Portrait de sandrine d

salut à tous; j'ai 32 ans et on vient de diagnostiquer une fibromyalgie. I l faut dire que ça n'a pas été façile mes douleurs ont commencé alors que j'avais 13 ans suite à une fracture du col du fémur j'ai commencé a avoir des tendinites chroniques très douloureuses de moyens fessiers, puis des douleurs aux genoux tout a été progressif jusqu'à l'age de 20 ans ou j'avais ces tendinites des cervcalgies avec des migraine une fatigue chronique et un syndrome anxio-depressif s'est installé, on m'a toujours traite de façoàn symptomatique jusqu'à hier en me secouant pour que "je me secoue" j'ai commencé le lyrica hier à raison de 150 mg par jour j'espère tres fort de résultat mais j'ai peus de 2 effets secondaire le premier est que je suis tres fatiguee alors que je suis infirmiere, j'espère que ça passera et j'ai peur de grossir, j'ai deja des fringales importante quand je ne vais pas bien et je ne peux plus grossir plus, pour une acceptation de mon image corporelle et aussi paece que mes 4 derniers kg m'ont presques clouée au lit tellement j'ai mal . On m'a aussi parlé du cymbalya qu'en avez vous entendu . J'ai vraiment besoin de parler avec des gens qui partage mon expérience anrs svp répondez-moi

Portrait de Lauriane2001
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Bonsoir Sandrine,
Fibromyalgique depuis longtemps (mais diagnostiquée depuis peu), j'ai 31 ans et 2 enfants en bas âge....
Le fait de manger lors de petits soucis ou de stress est du d'avantage à un trouble compulsif face à la nourriture càd tu cherches dans la nourriture un paliatif , une solution à tes problémes.....Ton cerveau pense que la nourriture peut t'aider ...c'est plus psychologique qu'autres choses...Parles en à ton médecin pour un suii psy....
Le Lyrica est pour l'instant un de nos meilleurs amis même s'il en existe d'autres selon les cas et l'étandu de la maladie : invalidante ou non.
Je suis contente de lire que tu peux conserver une activité pro. maleureusement la fatie fait partie de notre pathologie et e peut être réellement traiter que par des compléménts vitaminés , du fer et du magnésium etc...Demandes à ton doc une prisede sang pour vérifier les niveaux.
Lyrica 150 est une des doses le s plus fortes constatées jusqu'à présent selon si une ou deux fois par jour...les effets secondaires les plus constatés sont décrits dans la demande de renseignements mais généralement il s'agit plus de bouche séche et yeux secs , vomissements , nausées , vertiges etc...etc..
Pour moi le Lyrica m'a permis de diminuer les douleurs lombaires et un peu de partout mais je suis toujours fatiguée et les doulers sont invalidantes dans mon cas...j'attes que mon état se stabilise pour être reconnue travailleur handicapée et avoir une réorientation pro.
Le Lyrica me provoque : nausées et vomissements , une perte d'appétit mais la perte de poids provoque plus de fatigue et des vertiges...
J'attends un rdv au centre anti douleurs de ma région afin de trouver un traitement adapté à mon cas et à mes pathologies annexes...J'aurais un suivi psy , de la kiné et des remises en forme musculaire...Il peut y avoir un traitement par anti dépresseurs mais je n'y crois pas trop , mais je verrais..
Si tu as d'autres questions , je te répondras mais pour le Cymbalya je ne sais pas je vais voir ...
Bises Caroline

Portrait de sandrine d
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bonjour carole , je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre, en ce moment j'ai très peur, le diagnostique est tombé et dans le milieu ou je travail mis à par les internes qui me conseillent bien, les medecins anciens me disent que je suis hystérique, le vrai problème est que les crises sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus fortes, je retourne chez mon médecin en fin de matinee je lui parlerai des conseils que tu m'a donne et je te laisserai un message demain puisque je travaille cet apres-midi avec le medecin qui m'a parle du cymbalta d'aprés elle c'est tres efficace mais il faut etre patient les premiers jours face aux effets secondaires gros bisous et bon courage, Sandrine

