Portrait de DELESCAILLE MARTINE

Bonjour,

Je viens d'apprendre que je souffre de fibromyalgie.

Depuis le temps que j'attends une réponse, je suis enfin soulagée de savoir ce que j'ai. Mais d'un autre côté, ce syndrome est encore assez méconnu de la médecine. J'espère, quand même pouvoir le traiter .

Depuis quelques années, je ressens une grosse fatigue, des fourmillements dans les pieds, dans les mains, une sensation de brûlures. J'ai l'impression d'avoir tout le temps la grippe.

Quel traitement existe pour la fibromyalgie ?

Je ne sais pas si je dois le dire à mon entourage... On pourrait me prendre pour "une malade imaginaire"... comme on dit si bien!!!

Y a t'il des solutions pour mieux dormir car en ce moment, le stress m'empoisonne la vie et les maux s'accentuent avec...

A bientôt
Martine DELESCAILLE

Portrait de lavardin 29
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evites de stresser dans un premier temps pour les traitements il n y a pas de remedes miracles chacun apprend ces trucs pour moins souffrir pour moi c est la chaleur (bains patch;;;;;;)je suis suivi a l hopital au centre anti douleur et ils m aident enormement tu sais tu auras excuses l expressions de gens qui connaissent tout et rien moiaussi j ai eu des faineantes , c est dans ta tete etc ne les ecoutes surtout pas ton mal tu le connais tu vis avec alors les donneurs de lecon dehors je souhaites que tu as un entourage proche c est enorme alors si un jour ca va pas on est la et je te souhaites une bonne soiree

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous eu des analyses thyroïdiennes, ou autres en endocrinologie ?
Avez-vous eu un contrôle du calcium, de la vitamine D, des vitamines du groupe B ?

Quels examens rhumatologiques avez-vous fait pour qu'on vous fasse le diagnostic de fibromyalgie ?
Quel est le médecin qui vous a fait le diagnostic de la maladie ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de triname
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Pour moi, la fybromyalgie est diagnostiquée, parce qu'on a éliminer beauc oup d'autres pathologie (rhumathismales, .. entre autres) par toute une batterie de tests et examen sanguins. Je ressens les mêmes symptomes que beaucoup d'autres internautes décrivent. Cependant, sur les sites médicaux, les symptômes de douleurs pieds et mains n'en font pas partie, et je les ressens de façon régulière et assez fortement.
Si d'autres personnes atteintes de fybromyalgies ont ces symptômes, j'aimerais bien le savoir. merci

Portrait de chesley
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Bonsoir,

Oui, je les ai également les symptômes de fourmillement.

Portrait de lavardin
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chesley un gros bisou excuses moi de mon absence mais par ma sante et l ordi qui me lache enfin me revoila j espere avoir de tes nouvelles et que ca va pour le mieux en attendant pour mettre cet ordi en marche grosse galere donc tu n ajoutes pas le 29 gros bisou et a bientot

Portrait de chesley
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Contente de te lire Lavardin, j'ai des nouveaux symtômes depuis peu, très bizarre mes jambes dès fois je les sens pas????
Enfin la semaine prochaine je vais chez le rumatho.

Portrait de lavardin
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bonjour chesley je suis contente de te retrouver enfin j ai ete mal pendant 5 semaines impossible de reste assise ni debout j avais les jambes qui me lachaient j ai ete voir un ostheopate je me plaignais d une boule sous les cotes du cote gauche il a appuye la dessus et j ai hurle avec des douleurs aux trapezes et a la nuque mais je me sent mieux mais je suis ko le centre anti douleur en urgence me prend le 20 oct enfait tout est lie je dois te laisser et a tres bientot

Portrait de joyce53
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Bonjour,
vous venez d'apprendre que vous êtes fybromialgique!!!! Il va falloir vous battre, pour que votre entourage reconnaisse cette maladie, bien réelle!!
Moi même atteinte depuis 15 ans!!! mais reconnue seulement depuis 5 ans, je suis suivie dans un centre antidouleur, où chaque patient est traité au cas par cas!!!
Il faut vous armer de patience et vous faire aider psychologiquement pour affronter le "regard" des autres!!!
Vous apprendrez à faire avec, et avec beaucoup d'obstination, avoir une vie quasi normale, si votre cas a été détecté très tot, non pas comme pour moi!!
Courage donc, et je crois qu'il faut se soutenir mutuellement avec les autres, et se battre pour que les recherches avancent!
cordialement

