Portrait de julita

Bonjour je viens sur ce forum pour la première fois,car j'aimerais avoir des avis sur l'évolution de la fibromyalgie,mon généraliste pense que j'en ai une,mais j'attends un rendez vous a saint antoine dans 6 mois pour avoir plus de certitudes.J'ai très peu de douleurs,des fourmillements dans les mains la nuit,mais surtout une fatigue monumentale et depuis peu des raideurs dans les mollets après avoir été assise ou couchée qui me font boiter quelques secondes au moment de me relever.Pour le moment,ce que je vis est désagréable mais supportable,mais j'angoisse énormément à l'idée d'une évolution de la maladie que je ne peux anticiper.J'ai 39 ans et je me dis que mon age m'évite pour l'instant de grandes souffrances,j'ai untravail très physique et je fais du sport de manière assez douce,je ne peux plus y aller fort comme il y a 3 ans.Pouvez vous m'indiquer les choses à faire ou ne pas faire pour éviter une évolution désagréable?

Portrait de anonymous
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Bonjour Julita,

Difficile de répondre à tes questions, personne ne peut te dire commen va évoluer ta fibro si effectivement cette dernière est confirmée. Tu peux très bien rester tout le reste de ta vie sans que la fibro évolue !

L'âge n'a strictement rien à voir avec l'évolution de la fibro, puisque je n'ai que 38 ans et je suis très atteinte.

Tu peux rester à un stade où tu peux encore travailler jusqu'à la fin de ta carrière, danser, faire du sport....Vivre au ralenti certes, mais sans pour autant devoir arrêter tes activités.

D'autres personnes seront bien plus atteinte au point de ne plus pouvoir travailler, danser, même faire les tâches ménagères ou à manger devient très pénible.

Mais surtout, ne vis pas dans la peur que la fibro va évoluer, vis le jour au jour, profite de chaque moment de la vie, mais sache aussi écouter ton corps, ce qui est très important ! Si un jour tu te sens vraiment trop fatiguée, fais une sieste, même si tu n'en as pas l'habitude. Continue à faire du sport mais modérément, ne jamais forcer et surtout il faut échauffer ses muscles avant toute activité sportive et après il faut faire quelques étirements. Une bonne douche bien chaude peut également aider à détendre les muscles.

Et comme dit, personne, ni même un médecin pourra te dire l'évolution d'une fibromyalgie !

Si jamais les douleurs deviennent intolérables, surtout va consulter dans un centre anti-douleurs, en général le médecin connait bien la fibro et pourra te conseiller et te proposer un traitement qui te soulagera peut-être. RIen est sûr dans la fibro. comme dans toutes autres maladies.

Que fais-tu comme travail ? Tu dis que c'est un travail très physique, fais juste attention que tes douleurs et la fatigue ne s'accroient pas. Si c'est le cas, parle-en à ton médecin, peut-être qu'il faudra remplir une demande de reconnaissance de travailleur handicapé afin qu'il te propose un poste adapté à tes problèmes de santé....mais tu n'es pas encore à ce stade, alors ne te mets pas des idées noires en tête.
Et surtout, si tu sens que tu as besoin d'une aide, n'hésite pas à consulter un psy (le mieux c'est de voir également si dans le centre anti-douleurs il y en a un, car ils sont en général informés des difficultés que les personnes recontrent lorsqu'elles souffrent physiquement). Le principal pour qu'il y ait des résultats, c'est que le courant passe bien entre la/le psy et toi, sinon ne pas hésiter à en changer car la thérapie n'aboutira à rien.

J'espère avoir répondu à tes questions et si tu en as d'autres (même administrative ex : demande d'ALD, de reconnaissance de travailleur handicapé, mi-temps thérapeutique....), n'hésite pas... je te répondrais volontier si je peux le faire.

Bon courage
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tu peux essayer d'améliorer les crampes ou les raideurs des mollets, en prenant du magnésium et de la vitamine B6.
Ils sont recommandés tous les deux en cas de fibromyalgie.

