Portrait de mimi normandie

bonjour
j'ai 43 ans et je suis atteinte de FM depuis 1989; cette maladie a été diagnostiquée depuis 4 ans alors que j'avais les symptomes depuis 1989!!! comme quoi j'ai été considérée comme hypocondriaque depuis 89. je suis passée par des psychiatres, analyses sanguines depuis toutes ces années alors vous pouvez comprendre mon désarroi, là j'ai pris les choses au sérieux et j'ai demandé à voir un endocrinologue, un neuro pour un EMG et un enregistrement du sommeil car je suis devenue insomniaque. tout a commencé par une fatigue intense en 89 après mon accouchement et une pneumopathie. ensuite des ganglions sont apparus sur tout mon corps, une analyse a été faite sans aucun résultat!!! aujourd'hui j'ai demandé à mon médecin de me faire des examens car j'en ai marre de ces douleurs permanentes ainsi que cette fatigue chronique et dépression. j'ai rdv chez un endocrinologue, neurologue et une nuit au CHU pour un enregistrement du sommeil car je n'en peux plus.je pense (sans vouloir être prétentieuse) avoir un tempérament très dur pour être toujours là aujourd'hui, grace à ma famille qui me soutient. je suis incapable de faire tous les actes ménagers tant la fatigue est énorme ainsi que les douleurs, de plus je travaille, je suis aide soignante, j'adore mon travail mais je suis usée, de ce fait je suis très souvent arrêtée, je vous donnerai des nouvelles après mes rdv, cordialement

cordialement
mimi

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pourriez vous me dire si vous avez les mêmes symptomes que moi svp car là je suis vraiment mal malgré le fait que je vais consulter différents spécialistes, merci

cordialement
mimi

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je n'ai pas de réponses, mais j'aimerai savoir si vous êtes comme moi, en état d'êxtreme fatigue, douleurs diffuses, dépression, manque d'énergie, aucune motivation tellement je me sens vide, le moindre effort me fatigue énormément à tel point que je suis obligée de laisser tomber et me dire que demain ça ira mieux alors que ce n'est pas le cas car je me sens toujours lasse sans énergie et toujours ces douleurs permanentes qui me conduisent à une dépression réactionelle. merci pour votre réponse

cordialement
mimi

Portrait de mandalas2008
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Bonsoir mimi

Moi c'est véro j'ai aussi la fibromyalgie et deux ans que l'on me soigne.
Moi aussi je me suis plainte de fatigue intense depuis de nombreuses année et la spécialiste qui me suivait pour une hypothyroïdie m'a rétorquer que tout le monde était fatiguée. Et ensuite les douleurs ce sont jointes à la fatigue.
Il y a deux an mon corps m'a lâché. J'ai demandé à passer des test de sommeil au CHU . Mais de ce côté là tout va bien, mais le neurologue m' a dit que cà voulait pas dire que je n'avais rien. Ca pouvait provenir d'une fatigue chronique. Comme j'ai travaillé deux à Bruxelles et faisant la navette Liège Bruxelles tous les jours (debut 4h mat et retour vers 18h).
Il m'a dit de laisser passer quelques mois pour voir si ce n'est pas du au décalage horraire. Je l'ai recontacter et il aconfirmé le diagnostique de la clinique de la douleur.J'avais bien la fibromyalgie.
J'ai également des problème pour faire le ménage, même mettre le linge dans la machine à laver me pesais et ne parlons pas de repassage ou de passer l'aspirateur ou pour sècher les cheveux.
Même la lecture au début je ne pouvait le faire car manque de concentration et grosse douleur dans le cou et les mains

Aujourd'hui j'ai trouvé des petits trucs :

pour aspirer le living je le fais en deux fois et je me repose entre les deux.
La même chose quand je repasse
je promène mon chien et je me repose un quart d'heure