Portrait de lavardin
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non joyce53 nous sommes malades depuis des annees personnellement en 2002 et il est vrai que tous les jours apportent sa part de douleurs la ou je rage c est l incapacite de faire des projets le trois quard du temp ca tombe a l eau la je vais m allonger j ai trop mal et chesley je te fais de gros bisous

Portrait de joyce53
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oui lavardin, nous sommes tous malades!!! j'ai failli baisser les bras, mais avec l'aide de mes médecins, la morphine ( et oui) j'arrive à avoir une vie à peu près normal, malgré mon invalidité déclarée depuis 2 ans!!
pas facile à vivre, mais je m'accroche pour mes petits enfants qui m'aident pas après pas!!!! J'essaye de ne pas me décourager, mais c'est vrai que lorsque les grosses crises se présentent, pas facile de rester sereine!!!!
D'ou, ce que j'ai dit précédemment : se serrer les coudes, nous faire entendre pour que les recherches avancent!
Pour info, je réussi à faire quelques activités douces!!!
amitiés

Portrait de joyce53
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je viens de relire tous les messages de ce forum!!! Oui les douleurs diverses et inconnues apparaissent au fur et à mesure ! Fourlmillement, sensation d'éléctricité, engourdissement, fatigue énorme même au lever!!!! Même le repose peut parfois être douloureux!!
Je dois tester, un nouveau truc en septembre : de la magnétothérapie!!! est ce que quelqu'un en a déjà entendu parler, ou l'a essayé??? Je vous tiendrais au courant!
Gardons courage!!!

Portrait de chesley
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Coucou Joyce et bienvenue parmis nous, gros bisous Lavardin en passant mdr.
Je ne me décourage pas et j'ai pas du tout de baisse de moral, ma maladie je sais la gérer comme je peux. Cette année, j'ai dû prendre la décision de ne plus travailler. Moi aussi j'ai de la morphine, mais j'évite autant que je peux comme tous les médicaments qui nous envoie car ce qui arrange quelques choses détraque autre chose. Je suis fibromyalgique depuis9 ans et reconnue maintenant depuis 3 ans. Depuis que je suis à la maison, ma fatigue chronique a disparu peu à peu, grâce au repos. Par contre, point vu de locomotion, j'ai de plus en plus de mal. Pour les anti-douleurs, je gère également et j'ai appris avec le temps.
Par contre je m'aperçois qu'au fur et à mesure, je suis diminué avec cette maladie et que nous devons être très vigilant également dès qu'on a nouveau symptôme savoir et faire bien la différence, si c'est la fibro ou autre chose....
Je connais pas du tout la magnétothérapie ????
BISOUS A TOUTES

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La magnétothérapie ou l'utilisation d'aimants.........faut y croire.

Des personnes d'un site spécialisé pour la fibromyalgie, ont essayé et n'ont eu absolument aucun résultat. D'autres ont eu un semblant, et d'autres un résultat net mais je ne sais pas si sur la durée c'est aussi le cas.

Lire : http://charlatans.info/magneto.shtml
Dont la conclusion qui donne bien le ton :

Quote:
Bref, notons que les explications apportées pour la plupart, relèvent plus d'un ésotérisme relativement niais que d'une véritable explication scientifique. Mais à tout ceci s'ajoutent certaines prétentions absurdes, que l'on peut rencontrer dans certains ouvrages ou sur internet, telles que "Le pôle nord possède un potentiel électrique négatif et le sud un positif. Il a été établit (par qui ??) que le devant et le côté droit du corps humain sont positifs, le dos et le côté gauche sont négatifs. Qu'il faut donc appliquer les pôles nord des aimants sur le côté droit et les pôles sud sur le gauche."

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de joyce53
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Merci de cette réponse chelsey!!! C'est tjrs agréable de ne pas se sentir seule face à cette maladie!!! D'accord aussi sur le fait qu'à chaque nouvelle douleur, il faut faire la part des choses!!! heureusement la rhumato de mon centre anti douleur, élimine à chaque fois ce qui pourrait ne pas être en relation avec la fybro!!
La magnétothérapie doit se dérouler ainsi : on s'allonge sur un matelas particulier, qui envoie des ondes magnétiques pendant 20 à 30 minutes!! Le tout sous surveiullance médicale!! Le but est de faire dormir et soulager les patients àprès, et c'est à renouveler une dizaine de fois à raison d'une séance par semaine!!
Je dirais par la suite, dès que j'aurais commencé ce qu'il en est!
Moi aussi, je fais de moins en moins de choses, ou avec difficulté, mais je me force à marcher un peu chaque jour, lême si cela fait mal!! J'essaie de ne pas baisserles bras, car je suis très jeune dans ma tête, et ne veux pas ressembler à une vieille "mémé" avec mon corps!
Bisous à toutes!

