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, le il y a 16 années et 2 mois.
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tout en parcourant les messages je vois que la fibromyalgie ici est prise en considération ds mon cas mon médecin me prends pour une hypocondriaque, il dit que je suis atteinte de fibromyalgie mais qu’il ne peut rien faire et que je dois faire avec, des fois j’ai envie de crier ma colère car on ne va pas voir un médecin par plaisir, je ne sais pas ou m’adresser pour avoir confirmation que je suis atteinte par cette maladie le fait de mettre un nom sur mes douleurs tendinites et autres mon manque de sommeil non réparateur et tout le reste que je ne cite pas car il y en aurait trop, me ferait plaisir de dire voilà j’ai bien cette maladie et je n’invente rien car si je suis bien quelques heures ou un jour, je me sens revivre et je fais un travail fou je ne me retiens plus et le lendemain catastrophe, je suis à plat que ça fait plaisir de se retrouver parmi des gens qui comprennent eux que ceux ne sont pas des mensonges nos douleurs et autres, celà remonte le moral, on se sent comprise et c’est important comment faire pour discuter avec d’autres personnes je suis nouvelle et je ne sais pas bien retrouver la façon de procéder.
merci de me répondre, de m’appeler ou de m’écrire voici mon adresse mai [email protected] je répondrai à tout le monde et je suis prête à aller consulter le médecin nommé ci-dessus dont je n’ai pas l’orthographe du nom répondez moi merci d’avance vs me donnez beaucoup d’espoir, encore merciBonjour,
Dis plutôt où tu n’as pas mal ce sera beaucoup plus courts. ^ ^ lol !!!! On en est un peu toutes là.
Le mieux pour discuter c’est d’attendre des réponses à ton message actuel ou alors tu peux aussi répondre à la suite des différents messages récents.
Mais le principe de demander qu’on t’écrive sur messagerie privée c’est plutôt « dangereux » de mettre une adresse privée sur le net directement.
Des personnes mal intentionnées peuvent s’en servir.As-tu consulter un rhumatologue ou un médecin spécialiste en médecine interne afin de faire tous les examens nécessaires à la recherche éventuellement d’une autre maladie ?
Les premières étant les recherches d’un éventuel syndrome de Gougerot-Sjögren, d’une sarcoïdose, d’une hypothyroïdie.Le fait de faire un peu le yo-yo avec l’énergie c’est assez courant au début. Alors si on veut tenir le coup sur le long terme il faut apprendre à se modérer et faire un peu tous les jours et pas tout un jour, car bien souvent, les jours qui suivent alors peuvent être difficiles.
Essayes tout de même de lister un peu des différents troubles.
Et les examens que tu as déjà pu faire.bonjour ramond !
christiane a tout dit !
et il est normal que parfois tu te sentes seule, que tu n’ai plus le moral…
mais il faut tjrs aller de l’avant et essayer de faire abstraction de toutes nos douleurs ; tu t’habitueras.
mais saches qu’ici tu ne seras pas jugée et tu trouveras bcp de soutien.
garder le moral est vital !
cora.Bonjour Ramond,
Tout a été dit, je viens juste te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Courage
Bonne journée à tous et toutes
Guylainebonsoir je suis d’accord tout a ete dit mais sachez que nous sommes tous(tes) là pour la meme cause et que c’est ensemble qu’on arrivera a quelque chose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! moi je le repete depuis que je suis sur le forum je culpabilise moins……….. et c’est grace a vous. je ne cite pas de nom (y’en a qui se reconnaitrons) ……….a plus…….
bonsoir ramond
d’abord, rassures-toi, tu n’es certainement pas malade imaginaire
du moins la fibromyalgie n’est pas une maladie imaginaire.déjà pour un toubib qui fait un amalgame entre hypocondriaque et fibromyalgique, je resterais réserver sur son sérieux et sur ses compétences.
il y a malheureusement encore trop de toubib qui lâchent à tour de bras, des diagnostique fibromyalgique sans même en connaitre un minimum possible sur la maladie et les patients atteints de cette maladie
c’est comme ça qu’on retrouves si souvent des malades dit « fibromyalgique » qui pris trop peut au sérieux sur ses symptômes, découvrent des années plus tard qu’ils ont une toutes autre maladie qui, elle, et contrairement à la fibro, pouvait se soigner et peut-être même guérir.
que d’années perdue pour ces malades !c’est pour ça, qu’un diagnostique fibromyalgique trop rapide, n’est pas vraiment une bonne chose.
