Portrait de VERCHERE S.

Bonjour,

Je me présente : je m'appelle Sandra et les mèdecins m'ont diagnostiqué de tacon ferme et définitive une FIBROMYALGIE le 14-11-2007 après une batterie d'examens et de médicaments essayés mais qui n'ont eu aucun effet. Le dernier médicament en date est le LAROXYL que je n'ai pas supporté il me mettait complètement HS tte la jrnée et demain je vais commencé le CYMBALTA. Est-ce-que l'un ou l'autre d'entre vous l'a déjà essayé et peut en parler ? D'autre part quelqu'un peut-il m'informer des démarches à faire auprés de la MDPH ? Et enfin je suis de groupe sanguin 0+ et j'ai lu sur votre forum que les régimes suivis selon le groupe sanguin pouvait être positif, pouvez-vous m'indiquer un site internet sérieux qui pourrait m'en dire +. Merci à tous d'avance et à bientôt.

Sandra

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Bonjour Sandra

Bienvenue sur le forum.

Je te mets un lien qui doit directement aller sur une discussion parlant du Cymbalta :

http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=6497

Personnellement, je ne le prends pas, donc je ne peux pas te répondre.

Pour la MDPH, il faut leur demander un dossier, normalement il y a une partie à remplir par ton médecin traitant et une autre par toi.
Tu peux demander :
* à être reconnue comme travailleur handicapé (si tu travailles encore et que tu as des difficultés pour travailler)
* demander la carte de station début pénible
* demander la carte d'invalidité
* demander le macaron GIC (pour le stationnement),
* etc... à voir sur le dossier

Le mieux, c'est de faire tout en même temps, car le délai d'attente est très long, dans mon département c'est à peu près 6 mois avant d'avoir un rdv chez un médecin ou simplement une réponse.

Par contre, surtout ne pas oublier de joindre une copie de tous les compte-rendus que tu as en ta possession ou que ton médecin traitant a. ll faut que ton médecin traitant précise bien dans une lettre, toutes les difficultés que tu rencontres dans la vie quotidienne. Si tu es convoquée par un médecin de la MDPH, il faut savoir qu'il émet simplement un avis (favorable ou défavorable) aux différentes demandes, puis cela passe en commission. Je ne pense pas que le principe a changé depuis mes différentes demandes, par contre je sais que les formulaires ont changé. Si tu rencontres des difficultés pour le remplir, fais-toi aider par une assistante sociale.

P.S : as-tu fait une demande d'ALD 31 et une reconnaissance d'invalidité auprès de ta sécurité sociale. Selon le médecin conseil, ce sera accepté ou non.

Il peut être intéressant de lire le lien suivant :
http://www.droit.pratique.fr/dossiers-actualite/155124-les-droits-des-personnes-handicapees.html

Quand aux régimes, il faut être très prudente car il ne faut en aucun cas tomber dans une carence quelconque. Si ce régime a pour but de te faire maigrir, le mieux serait que tu consultes un spécialiste.

Bon courage
Guylaine

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Merci bcp Guylaine pour tous ces précieux renseignements. Pour tout te dire j'étais secrétaire commerciale en CDI et mon employeur m'a licencié 3 semaines aprés mon premier arrêt maladie. Une procédure est en cours au Conseil des Prud'hommes. Mon interrogation va dans le sens ou cela va bientôt faire 4 mois que je suis en arrêt maladie et comme lu sur le forum je crains qu'au delà des 6 mois la caisse de sécurité sociale me bascule en invalidité, Pour répondre à ta question oui j'ai été reconnu en ALD ce mois-ci. Par contre j'ignore si c'est une ALD 31. Conccernant le dossier d'invalidité, je n'en ai pas encore constitué. Quant à mon dossier médical, je n'ai rien en ma possession, c'est mon médecin traitant qui a tous les documents. Mais je vais le voir cette semaine donc j'en profiterais pour lui parler de tout ca. Merci encore pour ta précieuse collaboration et ta réponse rapide, ca me touche bcp. Bonne soirée et bon week-end. A bientôt.

Sandra

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C'est tout-à-fait normal Sandra, du moment que j'ai des infos, je les partage.

Très contente pour toi que la sécurité sociale t'a accordé l'ALD, que ce soit en 31 ou non, ça ne change rien, l'ALD 31 c'est en général pour tout ce qui est maladie longue durée hors liste, en fait, il y a 30 maladies qui sont reconnues d'oofice en ALD, les autres c'est selon le bon vouloir du médecin conseil de la sécurité sociale, je pense que tu as parcouru un peu les discussions et beaucoup de fibro n'ont pas eu "notre chance".

Par contre, ce qui me dérange un peu, c'est cette histoire de mise en invalidité au bout de 6 mois d'arrêt maladie ! Dans ce cas-là, j'y aurais été bien avant ma demande !

