Portrait de dom62160

Bonjour
j'ai découvert votre site par hasard , car je souffre de brachycardie et après avoir lu les articles concernant ma recherche , j'ai découvert la fibromyalgie. les premiers symptomes sont arrivés pour moi en 1988 , j'avais 32 ans . Mais l'OMS n'avait pas encore reconnue cette maladie , cela s'est fait en 1992 . pendant des années , on m'a dit que c'était dans ma tête . je puis vous dire que ce fut un vrai calvaire surtout aussi à cause de l'entourage qui ne croyait pas en mes douleurs et j'accumule tous les symptomes de la tête aux pieds . ce n'est qu'en 2001 qu'un neurologue a mis un mot sur mes maux : SPID Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus ou fibromyagie . je vais être brève , mais il est prouvé aujourd'hui que cest une maladie neuro-tendino-musculaire etj'ajouterai squelettique . depuis 2002 . il m'arrive d'avoir les os , triplés de volume , et vus et reconnus par les médecins qui m'ont soignés . ces jours-là , je ne supporte rien sur moi , même un drap me fait mal . Depuis 2002 , j'avais un fauteuil roulant , que j'ai du changé en fauteuil roulant électrique avec accord de la sécu , car je ne peux plus marcher depuis 2 ans . je vous partage CECI NON PAS POUR VOUS FAIRE PEUR :0,001%DES FIBROS EN ARRIVE LA . mais ce qui est un point d'interrogation dans ma vie , c'est que ma plus jeune soeur a été diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2008 . j'ai deux cousins qui le sont aussi et deux qui ont une sclérose en plaques du côté paternel . un médecin m'a dit que la fibro était de la même famille que la sclérose quand je lui ai dit ma pathologie car c'est le système nerveux centralqui est touché prouvé par le Dr Perrot de l'hôpital Ambroise Paré à Paris .
Ce que je veux dire , c'est que pendant longtemps , on a mis cette maladie à l'écart mais quand je vois 5 membres d ela même famille , d ema famille , et du côté de mon papa , je me dis que ce ne peut être que génétique . alors quand vont-ils faire cette recherche ? le Canadaet l'Amérique le reconnaissent mais l'Europe refuse de faire ces recherches et cela il faut le savoir . j'espère qu'ils trouveront un jour un médicament , peut-être pas pour guérir mais au moins pour stabiliser la fibro qui évolue en poussées .
j'ai tenu à vous partager ceci , mais je garde l'Espoir et je me bats contre cette p...de maladie qui me laisse à moi aussi très peu de temps pour faire des choses , étant couchée plus des 3/4 de la journée.
je suis reconnue à 80% et plus avec besoin d'accompagnement par la MDPH et en invalidité depuis juin 2002 .
actuellement je vis avec un ami , qui ne comprend pas que je lui refuse les relationspuisqu'en +j'ai des problèmes de colon et un fibrome dan sl'utérus , les vertèbres , nen parlons pas ( j'ai la jambe droite paralysée jusqu'au genou suite à des cruralgies . le nerf sciatique et le nerf retour sont coincés entre le svertèbres et pas question d'opérer car risque d eparalysie totale mais aussi et dit par le sdocteurs à cause de la fibro . les choses sont claires et nettes . je demande toujours au médecins car je veux savoir ce qui se passe en moi . ils accepteront de m'opérer le jour où je serai complètement paralysée , ça aussi c'est clair et je sais à quoi m'attendre .
j'ai trouvé un logement adapté que je ne puis accepter car la CAF refuse de recalculer mon AAH , suite à une fin d eprestation compensatoire : c'est odieux . l'AAH.
Vous pouvez me contacter si vous le désirez sur mon adresse mail
bon courage à tous , de tout coeur avec tous le sfibros : dom62160

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Une augmentation du volume des os ???

Si c'est le cas, rien à voir avec une fibromyalgie qui ne modifie en rien les zones douloureuses.

Cela dit il y a des problèmes de santé dont vous parlez qui n'ont rien à voir avec la fibromyalgie.
Il y a des cas de slérose en plaques dans votre famille ce que vous décrivez y ressemble vraiment bien plus qu'à la fibromyalgie.
Avez-vous une IRM de faite ?
Avez-vous eu un bilan thyroïdien ?
Car la thyroïde et plus précisément les hormones T3 seraient d'après le CNRS une bonne réponse à la SEP mais pour cela il faut déjà savoir si les hormones T3 sont en suffisance dans l'organisme.
De plus la fibromyalgie est souvent diagnostiquée à la place d'une hypothyroïdie.

Quote:
un médecin m'a dit que la fibro était de la même famille que la sclérose

Non.
La SEP, en gros, est une maladie démyélinisante ce qui provoque des anomalies visibles aux tendons et cela est dû à une anomalie de la substance blanche.
Or la fibromyalgie n'implique AUCUNE modification des zones douloureuses et la substance blanche est elle complètement normale.
La fibromyalgie c'est la réception nerveuse et l'analyse qui ne sont pas faites correctement au niveau du cerveau.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de drinette
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bonjour christine59,

vous avez bp de réponses à n'importe quel sujet sur la fibro.
quel est votre parcours?
où obtenir de tels renseignements, mis à part à travers vos dires?
cordialement

Participez au sujet "fibro inavalidante"