il faut savoir que la fibromyalgie est une maladie invisible aux examens et test médicaux et qu’un diagnostique fibromyalgique se fait par élimination des autres causes ou maladies possible en fonction des symptômes du malade.
un bon médecin qui est près à vous aider réellement, ne lâchera donc jamais une diagnostique fibro en une simple consultation ou juste avec un petit questionnaire de santé, mais il cherchera d’abord les autres causes possible à vos symptômes 😉bonsoir VOICE, je suis contente d’avoir quelques mots, je m’aperçois qu’il y a ges humains sincères encore sur terre et j’en suis heureuse ce soir
comme tu vois je ne dors pas encore car je suis épuisée et pour m’endormir c’est la croix et la banière, je te remercie de t’être penchée sur mon cas je te dirai dans les moments de désespoir que j »apprécie je te contacterai souvent car cette sacrée fibrmyalgie est une lourde charge à trainer, j’ai commenc » après mes 2 accouchelments césariennes, puis intervention chirurgicale de l’appendice, puis adénome bénin du sein, hystérectomie à 48 ans+ des soucis familiaux et j’en passe il y a des moments ou je me demande comment je tiens sans parler d’entorse, d’epaule de cheville de douleurs articulaires je doute de tout le monde, les médecins prenne cette maladie pour une maladie de déjanté, c’est incroyable, il ns soutiendraient un tant soi peu ce serait encourageant je vais te rappeler souvent j’en ai besoin à bientôt merci de tout coeur je ne t’oublierai pas de sitot mon mail si tu le désires ce n’est pas un secret [email protected] bonne nuit et mercibonjour ramond
en effet, ça fait sans doute beaucoup en même temps pour une seule personne tout ça :-/
ce qui est important, c’est ce que toi tu sais
pas ce que les autres pensent savoir de toi
dis-toi bien que si toutes ces personnes qui pense en savoir plus que toi sur ta maladie était aussi malin qu’il le croient, il y a déjà longtemps qu’on connaitrait les causes et le remède de cette fichue maladie 😉
dis-toi aussi que tes amis (les vrais) et ceux qui t’aime (vraiment)
ce sont ceux qui resteront et qui t’accepterons comme tu es.
les autres, ça ne vaut pas de se mettre en peine pour eux
ce qui est surtout important pour toi, c’est d’apprendre à t’accepter toi-même comme tu es
ce n’est ptet pas la guérison, mais c’est le premier pas pour te sentir mieux et ça fait beaucoup de soucis en moins 🙂courage ramond 😉
bonjour Ramond,
Il est certain que tout a été déjà dit , pour les douleurs : tout dépend de tes médicaments et si tu es suivie dans un centre anti douleurs et/ou meme par un rhumatologue .
le centre anti douleurs pourraient te permettre de trouver le bon dosage , des spécialistes qui pourraient te permettre de dialoguer de tes attentes et de tes problémes ( comme l’acceptation de la maladie) ou autres , ces memes spécialistes pourraient te permettre de soulager ta douleur par des excercices de relaxation et des remises en condition…etc…
il existe des sites spécialisés sur la maladie et tout ce que tu souhaites savoir dessus…
il est vrai que la recherche est encore dans les startingblock mais il semble qu’elle avance à petits pas : tant sur la maladie que sur ces implications bio et autres , sur les médicaments , leurs dosages et pourquoi ceuxci et pas ceuxlà…
bref , la recherche et les malades avancent main dans la main.
je te souhaite la bienvenue meme si je suis navrée que ton généraliste ne soit pas des plus réceptifs à tes douleurs.
bon couragetout cela depend des medecins mais il y en a toujours qui disent ha ! la fibromyalgie ! c’est une (………) moi depuis des annees que je suis comme ça j’ai je le redis encore! j’ai tellement culpabilisee de voir que j’ avais et que j’ai toujours mal quelque part alors que cela ne se voit pas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! c’est dur de l’expliquer je ne me trouve pas solide vite fatiguer le soir quand je rentre je suis parfois une veritable epave!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais mon ancien medecin m’avait fait faire des examens et voir un rhumatologue sur bx il y a plusieurs annees on ne dit pas cela comme ça…. quand je vais consulter ailleurs ou comme quand je suis allee aux urgences au mois d’octobre pour mon malaise lorsque je dis que j’ai la fibro.. chaque fois on me demande comment je le sais et depuis quand??????? il me semble aussi que c’est un peu plus su et entendu donc pour moi ceux qui n’y pretent pas attention plus que ça on ne peut pas se permettre de rester les consulter car ils ne nous soulageront pas………
Bonjour Coco,
Je partage ton idée, de nos jours les médias, les émissions de télé, etc … en parlent de plus en plus souvent …. mais il y aura toujours des réfractaire s (pas sûre que ce soit le mot exact, un peu fatiguée….) et ces personnes-là sont à éviter pour notre plus grand bien psychologique et même physique !
