Portrait de oslo2003

bonjour ,
j'ai un taux de 2,15 mUi/l de THS .
d'apres mon medecin c'est normal .
est ce que mes symptomes sont liées a ce taux de TSH .
reaction WAALER ROSE negative . merci de m'informer. cordialement

Portrait de Christiane59
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J'ai répondu dans l'autre file.

Ton médecin tient compte des normes du labo mais ne tient pas compte du taux que la TSH doit réellement avoir, c'est-à-dire en dessous de 1.

La valeur maximale de la TSH est fixée depuis septembre 2004 à 2,5. Mais elle n'est toujours pas appliquée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de caton
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Bonjour Christiane

Tu sembles tellement t'y connaitre..Je voulais savoir si tu etais medecin ou infirmiere et atteinte de fibro??...Tu es tjs a nous aider et a nous donner des infos medicales..
Merci a toi
Bises
Caroline

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non je ne suis pas médecin.
J'ai travaillé comme secrétaire médicale.

Je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto ce qui a fait que je me suis fortement intéressée à tout ce qui touche la thyroïde, mais à bien d'autres choses qui y touche de près ou de loin. Tout comme la fibromyalgie les maladies de la thyroïde, enfin surtout les symptômes, sont niés par le monde médical.

Et quant à la fibromyalgie ayant été diagnostiquée en 2005, je m'y intéresse aussi.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de subcora
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bonjour christiane,
pour commencer, je suis bien d'accord avec ce que dit caroline !
ensuite, tu dis que tu as travaillé comme secrétaire médicale ? tu as arrêter à cause de ta fibro ?
moi, depuis le mois de septembre je suis en formation par correspondance pour devenir assistante médicale, croîs tu que je pourrais exercer ce métier (en spécialité rhumatologie) en sachant que je suis fibromyalgique ?
j'aimerai beaucoup que tu me dises ce que tu en penses et te remercie par avance !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je ne travaille plus effectivement à cause de la fibromyalgie surtout, Hashimoto étant relativement sage. ^^!!!
Elle m'handicape de trop, même pour un mo-temps.

Car en médical, les mi-temps se font généralement le matin, et là le problème c'est que pour commencer à travailler à 8H, il faudrait que je me lève à 3 ou 4H du matin, pour que le dérouillage matinal soit fait.
Donc ce qui entrainerait automatiquement, une fatigue avant même d'avoir commencer le travail. Pas top du tout.

Et puis, il y a surtout aussi l'irrigularité de la forme, du tonus. Il y a des jours ou c'est super, mais le lendemain, je peux être ko pour plusieurs jours, voire même semaines comme cela a déjà été le cas.

Et c'est bien dommage car j'aurais pu travailler en médecine du travail. On me proposait un travail le vendredi et j'aurais pu commencer le lundi. D'autant que cela faisait longtemps qu'ils rechercaient une personne pouvant travailler dans le secrétariat médical, avec un handicap. Là ils étaient "heureux" de trouver quelqu'un, mais il a été conclu que c'est absolument impossible pour moi de tenir ce poste.
Je l'ai bien regretté aussi, car là cela faisait plusieurs mois que je chechais un emploil, on m'en propose un super et dans le même temps, on me dit que je ne peux PLUS travailler.
Ca a été dur, mais je me suis donc "consolée" en essayant d'aider les personnes qui souffre des mêmes maladies que moi.

Dans ton cas, il faut donc savoir où tu en es et ce que tu peux supporter, jusqu'ou tu peux aller avec la maladie ou malgré elle.
Mais de toute façon, il faut que tu tente l'expérience, car tu peux aussi être embauchée en connaissance de cause de la maladie et donc ton poste pourra sûrement être adapté.
Et puis cela vaut le coup, pour diverses raisons, le métier est agréable, pas routinier, et surtout le contact avec les gens, est très enrichissant.

J'ai travaillé pour la rhumatologie et rééducation fonctionnelle pendant deux ans en centre hospitalier et c'est un travail très agréable.

