Portrait de Choupette66

Bonjour !

Toujours en arrêt, j'ai revu le médecin conseil de mon entreprise et, il était temps, il a trouvé que j'avais beaucoup trop d'arrêts de travail et u'il ne pouvait pas les avaliser éternellement... Donc pour la première fois, il a creusé un peu et il en conclut que si j'ai une fibro elle n'est que secondaire à mes gros problèmes visuels et non pas le contraire (que mes problèmes visuels soient la conséquence de la fibro).

Il pense même que je n'ai peut être pas du tout de fibro parce que comme il me dit toute la fatigue et le stress occasionnés par mes soucis aux yeux peuvent faire souffrir tout mon organisme. Ca se tient.

Il veut que je revois la médecine du travail pour que celle-ci prenne ses responsabilités sans en arriver à faire le dossier auprès de la MDPH...

C'est un pas en avant pour moi sur le long terme mais pour l'instant sur le court terme ça veut dire batailler encore contre des moulins à vent... et j'y vois de plus en plus trouble... du coup je suis aussi sur le forum ophtalmo...

Qu'en pensez-vous ?

Bisous

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ce qui veut dire en clair que ce médecin pense encore que la fibromyalgie est psychosomatique.

Il serait temps qu'il remette ses informations à jour.
Le psy est la conséquence et pas la cause de la maladie.

Si tu travaille le dossier ne doit pas être fait à la MDPH mais à la sécurité sociale en priorité.

Si tu as des douleurs articulaires, musculaires et au moins la présence de 11 points douloureux et que tu as fait les examens nécessaires pour écarter tout autre pathologie, il est donc presue sûr qu'il s'agit bien d'une fibromyalgie.

Le syndome de Gougerot-Sjögren en revanche lui provoque de gros problèmes oculaires enplus des douleurs. As-tu fait une biopsie des glandes salivaires, une analyse des anticorps anti SSA et anti SSB, un test de Schirmer ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Ce qui veut dire en clair que ce médecin pense encore que la fibromyalgie est psychosomatique.

Il serait temps qu'il remette ses informations à jour.
Le psy est la conséquence et pas la cause de la maladie.

Si tu travaille le dossier ne doit pas être fait à la MDPH mais à la sécurité sociale en priorité.

Si tu as des douleurs articulaires, musculaires et au moins la présence de 11 points douloureux et que tu as fait les examens nécessaires pour écarter tout autre pathologie, il est donc presue sûr qu'il s'agit bien d'une fibromyalgie.

Le syndome de Gougerot-Sjögren en revanche lui provoque de gros problèmes oculaires enplus des douleurs. As-tu fait une biopsie des glandes salivaires, une analyse des anticorps anti SSA et anti SSB, un test de Schirmer ?

Non ce n'est pas qu'il pense que c'est psychosomatique, c'est qu'il pense que la fibro peut se développer suite au stress au sens agression que subit l'organisme, comment dire clairement.... il pense qu'étant donné que je m'épuise à essayer d'y voir claire (en gros) toute la tension que subit mon corp finit par l'épuiser, mais il n'affirme pas qu'il n'y a pas de fibro, il pense que ce n'est pas lié, enfin bref... c'est surtout parce que dans ma famille il y ades gros problèmes au niveau des yeux donc il ne voudrait pas qu'en focalisant sur la fibro on passe à côté de quelque chose parce que ça arrive aussi...

Non je n'ai jamais fait de biopsie des glandes salivaires, quand aux analyses dont tu parles ça ne me dit rien, il faut que les reprenne pour vérifier.

C'est quoi un test de Schirmer ?

Bisous

Portrait de anonymous
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Bonsoir Choupette

Pour écarter toutes autres maladies genre gougerot, le mieux est de passer quelques jours dans un hopital en médecine interne, ainsi selon les problèmes que tu vas leurs rapporter, ils pourront éventuellement chercher une maladie auto-immune ou autres. Je crois qu'il est rare qu'un généraliste prescrive ce genre d'examen sanguin.