Je suis d'accord avec Guylaine pour le reste.
Petite précission cependant, en ce qui concerne l' ALD c'est pas la 30 mais la 31 qu'il faut demander. Surtout ne pas se tromper autrement ce sera refusé.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de julita
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merci guylaine de m'avoir répondu aussi longuement.Depuis combien de temps as tu cela et comment est ce que ça a évolué?Tu sais je me demande quelle est la part de somatisation dans tout ça parceque je viens d'aller passer une semaine à la mer ou je n'ai pas été fatiguée une seule fois,est ce l'iode,le soleil ou la joie d'ètre dans un endroit idyllique?En tout cas à peine rentrée chez moi j'ai été terrassée par la fatigue,il faut donc que je fasse des expériences pour déterminer la cause du mieux ètre.J'ai vraiment la rage de vaincre ce mal qui me vient sans doute de violents accidents de la route,de deuils répètés et d'une vie très stressante que j'ai passé à me dénigrer moi mème.5 ans de psychanalyse m'ont énormément aidée et aujourd'hui,mentalement je me suis reconstruite,mais les dommages physiques eux ne disparaissent pas comme ça.Alors j'essaie l'Arc(analyse et réinformation cellulaire)c'est une technique inventée par un médecin imprégnée de médecines chinoise,indienne et tibétaine.Le postulat est que chaque cellule de notre corps reste imprégnée de ce que nous avons vécu et que nos cellules vibrent à certaines fréquences selon la problématique qui les affecte,donc par un système de filtres,le praticien arrive à déterminer les problématiques et fait ensuite un réequillibrage cellulaire par le biais de diapasons qui remettent les cellules sur une fréquence normale.Pour l'instant j'ai eu 6 scéances et je ne vais pas mieux mais j'ai envie de continuer parcequ'à chaque fois la praticienne tapait dans le mille au niveau des problématiques qu'elle lisait,en plus chaque scéance est un moment vraiment agréable et c'est un procédé qui me semble très logique.A voir....Sinon,depuis 10 mois je suis un protocole alimentaire naturopathe ou j'ai remplacé le sucre par du miel,éliminé tous les produits laitiers sauf brebis et chèvre une fois de temps en temps,éliminé tout ce qui est à base de blé,je mange de la viande blanche une à deux fois par semaine,beaucoup de fruits de légumes et de poisson et c'est vrai que la plupart des gènes articulaires que j'ai eues ont disparu,alors je continue sur cette voie.
Et toi comment est ce que tu manges?

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julita wrote:
Depuis combien de temps as tu cela et comment est ce que ça a évolué?Tu sais je me demande quelle est la part de somatisation dans tout ça parceque je viens d'aller passer une semaine à la mer ou je n'ai pas été fatiguée une seule fois,est ce l'iode,le soleil ou la joie d'ètre dans un endroit idyllique?En tout cas à peine rentrée chez moi j'ai été terrassée par la fatigue,il faut donc que je fasse des expériences pour déterminer la cause du mieux ètre.

J'ai été diagnostiquée pour la maladie auto-immune début 2005, mais les 1ers symptômes datent, je pense de bien avant 1997, mais comme tous les symptômes n'étaient pas encore présent, difficile de poser un diagnostique, mais je suis sûre que depuis 1997 le diagnostique aurait déjà dû être posé si on ne m'avait pas répéter que c'était psychosomatique, de la spasmophilie ou une dépression !

Pour la fibro, le diagnostique a été posé en mai 2005 pour un autre médecin, confirmé par la suite par le médecin du centre anti-douleurs ainsi qu'un rhumatologue.
Là difficile de savoir depuis quand les 1ers symptômes sont apparus car la maladie auto-immune que j'ai, à des symptômes identiques (hormis les 18 points). Mais d'après ce que j'ai pu lire sur la maladie auto-immune (Gougerot), la fibro peut se déclarer à cause de la Gougerot. Fort heureusement toutes les personnes atteintent de la Gougerot ne font pas systèmatiquement de la fibro ! Je pense d'après mes souvenirs que j'ai dû commencer milieu de l'année 2003 quand la Gougerot a commencer à empirer.

