Portrait de Mideshaies

Bonjour,
Si quelqu'un peut me répondre, je souffre depuis plus d'un mois de douleurs aux membres supérieurs et inférieurs. Des douleurs comme si j'avais le corps dans un étau. Les bras jusq'au bout des doigts. Quand j'articule mes mains aussi. Au lever c'est l'horreur, dans la nuit n'en parlons pas. Du mal à marcher, et à monter ou descendre seulement 2 marches.
Si je reste ne serait ce que 1/2 heure assise, je me relève en mami ne pouvant mettre un pieds devant l'autre. Ou voire si je reste trop longtemps assise j'ai mal aux fesses et aux cuisses. Toutes ces douleurs sont quasiquement symétriques, ou diffuses. Je vais devoir prendre un tabouret pour pouvoir me laver les jambes dans la douche, j'ai mal quand je lève les bras pour mettre un polo ou me laver la tête. J'ai consulté au début de mes douleurs ce n'etait qu'une fambe qui me faisait mal, alors on a pensé à une sciatique. Alors anti inflemmatoire mais cela n'a rien fait, la dose a été ensuite plus forte car c'est tout le corps qui est touché. Mais rien n'y a fait.
D'ou analyse de sang. Je suis déjà atteinte d'une gammapathie monoclonale de type IGg Lambda, depuis 2 ans. Dons déjà suivie régulièrement. Les analyses ont révélés que les LDH étaient élevé, 294U/i augmenté 1 semaine après à 355, et les CPK à 188. J'ai été hospitalisé ou la on me dit soupconné une fibromialgie après avoir trouvé 14 points sensibles. Donc traitement Rivotril, je souffre toujours et je retourne à l'hopital le 1er octobre, pour refaire les analyses et un electromyogramme. Mon médecin traitant pense qu'à l'hopital ils ont pris tout cela à la légère et m'a fait refaire des analyses. Ce matin même les CPK sont à 213.
Merci de me répondre, je suis inquiète, les douleurs sont toujours là, et il me semble que dans le cas d'une fribro les analyses de sang ne démontrent rien. Dans le cadre de ma gammapathie elle a augmenté de 2gr en 8 jours????? Aidez moi SVP? mon médecin parlerait lui plutot d'une myosite...... Merci à vous.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous une analyse pour la thyroïde ? TSH, T3 et T4 ?
Car les CPK augmentent fortement en cas d'hypothyroïdie dans laquelle on retrouve très souvent les problèmes que vous citez.

La myosite est possible également mais un EMG permettrait très vite de le savoir.
Mais dans ce cas la VS et la CRP seraient aussi très élevées.
+ une IRM des muscles.
+ la recherche d'anticorps spécifiques.

Le diagnostic trop rapide de fibromyalgie risque de vous enfermer dans un diagnostic qui ne vous permettra plus aucune autre possibilité et vous risquez des traitements qui ne seront absolument pas appropriés et qui même aggraveront encore plus la situation.

L'hypothyroïdie et plus précisément la maladie d'Hashimoto est souvent responsable de ce type de problèmes.
Votre gammapathie monoclonale pourrait d'ailleurs montrer le chemin dans lequel il faut chercher puisqu'on peut la retrouver dans le cadre de maladie auto-immune ce que la maladie d'Hashimoto est.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Mideshaies
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Merci Christiane, la thiroidie a été faite, et il n'y a aucun souci de ce côté là, radios des membres inférieurs et supérieurs + crâne our voir s'il n'y avait pas de miélome. Maintenant, je ne suis traitée qu'au RIVOTRIL 3gt le matin, 2gt le midi, 10gt les soir et depuis 2 jours LAROXIL. Cela ne fait rien. J'ai du mal a fermer mes mains et si je me mets a 4 pattes pour aller sous mon évier, je ne peux plus du tout me relever.L'EMG est prévu pour le 2 octobre.
C'est quoi maladie d'Hashimoto,La dernière CRP était à 7 et la vitesse de sédimentation a augmentée.
Merci, ce votre réponse.

Portrait de Christiane59
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Vous pouvez donner les résultats de la thyroïde avec les normes du labo ?