Je te conseille effectivement d'aller voir un ophtalmo au plus vite. Le test de Schirmer est un test qui consiste à voir la quantité de larmes que tu produits dans un lapse de temps. En général c'est l'ophtalmo qui te fait ce test. C'est une petite languette qu'il pose dans l'oeil, ca pique un peu, c'est dérange mais ce n'est pas très douloureux surtout si le test est négatif. Après, personnellement, je sais que lorsque l'ophtalmo me l'a enlever, j'avais les yeux tellement secs que cela m'a provoqué une douleur importante mais qui s'est vite résorbée !

Je sais que mon rhumatologue me l'a fait aussi car il voulait noté dans son dossier en combien de temps je faisais des larmes... Il n'a pas été déçu !

Je te mets un lien qui t'expliquera bien mieux que moi en quoi consiste ce test :
http://www.santeguerir.fr/test-de-schirmer.html

Bisous et bon courage
Guylaine

Portrait de Choupette66
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Guylaine,

Je suis désolée je n'avais pas vu ton message (je ne m 'étais sans doute pas abonnée à la discussio...) et comme je peine de plus en plus sur écran j'avoue que mes vistes sur le site sont de plus en plus laborieuses.

Je te remercie beaucoup pour ta réponse.

J'ai vu mon ophtalmo ce matin, on s'est disputées... parce que elle ne trouve pas normal que j'aille voir plusieurs médecins, je lui ai répondu que quand je n'avais pas de réponse auprès d'un toubib, j'essaye d'en trouver un plus à l'écoute, notamment quand en plus de ne pas me donner de réponse, je me retrouve avec une ordonnance pour des symptômes que j'arrive à gérér toute seule, elle m'a répondu que si j'en savais plus que les médecins c'était formidable... ambiance...

Je trouve lamentable l'attitude de certains "médecins" qui pensent détenir la vérité suprême. Derrière les symptômes, il y a des gens qui ont une vraie souffrance et je ne parle pas des douleurs de la fibro mais des galères au quotidien.

Mon ophtalmo a décrété que puisqu'il était confirmé que ma gêne visuelle était pour la majorité due à la fibro, il n'y avait pas péril en la demeure... c'est sur je préfère ça qu'une tumeur au cerveau mais cela n'empêche que c'est un calvaire, je peine sur la route, je peine au boulot, je peine à la maison...

Pour l'instant je suis en mi temps thérapeutique, j'en pouvais plus de rester à la maison, ma hiérarchie et le médecin conseil ont été compréhensifs et pour l'instant j'essaie de trouver le rythme de travail sur écran que j'arrive à assumer mais c'est pas gagné...

Là je suis un peu démoralisée, autant mon rdv ce matin pour confirmer la fibro m'avait fait du bien parce que j'avais enfin des réponses à plein de question autant l'agressiité de mon ophtalmo juste après ça m'a flinguée...

Bof ça passera comme d'habitude.... Je trouve qu'on est quand même courageux les fibro... si on était vraiment dépressifs comme certains s'acharnent à le dire je pense pas qu'on bataillerait autant...

Bon allez, j'arrête, je me relis pas désolée c'est trop pénible j'espère que j'ai pas trop fait de fautes ;p

Bisous à tout le monde !

Portrait de anonymous
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Bonjour Choupette

Au moins tu as eu la réponse en ce qui concerne la fibro.

Mais les médecins ont-ils écarté d'autres maladies en faisant des tests sanguins et autres analyses ?

Est-ce que ton ophtalmo a pratiqué des tests visuels, un fond d'oeil et un test de Schirmer ? Que t'a-t-il dit exactement ? Est-ce que ta vue a baissé ? A-t-il confirmé qu'il n'y avait rien d'autres et que tes symptômes provenait uniquement de la fibro ?

