Fibromyalgie

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 68)
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  • #51073
    DELESCAILLE MARTINE
    Participant

    Bonjour,

    Je viens d’apprendre que je souffre de fibromyalgie.

    Depuis le temps que j’attends une réponse, je suis enfin soulagée de savoir ce que j’ai. Mais d’un autre côté, ce syndrome est encore assez méconnu de la médecine. J’espère, quand même pouvoir le traiter .

    Depuis quelques années, je ressens une grosse fatigue, des fourmillements dans les pieds, dans les mains, une sensation de brûlures. J’ai l’impression d’avoir tout le temps la grippe.

    Quel traitement existe pour la fibromyalgie ?

    Je ne sais pas si je dois le dire à mon entourage… On pourrait me prendre pour « une malade imaginaire »… comme on dit si bien!!!

    Y a t’il des solutions pour mieux dormir car en ce moment, le stress m’empoisonne la vie et les maux s’accentuent avec…

    A bientôt
    Martine DELESCAILLE

    #141591
    lavardin 29
    Participant

    evites de stresser dans un premier temps pour les traitements il n y a pas de remedes miracles chacun apprend ces trucs pour moins souffrir pour moi c est la chaleur (bains patch;;;;;;)je suis suivi a l hopital au centre anti douleur et ils m aident enormement tu sais tu auras excuses l expressions de gens qui connaissent tout et rien moiaussi j ai eu des faineantes , c est dans ta tete etc ne les ecoutes surtout pas ton mal tu le connais tu vis avec alors les donneurs de lecon dehors je souhaites que tu as un entourage proche c est enorme alors si un jour ca va pas on est la et je te souhaites une bonne soiree

    #141604
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Avez-vous eu des analyses thyroïdiennes, ou autres en endocrinologie ?
    Avez-vous eu un contrôle du calcium, de la vitamine D, des vitamines du groupe B ?

    Quels examens rhumatologiques avez-vous fait pour qu’on vous fasse le diagnostic de fibromyalgie ?
    Quel est le médecin qui vous a fait le diagnostic de la maladie ?

    #143232
    triname
    Participant

    Pour moi, la fybromyalgie est diagnostiquée, parce qu’on a éliminer beauc oup d’autres pathologie (rhumathismales, .. entre autres) par toute une batterie de tests et examen sanguins. Je ressens les mêmes symptomes que beaucoup d’autres internautes décrivent. Cependant, sur les sites médicaux, les symptômes de douleurs pieds et mains n’en font pas partie, et je les ressens de façon régulière et assez fortement.
    Si d’autres personnes atteintes de fybromyalgies ont ces symptômes, j’aimerais bien le savoir. merci

    #143233
    chesley
    Participant

    Bonsoir,

    Oui, je les ai également les symptômes de fourmillement.

    #143738
    lavardin
    Participant

    chesley un gros bisou excuses moi de mon absence mais par ma sante et l ordi qui me lache enfin me revoila j espere avoir de tes nouvelles et que ca va pour le mieux en attendant pour mettre cet ordi en marche grosse galere donc tu n ajoutes pas le 29 gros bisou et a bientot

    #143762
    chesley
    Participant

    Contente de te lire Lavardin, j’ai des nouveaux symtômes depuis peu, très bizarre mes jambes dès fois je les sens pas????
    Enfin la semaine prochaine je vais chez le rumatho.

    #143828
    lavardin
    Participant

    bonjour chesley je suis contente de te retrouver enfin j ai ete mal pendant 5 semaines impossible de reste assise ni debout j avais les jambes qui me lachaient j ai ete voir un ostheopate je me plaignais d une boule sous les cotes du cote gauche il a appuye la dessus et j ai hurle avec des douleurs aux trapezes et a la nuque mais je me sent mieux mais je suis ko le centre anti douleur en urgence me prend le 20 oct enfait tout est lie je dois te laisser et a tres bientot

    #143831
    joyce53
    Participant

    Bonjour,
    vous venez d’apprendre que vous êtes fybromialgique!!!! Il va falloir vous battre, pour que votre entourage reconnaisse cette maladie, bien réelle!!
    Moi même atteinte depuis 15 ans!!! mais reconnue seulement depuis 5 ans, je suis suivie dans un centre antidouleur, où chaque patient est traité au cas par cas!!!
    Il faut vous armer de patience et vous faire aider psychologiquement pour affronter le « regard » des autres!!!
    Vous apprendrez à faire avec, et avec beaucoup d’obstination, avoir une vie quasi normale, si votre cas a été détecté très tot, non pas comme pour moi!!
    Courage donc, et je crois qu’il faut se soutenir mutuellement avec les autres, et se battre pour que les recherches avancent!
    cordialement