Car correct, ou dans les normes ce n'est pas la même chose du tout.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mideshaies
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Je voudrai bien vous les donner mais l'hopital n'a pas voulu me donner tous les résultats des examens établis au sein de leur établissement; Je sais simplement qu'il m'ont dit que c'était normal.
Je vais essayer de les avoir par mon médecin traitant.
Cordialement,

Portrait de Sophia60
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Bonsoir,

Il est incroyable encore de voir qu'on diagnostique une fibromyalgie comme ça, à la légère.... ou encore que les hopitaux gardent les résultats d'examens (ils gardent donc la main mise sur le patient : malin )
Chère Mideshaies, tes douleurs ressemblent aussi à d'autres pathologies (maladies articulaires, spondylarthropatie ...). J'espère que les médecins penseront à les écarter avant que tu ne serves de cobaye comme beaucoup ici.
Je suis peut-être un peu directe mais c'est ce que je vois ici et vis moi-même depuis 1 an.
Surtout, écoute ton corps et explique bien à ton médecin (qui sera à l'écoute) ou sont tes douleurs , ce que tu ressens exactement.
J'espère ne pas t'avoir fait peur et ici, tout le monde est là pour te répondre ainsi que Christiane que je salue en passant.

Bien à toi

SOphia60

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Mideshaies
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Merci Sophie, et de ton soutien, je fais avec mes douleur selon leur intensité et mon état car l'association RIVOTRIL+LAROXIL, cela me donne des vertiges et des pertes de l'équilibre.
Pour ce qui est des examens établis, mon médecin trouve anormal que l'hjopitale parle de fibromialgie alors que dans les analyses les LDH et CPK augmentent ainsi que ma gammapathie monoclonale de même que les Beta 2 qui ont pris 3gr soit aujourd'hui 1.71. Voilà si tu en sais plus, Ce qui gène mon médecin traitant ce sont les analyses qui parlent.
Cordialement

Portrait de lavardin
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bonsoir mideshaies je viens de lire ton message je suis moi meme fibromyalgiq ue depuis 7 ans et tes symptomes ressemblent trait pour trait aux miens j ai de plus en plus de mal a reste assise et debout allonge sa soulage et ca n empeche pas d avoir des douleurs le moral bien sur a ramasse une grosse claque et ce n est pas une solution mon medecin traitant ne veut pas me donner des cachets plus fort il me repond que j ai une dose tres importante d anti douleurs je ne sais plus que faire

Portrait de Sophia60
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Bonjour Mideshaies,

Le laroxyl , c'est fort. Et il fraut trouver la dose qui te convient pour le rivotril pour ne pas que cela te casse toute la journée. J'en prends depuis des mois (entrecoupé tout de même pour ne pas sombrer la dépendance). Mais je ne suis qu'à 3 gouttes chaque soir pour pouvoir dormir convenablement.
La pathologie qui ressemble à la fibromyalgie est la spondylarthropatie qui regroupe plusieurs maladies comme les maladies auto immune, du style, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique, sclérose en plaque, polyartrhite et bien d'autres.
Je pense qu'il faut essayer de savoir si ce n'est pas une de ces maladies avant de se prononcer.
IL faut savoir que dans le cadre d'une fibromyalgie, on ne trouve rien dans les examens à moins d'avoir une maladie parallèle mais bon.
Essaies de passer le maximum d'IRM et radio possibles de tes articulations, des échographies des tes enthèses (poignet, coude, genoux, talon ...)
IL va falloir qu'ils ciblent selon tes maux avant de rester sur leur idée de fibro.
Bon courage

Sophia60

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

lavardin wrote:
bonsoir mideshaies je viens de lire ton message je suis moi meme fibromyalgiq ue depuis 7 ans et tes symptomes ressemblent trait pour trait aux miens

Je reprends les termes de lavardin car effectivement les symptômes peuvent être les mêmes et c'est bien pourquoi les médecins disent souvent fibromyalgie actuellement.
Mais les symptômes de la fibromyalgie sont sensiblement les mêmes que plusieurs pathologies dont les différentes hypothyroïdies, un syndrome de Gougerot-Sjögren,....etc.