En quoi cela regarde ton ophtalmo si tu vas consulter d'autres médecins ? Est-il formé pour diagnostiquer la fibro ? Je ne le pense pas ! Personnellement, je changerais d'ophtalmo.

Il m'arrive de devoir coller mon nez à quelques centimètres de l'écran de mon PC car je vois souvent flou. Il m'arrive également de ne plus distinguer les objets, je vois la forme mais pas les détails ou lorsque je croise une personne dans la rue, il faut qu'elle soit à quelques centimètres de mon visage pour qu'enfin je puisse voir le détail de son visage et la reconnaître ! J'ai eu très peur la 1ère fois que ça m'est arrivé, j'étais persuadée de perdre la vue et finalement mon ophtalmo m'a rassuré : excellente vue ! Par contre il m'a précisé qu'avec la fatigue dûe aux maladies, mes yeux m'arrivaient plus à se reposer correctement et que je devais arrêter de travailler sur écran ! Je me suis mise à rire et il m'a demandé pourquoi : ben pas facile de travailler en tant qu'informaticienne sans un écran ! Alors il m'a simplement conseillé soit de changer de métier, soit si cela suffisait de diminuer la télé et au travail de prendre de temps en temps rien qu'en regardant au loin pendant quelques minutes pour relaxer mes yeux.
A la maison, en rentrant, je m'appliquais un gant de toilette mouillé avec de l'eau bouillante, ca me relaxait et mes yeux se reposaient bien plus vite.

Aujourd'hui, comme je ne travaille plus, ma vision est bien plus souvent nette que flou, sauf si je passe trop de temps devant la télé, l'écran de mon PC ou si je suis extrênement fatiguée.

Courage, garde le moral et ne te laisse pas abattre par des personnes agressives et qui ne savent pas ce que l'on subit !

C'est déjà une très bonne chose que ta hiérarchie et le médecin conseil soient compréhensifs ! Je n'ai pas eu cette chance avec mes hiérarchiques directs et encore moins avec certains de mes collègues!

Pense d'abord à toi, à te relaxer et à te battre contre cette maladie, même si on ne peut pas pour le moment en guérir, je pense qu'en gardant un moral d'acier et en faisant un gros travail sur soi, on arrive à avoir une vie meilleure.....même si certains jours sont galères, il y en a toujours de meilleurs qui suivent derrière ! Même si notre qualité de vie a diminué, pour la rendre meilleure, il faut arriver à trouver de nouveaux centres d'intêrets où on se sent moins diminué.

Tiens-moi au courant.
Bisous
Guylaine

Portrait de Choupette66
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Coucou Guylaine

J'ai fait tout un tas d'examens, analyses de sang etc... mon ophtalmo m'a recherché tout un tas de choses également sauf le test des larmes dont tu parles.

Je ne penses pas que je continuerais bien longtemps avec cette ophtalmo, je veux juste revoir l'orthoptiste avec qui elle bosse puisque j'ai encore eu droit à une prescription de 20 séances d'orthoptie (ce qui n'a jamais rien donné mais bon je veux bien ré-essayer). C'est la 4° chez qui j'atterris (d'ophtalmo)... Comme m'a dit mon chef ce sera peut être le 10° toubib qui sera le bon... C'est vrai que j'ai de la chance avec ma hiérarchie, c'est tout récent j'en ai changé en janvier, avant c'était une vraie galère, j'espère qu'ils ne changeront pas de discours ; )

Aucun des fibro avec qui j'ai pu discuter jusqu'ici n'avait trop évoquer les troubles visuels. Ceux que tu décris, Guylaine sont exactement les miens (mais en plus à la base j'ai des yeux tout pourris de famille : p d'où la difficulté de déméler l'un et l'autre).

Merci en tout cas pour vos réponses à toutes et tous, ça fait vraiment du bien de pouvoir discuter de tout ça.

Bisous

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