Portrait de chesley
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Bonjour à toute,

Merci pour l'explication Christiane bisous, Joyce je me laisse pas aller et je sors...par contre jamais seule car j'ai peur dans le sens que d'un seule coup, je peux rester la jambe complètement morte et si je tombe....???? Alors, la maison pour moi c'est plus sûre, d'ailleurs c'est là où je passe le plus de temps. Je reste pas inactive, je fais juste à mon rythme et je peux me reposer quand le corps me le demande. Moi, non plus je veux pas ressembler un une mémé et d'ailleurs quand je me vois sur des photos ou filmer, je me reconnais pas mdr. Quand les personnes parlent au téléphone avec moi, elles ne se rendent pas compte. Avant, on ne le voyait pas non plus physiquement...mais depuis cette année...il y a eu un réel changement. Je suis plutôt une personne positive, alors je me fais avec. La dernière fois que je suis allée voire une neurologue, croyait que je faisais des phobies mdr du fait que je voulais pas sortir de chez moi, si je n'étais pas accompagnée.Mais c'est pas du tout ça, c'est mon corps qui m'empêche ou bien je devrais avoir une canne au cas si une des deux jambes me lâchent (j'ai de la chance c'est toujours une sur deux lol), ou bien avoir un fauteuil, mais je crois que là ce serait mes bras qui suivrait pas mdr. J'opte plus pour la canne, à moins que le fauteuil soit électrique mdr. On a pas choisi a être avec cette maladie, mais nous devons vivre avec elle, alors vaut mieux le prendre avec le sourire. Je profite les jours que je vais mieux et je fais la marmotte les jours ou je vais mal.
Bonne après-midi à toutes-bisous-

Portrait de joyce53
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pas facile tout ca à vivre!!!! je voudrais savoir, pour toutes comment réagit l'entourage familial proche : conjoint et enfants???
Les sorties à pied ca va encore à peu près, mais en voiture de plus en plus difficile, sauf si je suis accompagnée et encore sur de courtes distances! manque de concentration et de confiance en soi!!!

Est ce qu'il vous arrive aussi, à toutes de "péter les plombs" nerveusement, quand vous en avez marre d'être perclues de douleurs???

comment vivez vous le fait d'être isolées socialement!!! autant de questions que je me pose, vivant dans une très grande solitude!!! Seul internet, via la généalogie, m'a permis de rencontrer des personnes formidables!!!! Mais ce n'est que virtuel!!

Pas facile de faire face tous les jours avec le sourire!!!! parfois le masque tombe et c'est dur!

je suis bien contente d'avoir trouvé par hasard ce forum!!! Je me sens moins isolée!

Merci Chesley de répondre aussi vite!!!

Portrait de chesley
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Pour te répondre Joyce, tu t'imagines bien qu'avec ce que j'ai écrit...ça fait un bout de temps que je conduis pas du tout...je serai un vrai danger public, c'est pareil je suis dépendante des autres...ce qui me dérange beaucoup ayant un caractère super indépendant et en plus j'étais une hyper active avant. Je vis mieux maladie l'été que l'hiver, biensûre que des fois on pête les plombs et on a le moral dans les chausettes.
Beaucoup de personnes proches ne comprennent et nous prennent pour des fainéants, du laisser aller, des dépressives ect...ect... J'ai dépassé ce stade et je m'en foue ces personnes ne m'intéressent pas. On me prends comme je suis!!!! il a "je fus", "j'étais", "je suis" et "je serai". Ceux qui comprennent pas, je n'ai pas à leur donner de compte...j'ai déjà dit les explications des milliers de fois. Alors, dans ces cas on voit tout de suite les personnes sur qui on peut compter.
J'ai eu des douleurs à hurler au point d'être hospitalisée malgrès les doses que j'avais d'anti-douleurs.
J'ai mes habitudes quand je vais pas bien, j'en parle à qui sait et connait également des difficultés comme moi...et peut-être plus dure que moi...car dans cette maladie, je suis persuadée qu'il y a des stades, des situations de famille à gérer malgrès la maladie et des décision à prendre comme la mienne se couper du monde du travail, ce que j'ai mal vécu. Aussi bien pour mon équilibre, que pour le budget également...car ça crée des percussion sur la façon de vivre et à chaque fois, c'est un mini deuil de toi que tu fais...car tu peux pas faire autrement. Tu as les personnes qui sont toujours bons conseilleurs pour les autres et qu'ils vont te dire "T'as qu'à..." alors avec les "T'as qu'à", c'est facile quand ce n'est pas eux qui sont concernés. Enfin, c'est ça quand tu as la fibro ou autres maladies, c'est toujours pareils...tu es dans la sélette de l'isolement et de la désociabilisation.Heureusement que des personnes comme nous et d'autres personnes qui n'ont rien mais qui comprennent sont là. Aller, il faut avancer et vivre au jour le jour.
A plus+++++++

