pas que fatiguée mais plutôt épuisée et que je marche au ralenti. Alors je l’ai expliqué à mes proches et maintenant ça se passe mieux, ils me disent simplement : ça fait déjà 3 fois que tu nous dis ou demande la même chose.
Je me concentre au maximum pour pouvoir mémoriser leur réponse.

Malgrés le fait que j’adore mon travail (je suis analyste-programmeur), et vu les problèmes que je rencontre au boulot (harcélement moral, difficulté à me concentrer donc si je me trompe dans la programmation cela pourrait se transformer en faute professionnelle car certains programmes sont liés à la production, donc on peut entrainer un arrêt de chaîne !). Cela ne me pertube pas de trop si je ne peux plus travailler, même si je me sens diminuée.

Personnellement, ce qui me chagrine le plus, c’est de ne pas pouvoir vivre normalement, sortir au ciné, en discothèque (j’adorais danser), faire des rencontres amicales : ce qui est difficile puisque les gens ne comprennent pas notre maladie.
Je suis seule et parfois cela me pèse terriblement. Mon rêve de fonder une famille s’est effondrée, moi qui adore les enfants et qui aurais aimé en avoir au moins 4 ! C’est loupé, d’autant plus que j’approche des 38 ans ! Heureusement, j’ai une petite nièce et quand je la vois j’ai le coeur qui se réchauffe, c’est ma lumière.
Les enfants sont toutes ma vie et ce depuis que j’ai 10 ans, déjà à l’époque après l’école, je m’occupais de la petite fille de ma voisine, bien sûr sous le regard vigilent de ma Mère car j’étais bien trop jeune pour m’en occuper toute seule.
Pour moi, fonder une famille a toujours été mon principal but, le boulot nous permet d’avoir un salaire en fin de mois, mais une famille nous apporte bien plus de chose : Amour, joie, moment de bonheur et de tendresse. Bien sûr je suis consciente que cela apporte également des soucis (élever des enfants n’est pas de tout repos surtout dans le monde dans lequel nous vivons actuellement !), des moments de désaccord, etc. Mais qui a-t-il de plus beau qu’une famille si elle est unie ?

C’est vrai que les regards et les paroles de certaines personnes sont très durs envers nous autres. J’ai également un phénomène de Raynaud, j’ai très vite froid, lorsque les gens se promènent encore en manche courte, il m’est déjà arriver de porter mon manteau d’hivers, alors là, je ne raconte pas comme les gens me dévisagent ! On doit me prendre pour une folle. Quelques fois, je préfèrerais que ces personnes viennent directement me demander pourquoi j’ai un manteau d’hivers alors qu’il fait 20°C au soleil ! Ou pourquoi je marche bizarement plutôt que leurs regards qui en disent long !
J’essaye de prendre sur moi, mais il m’arrive de craquer et lorsque je suis plus que épuisée, si une personne me fait une remarque non justifiée, me parle comme si j’étais une moins que rien car je marche trop lentement…., il arrive que je ne contrôle plus mes paroles et que je réponde sur le même ton, alors que je suis une personne très discrète et qui m’aime pas insulter les autres car le respect d’autrui compte beaucoup pour moi. Tant pis, ça fait du bien de se lâcher un peu !

[cecile13]

bonjour à toutes et à tous.
Je me reconnais beaucoup Guylaine dans ce que tu dis. Moi aussi j’étais dans l’informatique et j’ai dû changer de métier à cause de la fibro. J’ai maintenant un emploi de bureau. Après 3 ans d’arrêt de travail, j’ai repris d’abord à mi-temps thérapeutique puis à 80% et c’est excellent pour le moral même si c’est dur physiquement. Je ne veux plus du tout être en arrêt de travail car je déprime complètement dès que je suis à la maison. Pour tenir le coup au travail, je prends du diantalvic, mais uniquement les jours où je travaille (les lundi, mardi, jeudi et vendredi). Sinon, le diantalvic au bout de 3 jours n’a plus d’effet. Alors le mercredi et les week-end, c’est très dur car je souffre beaucoup plus mais je me repose et surtout je m’accroche en me disant que ça ira mieux demain ou après demain quand je reprendrai le diantalvic.
Moi aussi, j’ai toujours trop froid et je déprime souvent de voir les autres en simple pull alors que moi je porte déja 3 pulls et un manteau pour dehors et après je souffre de la chaleur dans le métro. J’ai l’impression qu’avec la fibro mon corps ne régule plus la température.
Courage à tous et surtout à Karine, tu n’es pas seule et on peut vraiment te comprendre.

