Fibromyalgie

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  • Ce sujet contient 19 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par lounette, le il y a 15 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • #47333
    barispat
    Participant

    Bonjour,
    Depuis le mois de mai, j’ai de gros soucis de santé. J’ai passé tous les examens possibles, et prise de sang, mais je n’ai rien. Cela dit j’ai toujours aussi mal, je suis toujours aussi fatiguée, et je commence vraiment avoir le moral qui chute.
    J’habite a Pays Basque. Quelqu’un pourrait -il me donner le nom d’un rhumatologue qui considère la fibor comme une vraie maladie, pour que je puisse le consulter et voir.
    Il est très difficile pour l’entourage de comprendre que l’on souffre et pourtant que l’on n’a rien. Que l’on est fatigué sans avoir forcement fait un marathon.
    J’ai besoin d’aide. Merci d’avance.

    #122726
    mimi normandie
    Participant

    bonjour

    ce n’est pas facile de diagnostiquer une fibro crois moi. depuis 89 je souffre des même symptomes que toi et au bout de 4 ans on m’a diagnostiquée fibromyalgique. comme toi j’avais des douleurs diffuses partout plus une intense fatigue. nous sommes en 2008 (je ne veux pas te décourager!!) mais les symptomes sont tjrs là. lorsque je lis les discussions sur ce forum, mise à part cette fatigue intense je ne peux pas dire que les douleurs m’invalident. après les grandes vacances j’ai décidé de prendre les choses en main, crois moi c’est difficile si ton médecin a des doutes sur la maladie, car c’en est une. mais le mien est toujours à mon écoute. là je lui ai demandé de faire des examens plus approfondis car je veux vraiment m’en sortir. examens sanguins approfondis tels que le dosage de l’ACTH ainsi que celui du dosage de la vit b9 et b12 qui ont un role important sur les douleurs et la fatigue. là je suis suivie par un endocrinologue, et le mois prochain je vais voir un neuro pour un EMG (fais des recherches à ce sujet), de plus depuis quelques mois je suis devenue insomniaque cela étant je n’ai jamais eu de sommeil réparateur donc j’ai rdv aussi avec un autre neuro pour un enregistrement du sommeil afin de vérifier les différentes phases de celui ci car tous les matins je me lève épuisée. enfin cela fait des années que je suis fatiguée donc je ne sais plus ce que c’est d’être bien!!!! crois moi approndis tes examens car comme disait christiane (notre modérateur) il faut avant tout écarter toutes autres pathologies avant de mettre en avant la fibro.
    je te comprend pour l’entourage car moi aussi j’ai perdu bcp « d’amies » je mets entre guillements car les vraies amies ne te laissent pas tomber!!!! heureusement que ma famille me soutient surtout mon mari et mes enfants qui ont 22 20 et 13 ans. c’est grace à eux que je combat cette maladie au jour le jour car maintenant j’ai un doute sur la fibro. sois forte car le moral est necessaire pour tenir le coup. mon traitement pour le moment est effexor et antalgique mais bcp sur ce forum sont contre les anti depresseurs, pourtant j’ai l’impression d’un léger mieux. je travaille je suis aide soignante, pour l’instant je suis en arrêt maladie car la fatigue m’empêche de continuer alors que j’adore ce que je fais. je suis là si tu veux que l’on parle toute les deux, et j’essayerai au mieux de t’aider mais avant tout garde le moral car c’est très important. je te tiendrai au courant en ce qui concerne la suite des mes examens, ce sera long mais je serai là pour te soutenir.
    gros bisous à toi
    mimi

    #122730
    coco m
    Participant

    bonsoir je viens regulierement lire les differentes discutions et je dois dire qu’ici vos discutions m’interresse car en effet je suis fibro depuis !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!lontemps vivre avec est tres dur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! au travail et aussi en famille;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; car bien sur que l’entourage ne comprend de quoi on parle on ne voit rien et on a rien!
    il faut beaucoup penser a soi et surtout avoir un bon medecin quand au moral il faut le garder car on a toujours des hauts et des bas!!!!!!!!!!!!!!!!!!! donc il tres important d’essayer peut etre une activite ou une sortie ou autre chose pour ne broyer trop de noir et puis ici sur ce forum on trouve beaucoup de soutien et on arrive a rire !! et a s’entraider je trouve cela tres bien mais c’est vrai qu’il faut ecarter toute maladie avant de tout mettre sur la fibro……….. ceci dit la fibro est une maladie!!!!!! et pour moi c’est un poison donc il ne faut pas la laisser prendre le dessus c’est pourquoi garder le moral et faire en sorte toujours que tout ailla bien c’est tres dur deja que l’on est tout le tant fatiguer !!!! je vous souhaite du mieux a tres bie,ntot

    #122751
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Barispat,

    Donnez les résultats sanguins que vous avez fait sans oublier les normes du labo.