Ainsi de suite pour le reste, ilya que comme ça que j'y arrivée sauve pour le nettoyage je le fait faire pour l'instant.
Je recommence la lecture qu'elle bonheur.
J'ai retrouvé le sommeil grâce au yoga et grâce à l'acuponcteur.
J'ai retrouvé un peu de bien-être. Les douleurs et la fatigue sont toujours là avec des hauts et des bas mais je peux les gérer et c'est important de rester en mouvement mais sans se surcharger pour éviter les crises.Je sais que ce n'est pas évident tous les jours et n'y marrant de commencer sa journée dans la douleur et de vivre au quotidien avec elle comme on vit avec un mari et des enfants.

Courage mimi je suis de tout coeur avec toi.
Véro

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merci vero pour votre réponse, cela me va droit au coeur, moi je souffre de cette maladie depuis 20 ans c'est pour dire!! et elle a été reconnue il n'y a que 3 ans!!! maintenant je fais tous les tests qu'il existe pour pouvoir avoir un semblant de vivre. je me lève le matin exténuée, je ne récupère pas la nuit d'où une somnolence diurne, en plus je suis dans l'incapacité d'accomplir mes actes ménagers; je me repli sur moi même, j'ai envi de rien tellement je me sens usée. au début de ma maladie, les médecins me disaient que c'était psychosomatique et j'en suis restée là. donc traitement sous AD et antalgiques pendant des années. mais là ma maladie s'aggrave donc j'ai forcé mon médecin à me faire consulter différents spécialistes car je n'en peux plus. j'ai envi de rien tellement je suis fatiguée et douloureuse. je me lève le matin usée, l'impression d'avoir fait une nuit blanche, c'est pour cela que je lui ai demandé de me faire un enregistrement du sommeil. ma dépression est réactionelle, comme je me sens incapable d'accomplir les gestes simples de la vie je culpabilise, des fois je me sens vraiment inutile, j'ai besoin d'aide car je suis au bout, j'ai l'impression de ne servir à rien,, heureusement que mon mari et mes enfants sont là pour m'aider sinon je ne serai plus là!!! bisous à vous toutes

cordialement
mimi

Portrait de mandalas2008
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Bonjour mimi

Tu habites une belle région.Moi j'habite en Belgique dans la région de Liège.Quand je lis ton message j'ai l'impression de me retrouver en toi.
Alors je suis arrivé au bout de deux ans à comprendre comment fonctionne mon corps et mes douleurs. Pas évident de se dire je ne serais plus aussi active qu'avant mais je peux te dire que je recommence à apprécier les petits bonheurs de la vie et j' apprécie la vie à 200% pour cent. Courage tu vas y arrivé.

As-tu déjà fais une prise de sang pour contôler le vit D , ton calcium,magnésium et ta glande thyroïde.
As-tu fait un EMG (electromyogramme) pour contrôler si tu n'est pas spasmophile?
Par ex cet été n'a pas été ensoleille d'où chute de ma vit Det du calcium ca entraine des douleurs au niveau de l'ossature et perte de connaissance car je fais des crise de tétanie(ce sont la muscles qui se tendent comme si tu serrais les poings très fort càd une chute violente du taux de calcium dans le sang).Ma crise passe quand je prends du calcium et je prends vit D pour fixer le calcium .
Mon neurologue m'a conseillé également de faire de la photothérapie pour améliorer mon état de dépression saisonnière et mon sommeil a raison de 3/4 h à 1h par jour . J'ai acheté un appareil chez nekermann car c'était là qu'il était abordable pour ma bourse. Je ne le regrette pas.
En t'écrivant ce mail je fais ma photothérapie.Je me sens mieux là je suis partie jusqu'au le printemps prochain pour faire photothérapie et vit d 2 fois par mois et une cure de calcium et de magnésium.

Donc quand je soigne la spsamophilie ça fait des douleurs en moins.