Pour l'aggravation, je m'en souviens comme si c'était hier, j'ai commencé à perdre beaucoup de poids à partir du 24 décembre 2004 (en 2 jours, j'avais perdu 2,5 kg, alors que Noël je mange 10 fois plus que les autres jours et chez nous, les repas de famille durent sur 3 jours avec des plats qu'on n'a pas l'habitude de manger endehors de ces fêtes car trop honéreux!), en fin janvier 2005, j'avais perdu plus de 10kg et c'est à ce moment que j'ai été hospitalisée en médecine interne. Par la suite, j'ai commencé à avoir des crises de paralysies de bras, mains et jambes, mais ce n'est pas courant, je te rassure immédiatement !
J'ai commencé par du mi-temps thérapeutique au travail mais très peu de temps car par très apprécié par mes collègues, donc en arrêt total en décembre 2005, puis reconnue en invalidité catégorie I par la sécurité sociale et comme travailleur handicapé par la MDPH, donc mon contrat a été modifié en mi-temps définitif en janvier 2006, j'ai tenu jusqu'en mi-mai où là j'ai commencé mes crises de paralysies, en arrêt de travail jusqu'en février 2007 inclus, puis reconnue en invalidité catégorie II par la sécurité sociale, depuis je ne travaille plus.
Mais la fatigue est extrême, à peine assise, je pouvais m'endormir, lorsque j'allais en consultation, il suffisait qu'il y avait un peu d'attente pour que j'avais énormément de difficulté pour m'exprimer et il m'arrive de m'endormir tout en parlant, en mangeant... et même en promenant ma petite chienne. Lorsqu'une crise arrive, je suis le plus souvent dans l'incapacité de lutter pour ne pas m'endormir.

Il faut savoir qu'il peut y avoir des périodes de rémission qui peuvent être de courte durée, un changement de climat, un changement de temps.... peut quelque fois jouer en autre faveur.... Il faut savoir aussi que le stress peut accentuer les symptômes.... Alors je ne pense pas qu'il y ait une part de somatisation dans ton mieux-être (maintenant, je ne suis pas médecin non plus, ce n'est que mon avis). Et comme tu le précisais, tu as un travail très physique, ce qui ne doit en rien arranger les choses !

julita wrote:
Alors j'essaie l'Arc(analyse et réinformation cellulaire)c'est une technique inventée par un médecin imprégnée de médecines chinoise,indienne et tibétaine.

D'après ce que j'ai compris l'Arc n'est pas pratiqué par un médecin, c'est bien ça ? C'est une médecine parallèle ? Comment s'appellent les personnes qui pratiquent l'Arc ? Je connais le Reïki, la christallothérapie et bien d'autre, mais je n'ai jamais entendu parlé de l'Arc. Je ferais des recherches sur internet, mais faut que je me le note car si je ne me fais pas des mémos, j'oublie tout, ça fait + d'une semaine que je dois téléphoner à l'hopital et je ne l'ai toujours pas fait !

julita wrote:
Sinon,depuis 10 mois je suis un protocole alimentaire naturopathe ou j'ai remplacé le sucre par du miel,éliminé tous les produits laitiers sauf brebis et chèvre une fois de temps en temps,éliminé tout ce qui est à base de blé,je mange de la viande blanche une à deux fois par semaine,beaucoup de fruits de légumes et de poisson et c'est vrai que la plupart des gènes articulaires que j'ai eues ont disparu,alors je continue sur cette voie.
Et toi comment est ce que tu manges?