Portrait de Lauriane2001
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Coucou Sandrine ,
je me suis renseignée sur le cymbalta : il s'agit d'un AD recapture de la sérotonine qui a les mêmes effets que l'Effexor mais les effets secondaires ont l'air important ...comme tous les AD...renseignes toi bien avant de voir si tu peux le prendre...
je te souhaite bon courage et je reste à ta dispo.....lol
bises a+ le soleil brille je vais essayer d'emmener mes enfants faire du vélo...
bonne journée

Portrait de anonymous
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sandrine d wrote:
je travaille cet apres-midi avec le medecin qui m'a parle du cymbalta d'aprés elle c'est tres efficace mais il faut etre patient les premiers jours face aux effets secondaires

Bonjour Sandrine

Est-ce que tu travailles dans un centre anti-douleurs ?

Si non, as-tu déjà pensé à consulter un centre anti-douleurs ? Tu pourras discuter avec un médecin spécialisé qui pourra te proposer plusieurs traitements possibles pour essayer de soulager tes douleurs, il pourra également t'en dire plus concernant ce médicament. Ainsi tu auras plusieurs avis et tu pourras prendre une décision concernant le choix du traitement.

L'efficacité d'un traitement dépendra du patient, pour certains le cymbalta sera efficace et pour d'autres ce sera un autre médicament... plusieurs personnes m'ont dit avoir l'impression d'être un cobaye, on essaye un traitement, si cela ne convient pas, on en essaye un autre ainsi de suite.... maintenant le choix de suivre un traitement ou non t'appartient, il faut en discuter librement avec ton médecin.

Je te souhaite d'en trouver un qui te soulage et te permette de continuer à vivre au mieux, il est aussi important d'écouter ton corps, savoir se reposer si le besoin se fait ressentir, ménager ses efforts pour ne pas le payer le lendemain, etc.... Tu as un très beau métier mais qui n'est pas de tout repos, as-tu la possibilité de faire des petits breaks lorsque tu es trop fatiguée ?

Bon courage
Guylaine

Portrait de sandrine d
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je tenais à vous remercier pour tous ces bons conseils, je suis retournée voir mon médecin hier, j'en ai profité pour lui parler du cymbalta, elle m'a confié qu'elle n'aimais pas se servir des médicaments qui viennent de sortir elle préfére avoir un peu de recul avant de les prescrir. Je travail dans un service ou j'ai la chance d'avoir des collègues formidables qui étant au courant de mes problèmes , m'épaulent un maximum, aussi bien d'un point de vu physique que psychologique, je travaille vraiment avec des gens de qualité, et pour ma par j'ai fais une damande de formation à l'école des cadres de façon à pouvoir continuer mon métier qui me passionne et avoir des temps assis, de plus ce progés me motive vraiment. Je prends rdv dès aujourd'hui dans un centre anti- douleur

Portrait de Lauriane2001
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la motivation et la passion sont les meilleurs moteurs de la vie : je suis contente de lire que tu es (à peu prés bien) dans ta vie professionnele et que tes collégues te soutiennent .
la compréhension et le soutien de tous nos proches sont nécesaires et essentiel pour notre bien être ...pour ne pas se sentir exclu...
Bonne journée à toutes : guerriéres ou non : notre force est en nous à nous de l'exploiter au mieux comme nous le pouvons.... un peu plus chaque jour....
Caroline

Portrait de sandrine d
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La plus grande force que l'on m'ai donnee c'était au cours de mes études à l'école d'infirmiere, j'ai eu une grosse tendinite et le rhumato du service m'a "oscultée" tout ce qu'il a su me dire c'était d'abandonner mes études parce que je ne pourrai jamais faire ce travail, il m'a mise dans une rage et les jours ou c'est tres dur je pense à lui je veux absolument lui donner tord meme si certains jours c'est vraiment difficile . Changeons de sujet au centre anti douleur on m'a conseillé de faire de la relaxation pour gerer ma douleur , j'ai bien compris le pourquoi du comment mais ça fonctionne vraiment sur les douleurs?

