Portrait de smar

Bonsoir, je suis nouvelle sur site car je viens tout juste d'être diagnostiquée Fibro par mon rhumato.
Je souffre depuis des années du syndrome de "mal partout", si bien que je ne me rappelle même plus avoir été un jour en forme!!! Mon médecin a commencé par diagnostiquer il y a 5 ans la spasmophilie, les médicaments ont amélioré mon état nerveux, mais hélas jamais les douleurs.
Puis ill y a 2 ans, voyant que les symptomes non seulement ne s'amélioraiant pas mais empiraient, il a diagnostiqué une dépression en me précisant que mes douleurs étaient psychiques et que mon corps ne faisait que réagir à ce qu'il y avait dans ma tête.
J'ai été traité 10 mois par anti-dépresseur puis je les ais arrêtés car je ne souhaitait pas en devenir dépendante et qu'entre temps j'avais trouvé d'autres alternatives à la gestion de mon mal être, notament par la relaxation, la thérapie cognitive et un gros travail sur moi.
Pendant tout ce temps hélas, si mon esprit allait de mieux en mieux, mon corps lui suivait de moins en moins. Je vous épargnerais la liste des symptomes que malheureusement nous ressentont tous de la même manière, mais j'arrivais encore à mener une vie presque normale, en alternant le travail et de grandes périodes de repos.
Cette année en juillet j'ai fait une énorme crise et j'ai du arrêer mon travail, alors que jusque là j'était toujours arrivée a gérer.
Après 3 semaines de repos complet j'ai repris mon travail avec grande difficultés, j'avais énormément de douleurs en permanence et de grosses difficultés de concentration.
Début octobre, mon médecin à déclaré forfait ne comprenant plus l'origine des mes douleurs, il m'a parlé de fibromyalgie sans trop s'étendre et m'a dirigé sur un rhumato qui après m'avoir beaucoup écouté, examiné plusieurs fois et prescrit des examens complémentaires (tous normaux) m'a dis qu'il pensait qu'il s'agissait de la fibromyalgie et a tenté de m'expliquer de quoi il s'agissait. J'avoue que j'ai eu un peu de mal a saisir au début, heureusement que ces forums existent pour répondre à nos questions.
J'ai débuté le traitement LAROXYL + PANOS + ZALDIAR depuis 15 jours et aucun effet pour l'instant, sinon les effets secondaires, nausées, vertiges et prise de poid.
Je suis en arrêt depuis le 4 octobre et là j'ai encore 15 jours mais il me semble que mon médecin soit réticent à me le prolonger au delà. J'ai parlé avec lui d'une eventuelle reprise en mi-temps thérapeutique, mais là encore il m'a indiqué qu'il lui semblait difficile de l'obtenir, car nos douleurs ne sont pas visibles mais subjectives et laissées à l'appréciation du médecin de la sécu. Aujourd'hui je ne me sens pas du tout capable de reprendre un travail qui est stressant, physique, ou je n'ai pas vraiment d'horaires, je peux faire jusqu'à 10/11 heures de travail par jour, surtout en ces périodes de fêtes (je suis dans l'alimentaire, dans un entrepôt frigorifique ou il fait 4°).
Bref j'ai très peur que l'on m'oblige à y retourner de suite et cela n'améliore pas mon état, plus je stresse, plus j'ai des douleurs. Je me pose beaucoup de questions et je souhaiterais avoir les avis des personnes qui ont connus le même problème.
Combien de temps peut-on rester en arrêt de travail?
Est-ce que les médecins du travail sont informés de ce qu'est la Fibro et le comprennes t-ils?
Que faire si mon médecin ne veut pas me prolonger?
Je ne sais pas si c'est une bonne idée mais depuis quelques jours je tiens un petit journal dans lequel je note toutes mes douleurs, ce que j'arrive à faire ou à ne pas faire dans une journée, ce qui me fatigue ou me délasse, et je penses le montrer au médecin du travail pour la reprise afin qu'il puisse comprendre ce que c'est que la vie d'une Fibro au cas ou il soit mal informés.
Qu'en pensez-vous.
En tous cas merci pour vos réponses d'avance.