Voici un extrait tiré sur site de la sécurité sociale :

"""À noter
Votre état d'invalidité est constaté :

* trois ans maximum après avoir perçu des indemnités journalières maladies sans interruption, à condition que votre état soit stabilisé ;
* ou dès la constatation de la stabilisation de votre état avant l'expiration de ces trois ans ;
* ou au moment de la constatation médicale de l'invalidité lorsqu'elle résulte de l'usure prématurée de l'organisme ;

c'est le service médical de votre caisse d'Assurance Maladie qui effectuera un examen médical pour évaluer votre degré d'invalidité.""""

J'espère que ces informations te seront utiles et je pense que si nous pouvons encore les trouver sur le site de la sécurité sociale, c'est qu'elles sont encore appliquées à ce jour.

Bonne nuit
Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Encore merci pour ton soutien et ta réactivité. Je compte demander un dossier à la MDPH lundi et je le complèterai tranquillement avec la participation de mon médecin traitant et je le soumettrais le plus rapidement possible -comme tu m'as dit que la procédure était très longue- ainsi que tu me l'as conseillé. Par contre j'ai une autre question à te poser : est-ce-que la reconnaissance d'invalidité demandée auprès de la sécu a quelquechose à voir avec la MDph ou est-ce 2 démarches bien distinctes ? Car ds ce cas il faudrait donc que je fasse une autre démarche auprés de la caisse de la sec soc.

Je te souhaite un excellent week-end.

A bientôt, Sandra.

Sandra

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VERCHERE S. wrote:
Par contre j'ai une autre question à te poser : est-ce-que la reconnaissance d'invalidité demandée auprès de la sécu a quelquechose à voir avec la MDph ou est-ce 2 démarches bien distinctes ?

Bonsoir Sandra,

Effectivement, ce sont des démarches différentes, mais en ce qui concerne l'invalidité auprès de la sécurité sociale, si mes souvenirs sont exacts, c'est uniquement le médecin qui doit remplir un formulaire, je pense qu'il doit en posséder à son cabinet.

Je n'écrirais rien de plus ce soir, je suis épuisée et la fibro fait des siennes depuis quelques jours et aujourd'hui c'est le top du top !
Aujourd'hui, le garagiste est venu pour changer des pièces sur le cercle accélérateur de ma voiture (elle accélèrait toute seule !), et je n'ai même pas pu conduire ma voiture pour faire les tests, c'est le garagiste qui a dû conduire ! C'est malheureux car j'ai des aménagements pour me faciliter la conduite mais en cas de grosse crise, je ne peux même pas m'en servir !

Bonne soirée à toutes
Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Je reviens à nouveau vers toi pour t'annoncer que j'ai suivi tes conseils et ai demandé à la MDPH de m'envoyer un dossier de demande de cartes que j'ai bien recu et rempli et que je dois faire à présent compléter par mon médecin traitant. Je te tiendrai au courant de la suite, par ailleurs j'ai réussi à obtenir un RDV au centre antidouleurs de STRASBOURG (mon lieu de résidence) à l'hopital civil.

Comment vas-tu ? As-tu bien commencé l'Année 2008 ?

Je tiens à te raconter un peu mon parcours car j'ai besoin de ton avis sur une question donc pour que tu comprennes mieux je vais te faire un bref récit.