    #143839
    lavardin
    Participant

    non joyce53 nous sommes malades depuis des annees personnellement en 2002 et il est vrai que tous les jours apportent sa part de douleurs la ou je rage c est l incapacite de faire des projets le trois quard du temp ca tombe a l eau la je vais m allonger j ai trop mal et chesley je te fais de gros bisous

    #143841
    joyce53
    Participant

    oui lavardin, nous sommes tous malades!!! j’ai failli baisser les bras, mais avec l’aide de mes médecins, la morphine ( et oui) j’arrive à avoir une vie à peu près normal, malgré mon invalidité déclarée depuis 2 ans!!
    pas facile à vivre, mais je m’accroche pour mes petits enfants qui m’aident pas après pas!!!! J’essaye de ne pas me décourager, mais c’est vrai que lorsque les grosses crises se présentent, pas facile de rester sereine!!!!
    D’ou, ce que j’ai dit précédemment : se serrer les coudes, nous faire entendre pour que les recherches avancent!
    Pour info, je réussi à faire quelques activités douces!!!
    amitiés

    #143842
    joyce53
    Participant

    je viens de relire tous les messages de ce forum!!! Oui les douleurs diverses et inconnues apparaissent au fur et à mesure ! Fourlmillement, sensation d’éléctricité, engourdissement, fatigue énorme même au lever!!!! Même le repose peut parfois être douloureux!!
    Je dois tester, un nouveau truc en septembre : de la magnétothérapie!!! est ce que quelqu’un en a déjà entendu parler, ou l’a essayé??? Je vous tiendrais au courant!
    Gardons courage!!!

    #143845
    chesley
    Participant

    Coucou Joyce et bienvenue parmis nous, gros bisous Lavardin en passant mdr.
    Je ne me décourage pas et j’ai pas du tout de baisse de moral, ma maladie je sais la gérer comme je peux. Cette année, j’ai dû prendre la décision de ne plus travailler. Moi aussi j’ai de la morphine, mais j’évite autant que je peux comme tous les médicaments qui nous envoie car ce qui arrange quelques choses détraque autre chose. Je suis fibromyalgique depuis9 ans et reconnue maintenant depuis 3 ans. Depuis que je suis à la maison, ma fatigue chronique a disparu peu à peu, grâce au repos. Par contre, point vu de locomotion, j’ai de plus en plus de mal. Pour les anti-douleurs, je gère également et j’ai appris avec le temps.
    Par contre je m’aperçois qu’au fur et à mesure, je suis diminué avec cette maladie et que nous devons être très vigilant également dès qu’on a nouveau symptôme savoir et faire bien la différence, si c’est la fibro ou autre chose….
    Je connais pas du tout la magnétothérapie ????
    BISOUS A TOUTES

    #143863
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    La magnétothérapie ou l’utilisation d’aimants………faut y croire.

    Des personnes d’un site spécialisé pour la fibromyalgie, ont essayé et n’ont eu absolument aucun résultat. D’autres ont eu un semblant, et d’autres un résultat net mais je ne sais pas si sur la durée c’est aussi le cas.

    Lire : http://charlatans.info/magneto.shtml
    Dont la conclusion qui donne bien le ton :
    [quote]Bref, notons que les explications apportées pour la plupart, relèvent plus d’un ésotérisme relativement niais que d’une véritable explication scientifique. Mais à tout ceci s’ajoutent certaines prétentions absurdes, que l’on peut rencontrer dans certains ouvrages ou sur internet, telles que « Le pôle nord possède un potentiel électrique négatif et le sud un positif. Il a été établit (par qui ??) que le devant et le côté droit du corps humain sont positifs, le dos et le côté gauche sont négatifs. Qu’il faut donc appliquer les pôles nord des aimants sur le côté droit et les pôles sud sur le gauche. »[/quote]

    #143864
    joyce53
    Participant

    Merci de cette réponse chelsey!!! C’est tjrs agréable de ne pas se sentir seule face à cette maladie!!! D’accord aussi sur le fait qu’à chaque nouvelle douleur, il faut faire la part des choses!!! heureusement la rhumato de mon centre anti douleur, élimine à chaque fois ce qui pourrait ne pas être en relation avec la fybro!!
    La magnétothérapie doit se dérouler ainsi : on s’allonge sur un matelas particulier, qui envoie des ondes magnétiques pendant 20 à 30 minutes!! Le tout sous surveiullance médicale!! Le but est de faire dormir et soulager les patients àprès, et c’est à renouveler une dizaine de fois à raison d’une séance par semaine!!
    Je dirais par la suite, dès que j’aurais commencé ce qu’il en est!
    Moi aussi, je fais de moins en moins de choses, ou avec difficulté, mais je me force à marcher un peu chaque jour, lême si cela fait mal!! J’essaie de ne pas baisserles bras, car je suis très jeune dans ma tête, et ne veux pas ressembler à une vieille « mémé » avec mon corps!
    Bisous à toutes!

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