Donc tant que des examens ne sont pas fait, on ne peut pas affirmer la fibromyalgie.
Donc Mideshaies, dans que tous les examens pour un diagnostic différentiel ne sont pas fait, il ne faut pas parler de fibromyalgie et ce même si 14 points de Yunus on été "repérés".

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mideshaies
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Merci, à toutes,
Je viens préciser tout de même que des radios de toutes mes articulations ont été faites. D'accord il a été trouvé de l'arthrose dans les épaules et le bas de la colonne, mais ce n'est pas cela qui fait le taux les CPK et les LDH;
cORCIALEMENT

Portrait de Christiane59
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Non les CPK et le LDH peuvent être augmentés dans bien des pathologies mais justement ne le sont ABSOLUMENT PAS dans une fibromyalgie.

Donc le diagnostic de la fibromyalgie ne tient absolument pas. Il faut continuer les examens afin de trouver de quelle pathologie il s'agit.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de alizea_78
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Moi j'ai eu ce genre de symptôme et c'était une dermatomyosite CPK élevés, plaques rougeâtre sur le contour des yeux, douleur articulaire, et musculaire, le matin l'horreur car le muscle ne bougeant pas il s'atrophié durant la nuit, et difficile de le détendre au réveil....

Portrait de Mideshaies
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Bonjour,
Je reviens apèrs plusieurs mois d'absence, mais peut être avec de nouveaux éléments. J'ai été à nouveau hospitalisée en octobre 2009. Les medecins n'ont pas été à mon écoute, malgré des CPK qui augmentent, ils me confirment une fybromyalgie. Mes pieds gonflent, j'ai des douleurs jusqu'au machoires du côté des tempes, mes douleurs sont énormes aux bras, les mucles entre les 2 épaules, les genoux (tout autour) derrière les mollets, les cuisses (côté extérieurs et internes, le dessus), les fesses (à l'assise), sur la culotte de cheval, enfin trop de douleur. Quand je sortis du CHU, j'ai demandé de voir un autre médecin. De là je suis partie à Toulouse. Malheureusement, au vu des documents en leur possession, le Professeur a confirmé la fibromyalgie. J'ai insisté pour que l'on me fasse plus d'examens, et un IRM. J'ai réussi à que l'on me refasse un bilan sanguin. Depuis cette date, le 16 novembre, on m'a mis sous LYRICA, aujourd'hui je suis à 100mg le matin et idem le soir + du venlafaxine. Je ne peux plus conduire, car je n'ai plus de réflexe, et je vois très mal, je perds mes mots et ma mémoire est défaillante. J'ai l'impression d'être dans un état second, comme ivre, avec des paralysies faciales, mauvaise concentration. Maintenant je me demande si ce n'est pas accélére par le traitement, car avant le début de ma maladie, j'avais déjà ce genre de symptome et sans prise de médicament. Cette semaine enfin, Toulouse a appelé mon médecin, lui disant que mes CPK étaient majorés, ainsi que HLA B27, de ce fait, je suis hospitalisée le 25 à Toulouse en rhumatologie. J'ai demandé un bilan à mon médecin, mes CPK aujourd'hui sont à 316 U/l. Merci de votre réponse, cordialement, et bonne année à toutes et à tous

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Eh beh, ils leur en faut du temps pour comprendre qu'il y a autre chose que de la fibromyalgie.

Mais c'est bien la preuve qu'actuellement même avec des résultats qui montrent bien une maladie spécifique les médecins restent englués dans ce diagnostic de fibromyalgie, diagnostic qu'ils font à tout va.
Vous avez eu raison d'insister et de vous battre.

Le Lyrica est effectivement un facteur aggravant des troubles.

Mais vu les CPK ne lâchez pas prise. Si ils recommencent à vous dire que c'est de la fibromyalgie, contestez, criez-le bien haut et fort.
Espérons que cette nouvelle hospitalisation permette enfin de savoir.
Mais si il y a myosite demandez si cela n'a pas été fait le contrôle du bilan thyroïdien et complet soit TSH, T3, T4 + anticorps antithyroïdiens. Car une pathologie thyroïdienne peut venir aggraver le tableau puisque elle peut être associée à bien des pathologies auto-immunes rhumatologiques.