Pour les douleurs due à la fibro , je fais de petit étirement en douceur.
des massages avec de l'huile essentiel de lavande.J'en mets quelques gouttes sur les poignets et sur le sternum.J'en mets dans le pot d'eau que j'ai sur le foyer et quand il se mets en marche,ça dégage une odeur agréable et ca m'apaise un peu.

Essaye peut-être de trouver un médecin acuponcteur il pourra te soulager au niveau de la fatigue et de la douleur.Pour moi cà a fonctioner et je peux te dire que j'y ai un peu poussé ma maman qui avait fais un chute sur le trottoir se plaignait de douleur qui ne passaient pas avec la médecine traditionnel;c'était debut juin et elle y va encore et elle a même entrainé mon papa qui est diabiétique et il s'en trouvent bien tous les deux.

De plus que j'en vu que mes douleurs me tapaient sur le système, j'ai demandé pour voir une psycologue et elle m'a vraiment aidée.

Dans cette maladie il faut prendre tout ce qui nous fais du bien c'est à chacun de trouver son chemin.
Moi j'ai trouvé le mien et je appris à vivre avec la douleur, je sais qu'elle peut-être attunué mais ne disparaitra pas. Je tiens bon en espèrant qu'un jour on trouvera une solution pour guérir.
En attendant j'essaye de positiver pas facile

Je reste à ta disposition. A chaque fois que tu veux dialoguer je serais là à ton écoute.C'est important d'en parler avec une personne qui comprend.
Bisous véro.

Portrait de mimi normandie
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merci véro
tu sais je ne suis pas spasmophile, j'ai déjà fait tous les examens sanguins, mon calcium, magnésium, ma thyroide fonctionnent bien!!
comme je le disais plus haut je vais voir un endocrinologue, un neurologue pour un emg et je vais passer une nuit au chu pour un enregistrement du sommeil. je suis aide soignante depuis 6 ans, j'ai passé mon concours en 2001 tout en étant fibromyalgique. depuis je travaille, et ma maladie s'est aggravée lorsque je suis passée de nuit pour des raisons personnelles, mon mari ayant été muté sur paris je voulais être disponible pour mes enfants. au au bout de 2 ans et demi mon état s'est dégradé d'où mon passage de jour. je sais que mon métier n'est pas facile, mais je l'adore, j'ai toujours voulu être au contact des malades. là je suis en pleine crise d'où ce desarroi. mais sachant que je vais être suivie par un endocrino et un neuro remet un coup de fouet à mon moral. je te raconterai comment cela s'est passé chez ces spécialistes.
gros bisous
mimi

cordialement
mimi

Portrait de mimi normandie
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je voulais dire aussi que j'attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l'hypotalamus et l'hypophyse,, voilà
bisous

cordialement
mimi

Portrait de mandalas2008
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Bonsoir mimi

En ce moment un peu fatigué et grosse douleur d'où j'ai pas bien assimiler ce que tu disais dans ton premier message.

Mais je peux te dire que tu a dérrèglé ton rythme de sommeil en faisant la nuit. Pas évident de concilier vie famillialle, vie dans le monde du travaille et la vie avec la fibro.

Mon neurologue m'a dit que l'important pour les personnes comme nous c'était d'essayer d'avoir un sommeil le plus réparateur possible.
Il m'a dit que ça viendrait avec le temps. Il m'a conseillé de continuer le yoga et l'acuponcture que grâce à cela je retrouverai un meilleur sommeil.
Je dois dire qu'il avait raison.