Depuis de nbreuses années j'ai trés mal au dos, j'ai vu une quantité de médecins toutes spécialités confondues, j'ai essayé la médecine douce, la sophrologie, la kinésithérapie, la balnéothérapie pour finalement atterir ds un centre antidouleurs où le Professeur m'a dit : la seule solution c'est les morphiniques. J'ai refusé car j'avais 3 enfants en bas âge et un emploi et je ne voulais pas être assomée tte la jrnée. Là-dessus je me suis résignée et ai vécu avec ce mal de dos comme compagnon de vie. A cela s'est ajouté des troubles du sommeil que les médecins ont mis sur le compte du stress, comme le mal de dos d'ailleurs. Leur diagnostique : douleurs chroniques liées à des contractures musculaires. Bref ! Il y a un et demi de cela mes douleurs de dos se sont accentuées et j'ai reconsulté mon généraliste+rhumato : même diagnostique et j'ai recommancée la kinésithérapie+balnéothérapie+antalgiques etc...
Fin juillet 07 après 15 jrs de vacances en Turquie+farniente total je reprends mon travail . secrétaire-commerciale ds une concession automobile. Au bout d'une semaine je suis hyper crevée, je m'emdors le soir à 21h dvt la TV et le matin difficile de me lever mais je mets cela sur le compte du stress et chgmt de rythme. Une deuxième semaine passe et c'est de pire en pire alors je consulte. Le médecin m'arrête 3 jrs et me fais faire un bilan sanguin basic. Rien. Je reprends le boulot au bout du 4ème jrs et rebelote les jrs passent et je suis KO au point que je m'endors presque sur mon bureau. A partir de 14h je ne suis plus bonne à rien et j'ai un mal fou à me concentrer et j'oubli tout. A la maison je ne fais plus rien même plus la cuisine, c'est mon compagnon qui s'y attèle. je retourne voir le toubib et il me prescrit des vitamines car il n'y a rien de significatif ds les résultats sanguins. Et commence les douleurs musculaires dans les jambes+bras+ trés mal à la nuque + entre les deux omoplates+ds le bas du dos. Je retourne chez le toubib et il essaye des anti-inflammatoires, rien n'y fait. Après il me fait des intramusculaires de cortisone, rien n'y fait. Il recommence avec d'autres anti-inflammatoire et m'oriente vers un rhumato pour des examens complémentaires et il me met en arrêt maladie le 17-09-2007. Les examens confirment ce qu'il pensait : La Fibromyalgie et le rhumato confirme également. Pdt ce tps mon employeur ne perd pas de temps et me licencie, j'ai lancé une procédure aux Prud'hommes et à présent mon médecin traitant si ce n'est me prescrire les arrêts maladie il ne me propose rien. De moi-même j'ai consulté un psychiatre, un neurologue...etc... même au niveau des démarches administratives ou autres conseils : il ne me recommande rien et sa passivité me tape sur les nerfs alors j'ai décidé de partir à la recherche d'un autre mèdecin traitant car je n'en peux plus. D'autant que j'ai tout perdu en l'espace de 2 mois et aujourd'hui je vis comme un légume. Moi qui était une lève tôt et qui m'activait toute la jrnée, je ne pouvais jms rester inactive, aujourd'hui c'est tout l'inverse. Je me vois contrainte et forcer de limiter mes activités au maximum : je ne px plus repasser ni faire le ménage. Je suis tout juste bonne à regarder la TV et j'ai horreur de ca, lire mais je n'y arrive pas longtemps car mes yeux se fatiguent trés vite, surfer sur le net mais là-aussi pas trop lgtps car la position assise est pénible pour moi au-delà de 10 mn, tricoter ou crocheter mais là aussi pas lgtps car ca me fait mal ds les doigts, les mains et les bras sans parler de la nuque. Voilà et il y a des jours où je déprime trés sérieusement car mon inactivité me pèse. Je me force à faire tous les jours un peu quelquechose, je m'organise pour n'avoir pas plus d'un RDV par jour, je vais chercher mon pain et je cuisine mais le soir j'ai mal partout et ca me demande un grand coup de pied ds les fesses.

Excuse-moi d'avoir été si longue d'autant que j'ai zappé pas mal de choses mais c'était pour que tu es une idée du déroulement des choses qui m'amène aujourd'hui à penser qu'il faudrait que je change de médecin traitant. Qu'en penses-tu ?

A trés bientôt et bonne soirée à toi.

Sandra

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Bonsoir Sandra,

Je vais faire assez court, car je déguste pas mal côté douleurs aujourd'hui sans compter la fatigue, super mauvaise nuit.

Concernant le dossier de la MDPH, ça peut être très long (jusqu'à 6 mois et quelque fois plus), alors il faut patienter. Récupère tous les documents qui peuvent être utile, joins-les au dossier et garde une copie pour toi. Lorsque tu seras convoquée (s'il te convoque car ce n'est pas toujours le cas), emmène ton propre dossier, classes-les documents par ordre de dates croissantes, fais une feuille récapitulative où tu notes la date de l'examen, le médecin qui l'a pratiqué, la raison, etc .... fais-le sur l'ordi, c'est plus vite fait, et quand tu as un nouveau document, tu as juste à l'ajouter sur ta liste et à l'imprimer. La feuille récapitulative doit être trié de la même sorte que tes copies (bilan sanguin, rapport d'hospitalisation...) comme ça d'un seul coup d'oeil tu pourras très rapidement trouvé la feuille concernée.
Ce dossier, d'ailleurs est très utile quand tu vas chez un médecin qui peut très rapidement trouver un document et surtout voir si tel ou tel examen a déjà été pratiqué et à quelle date.

Personnellement, si ton médecin reste là sans rien dire, et qu'il t'aggace, oui effectivement, la solution serait d'en changer. J'ai bien l'impression en te lisant que tu n'as pas confiance en lui, et la confiance , le rapport entre médecin-patient doit être excellent.

Je te conseillerais, en attendant, de demander à ton médecin de te faire une lettre pour un rdv chez un médecin interne dans un hôpital (là tu lui emmène ton dossier lors du rdv), et il te fera peut-être hospitaliser pour pratiquer des examens pour éliminer toutes autres maladies ressemblant à la fibro. Ou alors que ton médecin traitant te fasse directement admettre en hospitalisation en médecine interne pour aller plus vite au niveau analyse.

J'espère avoir répondu à tes questions
Bon courage
Guylaine

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