Assistante médicale en rhumatologie, je suppose que là il sera question de stérilisation du matériel, développement des clichés,.... mais auras-tu aussi du secrétariat ? Si oui, un petit truc, il faut essayer d'apprendre à taper sous sténorette. Car dans les formations par correspondances ce n'est pas appris.
Et on ne tape pas du courrier sous sténorette de la même façon que sans. Il faut apprendre à adapter son rythme de frappe à la machine.

Bonne continuation et j'espère que ton courage t'apportera un bon travail.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de subcora
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je te remercie beaucoup christiane pour tous ces renseignements !
de toute façon, je n'ai pas le choix, je dois travailler !

mais avez vous droit à des allocations ? pas pour la fibro, mais peut être pour un autre syndrôme ?

j'ai une malocclusion dentaire qui va essayé d'être soignée, mais c'est très couteux à cause d'un appereil dentaire pour remettre la machoire dans son axe.

mes spécialistes, qui pensent que la fibro est psychosomatique, refusent de me faire un certificat médical pour la MDPH alors que l'ANPE pense qu'il faudrait, d'autant plus qu'un médcin du travail m'a dit d'y aller. je ne sais plus quoi faire !

encore merci christiane.
cora(line)

Portrait de anonymous
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Bonjour Cora,

Il faudrait que tu trouves un médecin qui pense que la fibro est une maladie belle et bien réelle et non psychosomatique.

C'est important autant pour ton suivi médical que pour les différentes démarches à faire (MDPH, demande d'ALD à la sécurité sociale....).

As-tu regardé sur la carte de France des médecins ? Peut-être trouveras-tu un médecin compétant dans ton région. Si ce n'est pas le cas, fais du porte à porte, téléphone aux rhumatologues de ta région (même aux alentours s'ils ne sont pas très loin), et pose-leurs carrément la question : que pensent-ils de la fibro, le 1er qui te répondra que ce n'est pas psychosomatique, va le voir ! Demande une lettre à ton médecin traitant pour que tu puisses prendre un rdv.

Que pense ton médecin traitant de la fibro ? S'il croit en la fibro. et si dans les divers comptes-rendus des spécialistes, il n'est pas précisé que c'est psychosomatique, demande à ton médecin traitant de remplir le dossier à la MDPH.
Dans mon cas, c'est mon médecin traitant qui a fait la demande afin que je sois reconnue comme 'travailleur handicapé' à la MDPH, il a joint tous les comptes-rendus des divers spécialistes que j'ai rencontré.
Le médecin (en médecine interne dans un hôpital) qui m'a diagnostiqué fibro. avait précisé que je ne pouvais plus assumer un travail à temps plein après avoir longuement parlé avec lui des problèmes qu'engendraient les maladies dont je suis atteinte, je lui ai demandé s'il pouvait le préciser dans le compte-rendu, ce qu'il a fait volontier. Le diagnostique de la fibro. a été également confirmé par un médecin d'un centre anti-douleurs ainsi que par mon rhumatologue.

Voici le lien :
http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html

Bon courage et bon dimanche
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Personnellement, j'ai fait un dossier COTOREP (maintenant MDPH) en 2005 et j'ai été reconnue travailleur handicapé et j'ai obtenu la carte de station debout pénible, en mars 2006.
Et c'est à la suite de cela, que j'ai eu l'annonce pour le travail.

Donc demande un dossier à la MDPH (tu leur téléphone, il peuvent t'en envoyer un), et fais le remplir par ton médecin. Il ne peut pas te le refuser, car ce n'est pas lui qui prendra la décision de si tu y a droit ou pas.
Il ne peut pas dire : ça ne sert à rien, vous n'y aurez pas droit. Ce n'est pas lui qui décide.

Mais pour obtenir une allocation, il faut avoir un certain pourcentage de reconnaissance du handicap et là c'est pas gagné.
Mais si tu es reconnue en travailleur handicapé, tu pourras avoir une embauche en fonction de ton handicap.