Portrait de Lauriane2001
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En effet , rage et colére sont des bons moteurs quand ils sont utilisés à bon essian...
La relaxation va te permettre de te détendre et tes muscles par la même occasion et va enlever les crispations...
Bonne journée , bon courage et bon yoga
Caroline

Portrait de doudine59
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bonsoir depuis que j ai la fibro mon premier ADetait effexor 2 le matin cela fait un peu plus de 2ans que je le prenais on me l a changé puiqu il ne fait plus aucun effet maintenant c est citalopram 1 le matin en faite c est pour la depression et non pour les douleurs je n ai plus de muscles on me prend pour une annorexique les medecins bien sur je dois faire une arthrographie de l epaule avec infiltration le rhumato a dit que ca ne sert a rien d aller dans un centre anti douleur dans mon entourrage tout le monde me comprend car je fais tous les examens je souffre et ils ne trouvent rien l un dit ca l autre dit ci il y a de quoi perdre la tete bisous doudine

Portrait de anonymous
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Coucou Doudine

Sympa ton rhumato ! Est-ce lui qui souffre ? Et si par hasard le médecin du centre anti-douleurs trouve un traitement qui permettrait de te soulager même si ce n'est pas à 100% ou si c'est sur une courte durée....est-ce que ça ne vaut pas la peine d'essayer ?

A toi de prendre la décision d'aller ou non dans un centre (si tu décides de prendre 1 rdv..n'oublie pas qu'il faut une lettre de ton médecin traitant...)

Le médecin du centre anti-douleurs avait réussi à me soulager pendant plusieurs jours, je me sentais revivre car je pouvais marcher plus longtemps...mais lorsque le traitement n'a plus fait effet, il faut être forte moralement pour ne pas sombrer dans la déprime...Ce médecin m'avait bien informé sur le fait qu'un traitement pouvait être efficace ou non...pendant plusieurs jours ou semaines...et arrêter du jour au lendemain l'efficacité, nous en avions discuté longuement et sachant que j'étais relativement forte moralement (vu ce que j'ai traversé depuis toute petite...) j'ai voulu me lancer et essayer.

Si tu décides de prendre 1 rdv, il faut poser au médecin du centre anti-douleurs, toutes les questions que tu te poses sur les traitements proposés et savoir si oui ou non tu supporteras un éventuel échec ou j'espère un soulagement.

Ce n'est pas aux médecins qui ne souffrent pas ou n'importe autres personnes de prendre cette décision à ta place.... C'est ta vie, tes douleurs, etc.....et non celles des autres.

En as-tu discuté avec ton médecin traitant ?

Tu es une personne formidable et très courageuse, j'espère que toutes tes démarches aboutiront positivement

Bisous
Guylaine

Portrait de doudine59
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bonjour Guylaine c est mon medecin qui veut m envoyer la bas mais le rhumato dit qu une semaine ca sert a rien en faite il veut qye j y aille une ou deux journées pour voir le professeur de le fibro mais je dois retourner chez moi le soir il veut que je bosse et il écrit que mon état de santé n est pas bon du tout enfin au lieu d etre au chomage je reste en maladie ceux sont les ASSEDIC qui me le conseille puisque je ne peux pas bosser en ce moment et mon chomage est reculé et je touche la meme chose si je peux me permettre un petit coucou a Agnes bisous a toutes

Portrait de anonymous
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Bonjour Doudine

Ah ok, j'avais mal interprété et je croyais que ton rhumato était complètement contre.

