Portrait de guiwi83

Celà fait 8 ans que je vis avec elle et d'autres pathologies relativement lourde du point de vue du traitement. Je travaille 10 heures par jour('c'est mon choix) et j'ai 2 enfants en bas age. OK je suis souvent crevée, mais bon, je pars du principe que "fibro" ne méritte pas autant de tapage. C'est pas facile tous les jours, mais nous sommes toujours sur nos 2 jambes non ? Si "fibro" veut ma peau, elle peut toujours s'accrocher !!!!!

Portrait de guiwi83
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guiwi83 wrote:
Celà fait 8 ans que je vis avec elle et d'autres pathologies relativement lourde du point de vue du traitement. Je travaille 10 heures par jour('c'est mon choix) et j'ai 2 enfants en bas age. OK je suis souvent crevée, mais bon, je pars du principe que "fibro" ne méritte pas autant de tapage. C'est pas facile tous les jours, mais nous sommes toujours sur nos 2 jambes non ? Si "fibro" veut ma peau, elle peut toujours s'accrocher !!!!!
Portrait de lavardin 29
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si vous etes bien sur vos deux jambes tant mieux et si vous aviez des douleurs comme beaucoup de nous vous ne parleriez pas de cette facon vous pensez quoi que l on dort sur nos lauriers et non je voudrai etre comme tout le monde ex: le soir de noel a 22h j etais au fond du lit a me tordre de douleur vous pouvez travailler 10 h par jours tant mieux la fibro ne merite pas tant de tapage desolee pour moi on n en parle pas assez et je serai la premiere a manifester en fauteuil roulant je vous souhaite une bonne annee

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Uh eh bien effectivement si vous arrivez à faire vos 10 heures par jour avec une fibromyalgie moi je vous dis BRAVO !!

Mais êtes-vous sure de bien avoir cette maladie ?
Car les raideurs, les douleurs, la fatigue que cette maladie entraîne, permettent difficilement une activité et ce quelle qu'elle soit, de bien souvent plus d'une heure d'affilée et en plus de bonne heure au matin.

Moi je doute que vous ayez bien une fibromyalgie et que si maladie vous avez, demandez à votre médecin de chercher ailleurs, dans une autre direction.

Mais cela me désole qu'une fois de plus ce type de propos sont encore aménés dans le forum de cette maladie, qui est déjà tellement difficile à supporter pour chaque malade au quotidien, qu'il est vraiment désolant mais aussi agaçant au plus au point à la longue de voir de tels messages survenir régulièrement au sujet de cette maladie.

Si vous en étiez réellement atteinte, effectivement vous ne parleriez absolument pas comme cela et je le répète surtout vous ne pourriez pas trvailler autant par jour car ce n'est pas que de la fatigue que vous ressentiriez mais des douleurs.
Et sachez de plus que la douleur, et la fatigue, s'accumulent jour après jour. Donc si vous avez déjà la possibilité d'avoir des nuits qui réparent votre fatigue, alors preuve est donnée que vous n'êtes absolument pas fibromyalgique car un des premiers signes de la maladie après les douleurs c'est le sommeil perturbé, non réparateur.

Donc inutile de venir vous mettre sur vos grands chevaux à la suite de nos deux messages, car, je me verrais alors dans l'obligation de faire disparaître cette discussion qui sera encore une fois de plus préjudiciable aux vrais malades de la fibromyalgie.

Et en ce jour de nouvel an, je signale bien ouvertement que tout message de ce type à l'avenir sera systèmatiquement supprimé.