Personnellement, je n'ai pas l'allocation et donc comme je ne peux plus travailler, je me retrouve avec le RMI c'est tout. C'est pourquoi j'espère que le dossier revu, me permettra d'obtenir, une allocation qui est plus importante que le RMI.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de oslo2003
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bonjour .
j'ai vu sur un site que le chlorure de magnesium,etait bon pour la fibromyalgie .
qu'en pensez vous?
cordialement

Portrait de subcora
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merci beaucoup christiane et guylaine !

aucun de mes médecins ne me prend au sérieux : ni généralistes changés 3 fois, ni rhumato, ni neurologue (qui a bien dit que c'était une fibro mais psychosomatique et que je devais voir un psy !). l'osthéopathe me prend déjà un peu plus au sérieux, mais c'est pas encor vraiment ça.

j'ai déjà un dossier cotorep, mais mon rhumato et mes généralistes refusent de le signer !

j'ai déjà regardé la carte des médecins, et aucun dans le calvados.

je crois que je vais suivre ton conseil guylaine, appeler tous les rhumato de caen.

encore merci et bon courage, et j'espère que vous n' êtes pas trop dans une période douloureuse.
cora(line)

Portrait de anonymous
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Bonjour Cora,

Fais-tu partie d'une association opur fibromyalgique ?

Ce que tu peux faire c'est faire ne recherche sur Google pour en trouver une dans ta région ou pas trop loin, les associations peuvent également te renseigner sur les médecins compétents, en général elles connaissent.

Fais également une recherche sur "CENAF", c'est le centre des Associations De Fibromyalgiques, tu trouveras sûrement ton bonheur !

Je ne trouve pas normal que les médecins refusent de signer le dossier !

Bon courage dans tes recherches et tiens-moi au courant
Bisous
Guylaine

Portrait de subcora
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bonjour guylaine, et les autres !

j'ai cherché une association de fibromyalgique à caen (je ne peux me déplacer qu'avec les transports en commun) mais il n'y en a pas ; que des association pour les myopathies.
je me suis même dit que c'était peut être l'occasion pour moi d'en créer une !

dans 3 petites semaines, c'est la pose de mon appareil dentaire (pour replacer ma machoire). hier j'ai vu l'orthodontiste qui va me le placer (un planas) et il m'a dit que mes douleurs qui partent des cervicales jusqu'au doigt (côté droit) devraient enfin s'estomper ; à savoir la majorité de mes douleurs !
et j'ai vu sur un site (www.ostéopathie-france.net) que pour 80% des fibromyalgiques, les douleurs seraient d'origine maxillaire. qu'en pensez-vous ?

peut être un nouvel espoir qui se profile à l'horizon..

pourriez-vous, s'il vous plaît, m'en dire un peu plus sur vos parcours, car je ne suis en contact physique avec aucun fibromyalgique.
et vous, existe-t-il dans vos régions des associations ?

encore merci guylaine pour toutes vos infomations.
bon courage à vous.
cora(line)

Portrait de anonymous
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Bonjour Cora,

Je fais partie d'une association dans ma région, mais je n'ai aucun contact avec les autres membres car les lieux de rencontres sont souvent trop éloignés de mon village.

En fait, j'ai connue cette association car ils ont fait une seule conférence avec des médecins pas très loin de mon village, j'y ai rencontré des personnes fibromyalgiques qui étaient venues par s'informer et on fait comme moi, se sont inscrites dans cette association. Mais la plupart des fibro. de l'association ne vont pas aux réunions car trop fatiguées, trop de douleurs ou surtout le lieu de rencontre est loin ! Il faut dire qu'il existe qu'une seule association dans mon département et il faut essayer de contenter le maximum de personnes.
Je reçois régulièrement des bulletins d'informations, je peux également téléphoner lors des acceuils téléphoniques.

Donc sincèrement, il n'est pas nécessaire que l'association soit proche de chez toi, il suffit de trouver une association via laquelle tu pourras être informée des dernières recherches......