[anonymous]

BONSOIR A TOUS ET TOUTES JE SUIS ALLEE VOIR UN MICRO KINE AUJOURD HUI AVEZ VOUS ESSAYER?IL M A DIT DES CHOSES VRAIES MAIS IL M A DIT AUSSI QUE J ETAIS ATTEINTE DE FIBROMYALGIE CAR JE DEVAIS ETRE DEPRESSIVE IL M A FAIT COMPRENDRE QUE C ETAIT DANS LA TETE ET QUE JE DEVAIS M EN SORTIR RETRAVAILLER ET REFLECHIR SUR MA VIE SURTOUT SUR MA VIE DE COUPLE JE SUIS DIVORCEE DEPUIS 2 ANS J AI REFAIT MA VIE ET J AIME MON AMI TRES FORT CE KINE M A FAIT PEUR IL M A DIS DE NE PAS ME REMARIER JE COMPREND PAS COMMENT PEUT IL DIRE DES CHOSES COMME CA;a part ca peut etre va t il me soulager je dois y revenir dans une semaine mais j hesite .CECILE J AIMERAIS SAVOIR QUEL TRAITEMENT T A SOULAGE?POPPOUR QUE TU EST PU REPRENDRE TON TRAVAIL MERCI

[anonymous]

Bonsoir Karine
Je pense que ton kiné a dû avoir des déboires dans sa vie affective pour te conseiller de ne pas te remarier ! Est-il également psychologue ou psychiatre pour dire de telle chose ?
Je ne me souviens plus : as-tu déjà consulter un psy ? Même si tu penses ne pas être dépressive, cela fait du bien de parler de tout et de rien. Et seul un psy pourra te dire si effectivement tu l’es ou non. Mais de toute façon, c’est reconnu : à force d’avoir de telles douleurs, on fini souvent par le devenir ! Encore pire si en plus on a quasiment pas de soutient de la part de ses proches !
Personnellement je suis contente que mon petit frère et ma future belle-soeur ont pris conscience des souffrances que j’endure, ils m’aident dès qu’ils le peuvent. Mais je ne veux pas trop abuser. C’est difficile de se sentir diminuer.
Là ça fait presque 15 jours que je passe des nuits de 3 à 4h, car je souffre terriblement. La fatigue me rend très nerveuse et irritable. En plus, j’ai des douleurs non seulement musculaires, mais également au niveau de l’estomac, du dos (ce qui m’empêche presque de respirer).
Ce soir je ne fais que retarder la promenade de ma petite chienne, car à chaques petits mouvements (même de pianoter sur le clavier) me provoquent des vertiges (ma tension est bonne, je pense que cela est dû à mon état d’épuisement !).
Même le fait de devoir manger me fait pleurer car rien que de devoir mettre la fourchette en bouche me demande un tel effort, je ne parle même pas du fait de devoir faire la vaisselle, la c’est plus des pleurs, je me noyerais presque dans mes larmes tellement elles coulent à flot !!! Je me dis que ca ira mieux demain.
En plus, je suis sobligée de me lever de bonne heure car je dois passer un examen des yeux à l’hôpital (ca s’appelle un ERG) car je suis sous plaquénil et il faut faire cet examen (prescrit par un ophtalmologue) 1 fois par an. RDV à 8h00 du mat !!! Et l’arpès-midi, consultation chez mon psy…. et là j’en ai des choses à raconter !!!
Bon, faut quand même que je me reprenne en main et que j’aille promener ma pauvre petite chienne qui doit attendre impatiement que ca maîtresse veuille bien lever ses fesses de sa chaise pour la promener. Quoique elle est adorable, le matin il est très rare que je la sorte avant 11h00 et le soir avant 20h00 !!! Le véto est stupéfait car elle va sur ces 11 ans et à cet âge, en général, les chiens ont dû mal à se retenir… J’ai au moins cette chance, c’est d’avoir une petite chienne en OR !!!
ENfin, aller à bientôt et bonne nuit.
Guylaine

[cecile13]