    Ceux qui sont surtout intéressants ce sont des recherches des anticorps et surtout les maladies endocriniennes.

    #122758
    NOUNOUCHE28
    Participant

    Bonjour,

    Daprès ce que je comprends, Mimi, on ne peut jamais être sûr du diagnostic de la fibro !! Pour ma part, au niveau du temps qu’il a fallu pour le diagnostic, je suis un peu comme toi et je vois que tu cherches toujours …
    Moi aussi, je cherche toujours. Sur les conseils de Christiane, j’ai enfin trouvé un bon endocrinologue et j’ai rendez-vous bientôt (après 6 mois d’attente !) mais je suis vraiment fatiguée de chercher encore et encore …
    Le moral n’est pas au beau fixe en ce moment car après un mois d’août plutôt calme et « agréable », cela fait une qunizaine de jours que la fatigue se fait à nouveau écrasante et que les douleurs reviennent …
    Je n’en peux plus et je me demande si je verrai un jour le bout du tunnel !! Comme beaucoup, personne ne me comprends et c’est d’autant plus dur ! En fait peu de personnes sont au courant de mon état et ceux qui le savent se comportent comme si tout aller bien (mon mari y compris) ! Je ne veux pas non plus que l’on me plaigne mais un peu de compréhension cela fait aussi du bien lorsque cela ne va vraiment pas !
    Quand allons nous avoir du nouveau, un peu d’espoir ?!!
    Bon courage à tous,

    Lolo.

    #122759
    Béa26
    Participant

    Bonjour,
    je viens de temps en temps sur le forum VULGARIS et je vous lis, je suis atteinte aussi de la fibromyalgie et quand je lis certains témoignages, j’ai le moral dans les basquettes… car je crois que je ne pourrais pas refaire ma vie, et je n’arrive toujours pas à faire le Deuil de la femme active et dynamique que j’étais avant, car ces coups de fatigues (pour moi c de l’épuisement) je suis exténuée, plus force, sans parler des douleurs… et cette fichue arthrose invalidante… certaines connaissent mon cas un peu, et mon psychiatre m’a conseillée d’aller au tribunal de l’incapacité dès que j’y serais convoquée même si c cause perdue d’avance… j’espère que j’ai écrit correctement car j’ai aussi des problèmes de concentration bonne journée et courage à tout le monde…

    #122763
    mimi normandie
    Participant

    bonjour nounouche

    je comprend votre désarroi et je le partage.il est vrai que le moral n’est pas toujours au rdv surtout quand les douleurs s’installent et cette fatigue persistante. en ce qui concerne l’entourage, je vous comprend, moi non plus on ne m’a pas pris au sérieux au début. je travaille en tant qu’aide soignante et j’ai de la chance d’avoir une chef et des collègues qui me soutiennent ainsi que mon mari et mes enfants.
    j’essaye de rester optimiste en me disant qu’un jour ou l’autre tout ira mieux!!!!!! vous allez voir un endocrino, c’est bien, il vous fera des analyses plus approfondies en ce qui concerne les maladies endocriniennes car comme le dit christiane un dérèglement des glandes endocrines peuvent provoquer différents maux. je suis en arrêt maladie en ce moment car je suis très fatiguée et je ne dors plus. je vais faire un enregistrement du sommeil au CHRU début de l’année prochaine, les rdv sont très longs. il vont pouvoir étudier mes différentes phases de sommeil, car un mauvais sommeil engendre aussitot une grande fatigue le matin car celui ci n’est pas réparateur et donc des somnolences diurnes.

    je vous souhaite bon courage, et même si l’on se sent mal tous les jours il faut essayer de garder le moral. je sais c’est facile à dire mais il le faut. vous savez tous les matins je me secoue pour effectuer mes taches ménagères et tout le reste. en même temps cela me permet de ne pas cogiter, lol. le mois prochain je vais faire un electromyogramme chez le neuro afin de vérifier si un nerf n’est pas coincé quelque part et aussi observer comment passe l’influx nerveux. car nos neurotransmetteurs ont un rôle déterminant au niveau des douleurs d’après ce que j’ai cru comprendre.