Je te laisse car j'ai fort mal aux fesses pour l'instant, je ne tiens pas en place. Vivement demain à 12h15 je vois mon acuponcteur. Ca ira mieux après
bise véro

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mimi normandie wrote:
je voulais dire aussi que j'attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l'hypotalamus et l'hypophyse,, voilà
bisous

Bonjour,

Non l'ACTH n'agit pas sur l'hypophyse/hypopthalamus, mais c'est une hormone qui est produite par l'hypophyse qui agit sur les glandes surrénales qui elles produisent le cortisol.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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bonjour christiane
tu as raison, mais lorsque l'on ne connait pas trop tout le système endocrinien il m'arrive des fois de confondre. tout ce que je sais c'est que j'ai un bilan sanguin qui est parti sur paris pour voir où en est le taux d' ACTH
bien à toi
mimi

cordialement
mimi

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Christiane59 wrote:
mimi normandie wrote:
je voulais dire aussi que j'attend une analyse sanguine qui est partie à paris pour voir mon niveau d ACTH, une hormone qui agit sur le cortisol, l'hypotalamus et l'hypophyse,, voilà
bisous

Bonjour,

Non l'ACTH n'agit pas sur l'hypophyse/hypopthalamus, mais c'est une hormone qui est produite par l'hypophyse qui agit sur les glandes surrénales qui elles produisent le cortisol.

mimi normandie
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Re: fibromyalgie

bonjour christiane
tu as raison, mais lorsque l'on ne connait pas trop tout le système endocrinien il m'arrive des fois de confondre. tout ce que je sais c'est que j'ai un bilan sanguin qui est parti sur paris pour voir où en est le taux d' ACTH
bien à toi
mimi

cordialement
mimi

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Bonjour,

Je me doute, c'est pour cela aussi que j'ai remis les choses à l'endroit sans quoi cela pourrait induire en erreur.

Dès que vous avez le résultat, donnez-le avec la norme du labo, car les labo ont les leurs et donc parfois on pourrait se tromper.

Bien cordialement
Christiane
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bonjour

je viens de recevoir mes analyses ACTH
les valeurs de référence de l'ACTH sont:

- matin: 5 - 60 ng/L 1,1 - 13,2 nmol/L

- après midi et soir inférieur à 30 ng/L
inférieur à 6,6 nmol/L

mon analyse a été faite le matin à 8h, les résultats sont:

- 22,80 ng/L 5,02nmol/L

cordialement
mimi

cordialement
mimi

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bonjour christiane

il m'arrive aussi souvent d'avoir des nausées pendant plusieurs jours, et je les ai du matin au soir, c'est galère

ceci est il du à la fibro ou peut être à un problèm de thyroide???

ps: je ne suis pas enceinte, lol

amicalement
mimi

cordialement
mimi

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Bonjour,

Je ne comprend pas trop les résultats.
Mieux vaudrait les noter comme suit :
Matin : résultat et normes
Après-midi : résultat et normes

Car là j'ai apparemment plusieurs normes avec seulement un résultat.
Ou alors l'analyse n'a été faite qu'une seule fois, donc à 8H et dans ce cas, les normes de l'après-midi ou du soir ne sont pas utiles du tout.

Donc si l'analyse est seulement à 8H au matin et donne le résultat de 22,80 ng et que la norme est de 5 à 60, le résultat est parfaitement correct.
Un peu bas, mais correct.

Mais dans cette prise de sang, il n'y a pas le résultat du cortisol ? A moins que le résultat n'ait été donné dans un message précédent ?
Car l'ACTH seule ne dit pas grand chose.

Les nausées peuvent provenir de beaucoup de choses, et la thyroïde peut en être la cause puisque lorsqu'elle travaille trop, ou pas assez cela peut perturber la fonction de l'appareil digestif.

Dans les symptômes de la fibromyalgies, les nausées sont reprises aussi.
Donc parfois difficile de savoir à quoi elles peuvent être dues.