Les 2ères fois que je suis allée au centre anti-douleurs, ce n'était qu'un rdv avec le médecin, déjà pour confirmer la fibro et ensuite parler des différents traitements qu'il existe, de leurs effets secondaires, des réussites ou non, etc.... et il m'a dirigé également vers la psy du centre pour évaluer si dépression ou non et pour apprendre a accepter de vivre avec la fibro et faire le "deuil" de ma vie d'avant tant qu'un traitement n'arrivera pas à me soulager. Nous avons discuté des différents possibilité qu'offre le centre : ré-entraînement à l'effort (exclu pour moi), acupuncture, hypnose, sophrologie (si je ne me trompe pas), etc.... Comme moralement je m'en sortais pas mal, nous avons opter pour essayer un traitement dont l'effet n'a duré que peu de temps, et un suivi psy. vu que je suis seule, au moins pour pouvoir parler à quelqu'un.
Les autres traitements proposés, j'y étais allergique ou trop d'effets secondaires et violents.

Est-ce que le centre anti-douleurs est loin de chez toi ? Si tu es reconnue en ALD, normalement tu devrais avoir le droit à un VSL si les consultations sont en rapport avec l'ALD. C'est bien plus pratique car moins fatiguant....déjà que bien souvent il y a du retard dans les rdv, alors s'il faut reprendre le volant avec des douleurs plus intenses ainsi que la fatigue dues à l'attente, c'est plus rassurant.

Je pense que les ASSEDIC t'ont bien conseillé car lorsque j'ai été mise en invalidité catégorie II par la sécurité sociale, ils m'ont dit que cela ne servirait à rien car j'aurais été convoqué par un de leurs médecins qui auraient noté "inaptitude au travail"....donc pas d'Assedic. Et comme je ne peux plus pour le moment travailler, c'est plus logique !

Ici il fait super soleil mais énormément de vent et froid. Il a bien gelé cette nuit... Mais c'est tellement agréable de ne plus avoir a allumer la lumière toute la journée, et c'est bon pour notre planète !

J'espère que tu as beau temps
Bonne journée
Guylaine

Portrait de doudine59
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bonjour Guylaine je nai pas de permis de conduire mais il y a toujours une personne qui m accompagne soit mon mari une amie ou de temps en temps ma belle soeur car elle travaille une semaine de 13h a 21h et de 5h a 13h pour ALD je ne sais pas mon medecin vient chez moi a la fin du mois en plus il me comprend il a un copain qui vient d etre diagnostiquer fibro et il fait des recherches l hopital ou je dois aller est a une dizaine de km mais beaucoup d embouteillage voie rapide la je souffre mais je dis rien je dois faire une infiltration par camera pour mon epaule qui m empeche de faire quoi que ce soit m habiller me laver mes cheveux heureusement ma fille m aide pour ca cela fait 3 mois je n ai pas été voir la tombe de mes parents je culpabilise car il fait froid il faut que je prenne mon courrage car ils me manquent gros bisous Guylaine merci pour ton encourragement doudine

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doudine59 wrote:
cela fait 3 mois je n ai pas été voir la tombe de mes parents je culpabilise car il fait froid il faut que je prenne mon courrage car ils me manquent

Bonjour Doudine

Pas facile lorsqu'on n'a pas de permis de conduire...j'en ai vu les inconvénients lorsque je me suis retrouvée sans voiture pendant + de 4 mois du fait que je n'ai plus le droit de conduire sur un véhicule normal mais uniquement aménagé. Heureusement que tu es bien entourée, ça fait beaucoup !

Pour tes parents, il ne faut pas culpabiliser, tu sais il y a des personnes qui habitent à des centaines de km du cimetière où un proche est enterré....alors ils ne peuvent pas y aller souvent. Du moment que tu penses à eux, c'est le principal, tu sais, je ne peux pas non plus aller souvent sur la tombe de ma Mère, alors de temps en temps j'allume une bougie chez moi...Le 4 juillet cela fera 10 ans que ma Mère nous a quitté, et je lui parle toujours, je pense toujours à elle, on n'oublie jamais les personnes qu'on aime, je me dis qu'elle me voit de là-haut et qu'elle le sait. Alors essaye de trouver un moyen (allumer une bougie, mettre une musique qu'ils aimaient, etc...) pour moins culpabiliser d'autant plus que ce n'est pas très bon pour les douleurs, je pense que cela doit les accentuer.