Portrait de anonymous
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Bonsoir,
Mon médecin de travail pense que la fibro est d'ordre psychologique mais elle (c'est une femme) m'a quand même soutenu pour le mi-temps thérapeutique et a tout fait pour que je ne sois pas renvoyée (mes chers et tendres collègues ont mis la pression à mon chef de service pour qu'on me mette à la porte, sans compter le harcélement moral que je subis depuis juillet 2004 suite à mes arrêts maladies répétitifs).
Il faut savoir que toutes les entreprises n'acceptent pas le mi-temps thérapeutique, la mienne l'a accepté mais pas très longtemps sous la pression incéssante de mes collègue et chef de service, pour mon médecin traitant, il était hors de question que je reprenne le boulot à temps plein, donc m'a mis en arrêt maladie.
Comme j'ai été déclaré comme travailleur handicapé par la COTOREP, et en invalidité catégorie I par la sécurité sociale (mais pas uniquement pour la fibro.), mon médecin de travail s'est appuyé là-dessus en disant que l'entreprise était obligée d'avoir un certain % de travailleurs handicapés, ils m'ont gardé dans mon service car elle m'a déclaré apte à travailler en mi-temps uniquement dans mon service (je suis analyste-programmeur).
Je suis adhérente dans une asociation et grâce à leurs documentations, mon médecin traitant a appris beaucoup de choses. Je ne l'ai jamais entendu me dire que c'était psychosomatique et ça, c'est génial pour le malade.
Mes maladies fatiguent énormément et il m'est arrivé de m'endormir dans son cabinet à peine assise sur la chaise, il est très à l'écoute et à constaté par lui-même que je ne pourrais plus travailler. Donc il continue à me mettre en arrêt, d'autant plus que le médecin conseil de la sécurité sociale qui m'avait convoqué a précisé dans le courrier que mes arrêts étaient justifiés.
Si votre médecin traitant ne veut pas continuer vos arrêts, reprennez contact avec votre rhumatologue en lui expliquant vos problèmes et s'il estime que votre état de santé le nécessite, je crois qu'il est apte à vous faire des arrêts maladie ou pourquoi pas un courrier à votre médecin traitant pour lui expliquer la situation.
Au début, tous les spécialistes ont, dans leur compte-rendu, parlé du fait qu'il m'était impossible physiquement de reprendre un travail à temps complet. Je pense que tous ces courriers ont fait basculé en ma faveur la décision du médecin de la sécurité sociale. Au centre anti-douleur, le médecin ne comprenais pas que je puisse continuer à travailler même à mi-temps, mais je lui avais expliqué à l'époque que je ne voulais pas me couper du reste du monde. Mais aujourd'hui, vu les difficultés que je rencontre, il me serait impossible de retravailler.
J'ai déjà entendu dire que le fait de tenir un petit carnet où on note tout était utile surtout pour le médecin du centre anti-douleurs. Mais personnellement je ne le fais pas car j'ai énormément de difficulté à tenir un stylo en main et si j'y arrive, je suis illisible.
Si je fais des achats et que la carte n'est pas acceptée, il m'arrive fréquement de faire remplir les chèques par une tierce personne et de pouvoir à peine le signer. Il m'est plus facile de pianoter au clavier même si cela me provoque des douleurs, mais au moins on arrive à me lire !
Si vous ne faites pas encore partie d'une association, pensez-y c'est un réel soutient et une très bonne source d'informations.

Ah oui j'oubliais, logiquement l'employé est protégé pendant un certain temps, cela dépend de la convention, il faut vous renseigner auprés de l'inspection du travail. En ce qui me concerne, c'est 1 an, avant ils n'ont pas le droit de me licencier et tant que vous êtes en arrêt le licenciement est interdit. A savoir également que l'employeur est obligé d'envoyer un certain nombre de lettre recommandée annoncant ses intentions de licenciement. Le mien n'a pas attendu longtemps pour m'envoyer la 1ère lettre, mais je pense que mon médecin de travail a dû y remettre une couche car elle sait qu'une demande en catégorie II est en cours auprès de la sécurité sociale (donc il ne me sera plus possible de travailler).
J'espère vous avoir aider de par mon expérience et mes réponses
Bon courage
Guylaine

Portrait de smar
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Bonsoir et merci pour ces informations qui me redonnent un peu d'espoir.
Je pense que comme vous le dites je vais reprendre contact avec mon rhumato qui m'avait fait mes deux précédents arrêts de travail.
Pour celui là c'est mon généraliste qu'il me l'a fait car je ne suis sensée retourner voir le rhumato que dans 1 mois et demi, lorsque le traitement sera en place (je prends des doses progressives de (LAROXYL), mais bon de toute façon je ne constate aucune amélioration et au contraire pas mal d'effets secondaires qui ajoutent aux douleurs!!!
Pour mon entreprise je ne me fais de souci pour le mi-temps thérapeutique qui est fréquement pratiqué (c'est plutôt l'agrément de la sécu qui m'inquiètes),je songe plutôt à faire la demande pour un autre poste moins contraignant et plus adapté à mon état.
Quoi qu'il en soit par la suite, pour l'instant de toute façon je ne suis pas capable de reprendre une activité pour l'instant et j'espère que les médecins le comprendront, mais c'est vrai que mon généraliste s'il comprend bien la maladie (du moins c'est ce que j'ai ressenti) n'est pas un adepte des arrêts médicaux, mais bon il ne s'agit pas d'un rhume non plus!! peut-être que je stresse un peu trop à ce sujet.
En ce qui concerne la médecine du travail, savez vous si lorsque je devrais y aller, il faut que mon généraliste rédige un compte rendu de mon état? et qui fais la demande de mi-temps, le généraliste ou le médecin du travail?
Une dernière question qui concerne les centres anti-douleurs, je lis pas mal de choses sur le site, mais je me demande qui nous dirige sur ces centres, puis-je prendre contact de moi-même, ou est-ce que je dois y être dirigé par le généraliste ou le rhumato?
Merci encore pour vos réponses, je vous souhaites le plus agréable WE possible.
Bien cordialement et bon courage a vous également
Marine

