Portrait de fanfou29

Bonjour,
j'ai revu mon médcein aujourd'hui car j'ai toujours ma tension très basse malgré le traitement et des douleurs très importantes aux poignets.

Il m'a dit d'aller regarder sur le site du Pr. H. la description de syndrome d'Elhers-Danlos car il commence à se demander si ma fibro n'est pas cela en fait.

J'ai fait un "copier-coller" des symptômes de ce syndrome et que j'ai

"En fait sa symptomatologie est beaucoup plus riche incluant asthénie, troubles digestifs, urinaires, respiratoires, odontologiques et gynécologiques

douleurs péri articulaires des membres :, du cou, du dos pouvant être très intenses, augmentées par les mouvements, imposant des changements de position fréquents, difficiles à calmer par les antalgiques même puissants, des hypermobilités articulaires avec subluxations (épaules, doigts, coudes, hanches) et pseudo entorses fréquentes (l’étirabilité des ligaments ne permet pas leur rupture), troubles proprioceptifs avec chutes (dès la petite enfance ), peau fine, étirable et fragile (ecchymoses et érosions cutanées faciles, cicatrisation lente, vergetures), douleurs et luxations des articulations temporo-mandibulaires, constipation, douleurs et ballonnements abdominaux, reflux gastro-oesophagien( … eh oui de temps en temps….), calculs vésiculaires, dysurie ou incontinence, fatigue intense, frilosité, troubles de la circulation de retour, troubles du rythme, hypotension, souffrance bronchiques avec dyspnée pseudo asthmatiformes

L’association de manifestations locomotrices et de manifestations digestives ou urinaire devrait être un élément d’orientation.

Bien d’autres diagnostics sont discutés devant des manifestations douloureuses et inflammatoires d’un membre inférieur faisant évoquer une phlébite

L’hypermobilité articulaire est habituellement, mais pas toujours, symétrique. Elle se manifeste par des amplitudes articulaires excessives et des mobilités pathologiques d’allure, parfois impressionnant, allant jusqu’à la sub-luxation ou la luxation réductibles. Elle concerne les doigts et les poignets le coude.

Cependant, l’hyperétirabilité des tendons et cloisons musculaires, la laxité des ligaments entraînent une baisse importante de l’efficience musculaire véritablement pseudo paralytique d’autant qu’il s’y ajoute la fatigabilité.

On observe des sensations diffuses d’épuisement et de lassitude avec parfois des envies de dormir irrépressibles. Relativement modérés le matin, ces phénomènes s’accentuent en cours de journée : VRAI !!!!

La position debout nécessite des appuis et ne peut être maintenu longtemps. Il en est de même de la position assise.

Les douleurs par leur permanence et leur intensité, la fatigue permanente, la restriction de l’espace social, peuvent avoir un retentissement sur l’appétit de vivre, l’humeur et peuvent induire des états dépressifs."

Le professeur H. dit :
« La fibromyalgie est une entité à la modeau sein duquel nous avons identifié d’authentiques syndromes d’Ehlers-Danlos. Les ressemblances de la symptomatologie incitent à rechercher des liens avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos » :
Qu’en pensez-vous ?

Je me sens un peu perdue... les ressemblances avec la fibro sont tellement importantes !

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les ressemblances sont importantes sur un certain point mais attention aussi car ce syndrome c'est surtout une hyperélasticité des tissus, de la peau, des tendons et ça ça ne passe pas inaperçu du tout.

As-tu une hyperélasticité des tissus pour que ton médecin ait fait une telle proposition ?
Le premier point important de ce syndrome c'est :

Quote:
Une hyper-élasticité de la peau, qui est très fragile et se déchire pour des chocs minimes avec plaies béantes, et cicatrisation longue et difficile.

Voir sur le site de l'association : http://www.afsed.com/syndromes.html
Donc on ne peut vraiment pas passer à côté.

Ensuite que les deux pathologies se combinent ça s'est toujours possible.
Mais comment pourrait-on dire que par exemple un syndrome d'Ehlers-Danlos est associé ensuite à une fibromyalgie ?
Qu'on diagnostic une fibromyalgie et qu'ensuite on découvre un syndrome d'Ehlers-Danlos oui ça c'est possible et la différence se fera avec l'élasticité des tissus.
Mais au niveau des douleurs articulaires et autres symptômes difficile de dire qu'ils appartiennent à l'un ou l'autre ou de faire un changement de diagnostic sur seulement cette base.

Et si on diagnostic en premier un syndrome d'Ehlers-Danlos puisque la peau est hyperélastique, on ne va donc pas diagnostiquer de fibromyalgie ensuite. Le syndrome suffisant largement pour expliquer les douleurs.
Car dans ce cas, on peut aussi alors diagnostiquer toutes les maladies qui présentent ces mêmes douleurs.

On sait donc qu'il y a les examens radiologiques, les prises de sang et donc surtout certains symptômes importants comme ici l'hyperélasticité des tissus qui font la différence.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de fanfou29
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Bonjour Christiane,
quand il m'a parlé de l'hypélectiscité de la peau, je lui ai répondu que je ne me sentais pas vraiment concernée. Par contre, c'est vrai qua ma peau se marque facilement : bleus,etc....
J'ai énormémement de varices aussi et de petits vaisseaux sanguins éclatés... mais la peau hyperélastique ? Je doute....