En fait, j'ai éliminé beaucoup de produits à base de lait de vache (de temps en temps je me permets du fromage mais très peu ainsi que du lait allégé en lactose que je digère 10 fois mieux) que j'ai remplacé par les produits à base de soja, un peu de produits à base de lait de Brebis et de chèvre. Je mange beaucoup de fruits et légumes mais souvent crus, alors que je sais qu'il faudrait les manger cuits car ils fermentent moins. Je n'arrive pas à me passer du bon vieux pain et des produits à base de blé. J'avais commencé une méthode d'un médecin (manger bio, et si possible les produits à base de farine intégrale, riz complet....) mais cela est trop honéreux et il faut cuisiner énormément. Je n'ai pas la force ou très rarement de passer du temps devant les fourneaux et comme j'ai des insomnies (je m'endors entre 2 et 5h du matin même si je vais au lit à 21h00 ça ne change rien, et il ne faut pas croire que j'ai ces crises d'insomnie parce que je cogite, non du tout, mais uniquement des migraines et les douleurs plus intenses le soir et la nuit), donc je vis au ralenti, je suis seule et obligée de promener au moins 2 fois par jour ma petite chienne, alors ça passe avant !
Je mange également très peu de viande (faute de moyen financier pour le moment). Souvent je finis par me faire un plateau repas (pain - beurre - confiture ou simplement une salade ou des pates) disons, tout ce qui va vite.
Avant je me faisais des plats qu'on fait en général lorsqu'on est nombreux, je passais des heures devant les fourneaux à faire des patisseries, des potées aux choux, des plats à laisser mijoter pendant des heures.... j'adorais faire ça et ça me manque.

Voilà, je vais m'arrêter là pour ce soir, je crois que tu vas passer un sacré moment pour tout lire !!!!
Je ne me suis pas relue, il est possible que je me sois trompée dans des dates et fais beauoup de fautes.... demain si j'ai le courage de me relire et si je constate des erreurs dans mon parcours, je t'en ferais pars.

Bisous et bonne journée
Guylaine

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Bonjour Guylaine.
Non,l'arc n'est pas une médecine officielle,mais ce qui me rassure c'est que des médecins commencent à s'initier à cette technnique,mais je ne connais pas le nom des praticiens.
J'ai toujours été persuadée que les maladies venaient d'une blessure de l'ètre profond,par conséquent il y a forcément des moyens de se soigner en soignant cet ètre profond,je n'adhère pas du tout à notre médecine,qui ne s'attaque qu'aux symptomes sans aller chercher la cause.
Tu m'avais demandé ce que je fais comme travail,je fais des encadrements sculpturaux monumentaux pour un grand photographe,et par conséquent je fais beaucoup de scie sauteuse,de ponceuse,de cloutage,je sens souvent mes mains qui fatiguent.Je fais aussi énormément de mosaique ce qui demande à la main droite beaucoup de force et l'idée de ne plus pouvoir me servir de mes mains est une grande source d'angoisse.Bon,mais jusqu'à présent tout fonctionne, donc no stress!Je te souhaite bon courage ,tout ça est vraiment difficile à vivre.
As tu subi de gros stress dans ta vie?bisous à bientot

Portrait de anonymous
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Bonjour Julita,

Oui j'ai vécu de grands stress dans ma vie : accident de voiture, aggressions physiques et morales, décès de ma Mère et bien d'autres.... mais j'ai des problèmes de santé depuis que j'ai 3 mois plus ou moins graves.

Je sais que l'accouchement à été difficile, si j'ai bien compris (mais j'ai eu 2 versions différentes, l'une de ma Mère et l'autre de mon Père), à priori j'avais la tête accrochée à la poche et les sages femmes ont dû enrouler un drap autour de ma Mère, et chacune d'un côté, elles ont tiré pour d'accrocher la poche. Ma Mère m'avait dit que c'était pour ma soeur et mon père m'a dit récement que c'était moi !? Je pense que ma Mère voulait me protéger par peur que je cupabilise de l'avoir fait tant souffrir.... car m soeur étant d'un premier mariage, mon père ne sait pas comment c'est passé l'accouchement de ma soeur... où bien entre 4 accouchements, elle s'est peut-être aussi mélanger les pinceaux.

