Portrait de cricri19

bonjour,

je suis à la recherche de documentation concernant ces malformations associées, mon fils en est victime, et je souhaiterais correspondre avec des personnes ayant rencontrées cette situation

merci

christine

Portrait de benmessaoud
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faire un cariotype

hmida

Portrait de cricri19
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Je Ne Vois Pas Ce Qu Un Cariotype Me Donnerai Comme Informations Sur Les Malformations Sachant Que De Toute Facon A La Naissance Mon Fils En A Fait Deux Et Je N Ai Pas Plus D Informations ; Je Crois Que Tu N As Pas Compris Mon Message Je Voulais De La Documentation Medicale Ou Rencontrer Des Familles Ayant Eu Ce Genre De Problemes

Portrait de bouboulinette62
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BONJOUR cricri
moi j'ai mon fils qui a 18 mois aujourd'hui, qui est né avec un hypertélorisme (distance intercanthale internez est de 36cm pour les fentes palpébrales de 19 cm (à 3 mois et 1/2)
A 3 mois donc , nous lui avons fait passer un scanner et un irm, qui forte heureusement ne présente pas d'anomalie cérébrale de la ligne médiane, pas d'encéphalocéle, et pas d'anomalie non plus au niveau des structures cérébrales.
Bref , il va bien, mais nous avons eu trés peur
surtout de toutes les maladies et autres qui découlent d'un hypertélorise, (crozon, doigts liés, prb occulaire, et débilité mentale)
Aujourd'hui son hupertélorisme, est surveiller tous les ans par un professeur ici sur LILLE.
Il envisagerait une opération sur le plan esthétique de la chose vers 5ans.( avec notre accord, évidement)
Aujourd'hui dans la société ou nous vivons "être comme tout le monde" semble être néccéssaire pour réussir (malheureusemnt), que nous allons donc y réfléchir pour lui, pour mon fils. Mais cette opération (j'en connait pas tout les détails, et je préfère... me fait un peu peur, normal..)
Comme dit le professeur, il y a 20 cas dans le monde et par An.
Donc je ne sais pas si tu souhaite dialoguer a ce sujet, si tu pense que l'on peut s'aider et se soutenir

Portrait de bouboulinette62
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BONJOUR CRICRI
désolé de ne pas pouvoir vous répondre par mail, mais je n'arrive pas a vous répondre!!!!! votre adresse d'entrée (expéditeur) doit être éronnée!!!
réécrivez moi sur mail, mais ajouter votre adresse dans le corp du message
se sera plus simple
n'esitez pas à bientôt

Portrait de cricri19
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message pour bouboulinette

a bientot
christine

Participez au sujet "fente labio palatine associée à un hypertelorisme et un pied bot"