Portrait de lavardin
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bravo chesley tu as formidablement raconte notre vecu moi letrois quard du temps je reste couchee je vais voir mon medecin lundi j en peux plus en plus tu sais je t avais parle de l hospitalisation de ma mere en fait dans la semaine une grosseur lui est venu a la joue il s avere que c est un cancer on a voulu me faire du chantage affectif je n aie pas marche (de toute facon j etais bien incapable)et bien mon frere a pris la releve en 30ans que je m occupais seule des parents enfin j ai passe le relais j ai assez avec mon mari et mon amour de fille et ton fiston c est la rentree (en quelle classe) j etais desesperee de ne pas pouvoir te joindre toi et les autres c est vrai que ca fait du bien bisous

Portrait de chesley
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Ma petite Lavardin, tu peux pas savoir comment je te comprends. Mon fiston entre en 5ème cette année et il commence ça période ado mdr. C'est sûre que j'ai pas la forme comme avec ses frères pour le remettre en place. Alors, comme cet été il a fait un stage de bonne conduite chez son frère (mon fils ainé de 25 ans), qui est militaire, pour lui mettre les idées en places mdr mdr. Tu as raison et je connais ta situation, qui est bien plus difficile que la mienne. Ce n'ai pas pour rien, qu'on a des frères...tu as bien fait de passer le flambeau et je te soutiens. De toute façon, ce n'est pas ta faute...c'est cette merde de maladie qui nous empoisonne et on a pas le choix.
Tu peux compter sur moi...je te fais un très gros bisous.
Gros bisous à tous.

Portrait de lavardin
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ma chesley merci pour ton message j ai vu le medecin hier et me dit franchement qu il ne peut rien me donner de plus fort tu sais aussi bien que moi ce que sont les douleurs je t embrasse tres fort et courage a ton fils ca devient serieux la bisous a plus

Portrait de chesley
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Coucou, Lavardin...
Mauvaise journée pour moi aujourd'hui...comme il a plu..j'ai eu la migraine toute la journée et je me suis bloquée du dos. Le pire je supporte pas le bruit (ça va pas la tête moi). En plus, je dois aller pour faire toutes les courses de la rentrée scolaire demain (normalement je devais aller aujourd'hui...ça m'énerve). Je sais pas si tu prends du rivotril toi aussi, mais le neuo m'a dit que quand j'ai douleur insupportable de prendre 5 gouttes de plus avec l'anti-douleur. Ce qui fait que je suis complètement droguée aujourd'hui.
Gros bisous et courage

Portrait de joyce53
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désolée chesley pour cette mauvaise journée!!! Si rivotril convient, tant mieux! Perso, j'ai fait tous les effets contraires à ce type de médicaments!!
On m'a même mise sous perfusion 24h/24 avec un coktail de laroxil et ketamine, qui n'a pas agi, sauf à 100 %, avec un malaise!!! en fait j'ai un organisme très résistant aux médicaments et je sais ce que c'est d'être shootée en permamnence!!! 40mg morphine, 800 mg topalgic, xanax 50 et prozac!!!
malgre tout çà j'ai encore mal!! je ne supporte plus le bruit, les conversations à plusieurs! Problème de vue, et d'audition!!! je pense que j'ai la totale, mais je me botte les fesses, car de toute façon pour mon mari je ne suis pas malade!!!

Je vous comprend bien toutes, surtout avec des enfants en âge scolaire!! Cela demande bcp d'énergie, et avec cette "saloperie" (pardon) nous devrions être décorée du mérite pour ce que nous arrivons à faire!!

