Fibromyalgie

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  • Ce sujet contient 26 réponses, 15 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par nana58, le il y a 17 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 27)
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    Messages
  • #31493
    valerie 76
    Participant

    effectivement comme je le lis dans vos différents messages la fibromyalgie est difficile à identifier j’ai consulté un médecin généraliste et un rhumatologue mais personne ne m’a orienté vers un neurologue et il m’arrive souvent de me demander si ce ne serait pas la personne indiqué étant donné que dans mon cas l’on me fournit des médicaments comme du rivotril ou du laroxyl mais je me demande souvent si vraiment tous les problèmes de santé que je rencontre sont vraiment liés à la fibromyalgie étant donné que l’on dit souvent que la fibro n’est pas invalidante alors pourquoi il m’arrive souvent de ne plus pouvoir marcher ou me lever sans l’aide de mon mari je voudrais savoir qu’est que l’on entend par invalidant ?merci de me répondre je me pose beaucoup de questions et pas encore prête à accepter cette maladie non reconnue par la médecine.

    #79130
    anonymous
    Participant

    En effet nous voyons de plus de fibro en service de neurologie…En fait il ne s’agit pas toujours de fibromyalgie, diagnostic posé un peu trop facilemnt ou trop rapidement…
    Soyons sérieux, il faut TOUJOURS FAIR UN EXAMEN NEUROLOGIQUE SOIGNEUX devant un tableau clinique laissant un doute quand à une éventuelle atteinte du système nerveux, meme si cela ne semble pas etre une pathologie neurologique LOURDE.
    Oui à mon avis je vous conseille une consulte en neuro si vous arrivez à envoir une…ou alors beaucoup de patience car les neuro sont débordés.
    Ou bien un médecin généraliste avec une orientaion neuro, c’est rare mais ça existe.

    #79159
    valerie 76
    Participant

    merci pour votre réponse il y a un neurologiste a côté de chez moi et même si mon médecin traitant de me donne pas de courrier j’irai quand même quitte à payer la différence pour me rassurer. je cherche d’autre part une association francaise valable sur la fibromyalgie si quelquefois vous en connaissez une je pense que cela pourrait m’aider à confronter mes symptômes avec d’autres personnes et faire avancer la recherche sur la fibromyalgie peut être un jour sera t elle reconnue par la sécurité sociale comme une maladie invalidante à part entière et pas seulement psychologique dans la tête de malade dépressif comme on nous décrit souvent car si l’on prend des antidépresseurs quelquefois c’est aussi pour supporter la maladie. merci Valérie 76

    #79263
    solange
    Participant

    bonjour valerie,moi aussi j ai de la fibro et je peux te dire que c est tres invalidant.mal partout ,muscle raide comme juste avant la crampe,sommeil perturber, moi j ai commencer par avoir des tendenites aux talons d hacilles et oui au 2 quelle poisse.meme apres les infiltrations je n est eu aucun changement ,puis la douleur c est propager,ca va de toute les articulations, coude ,poingnet,genou, nuque…..si tu veux discuter avec moi de tous cela je pense que tu as mon adresse msn , et voici un site sur la fibro.groups.msn jeune fibromyalgie.bonne journee a toi,et dit toi que tu n est pas la seule si j ai bien retenu on est +de 3000cas rien quand belgique , je connais des personne francaise qui je suis sur pouront t aider .bis

    #79265
    valerie 76
    Participant

    merci pour ton message la journée internationale de la fibromyalgie et de la fatigue chronique est le 12 mai j espère que cela fera bouger un peu les choses, as tu toi aussi besoin de dormir a n’importe quel moment de la journée car quand je ne travaille pas je dors tous les après midi et je fais ma nuit complète après c est un besoin irrépressible je ne peux pas m’en empêcher pour les tendinites moi c’était les deux bras je n’ai pas ton adresse msn et je ne suis jamais allé sur msn a bientôt

    #79378
    anonymous
    Participant

    salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

    #79379
    carlier
    Participant

    > fibromyalgie a écrit:

    > salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

    #79380
    dany
    Participant

    dany

    > > fibromyalgie a écrit:

    > salut valerie di moi tu habite dans le 76 tu ai rouennaise et bien moi oui j ai une fibromyalgie depuis 7 ans et si tu ve je peu en discuter avec toi car je connait tres bien cette maladie alors si tu ai interesser nous pourrions en discuter je te souhaite une bonne journee mon prenom ai dany et j ai 46 ans

    #79381
    valerie 76
    Participant

    bonjour dany je te remercie pour ta réponse je n’habite pas rouen mais je serais heureuse de discuter avec toi de cette foutue fibro

    #79395
    NANCY
    Participant

    Bonjour à tous,
    J’ai 32 ans, j’habite Bruxelles et je suis atteinte de fibromyalgie. J’aimerais recevoir des petits trucs qui pourraient m’aider à surmonter mes crises de plus en plus fréquentes (mal partout, tête lourde, nuque raide, fatigue intense…). Celà commence à peser sur mon activité professionnelle et le moindre excès le week-end me fait souffrir toute la semaine. Je vous remercie par avance. Bonne journée à tous. Nancy

    #79398
    valerie 76
    Participant

    bonjour nancy,
    je ne sais pas ceux que les autres en pensent mais il n y a pas vraiment de trucs, a part se ménager et savoir écouter son corps, se reposer les jours ou cela ne va pas et les jours ou cela va mieux essayer de faire quelques occupations. Pour tes excès du week end je ne recois plus personne depuis quelques temps car après avoir préparé tout pour les invités je devais me coucher après le repas tellement cela me demandait d’énergie, mais par contre cela ne remonte pas le moral de s’isoler, j’ai aussi beaucoup de mal a faire ma semaine de boulot j’ai l’impression que la semaine dure le double, pour le moment je suis en arrêt mais je ne suis pas mieux pour autant je me repose mais l’inactivité me pèse, il faudrait que l’on puisse avoir un mi-temps thérapeutique mais cela fait partie de l’impossible. As tu un traitement à prendre ? il y a quelques médicaments qui sont connus pour avoir un peu d’efficacité. Bon courage.Valérie