Par contre, je sais que je pleurais bien avant d'être sortie, donc j'ai failli mourir car j'étouffais en ayant avaler des choses qu'il ne fallait pas. La sage femme m'a sauvé in-extremis en enfoncant sa main au fond de ma gorge pour libérer mes voix respiratoires... Alors est-ce que mon insconscient s'en souvient ? En tout cas, moi non !

Bon à priori, même pas née, que j'emmerdais déjà mes parents LOL !

Après quelques mois de ma naissance, mes parents ont dû changer de région car je faisais otites, bronchites, etc à répétition.

Je crois que je n'ai pas eu 1 seule année scolaire complète sans avoir ête clouée au lit pendant X jours voir même semaines (4 zonas : hummm ça c'est super sympa ! , scoliose avec plâtre et corset : idéal pour changer sa garde-robe ! , hépatite virale qui a trainé en longueur, scarlatine qui a failli m'achever, et j'en passe des belles....) enfin, bref, banal non ? LOL !!!

Je te souhaite que tu puisses continuer à exercer très longtemps ton métier, cela doit être très intéressant mais effectivement très physique !
Courage à toi et continue à garder le moral, c'est super hyper méga important !

Bisous
Guylaine

Portrait de dalo06
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Guylaine,
Moi aussi j'ai eu une hepatite virale qui a trainé en longueur, j'avais 10 ans et j'étais en classe de neige, on m'a hospitalisée pendant 40 jours dans un hopital à la montagne (quarantaine !) puis rapatriée en ambulance en normandie ou j'habitais à l'époque... et je l'ai refilée à mes 3 frères sitot rentrée ! On a encore été mis en quarantaine pendant 40 jours à la maison, avec obligation de faire bouillir les assiettes et les couverts pendant 20 minutes avant de s'en servir...

Ensuite je suis restée sensible aux odeurs et j'ai été au régime sans sauce pendant des années, ça continue encore maintenant...

Bizarre comme truc, surtout pour une hépatite A causée par la nourriture ou l'eau comme ils m'ont dit à l'époque !

Moi aussi j'ai bien cassé les pieds à mes parents quand j'étais petite... ils ont dit que j'étais née prématurée (à 3,800 kg !) avec 3 mois d'avance. C'était écrit sur mon carnet de santé. En vérité ma mère était enceinte de moi de 3 mois quand elle s'est mariée et voulait le cacher.

Lo

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dalo06 wrote:
Moi aussi j'ai bien cassé les pieds à mes parents quand j'étais petite... ils ont dit que j'étais née prématurée (à 3,800 kg !) avec 3 mois d'avance. C'était écrit sur mon carnet de santé. En vérité ma mère était enceinte de moi de 3 mois quand elle s'est mariée et voulait le cacher.

Lo

Coucou Lora,

Je suis née à terme, mais les sages femmes à l'époque ont un peu triché sur mon poids afin que je n'aille pas en couveuse (d'après ce que mes parents m'ont dit), elles ont marqué dans mon dossier : 2kg530 car à l'époque en dessous de 2,5kg c'était la couveuse !

Peut-être auraient-elles mieux fait d'écrire mon véritable poids, peut-être que cela aurait changé quelque chose sur mes problèmes de santé....

Mais comme je dis toujours avec des peut-être, on changerait le monde entier et il serait bien meilleur !

Oh mais depuis je me suis rattrapée côté poids LOL et ce grâce à ces foutus anti-dépresseurs !

Bisous et bon dimanche
Guylaine

Portrait de dalo06
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Bisous Guylaine ! J'ai lu ce message un peu tard, mais merci quand même ! (on est vendredi...)

Lora

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