Je te souhaite un bon week-end et surtout garde le moral
Bisous
Guylaine

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Guylaine ce petit message pour te dire que je suis allée au cimetiere et porte fermée pourtant il y a un gardien qui habite là tout le monde trouvait ca bizzzzzzzzzzzzzzzardttu vois pour nous le 4/07/05 c est la naissance du fils de ma niece qui nous donne beaucoup de joie malgré les 75km qui nous sépare j ai fait un effort d y aller dimanche passé pour ne pas rentrer hors sujet il y a des dattes que je déteste quand mes parents sont partis le 24decembre par exemple le jour de l enterrement de mon pere pour qu il puisse passer noel avec ma mere mais bon on oublie pas mais ce n est pas pour ca qu on ne doit pas rire meme avec la fibro qui s installe de plus en plus tu vois rien qu en lisant ton message j avais les larmes aux yeux parce que je ne veux pas voir souffrir les gens meme ceux du forum et je suis comme vous mais je ne prend pas autant de médocs ca sert a quoi meme la cortisone n a rien fait je te souhaite une bonne nuit pour l instant pas sommeil bisous a bientot doudine

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Pour les mauvaises date ,moi c'est cellede mon anniersaire quand ma mére m'a envoyée vivre avec mon pére alors qu'il n'avai ni toit , ni travail , ni revenus .... rien.... j'avais 11 ans fêté sur le bord de la route avec un sandwich au jambon ... et celà a duré pendant 6 mois balloté de droite à gauche pour dormir et manger et se laver .....
bref , ce week end nous sommes allés à La Rochelle . mon conjoint ne voulait pas trop bougé car il avait peur de l'intensité de la douleur que je pourrrais ressentir ... mais comme je lui ai dit si on doit toujours se dire : il ne faut pas faire ci ou çà parce que la douleur va être plus vive : alors on ne fait pus rien ... alors nous avon visité l'Aquarium , nous nous sommes baladé sur le port et la Plage des Minimes et nous sommes allés à la fête foraine ....les petits étaient super contents de s'amuser avec leurs cousin et cousine ... nous avons passés u trés bon week end ... je ne parlerais pa de mon état car comme vous vous en doutez : c'est pas aujourd'hui que je vais bouger ma vieille carcasse...
Gros bisous à toutes et bonne journée au soleil ....
Caroline

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bonjour Lauriane moi aussi je sort quand j en ai envie mais a force de marcher j ai mal dans le bas deu dos a la nouvelle année les ados dansaient je voulais faire comme eux mon mari m a dit (tu n es pas assez arrangée comme ca) mais le lendemain coincée pourtant je n ai rien fait de speciale meme mes enfants mon neveu et ma niece m ont d arretté je fais moins de fautes en écrivant sur une feuille excuse moi ici aussi soleil dans le nordmalgré tout que je n accepte pas la fibro j ai du reconfort dans le forum vouv avez raison de l accepté mais moi il est hors de question je suis tétue a ce niveau là meme pour les medicaments je prend que AD et laroxil le reste rien y fait j ai mal c est moi qui encaisse bisous doudine

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Il est certain que ce n'est pas facile mais une fois de temps en temps pour faire plaisir à tout le monde et surtout à soi : il faut bien se bouger et se mettre un coup de pied au derriére pour sortir de notre routine ...
c'est un court instant de notre vie , un instant de bonheur intense car on sait bien que ce n'est pas comme çà tou les jours ... c'est profiter de la vie et de ses proches , leur montrer que nous ne sommes pas que douleurs mais aussi joie de vivre... qu'on a pas oublié ...
Carpe diem ...
Caroline

Portrait de doudine59
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Lauriane la je recommence a sortir un peu parce que c est les vacances et pour faire plaisir a ma fille et il y avait du soleil mais quand il pleut pas la peine et je n ai pas fait de sieste comme ils reprennent lundi j aurai le temps de l appreciée et ma fille m aide enormement bonne nuit

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