    #79437
    NANCY
    Participant

    Valerie,
    Merci pour ton message. Ca fait du bien de communiquer avec des personnes qui connaissent et qui vivent ce syndrome.
    Je n’ai pas de traitement particulier si ce n’est des anti-dépresseur et des relaxants le soir pour me permettre de dormir, ce qui ne m’empêche pas de me réveiller fatiguée tous les matins.
    Je tiens bon au bureau mais comme tu le dis, les semaines sont longues et épuisantes. Je dors chaque soir en rentrant chez moi avant de commencer quoique ce soit d’autre. Ce qui me fait le plus peur, c’est de voir que mon état se dégrader petit à petit sans pouvoir le contrôler. Je n’ai pas envie de stopper mon activité professionnelle, c’est super important pour moi.
    Je suis suivie par une rhumatologue mais j’ai l’impression de tourner en rond.
    Je te souhaite également bon courage.
    Merci encore pour ta réponse.
    Nancy

    #79439
    valerie 76
    Participant

    bonjour nancy, merci pour ton message, il est vrai que garder un pied dans le milieu professionniel est important surtout pour le contact sinon on se renferme j’étais en maladie pendant une semaine et demi je n ai rien fait et en plus mon moral en avait pris un coup, j ai repris le boulot mardi c est pas évident car personne ne comprend ce que j’ai mais je fais ce que je peux et je pense a autre chose qu’a mes douleurs. De toute facon au niveau médical il n y a pas beaucoup de médecins qui comprennent ce que l’on a ou qui prefère ignorer cela. Ils veulent bien te soigner pour autre chose mais pas pour la fibromyalgie il essaie de trouver a coté une maladie qu’il connaisse je crois surtout qu’il sont un peu perdu et que des cas comme nous ils en verront de plus en plus car quand on en parle on découvre beaucoup de gens autour de nous qui sont atteints. Si tu veux avoir plus de renseignements tu peux aussi aller voir le forum des maladies orphelines tu verras le nombre de membres qui sont comme nous. Bon courage a bientot

    #79712
    Brévini
    Participant

    Bonjour, je viens de découvrir tous les symptomes de la fribromalgie, et en effet les médecins m’envoient les uns aux autres sans un résultat!
    Ils m’ont découvert une gammapathie monoclonale je vois l’hémato tous les 6ms j’ai de l’arthrose aux cervicales et lombaires. Ils m’ont donnés de la morphine pendant 7 ms, après j’ai vécu le sevrage de cette morphine . J’ai une fatigue très invalidante et pourtant je suis une maman qui a eu 6 enfts, j’ai travaillé ,j’étais très dinamyque. Et maintenant je suis toujours fatiguée, je souffre de maux de tête, j’ai en effet depuis plusieurs années le colon irritable, j’ai passé ts les examens avec le gastro rien . Mon sommeil est fragmenté réveillé pour un rien même avec un sommifère, depuis quelques mois ils m’ont donné du rivotril +augmentation du laroxyl. Je souffre aussi de froid surtout le matin et le soir c’est le contraire le chaud et le froid s’alterne. Je me lève j’ai des hypotensions ostatiques. Je souffre dans les cotes, le bassin, le coxys, et bien sure les cervicales et lombaire. En fait j’ai bcp de douleurs et mon médecin traitant me dit tjr « c’est normal c’est votre maladie  » elle ne peut rien pour moi ! il faut que je vois avec mon hématho! je la vois dans une semaine. Merci pour tous les renseignements que vous pourrez me donner.

    #79824
    gigi
    Participant

    bonjour Brevini, je crois me reconnaitre comme une jumelle dans vos symptomes, toutes ces douleurs de + en + invalidantes (eh oui) invalidantes, moi aussi j’ai travaillé avec 3 enfants en faisant des fois 50 h par semaines plus des gardes de nuit, de dimanche et de jours fériés, et pendant tout ce temps, malgré les douleurs quand on est une mère responsable on fait fi de tous ces malaises, on’a pas le temps de penser meme si on souffre, quand tout d’un coup, les enfants s’en vont, le ménage, la cuisine tout est différent et là on en prend un coup sur la tete, ce devrait etre le contraire ? non ?? CES DOULEURS SONT INFERNALES, meme avec ces cochonneries ‘Rivrotryl+anafranyl, Laroxyl etc…) rien ne me calme je souffre depuis plus de 10 ans et puisque les examens rhumatologiques sont normaux je suis fibromyalgique ?? et que penser de ces médecins qui, parceque j’ai perdu ma fille ainée de 28 ans pensent que je suis dépressive??? trop facile…ils ont tous peur d’etre fliqués par la sécurité sociale et ne poussent plus les examens vraiment loin….ah oui vous souffrez depuis 10 ans et bien on ne peut rien faire ….souffrez en paix brave dame. j’en suis là de plsu je suis anémiée, avec un taux de fer dans les chaussettes, un épuisement qui perdure , enfin, je remercie qui pourront me donner un peu de soutien, meme si je suis bien entourée, par mon mari et des deux enfants, je souffre seule…et je DETESTE me plaindre…….. amitiés à tous et on y croit dur comme fer n’est ce pas ???

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