    je fais énormément de recherches sur le net et c’est impressionnant
    comment fonctionne notre organisme. la biologie m’a toujours interessée et je me compare toujours à une voiture!!! lorsqu’un élément du moteur est détérioré c’est la voiture entière qui « va mal », lol.tout comme nous! faites vos examens afin d’en savoir plus. moi je continue encore et encore. je ne veux pas rester assise à attendre jour après jour avec mes maux. je garde espoir, je veux m’en sortir. c’est pas gagné, car il y a des jours où on resterai dans son lit toute la journée, car on sait d’avance que celle ci va être longue avec la fatigue et les douleurs.

    malgré le diagnostic de la fibro, je fais ces différents examens afin d’écarter d’autres pathologies, car en ce moment j’ai un doute sur la fibro car quand je lis toutes les discussions sur le forum, mes douleurs à moi sont quand même supportables et je plains les personnes qui souffrent le martyre, je suis de tout coeur avec elles.

    moi ce qui me gêne le plus c’est cette fatigue incessante, l’impression de ne pas avoir dormi, bon c’est vrai qu’en ce moment c’est le cas car je suis devenue insomniaque mais même lorsque je dormais je me réveillais épuisée. c’est un combat de tous les jours, il faut être forte.

    je suis désolée que votre mari ne vous comprenne pas car il peut être d’un énorme soutien moral. mon mari me comprend et mes enfants aussi ainsi que toute ma famille et j’avoue que cela m’aide bcp. essayez d’avoir une discussion avec lui ou dites lui de venir avec vous chez l’endocrino. si celui ci connait très bien la maladie il pourra lui expliquer les symptômes et peut être que votre mari vous comprendra mieux.

    je suis de tout coeur avec vous, et n’hésitez pas à me parler, lorsque vous aurez été chez votre endocrino cela ne vous dérangerai pas de me dire ce qu’il vous a fait comme examens?

    bon courage

    bien à vous

    mimi

    #122764
    coco m
    Participant

    je viens de m’apercevoir que j’ai fait des fautes comme quoi je vois que j’ai de gros problemes de concentration ; souvent je demande plusieurs fois la meme chose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ou je reviens derriere ne me souvenant pas si j’ai deja fait ce que je souhaite faire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! enfin quoi c’est les joies de la fibro (entre autres) ceci dit positivons!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! le soleil est là et je souhaite à tout le monde une tres bonne journée suivie de pleins d’autres………………………………………..; A PLUS

    #122771
    NOUNOUCHE28
    Participant

    Merci Mimi pour votre message ! En fait ce n’ai pas la première fois que je vois un endocrinologue (cela fera même le troisième !) et maintenant j’y vais plutôt à reculons car les médecins eux aussi sont sceptiques !! Dans mes anciens résultats endocriniens il n’y avait rien de particulier selon les médecins mais Christiane avait l’air de penser différemment alors on m’a conseillée un autre endo qui m’a l’air très compétent, alors je recommence !!
    Moi aussi, les douleurs ne sont pas insupportables mais c’est surtout la fatigue qui l’est !! Je me réveille également épuisée et mal partout (je dis souvent comme si j’étais passée sous un camion !!). Mon médecin est revenu sur le premier diagnostic de fibromyalgie pour faire celui de syndrome de fatigue chronique justement à cause des douleurs modérées et de la fatigue extrême (c’est souvent l’inverse en cas de fibromylgie) mais ces deux pathologies se ressemblent beaucoup et ne sont pas expliquées ni l’une, ni l’autre …
    Mes symptômes, je l’ai souvent dis, sont toujours les mêmes : fatigue assomante dès le matin, douleurs musculaires (plus intense au niveau de côtes surtout, du dos et des épaules), difficultées respiratoires, sensations de chaud (comme de la fièvre) , vertiges, irritabilité, sensibilité, palpitations …
    Ce qui me gêne le plus c’est cette fatigue et le fait de se sentir mal, malade… Il m’arrive de me sentir très mal, comme si j’allais faire un malaise (j’ai déjà fait comme des crises de spasmophilie et ça ressemble à ça).
    parfois, je me dis qu’avec tous ce que notre organisme supporte, un jour il va vraiment craquer
    J’ai trois enfants de 5, 8 et 11 ans et je suis assistante maternelle. J’essaie de tenir le coup mais au fur et à mesure que la semaine passe, la fatigue est vraiment difficile à gérer. Je me lève à 6h15 tous les jours car le premier enfant arrive à cette heure là et le dernier part vers 18h30-19h. Il n’est pas question de me plaindre où de me faire plaindre car nous avons tous nos impératifs et pour ma part c’est la seule solution que j’ai trouvé pour pouvoir travailler car je me sens vraiment incapable de travailler à l’extérieur. Là au moins, je vais à mon rythme et je peux me reposer un peu lorsque mes enfants sont à l’école et que les petits que je garde dorment…
    Voilà, c’était juste pour que vous me connaissiez un peu mieux Mimi et pas de problème pour qur l’on communique, c’est toujours intéressant de confronter nos différentes expériences et surtout de se soutenir car nous en avons bien besoin !
    Bises,

    Lolo.