Donc bon courage à toutes ces mamans, continuons à nus entraider moralement!
Cordialement

Portrait de chesley
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Bonsoir Joyce,

Le rivotril ça fait maintenant plus de 9 que j'en prend de 10 à 20 gouttes, je peux pas descendre à moins de 10 gouttes...car ça va pas du tout si je le fais. Mais, je peux monter jusqu'à 30 gouttes(je l'ai jamais fait). J'ai le Tolpagic également comme toi, de l'élavil, anafranil et tous les autres anti-douleurs normaux. Le neuro préfère que je prenne plus de rivotril...mieux qu'un Tolpagic ou un propofan (enfin avec tout ce qu'on vient d'entendre sur le propofan...bravo mdr).
En tout cas j'essaye de prendre le moins possible de médic quand je peux. Le prozac je peux pas le prendre, car je suis une personne très speed (c'est paradoxale), le prozac sert à booster et mon cerveau à dijoncter lol Mon rumatho, préfère me faire des infiltrations...enfin, ça fait rire car ils savent pas trop quoi!!!!!!

D'ailleurs en dernier on voulait m'envoyer le fameux lycrica que j'ai refusé en lisant tout ce que j'ai vu sur ce forum. Alors, ils pensent que je fais des phobies.....moi, je pense que nous sommes tous des cobayes.

Gros bisous à toutes

Portrait de joyce53
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C'est bien vrai ce que tu dit Chesley!!! Finalement, comme ils n'on t pas encore trouvé d'où vient cette maladie, nous servons de conbaye pour essayer de nouveaux medoc!!! Moi je reste avec les miens, qui me permettent de jongler en fonction de mes douleurs !!!! Si je me repose beaucoup, je diminue d'environ 1/4 voir 1/2 la totalité, mais il faut que je fasse rien d'autre, si ce n'est couchée!!

Comme je n'ai aucune aide à la maison, je me débrouille comme je peux!! Moi aussi, je suis assez speed, et en général, quand ca va à peu près, je vais au delà de mes limites pour rattra^per le temps perdu, mais je le paye le lendemain!!!!

Si on se repose trop, nous sommes traitées de fainéante, ou de simulatrice!!!!! Heureusement, au centre anti douleur, je suis très accompagnée et comprise!!! Au moins, la bas, on ne se sent pas un "extraterrestre"" comme icibas!!!!
En fait chaque fibromyalgique doit adapter son traitement, puisqu'il n'y a pas de traietement miracle!!! Certains disent que d'aller en cure peut atténuer les douleurs pendant un certain temps???
Est ce que quelqu'un en a entendu parler???

Continuons la lutte pour que nous soyons reconnues!!! courage à tous et à toutes!

Bises

Portrait de chesley
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Alors, j'ai fait un deuil sur ce qu'on dit de moi mdr ça m'est égal...même mon mari des fois s'en prend à moi...Je lui réponds plus, voilà !!! Je ne peux plus repasser même si je le voudrais, le ménage...il est fait à ma façon...de toute façon celui qui est pas content, il prend l'aspirateur et il le passe. La vaiselle, je la fait à mon rytme, comme les machines à laver et tendre le linge (tu peux t'imaginer les douleurs que ça provoque quand on tend une machine). Je vois bien que ça énerve, ben tampis. Ce qui est bien, depuis que je travaille plus...c'est que je peux faire le ménage tranquillement. Pour tout ce qui est pomme de terre, carotte, épinard, haricot vert ect...j'ai opté la solution surgelé mdr Tout ce que je fais, c'est accompagné par des douleurs insuportables comme tu dois le savoir. Mais, je suis contente...car quand je travaillais rien n'étais fait.
J'aimerai tellement me réveiller un jour et ne plus avoir aucune douleur. Car même quand on dit qu'on a pas mal, les douleurs sont toujours en continuent et diffusent.
Lavardin donne moi de tes nouvelles bisous
Tu dois faire un travail sur toi et ne plus t'intéressée à ce que pense les autres, car c'est pas eux qui ont la maladie et nous on l'a pas demandé à l'avoir. C'est sûre que si on le verrait de l'extérieur...ils auraient un autre regard sur nous. Quoique maintenant avec mes défaillances des jambes et mes boîtements, ou ma posture de robotcop...des fois, il comprend mieux.
Bonne soirée

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