Ma seconde fille présente une peau très fine. On lui a fait un examen de sang très particulier car on aurait pu croire qu'elle était une enfant battue à cause de ses hématomes!

Bonne journée,
je vais me rallonger car la tension n'est toujours pas au RDV.... ça tourne.

Fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de lilou76
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salut, j'ai 22ans et je suis maman d'un adorable petit garçon de 20mois qui a une hyper laxité des membres , des ligaments ainsi que de la peau, a une scoliose et un torticolie congénital. Il est né les deux hanches luxé ce qui lui a couté une immobilisation toute au long de sa première année. Dabord il a eu un siege de béker puis un harnais de palvick, ces appareils n'ayant pas réduit la luxation, il a fallu l'hospitalisé pour une extention des hanches(a 6mois, 4kg au bout de chaque jambes). ensuite ils lui ont platré les deux jambes en grand écart pendant 4mois. Aujourd'hui mon fils ne fais pas de quatre pattes, ne tiens pas assis tout seul et malheureusement ne marche pas. Etant délaissé par les spécialistes qui ne se prononce pas sur son état, Je cherche des réponses sur le syndrome d'Ehlers Danlos, quelles sont les chances que sa évolue bien, pourra t'il marcher 1jour?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Malheureusement il s'agit d'une pathologie assez rare et donc de ce fait il est difficile de connaître les évolutions possible car tout est possible justement.

Avez-vous prit contact avec la FMO ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lilou76
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Bonjour Christiane,
Non je n'ai pas pris contacte avec la FMO , qu'est-ce-que c'est?

Portrait de lavosgienne6
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Bonjour mesdames,

Attention, il ne s'agit pas du syndrome d'Ehlers Danlos mais des syndromes d'Ehlers Danlos

Je tiens à faire cette précision car tous les symptomes ne sont pas forcement présent en fonction de la forme dont on est atteint.

La forme classique (ancien type 1 et 2) a une prédominance cutanée
La forme hypermobile (ancien type 3) a une prédominance d'hypermobilité articulaire et douleur
La forme vasculaire (ancien type 4) a une prédominance vasculaire.
Les autres formes sont plus rares

Maintenant il faut savoir qu'il existe un centre de référence pour un diagnostique fiable de cette maladie, il existe aussi une association de malade qui a plus de 10 ans d'existence et qui aide les personnes en fonction de leur besoin (possède un comité scientifique, une cellule d'écoute, des fiches pour l'aide à la compréhension, un site www.afsed.com , un forum...)
Je vais au week end convivial annuel le week end prochain et cela me permettra de rencontrer une nouvelle fois des personnes qui sont devenues des amis et faire de nouvelles connaissances.

Oui certains SED hypermobiles ont été diagnostiqués par erreur fibro ! Mais heureusement cette maladie commence à être mieux connu et celà devait arriver moins souvent

Pour lilou, est ce que ton petit homme a t-il été diagnostiqué SED ? Si oui par qui (spécialité du médecin et localisation) et dans ce cas où est il suivi ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci lavosgienne des précisions nécessaires.

On peut relever dans le paragraphe des traitements :

Quote:
Il n'y a pas de traitement des causes de la maladie. Seuls les traitements des symptômes sont possibles. Les sutures des plaies doivent ętre fines (fil non résorbable laissé longtemps en place). Au niveau articulaire, certaines interventions chirurgicales peuvent ętre pratiquées (mise en place d'une butée et réfection de la capsule pour les luxations d'épaule, chirurgie articulaire ou vertébrale...), mais elles ne sont réalisées qu'en cas d'impérative nécessité. En effet, les sutures peuvent ętre difficiles ŕ réaliser et la cicatrisation se fait mal. Les équipes chirurgicales et de réanimation doivent connaître les risques liés au Syndrome d'Ehlers-Danlos avant toute intervention.

Ce qui déjà rien qu'à ce niveau montre qu'on ne peut pas confondre lles deux syndormes. Car la fibromyalgie ne montre pas de détérioration ou de déformation des zones douloureuses et donc aucune chirurgie ou soin de suture n'est nécessaire.

Et si on prend les autres possibilités idem il n'y a pas ce type de symptômes ou de problèmes au niveau de la fibromyalgie.
Donc je ne vois pas en quoi on pourrait les confondre à moins de ne pas bien connaître la fibromyalgie et qu'un médecin ne connaissant pas le SED ait dignostiqué une fibromyalgie comme cela arrive souvent avec bien d'autres pathologie : le syndrome de Gougerot-Sjögren, l'hypothyroïdie,...etc.

En revanche sur ce site, il n'est pas précisé si il y a présence ou pas de symptômes tels que : fatigue, troubles cognitifs, troubles de l'humeur, .........etc dans le SED, à moins que je ne les aii pas trouvé.

Pour moi il est difficile de confondre fibromyalgie et un SED.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lilou76
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Bonjour lavosgienne!