Courage à vous et surtout tenez-nous au courant.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour et merci Christiane, A ce qu'il me semble les anticorps et le bilan thyroidique a été fait, mais maintenant je n'ai rien vu, et je n'ai eu que le résultait qui serait bon, aix dires des 2 médecins internes que j'ai vu à Agen lors de mes 2 premières hospitalisations. Oui, j'ai bien fait d'insister, mais maintenant je commence à ne plus avooir confiance. Ce matin, mon médecin traitant m'a téléphoné, au vu de la dernière analyse. Celui ci m'a parlé d'une myosite mais laquelle serait trouvé lors de mon hospitalisation. Qu'en dites vous, Christiane, et merci de votre réponse. J'ai omis de vous dire que j'ai du insister pour faire une ostéodensitométrie, qui s'est révélée positive sur toute la colonne vertébrale avec des risques de fractures sévères.

Portrait de Mideshaies
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Bonjour, enfin j'ai eu mon IRM musculaire hier, Le résultat est le suivant : A noter une zone localisée d'hypersignal T2, du muscle droit antérieur de la cuisse gauche, pouvant être le témoin d'une petite réaction inflammatoire à ce niveau ---> CONCLUSION : Aspect compatible avec une atteinte de myosite localisée au niveau du muscle droit antérieur de la cuisse gauche.
Voilà, merci de me dire ce que vous pensez

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La conclusion est assez claire je pense.

Il n'y a donc rien d'autre à ajouter.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mideshaies
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Bonjour et merci Christiane, maintenant qu'est ce qui m'attend. Je me pose des qustions quand au fait du diagnostic tardif et l'évolution de la maladie. N'a t'elle pas trop évoluée, et quel est le traitement. Ne peut il y avoir en même temps un problème aux os au vu des HLA B27 augmentés ou un problème rhumatismal. Merci de votre réponse Christiane.
Bien cordialement,

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour en savoir un peu plus, voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/myosite-ossifiante-progressive-3148.html

Le fait que le HLAB27 augmente ne donne pas d'indication supplémentaire, puisque le seul fait qu'il soit positif est indicatif.
Cela dit, il est indicateur d'un risque effectivement d'autres pathologies associées.
Ce n'est pas pour autant vrai, mais cela reste bien évidemment du domaine du possible.

Bien cordialement
Christiane
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Bonjour, J'ai passé quelques jours au CHU à Toulouse où plusieurs examens m'on été fait. Je vous inscrit ci-dessous la totalité des données en ma possession :
- Tout d'abord :après relecture par les radiologue confirmation d'une atteinte myosite au niveau du muscle de la cuisse
- A noter une ostéoporose densitométrique trabéculaire car les Tsore est à -3 au niveau du rachis et à 0,3 au niveau de la hanche. Ils précise que c'est curieux étant donné mon surpoids qui devrait protéger la masse osseuse et que j'ai un traitement hormonal.
EXAMEN PHYSIQUE :
Sur le plan neurologique : absence de déficit sensitivo-moteur
Sur le plan rhumatologique : absence de synovite palpable. Douleurs
à la pression des enthèses. (grand trochanter. Epicondyle médial et latéral) Douleur à la pression des masses musculaires des cuisses, des deltoides et des biceps. Toutes les articulations, épaules, coudes, poignets, MCP, IPP, et MTP sont douloureuses à la palaption
Sur le plan rachidien : indice de Schober à + 4,5. Douleur à la palpation des régions para-vertébrales de L1 à L5
SUR LE PLAN BIOLOGIQUE
- discret syndrome inflammatoire : CRP à 8,4, VS à 14
- NFS normale
- sur le plan immunologique : le dosage pondéral des immunoglobines retrouve un IgG augmentée à 17,2 g/l, sans baisse des autres classes. Le dosage des chaines légères libres sériques est normal et l'immuno-électrophorèse retrouve une IgG lambda dosée à 8 g:l
-Les LDH sont augmentés à 604 unités/l
-Sur le plan phosphocaclique, hypercalcémie à 2,7 mmoles/l, recontrolée une fois, phospore normal à 1,38, calcémie à 43 g/l, créatinine à 53umoles/l, phosphatases alcalines 225,25 OH vitamine D à 18ng/ml, PTH à 26, ostéocalcine à 43, Crosslaps sériques à 975
-Sur le musculaire CPK à 199
- Biopsie des glandes salivaires normale. Absence d'argument pour un Gougerot Sjogren
- Dosage des IgE totales et de la trypase sérique normaux
- TSH normale
- Test au DECTANCYL négatif à 0,8 ug/100 ml
- Sérologie des parasitoses en cours
- Enzime de conversion de l'angiotensine normale
- Typage HLA B27 positif
- BILAN d'aauto-immunité négatif en dehors d'ACANS positis à 1/160 sans spécifictié
EXAMENS D'IMAGERIE
- IRM du rachis : absence de signe d'infiltration tumorale.Pas d'argument significatif en faveur d'une spondylyartropathie
- Les radiographies ne retrouvent pas de sacro-iliites, pas de tassenent
vertébral
- La radiographie pulmonaire est normale