Bien cordialement
Christiane
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pardon christiane,
mes résultats n'étaient pas dans ma discussion
les voici

j'ai téléphoné au labo, j'ai mes resultats:

-tsh: 0.785 (0.150à3.700) alors qu'elle était à 1.333 le 3/09/2008 c'est en
UI/ml
-t4: 11.67 (7.90 à 20) en pmol/l
-t3: 4.37 (4.00 à 8.30) em pmol/l

j'ai oublié de préciser que le cortisol est à 124.78ug/l; normes le matin entre 55 et 287ug/l ,l'analyse a été faite à 8h

c'est dans la discussion

Syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie : mêmes maladies??

amicalement
mimi

cordialement
mimi

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mimi normandie
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Date d'inscription: 07-09-2008
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Re: fatigue inexpliquée,vertiges, pancréas? j'ai changé de forum car je n'étais pas dans le bon

bonsoir à vous tous

je ne viens pas souvent sur le forum,mais là j'ai eu quelques ennuis , je suis passée par les urgences du chu car vendredi dernier j'étais tellement douloureuse quej'ai pris des antalgiques en discontinu. d'où malaises!! mon mari ayant eu très peur m'a conduit aux urgences. ils m'ont conseillés de prendre rdv dans le centre antidouleur du chu et une collègue de travail me conseille aussi de voir un neuropsy. qu'en pensez vous fée clochette?
ce matin en me réveillant je me suis étirée et j'ai senti au niveau de la cuisse une douleur comme si on m'arrachait la peau du haut de la cuisse jusqu'au genou.
j'ai changé de médecin traitant car le premier ne savait plus quoi faire à par m'arrêter
le nouveau connait très bien la maladie et veut me voir mercredi.
j'ai pris rdv aussi avec la médecine du travail car au bout de 5 mois d'arrêt, et une reprise de 5 jours je suis arrêtée à nouveau.
j'en ai parlé à ma cadre du travail qui me suggère un mi temps thérapeutique pour le moment, qu'en pensez vous fée clochette
je suis desesperée car j'adore mon travail mais je n'y arrive pas tellement je suis épuisée et douloureuse. Jai beaucoup discuté sur le forum endocrinologie à partir de septembre 2008
amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de lavardin 29
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on ne peut vous souhaiter que beaucoup de courage il est vrai que les douleurs sont horribles ( j en souffre depuis 7 ans) avec des hauts et des bas des baisses de moral et le lendemain ca va mieux et cette fatigue qui n a pas de fin ce qui me gene enormement c est le fait de ne pas pouvoir faire de projets en ce qui me concerne j etais aide a domicile travail dure mais qui ne me deplaisait pas et du jour au lendemain c est fini aucun probleme au niveau du medecin du travail j ai du passer 2rendez vous moins facile au niveau de la M DMP ou j ai largement compris qu il ne veulent pas connaitre cette maladieet a la limite se moque des gens dans tous les casje vous souhaite beaucoup de bonnes choses et se dire qu un jour on la vaincra cette maladie a plus tard courage

Portrait de mimi normandie
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bonsoir

je suis aide soignante en psychiatrie et cela fait pratiquement 20 ans que je souffre de cette maladie, mais elle n'a été diagnostiquée il y a 5 ans seulement.
auparavant on me disait que c'était dans la tête, que j'étais hypocondriaque mais maintenant on parle plus de la fibro
mon état s'est dégradé il y a 1 an et depuis aout 2005 j'ai été arrêtée pendant 5 mois, puis reprise du travail et de nouveau arrêt
je sais que c'est très dur car très mal reconnue par les médecins ou l'entourage
donc je m'accroche et j'aimerai qu'elle soit "à peu près reconnue" par mon travail
j'ai rdv jeudi à la médecine du travail, on verra bien
merci pour votre sollicitude et bon courage à vous aussi
cordialement
mimi

cordialement
mimi

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Aujourd'hui 11:41:43

la-fée-clochette
Membre

mimi normandie a écrit:

bonjour
je travaille dans le public dans un centre hospitalier spécialisé

amicalement
mimi

Re-,fée clochette

Alors, sachez que si vous passez devant la Commission Adaministrative Paritaire ( CAP ), en étant fonctionnaire se sera à double tranchant pour votre carrière.

