Fibromatose(tumeur osseuse) au niveau de ma clavicule

[AngeMumu]

Bonjour à tous, j’ai 23 ans, et cela fait 4 ans qu’on a découvert que j’avais une tumeur osseuse au niveau de ma clavicule, appelée aussi fibromatose…on m’a opéré 1 fois, mais elle a repoussée, et les médecins ne veulent plus s’aventurer dans d’autres opérations, car ils pensent que c’est risquer…je me suis même déplacé jusqu’à la Métropole, car j’habite à l’Île de la Réunion, et ils n’ont pas voulu m’opérer non plus…
j’ai commencé la chimio l’année dernière, mais aucun résultat…
Je ne sais plus vers qui me tourner, ça fait 4 ans qu’on me donne toutes sortes de médicaments, mais aucunes améliorations…cette tumeur m’empêche de me servir de mon bras, d’autant plus que je suis droitière…et c’est très très douloureux…j’ai mal tout le temps…la douleur est omniprésente…
Si quelqu’un parmis vous vis ou avez vécu une histoire similaire, je vous en prie répondez moi, car je n’en peux plus de devoir vivre avec ça…
Merci…

[lynch palmer]

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[newiger]

Bonjour,

Je vis quelque chose de similaire à vous. J’ai une tumeur osseuse au niveau de la clavicule qui me fait souffrir depuis une année tous les jours.

je suis sous morphine et on ne veut pas m’opérer.

Pouvez-vous me dire si les douleurs sont de types brûlures constantes ?

J’ai également une masse d’hydroxyapatite qui bloque toutes l’articulation , l’acromion, omoplates, tête huméral et la clavicule qui s’est fracturée !

Je dois rester comme cela et c’est dur.

Je ne bouge plus du tout le bras gauche, mais ça c’est une autre histoire.

Merci de me dire où vous en êtes ?

Je pense bien à vous

Gladys

[Auteur]

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