Mon médecin traitant lorsqu’il est en congés prends en général des remplaçants assez jeune. Un jour j’ai dû consulter et ce jeune médecin, une femme très charmante, sortait tout juste des études, elle connaissait mieux la fibromyalgie que le syndrôme de Gougerot, ce qui en général est tout le contraire …. bien que tous les symptômes du Gougerot ne sont pas connus par tous, elle était désolée pour moi car en connaissait très bien les problèmes que la fibro peut engendrer … donc il ne faut pas non plus perdre espoir, certains médecins y croient fort heureusement pour nous. Et à tous ces médecins, je les en remercie, je pense que je peux parler en notre nom à tous et toutes.
Petite anecdote avec ce médecin remplaçant qui m’a fait bien rire : elle m’a demandé comment je faisais pour rire de mes problèmes de santé, je lui ai expliqué que j’avais fait à l’aide d’un psy un long travail sur moi-même (bien sûr que je n’en rigolais pas tous les jours non plus) et que je venais sur un forum « Vulgaris » pour en parler … Elle m’a dit « Ah oui, ben je vois le genre ! », j’étais plus que étonnée alors elle m’a dit « ben oui,Vulgaris comme vulgaire ! » et là, j’ai éclaté de rire et je lui ai expliqué que c’était un site médical ….. elle m’a parru quand même un peu sceptique !
Bonne soirée
GuylaineLorsque j’ai eu des problémes de sciatique et que j’ai vu que les rhumatos que j’ai consulté ainsi que le neurologue ne pouvaient rien pour moi , j’ai commencé à chercher à droite à gauche des infos sur les lombosciatiques et l’artrose…
c’est ainsi que j’ai découvert le site…
mon généraliste a eu la meme réaction lorsque je lui ai parlé de Vulgaris Medical : il a été étonné en faisant un peu la moue…peut etre ont ils peur que nous ne soyons pas asez lucide pour ne pas prendre tout pour argent comptant : c’est vrai fibromyalgie ne rime pas avec hypocondriaque !!!!Bonjour Ramond,
Bienvenue sur ce forum, C’est une bonne chose que tu sois arrivée jusqu’ici, comme tu as déjà dû le remarquer on se sent vraiment écoutée et comprise et surtout il y a sur ce forum des personnes admirables qui s’y investissent à fond avec tout leur coeur et de toute leur force. Je les admire aussi profondément et les remercie du fond du coeur.
Tu sais, le parcours médical est bien long jusqu’à ce qu’une oreille attentive t’écoute ENFIN et essaie de t’aider.
Il faut que tu y croies mais sache aussi que de venir ici partager ce que tu ressens, quand tu en as envie, cela fait beaucoup de bien, et cela permet de surmonter les douleurs, des insomnies, la fatigue qui nous dépasse aussi.
Moi non plus, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, aucun corps médical ne m’écoutait, ne me comprenait « c’était dans ma tête », on se sent bien quand on ressort d’une telle consultation.
On a toutes et tous, des hauts et des bas et de venir ici va t’aider à te ressourcer et de constater que l’on rencontre les mêmes problèmes, que l’on pourrait discuter les nuits ensemble au lieu de chercher le sommeil en vain…
Courage à toi, la vie est tout de même belle quand on parle le même langage et il faut prendre le temps d’écouter son corps à tout prix, ce que l’on ne peut faire aujourd’hui, on verra demain…ou après après demain.
Gros bisous et à bientôt de te lire peut être,bonjour je suis fibro moi aussi et je peux te dire que c’est pas dans la tete car les douleur sont reelle je suis malade depuis des annees j’ai tout perdu avec cette maladie mon boulot et mon mari .si tu veux que je te donne des tchats sur des site fibro dit moi le car sa aide beaucoup dans parler entre nous bise futurj
Bonjour,
Je suis désolée de constater qu’en plus de cette maladie, tu perds aussi mari et boulot. J’espère que cela va s’arranger progressivement pour toi.
Je veux bien aussi des sites de discussion sur la fibro, ça aide toujours.
Ce site est très bien fait mais un tchat fibro en direct serait bien aussi.
Bisous et courage,
Fabienne
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