C'est à dire, et ceci n'est évidemment pas crié sur les toits ( je le tiens de source sûre ), soit ils accepteront votre mi-temps thérapeutique et IncAllah, votre carrière est sauvée, soit, s'il le refuse, vous êtes rayer de la F.Publique.

Dans le milieu, nous avons l'habitude de dire que "c'est un droit mais que c'est la plus grande erreur à faire = un fonctionnaire diminué n'a plus de rendement", alors.

merci pour votre réponse

demain j'ai rendez vous avec mon médecin traitant et jeudi avec la médecine du travail, j'en saurai plus
je connais l'ancien psychiatre de mon service qui travaille en extra maintenant, et lui pourra aussi me conseiller pour une auscultation vers un neuro psy
je vous tiens au courant

en tout cas merci de m'avoir répondue, c'est gentil

amicalement mimi

à bientôt fée clochette car j'aimerai pouvoir continuer cette discussion avec vous, vous êtes quelqu'un qui fait preuve de beaucoup d'empathie

Dernière modification par mimi normandie (Aujourd'hui 17:49:07)

cordialement
mimi

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour mimi...,

Donnez des nouvelles avec ce médecin dès que possible, merci.

Et si je peux encore vous aider, ce sera avec plaisir.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de mimi normandie
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merci beaucoup,
amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de mandalas2008
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Si vous vous posez beaucoup de question sur la fibromyalgie?
Moi j'ai découvert un forun super et très ouvert au niveau esprit
et en plus c'est un site bien fait , gaie et attrayant ,j'y trouve écoute soutient,rire, débat,.
L'âge des personnes partent de 18 ans à 60 anns et plus
homme femme adolescent.
Je vous invite à venir vous faire votre propre opinium.
Bonne soirée
Fibro'forum

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Re-,fée clochette

Alors, sachez que si vous passez devant la Commission Adaministrative Paritaire ( CAP ), en étant fonctionnaire se sera à double tranchant pour votre carrière.

C'est à dire, et ceci n'est évidemment pas crié sur les toits ( je le tiens de source sûre ), soit ils accepteront votre mi-temps thérapeutique et IncAllah, votre carrière est sauvée, soit, s'il le refuse, vous êtes rayer de la F.Publique.

Dans le milieu, nous avons l'habitude de dire que "c'est un droit mais que c'est la plus grande erreur à faire = un fonctionnaire diminué n'a plus de rendement", alors.

bonjour fée clochette

je me suis rendue chez mon médecin traitant et aujourd'hui à la médecine du travail

ils vont me constituer un dossier pour déjà accepter une éventuelle mise en congé longue maladie avec une reprise à mi temps thérapeutique à l'issue.

mon médecin traitant doit envoyer à la médecine du travail et sous pli confidentiel l'affection dont je suis atteinte et qui m'empêche de reprendre mes fonctions

tout ces documents sont destinés au Comité Médical afin qu'il puisse statuer.

mon médecin du travail m'a dit qu'elle assistera à la commission médicale pour me soutenir quand la date sera déterminée

je pense que là j'ai une prise en charge complète de la part de mon médecin traitant et la médecine du travail qui me soutiennent à 100%

à suivre

amicalement
mimi

ps: il m'a été certifié que je n'ai aucun risque d'être radiée de la fonction publique

cordialement
mimi

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir mimi,

Merci pour les nouvelles, la chance que vous avez est justement d'être soutenue par deux entités, le " c'est pas crié sur les toits " aura du mal à être réalisé...et TANT MIEUX, là je suis ravie.

Donc, pour l'instant que du positif pour vous. ( Si je puis me permettre l'expression ).

La longue maladie est pour combien de temps ? Trois années ? Et un reclassement n'était pas possible ?

Je pose ces questions parce que je ne connais pas votre cadre d'emploi ni votre catégorie ( et je n'ai pas à les connaître, d'ailleurs, cela relève de votre identité personnelle et professionnelle que je respecte).

Bon courage. Bien cordialement.

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