    #122794
    mimi normandie
    Participant

    bonjour nounouche et coco

    avez vous déjà demandé à faire une analyse pour le dosage de la vitamine b9 et b12 car elles jouent un rôle particulier en ce qui concerne les douleurs et la fatigue, mais pour la vit b12 elle entraine souvent une anémie de bernier. en tout cas mon endocrino m’a demandé de faire une prise de sang pour leur dosage. de plus mon oestradiol est hors norme donc j’attend mes règles afin d’effectuer une analyse sanguine pour voir si il n’y a pas une insuffisance gonadotrophique peut être du à un kyste ou un nodule sur l’hypophyse.

    merci à vous aussi pour vos réponses, comme vous le dites si bien, nos différentes expériences nous permettront peut être de trouver une solution à nos soucis

    cordialement
    mimi

    #122822
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Il s’agit d’une anémie de Biermer.

    Si l’hypophyse est mise en cause, il faut penser à contrôle encore plus la thyroîde qui est directement dirigée par l’hypophyse. Donc quand celle-ci a un problème, la thyroïde déraille et cela peut alors donner des carences, mais aussi tout les symptômes de la fibromyalgie.

    #122836
    NOUNOUCHE28
    Participant

    Bonjour Christiane,

    Quels sont les examens nécessaires pour diagnostiquer une anémie de Biermer ?
    Est-il possible de confondre cette maladie avec la fibromyalgie ?
    J’ai lu certaines choses qui, comme d’habitude, me font flipper car la maladie n’a pas l’air grave si elle est soignée assez rapidement, ce qui n’est plus le cas si elle n’est pas diagnostiquée (comme beaucoup de maladies en même temps !).
    Merci de m’apporter quelques précisions, si possible car comme je vais bientôt voir un endocrinologue, je suppose que je peux lui en parler ?…

    Lolo.

    #122841
    Christiane59
    Participant

    Lire : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/biermer-maladie-de-742/analyses-medicales.html

    Quant à la confondre avec la fibromyalgie cela serait assez surprenant car même si des symptômes peuvent être similaires d’autres sont assez spécifiques et surtout ne sont pas présents dans la fibromyalgie : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/biermer-maladie-de-742/symptomes.html

    Cela dit les deux peuvent s’associer.

    #122845
    mimi normandie
    Participant

    bonjour

    oui christiane a raison. dans l’anémie de biermer ton taux d’hémathies doit être bas (assez bas quand même) et ton volume sanguin ( le VGM) élevé. là on peut parler d’ anémie de biermer car cela veut dire que tes globules rouges sont gros car ils ont du mal à se diviser. ceci est souvent du à une carence en vitamine B 12 et B9 car l’un ne va pas sans l’autre. ne panique pas car il y a des traitements.

    bisous
    mimi

    #122857
    MATHEEO
    Participant

    kikou bonjour a toutes et tous .
    VOILA J AI 48 ANS ET ON M A DECLAREE LA FIBRO IL Y A 4 ANS JE SUIS RECONNUE EN INVALIDITE DE 2EME CATEGORIE
    CELA POUR VOUS DIRE QUE J ETAIT UNE FEMME SUPER ACTIVE ET QU A CE JOUR J ESSAYE D Y RESTER MEME SI LE MATIN JE DESCEND LES ESCALIERS SUR LES FESSES JE ME BATTERAIT JUSQU AU BOUT
    CE N EST PAS CETTE MALADIE QUI VA ME DETRUIRE MAIS MOI QUI VA LA DETRUIRE
    ALORS C EST VRAI QU IL FAUT S EN OCCUPER MAIS PAS SE LAISSER ALLER JE PARLE EN CONNAISSANCE DE CAUSE IL FAUT TOUJOURS GARDER LE MORAL ET SURTOUT L HUMOUR C EST 50°/° DE LA GUERISON
    JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET SE DIRE QU IL Y A PIRE QUE NOUS
    AYANT FAIT DU BENEVOLAT EN SOIN PALIATIF JE N EST PAS LE DROIT DE ME PLAINDRE
    AVEC MES AMITIE MATHEEO……

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