Cela suffit de venir mettre à mal le moral des personnes atteintes de cette pathologie déjà bien difficile à vivre au quotidien, par les symptômes qu'elle donne, mais aussi par l'absence d'écoute, le suivi médical difficile, l'entourage,... que pour en plus devoir supporter sur le forum, où il est possible de parler sans honte, de la maladie, ce type de messages aussi sceptiques que méchants.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tomytitine
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bonjour,cher monsieur GUIWI83?JE M PERMET DE VOUS DIRE QUE VOUS NE SAVEZ PAS CE QUE VOUS DITES,mon épouse a la fibromyagie et a tellement mal que pour ce déplacer je la pousse en chaisse roulante,elle ne sais pas faire 10 m puis elle doit arrété,alors travaillé 10 heures et arrété de dire des conneries merci

Portrait de taquet
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bonjour je viens de lire l article de guiwi83 .je suis fibromyalgique et je travaille .mais pas trop d heure car la souffrance est trop importante .bien sur la solution n est pas de rester sans rien faire .mais quand les muscles sont tetanise c est tres dur .le someil n est pas reparateur et c est tres dur .alors je pense qu il ne faut pas parler de cette maladie de cette facon parce que l ont est tous a differente phase de la maladie .moi ma grande peur c est de finir en chaise roulante car malheureusement c est pour beaucoup l issue de la maladie .alors il faut arreter de parler de cette facon .les connerie ca suffit.

Portrait de jacpat26
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Merci Christiane59

Portrait de fanfou29
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La modestie vous connaissez ?Non, la prétention et la vanité, oui je suppose.
C'est IMPOSSIBLE que vous soyez Fibro alors allez vous pavaner, bomber le torse autre part !

Fanfou alias Clara dehttp://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de gaya045
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bonjour monsieur
très franchement et très sincèrement BRAVO!!!
car moi j'ai du quitter mon emploi car avec ma fibro je ne tenais pas plus de 30 min sur mes jambes, je ne peut plus soulever de charges, je n'arrive plus a me baisser ou ne serais se que de forcer pour ouvrir un simple bocal... donc 10 de travail par jour chapeau ! pourvu que sa dur pour vous car vous été une exception et je vous souhaite que cela dur pour vous !
mais comme le dit si bien Christiane 59 il doit y avoir une erreur de diagnostique ! je vous conseil de voir un rhumatologue !
meilleurs vœux et bonne continuation...
cordialement .

Portrait de pasquiermarych
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Bonjour,

C'est vrai qu'il doit y avoir une erreur de diagnostic, car en travaillant seulement à mi-temps je rentre et je suis obligée de me coucher pour récupérer et pouvoir vacer à mes occupations, 2 enfants, maison etc ...

Bon courage quand meme !

Portrait de la-fée-clochette
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guiwi83 wrote:
Celà fait 8 ans que je vis avec elle et d'autres pathologies relativement lourde du point de vue du traitement. Je travaille 10 heures par jour('c'est mon choix) et j'ai 2 enfants en bas age. OK je suis souvent crevée, mais bon, je pars du principe que "fibro" ne méritte pas autant de tapage. C'est pas facile tous les jours, mais nous sommes toujours sur nos 2 jambes non ? Si "fibro" veut ma peau, elle peut toujours s'accrocher !!!!!

Bonsoir Sieur Vanité,

Et alors guiwi83, c'est qui la question ? Ah ! pardon il n'y en a pas, vous vouliez peut-être offrir un témoignage de soutien ou exposer que les internautes sur le site de vilgaris, dignostiqués FIBROMYALGIQUES sont des " chochotes ".

D'accord pour l'erreur de diag ( avec pasquiermarych ) et d'accord avec les autres intervenants, retournez à vos heures de boulot par choix, mouvez-vous sur vos jambes autant que vous le pouvez, mais juste, une chose, une petite, lorsqu'une maladie veut votre peau, elle prendra tous les chemins pour y arriver, alors trouvez bien vos points d'ancrage pour vous, vous accrocher => vous n'êtes pas plus Haut ( hors d'atteinte ) que tout un chacun sur ce forum.

Votre intervention est peut-être maladroite ou malvenue, mais vous pourriez au moins répondre quelque chose à ceux et celles qui ont eu la délicatesse d'apporter une attention à votre écrit.

Ps : ma signature est automatique par respect pour autrui, elle ne s'adresse donc pas à vous en particulier.

Bon courage. Bien cordialement.

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