Non, mon petit lou n'a pas encore été diagnostiqué SDE mais nous avons rendez-vous le 15juin prochain avec une généticienne.
Je pense qu'elle fera les tests, je vous informerai des résultats.
Il est suivi depuis sa naissance par un orthopédiste le Dr ABU AMARA du chu de rouen.
Merci de votre soutien, je me sens un peu perdue et désemparrée face au manque d'information et au silence du milieu médical

Portrait de lavosgienne6
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bonjour,

christiane, attention les sed sont relativement complexes et comportent beaucoup de symptomes. Il ne faut pas oublier qu'il s'agit d'une collagénose, en fonction du type de sed ce n'est pas le ou les mêmes collagènes qui sont touchés. Donc d'une personne ayant un sed à l'autre les symptomes ne seront pas forcement identiques. Je connais certains sed qui ont pour habitude de dire qu'avec ce syndrome on pourrait ecrire une nouvelle version de la vieille chanson "j'ai la rate qui se dilate, j'ai le foie qui est pas droit, à mon dieu que c'est embêtant d'etre toujours patraque...)
Mais de facon générale : oui fatigue et troubles cognitifs peuvent y être associés. Pour certains la fatigue et la fatigabilité seront d'ailleurs au premier plan.
Avec un sed il peut y avoir des problèmes de peau, d'articulation, de douleur, veineux, fatigue, mais aussi y avoir des retentissements sur le système digestif, sur la sphère ORL, sur les dents,...
Grande chance : un des seuls organes qui ne contient pas de collagène le cerveau ;)

lilou, bonne continuation avec ton petit homme n'hésites pas à donner des nouvelles et puis comme je l'ai dit précédemment n'hésites pas à rentrer en contact avec l'afsed, ils sauront t'aider et t'aiguiller aussi bien pour avoir un diagnostique fiable que pour te soutenir et t'aider chaque fois qu'il est possible dans tes démarches (ca peut aider à rompre le silence).

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
je pense que mon médecin pense à la
la forme hypermobile (ancien type 3) a une prédominance d'hypermobilité articulaire et douleur, tension basse, et les douleurs maintenant permanentes aux mains et aux poignets, des troubles cognitifs et ma très grande fatigabilité.
9:40... je vais déjà de retour au dodo.

Affaire à suivre...

Bisous,
fanfou de http://fibromaman.blogspot.com/

Je le revois bientôt de tout façon car je ne supporte le nouveau traitement pour ma tension.

A suivre...

Portrait de Hélène Gelin
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Bonjour,

Après 5 ans de recherches et de parcours du combattant, on vient de me poser le diagnostic de fibromyalgie en plus du problème constitutif d'hyperlaxité... J'ai eu mes 2 poignets réparé chirurgicalement après ruptures des ligaments, algodytrophie à droite qui m'a handicapé la main. Je suis hyperlaxe de partout et à 50 ans, mes ligaments sont fragiles et cassent dans les doigts, les pieds sur des chocs ou exercices minimes.
Je pense que la fibromyalgie est arrivée à la suite, c'est à dire que les douleurs articulaires ont stimulé des contractions musculaires aujourd'hui permanentes. Le généticien que j'ai vu m'a dit que hyperlaxité et fibromyalgie vont souvent de paire quand on vieillit... hurray ! (sarcasme bien sûr)
La génétique ne peut pas nous aider car l'étude des collagènes est impossible au stade des progrès de la médecine.
Les traitements de la fibromyalgie se limitent à administrer des drogues type antidépresseurs, mais les effets secondaires et à long terme sont désastreux. La fibromyalgie n'est pas une maladie au sens ou elle ne tue pas. C'est un syndrome de douleurs qui affecte le système nerveux central. Les antidépresseurs agissent sur le système nerveux périphériques... (avec risque de démence si on prend le traitement longtemps).
Il faut donc agir sur la douleur en stimulant la sérotonine, entre autres, par l'activité physique, ce qui est un vrai challenge quand on a des articulations qui se disloquent (et ce n'est pas Elhers Danlos). On peut aussi améliorer notre état grâce à tous les plaisirs qui font du bien (bonne alimentation, activités qui nous plaisent et surtout vivre à notre rythme).
Je refuse de prendre des médicaments chimiques puisque je n'ai pas de maladie.
En antidouleur, j'utilise l'auto*hypnose (très efficace le temps de...), je vais m'inscrire à la piscine + jaccuzzi + sauna et aussi des cours d'aerobics doux dans l'eau. Je prends des compléments alimentaires très bien, les vitamines B étant essentielles (surtout B1, B2, B8, B9).
Il me reste à explorer les pistes du Tai Chi, de l'accupunture, d'une meilleure alimentation (type ayurveda). La chaleur et l'eau me faisant beaucoup de bien, j'ai déménagé dans le sud mais je suis au chômage (j'ai perdu mon emploi pour maladie)
La Sécu m'a exclue du parcours de soins et le plus dur va être de trouver les moyens de me soigner autrement, sans polluer mon corps avec des drogues qui ne soigneront de toute façon pas les causes !
Bon courage !

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