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Bonjour Marine,

Pour le centre anti-douleurs, et vu la nouvelle loi de la sécurité sociale, mieux vaut avoir une lettre de votre médecin traitant. Mais comme il s'agit d'un suivi pour une même maladie, je crois que pour être remboursé correctement, votre rhumatologue a également le droit de vous faire la lettre. Mais je préfèrerais avoir la confirmation du Dr MARTZOLFF pour être sûre que je ne dise pas de bétisse.

Après avoir cette lettre, il faut prendre rdv au centre, le délai d'attente, malheureusement peut être assez long.
Je sais que dans le centre anti-douleur, il y a 2 sortes de consultations, une qui est 'privée' donc payante, et l'autre où on n'avance pas d'argent. Cela dépendait du jour de la consultation. Malheureusement pour moi, tous les jours où on n'avancait pas l'argent je travaillais et comme mon chef m'interdisait de prendre des rdv pendant mes heures de travail (sauf quand je ne lui laissais pas le choix et s'il ne me donnait pas les heures médecins auxquelles tout le personnel avait le droit, y compris les personnes en mi-temps, mon médecin me faisait un arrêt de travail pour que je puisse m'y rendre), mais le médecin s'est montré super sympas car je leur avais expliqué que j'étais en invalidité (donc perte de revenu) et que je n'arrivais plus à avancer tous les frais médicaux. Il en ait de même avec mon médecin traitant qui me pratique le tiers-payant pour les mêmes raisons.

E ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, comme c'est mon médecin traitant qui me faisait les arrêts maladie, il écrivait en gros et en travers de la feuille 'MI-TEMPS THERAPEUTIQUE'. Je me souviens qu'avant d'être en mi-temps, j'avais essayé de reprendre à temps plein, et n'y pouvant plus, j'étais allée voir le médecin du travail pour voir si elle m'appuyerait dans ma demande (elle était d'accord). Je crois que par moi-même j'avais apporté des comptes-rendu des spécialistes où justement ils disaient que j'étais dans l'impossibilité de travailler à temps complet. Le médecin de travail a téléphoné à mon médecin traitant pour discuter de mon état et ils ont pris la décision ensemble. Ensuite, je ne me souviens plus vraiment, je crois que j'ai immédiatement commencé le mi-temps et ensuite j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale qui par chance a validé mon mi-temps.

D'un autre côté, à chaque hospitalisation, je fais une demande complète du rapport de l'hospitalisation que je fais envoyé à mon médecin traitant (là c'est gratuit, sinon on paye l'envoi en recommandé + chaque photocopie du rapport !), ainsi il ne reçoit pas uniquement les comptes-rendu mais également tout le détail des prises de sang et des examens subits. Ensuite, il me les donne, je fais des photocopies de tous les documents (par chance, j'ai un scanner à la maison) et lorsque je retourne le voir, je lui rapporte les originaux. Donc à chaque fois que je vais voir un spécialiste, j'apporte mon dossier médical complet aisni je n'ai pas à subir 3 fois le même examen (sauf si le spécialiste veut voir l'évolution de mes maladies), ainsi c'est moins fatiguant pour moi et ensuite je me dis que c'est ma façon de contribuer un peu à remonter le trou de la sécurité sociale (déjà qu'avec tous les médoc. que je prends ça coûte cher, donc si je peux éviter des frais supplémentaires....).
J'ai fait un document sur l'ordi. où je note également tous les médicaments que je prends, toutes les allergies, tous les antécédents (les miens et ceux de mes proches)... c'est en quelque sorte un mini carnet de santé mais avec l'essentiel uniquement. Je le mets à jour régulièrement et ainsi avant d'aller voir un spécialiste, je lui imprime un exemplaire et il le met dans mon dossier.
En général, ils sont ravis car ca leur évite de tout écrire.

A j'allais oublié, le médecin de travail est également soumis au secret médical, donc tous les résultats que vous lui montrerez, tout ce que vous lui direz, rien ne devra sortir de son cabinet.

Bonne journée
Guylaine

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