Au centre anti-douleurs, la psychologue et une infirmière ont créé un groupe de paroles, il n'y avait que des femmes, mais sincèrement j'ai été très déçue car j'en ai pris pour mon grade car mon médecin traitant m'a envoyé chez un spécialiste du sport pour une prescription d'un fauteuil roulant, cela a choqué les personnes car d'après certaines, l'âge compte dans l'atteinte de la maladie : c'est plus que faux, d'autant plus que j'ai une maladie auto-immune qui provoque également des problèmes musculaires. Donc j'ai gardé un goût amère de ces 4 séances, d'ailleurs j'y suis retournée uniquement car ma psychiatre m'a dit de ne pas resté sur un mauvais sentiment. Dès que la séance a commencé, j'ai immédiatement dit ce que j'ai pensé de la précédente, la psychologue a rétorqué : eh bien au moins ca veut dire que ca vous a atteint et vous permettra de réfléchir sur l'utilité d'un fauteuil ! Ben oui, si 2 médecins pensent que j'en ai besoin c'est juste pour me faire plaisir, ben voyont ! Je ne peux plus faire de longue distance à pied (donc privée de sortie en ville, je ne peux plus aller dans les magasins d'habits.... ), j'ai encore envie de croquer la vie à pleine dents, je n'ai que 38 ans et célibataire de surcroit, ce n'est pas en restant enfermée chez moi ou dans mon petit village que je risque de rencontrer mon âme soeur ! Ah, à moins qu'il ne vienne sonner à la porte... mais ça ce n'est que dans les comptes de fées ! Bon aller, faut bien rire un peu de notre malheur !
La psychologue m'a rétorqué que je voulais en fait éloigner les personnes, en 2 mots, je pense qu'elle doit changer de trottoir lorsqu'elle rencontre une personne en fauteuil roulant ! Et c'est cette réflexion qui m'a outrée et peinée car pour moi une personne sur ces 2 jambes, une personne en fauteuil ou autre situation sont égales à tout point de vue ! Une dame a fait la remarque qu'il ne fallait pas oublier que j'avais une autre maladie et qu'elle avait une de ses copines atteinte de la même chose et qu'elle était dans un piteux état !
Réponse de la psy : ben faut bien mourir un jour ! Alors finalement, je me suis demandée qui avait le plus besoin d'une thérapie : elle ou moi !
Alors je garde un mauvais souvenir du groupe de discussion, mais cela ne veut pas dire que dans les autres groupes cela se passe comme ça ! J'espère que non car les personnes devraient plutôt se soutenir, au lieu de chercher qui a le plus bobo que l'autre !

Sinon, mon parcours pour poser un diagnostique sur mes problèmes de santé a été très long, depuis 1997 je me battais pour savoir ce qu'il se passait dans mon corps (mais en y réfléchissant bien, je pense que la maladie auto-immune s'était déclarée bien avant 1997 car certains problèmes de santé que j'ai eu bien avant mes 15 ans, ont des points communs avec cette maladie), mais ce n'est qu'en début 2005 qu'on m'a diagnostiqué cette maladie, puis en mai 2005 on m'a diagnostiqué la fibro. Avant de changer des médecins, et j'en ai vu un grand nombre car je faisais des malaises et donc c'était souvent le médecin de garde qui venait, tous m'ont soit dit que c'était de la spasmophilie soit que c'était psychosomatique.
Quel soulagement lorsque les médecins ont enfin mis un nom sur ces maladies ! Ouf je n'étais pas folle ! Et que je remercie mon médecin traitant d'avoir été a l'écoute des mes maux !

Voilà en gros mon parcours

Regarde sous CENAF (centre Naional des Associations De Fibromalgiques) si tu ne trouves pas une adresse par trop éloignée de ta région.

Je pense que pour monter une association, il faut en avoir la capacité, à toi de voir si tu t'en sens capable, si tu en as la force car c'est relativement lourd à gérer, mais je pense que les personnes fibromyalgiques de ta région seront contents d'avoir une association proche de chez elles !

Je te souhaite bon courage dans tes recherches
Bisous
Guylaine

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