bonsoir karine
J’ai repris le travail fin 2002 après 3 ans d’arrêt car je n’avais pas vraiment le choix : le médecin de contrôle voulait me mettre en invalidité à 40% ce qui me donnait droit à 1000 francs par mois. De plus, je déprimais complètement à la maison. Je prenais du NEURONTIN, du MIOREL 2 le soir, IMOVANE 1 le soir,
vitamine C, et au début aussi un anti-dépresseur, etc …. J’ai d’abord arrêté l’anti-dépresseur à cause des effets secondaires, puis au bout de plusieurs mois le NEURONTIN car il ne me faisait plus d’effet. J’avais aussi ajouté du RIVOTRIL 4 gouttes le soir, et là aussi au bout de quelques mois, j’ai dû arrêter car plus aucun effet positif et que des effets secondaires. En plus de tout cela, je prenais du diantalvic et ce qui m’a permis de reprendre, c’est de comprendre qu’il fallait que je ne le prenne pas plus de 2 ou 3 jours d’affilé donc cela m’a permis de reprendre à 50% puis à 80%. Fin 2002, j’ai surtout été envoyée par le centre anti-douleur chez une psychologue spécialiste de la douleur chronique et en particulier de la fibromyalgie. C’est grace à elle que j’ai réussi à apprendre à gérer et à accepter ma maladie et donc à retravailler. Je n’ai arrêté de la voir régulièrement que depuis 1 an et je retourne la voir ponctuellement dès que le besoin s’en fait sentir. Elle m’a appris à positiver par une thérapie comportementale et cognitive. J’ai toujours les mêmes douleurs comme vous les décrivez mais je sais les gérer. Je me félicite chaque jour de ce que j’ai pu faire alors que je suis fibromyalgique, cela peut être des choses qui paraissent des petits riens pour des gens normaux mais qui sont pour moi chaque jour des grandes victoires.
Je ne me compare pas aux gens « normaux » sinon c’est trop déprimant, je connais mes limites et j’essaie de les accepter. Ce n’est pas facile tous les jours mais le travail m’aide beaucoup en me comparant aux autres, là oui, je peux dire que je suis comme eux, même si j’ai un fauteuil spécial, une ceinture de soutien lombaire, un casque pour le télèphone, … mais dans les résultats du travail, je suis comme les autres et on attend de moi les mêmes résultats ce qui est très valorisant. Bon, je crois que j’ai été un peu longue mais on pourra encore parler si tu le veux.
Pour ce qui est du mariage, mon premier mari m’a quité car j’étais trop souvent malade. Mais maintenant je me suis remarié et mon mari actuel m’a acceptée avec ma maladie même si elle n’avait pas encore été nommée à ce moment là et il me soutient énormément de même que ma fille qui est du premier mariage.
Alors il faut y croire, la vie peut continuer même si c’est très dur tant que l’on accepte de se battte pour quelqu’un (mon mari et ma fille).
bon courage à tous.

[sandrine lafitte]

Bonsoir à tous,
je ne serais pas longue, ce n’est ni un kiné ni un psy qui peut savoir si un compagnon est bon ou pas à moins qu’il ne soit violent. je trouve important que le milieu médical nous aide à leur niveau mais savoir où on vit ou avec qui ne les regarde pas, tout au plus un psy peut nous aider à réfléchir sur les motifs de nos choix les conséquences… mais les décisions nous appartiennent. nous sommes malades et pas des enfants et c’est notre vie
bon courage à tous
sandrine

[docteur Richard Martzolff]

Le problème se pose à propos des patients qui rencontrent des confrères qui ne sont pas formés à cette maladie.
Comme je le dis dans mon livre consacré à l’approche de la fibromyalgie, c’est souvent au patient de renseigner le médecin. Ceci est d’ailleurs vrai pour d’autres affections en particulier quand il s’agit de maladies rares ou orphelines.
On peut d’ailleurs rajouter, en ce qui concerne le premier cas cité dans cette partie du forum consacré la fibromyalgie, les éléments suivants.
Quand il existe un syndrome associé tel qu’un Gougerot-Sjögren, un syndrome de Raynaud, il est possible de signaler au médecin qui vous consulte, qu’il est intéressant (avec doigté bien entendu) de demander certains anticorps (SSA SSB, etc.) de façon à orienter le diagnostic vers des pathologies associées à celle de la fibromyalgie, comme c’est souvent le cas. Ceci allant dans le sens le diagnostic de fibromyalgie (en tenant bien entendu compte des autres symptômes associés).
Il est difficile d’en vouloir au médecin de ne pas tout savoir, à l’opposé, il est souhaitable que ceux-ci s’informent au sujet d’une pathologie en particulier et surtout concernant un de leurs patients.
Je crois qu’il est légitime de reconnaître quand on ne sait pas quelque chose surtout dans le domaine médical qui est si vaste plutôt que de dire qu’il s’agit d’une maladie psychologique… Mais ceci est un vaste débat qui risque de m’attirer les foudres de certains de mes confrères.

[fleurs]

j ai vu un rhumato le dr Bion(j ai refusé le stablon) qui a été le premier sur clermont ft à comprendre les malades il existe aussi une association tel 0473771392 perm tel lundi 17hà21h et mercredi 14h à16h
actuellement je fais des massages et je vois un osteo j ai suprimé les produits laitiers tj des douleurs mais plus de brulures
un conseil évite le stress ….si tu peux….fais des petites balades dans la nature
et relativise…..courage

[anonymous]

bonjour fleurs j ai aussi vu ledocteur bion qui m a donne du prozac et voila il m a aussi dit que le centre anti douleur ne servirai a rien et puis un jour je n ai pa pu aller a un de ces rendez vous car je ne pouvais pas conduire et bien il m aenvoye sur les roses en me disant que ce n etait pas la peine de revenir le voir bref je ne dois pas avoir de chance avec les medecins

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