AU TOTAL
Concernant la gammapathie monoclonale, celle ci semble stable (14,7 en aout 2009). Cependant on notait en 2007 sur le médullogramme une plasmocytose à 12 % répartie de manière diffuse qui n'a jamais été recontrolée
Le bilan phosphocalcique n'a pour le moment pas retrouvé de franche anomalie en dehors de la pr&sencee d'un remodelage élevé comme le montrent les marqueurs osseux

Une biopsie ostéo-mmédulaire a été effectuée afin de bilanter cette ostéoporose et dans les même temps controler la plasmocytose afin de s'assurer de l'absence d'évolutivité de la gammapathie monoclonale connue vers un myélome

Je suis ré-hospitaliée le 11 mars pour re-confirmer la myosite par un nouvel IRM et une échographie qui pourrait être éventuellement revue par une biopsie.
Je vous ai tout dit MERCI DE VOTRE SAVOIR
Cordialement

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Je sais que cela fait beaucoup de choses, mais ne peut on me dire de quoi cela parle, comment interpréter toutes ces analyses. S'il vous plait, si vous pouviez me dire votre ressenti. Merci beaucoup.
CORDIALEMENT

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Vous avez une partie de la réponse dans votre compte rendu et l'hospitalisation va permettre je pense à trouver ce dont il s'agit vraiment. Il est question de gammapathie monoclonale et de myostie apparemment.

Je ne vois pas ce qu'on peut vous dire de plus.

Bien cordialement
Christiane
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Merci, Christiane, j'ai malheureusement peur d'un myélome, car cela a été suggéré quand j'ai été hostipalisée, et les mots font à nouveau surface dans le compte rendu. Qu'est ce qu'une plasmocytose, et est ce important. Merci, Cordialement

Portrait de Christiane59
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Oui bien sûr que le myélome est possible malheureusement on ne peut pas le retirer de la liste des probabilités et je comprend que vous soyez inquiète à ce sujet.

Mais c'est l'hospitalisation qui permettra d'y voir clair.
Et d'ici au 11 mars, ça va être long, c'est certain....
Mais essayez tout de même de vous détendre et de penser à autre chose........... (je sais que ce n'est pas facile à faire.. !).
Courage et donnez des nouvelles dès que vous en aurez et en espérant qu'elles seront bonnes.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Mideshaies
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Merci beaucoup Christiane, Je vais patienter mais maintenant je suis un peu en colère car si je n'avais pas bougée de mon côté, en disant que je n'étais pas d'accord avec la fibromyalgie, et aussi avec le soutien de ce site et des discussions que nous avons sur le forum, rien n'aurait bougé. Aussi, je tiens à vous remercier, de votre soutien et de vos réponses qui m'ont fait moi aussi bouger. Heureusement que j'ai insisté pour que l'on me fasse et la prise de sang à Toulouse et l'IRM. Je dirais à toutes et à tous, ne vous arrêtez pas au symptome de la fibromyalgie, cela est trop facile. Merci Christiane, je vous tiens au courrant du suivi. Bien cordialement

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