Portrait de nanachine

Bonjour à toutes et à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année.

Je suis fibromyalgique et je suis âgée de 51 ans. Je suis reconnus par la MDPH en tant que travailleur handicapée, non reconnue par la sécu. (cela ne m'étonne pas, ..qui m'ont gentillement dit d'aller à l'ANPE).
Là où je suis révoltée, c'est que j'ai perdu mon travail (licenciée pour inaptitude), je me suis donc inscrite au Assédic (je n'ai encore rien touchée), j'ai été dirigé vers HANDICAP'EMPLOI qui m'ont dit clairement qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi, tant que mon état serait comme ça . J'ai répondu que ce syndrome ne se guérrissait pas, alors ils vont contacter un organisme ORSAC ( bilan de compétence intellectuelle, psy; etc...) est-ce-que cela va pour autant me permettre de trouver un emploi et de pouvoir le tenir !

A l'heure d'aujourd'hui, je ne sais pas si je pourrais assurer une fonction, même à mi-temps, tant je suis épuisée et perclue de douleurs. Est-ce-qu'il existe des endroits pour faire passer des bilans de compétences physiques ?

Chaque organisme se rejette la balle, vous ne rentrer dans aucune case, vous n'avez droit à rien, juste à attendre que la dépression vienne vous grignoter un peu plus chaque jour.

Que faire pour ne pas sombrer dans cette spirale infernale, heureusement que les RESTO DU COEUR sont là, ils nous aident bien (2 paniers pas semaine pour trois). Sans eux, cela serait terrible.

Cela n'est pas normal et j'ai envi d'alerter les médias ou faire une grêve de la faim, pour crier haut et fort que l'on nous oubli pas, qu'on est des laissé pour comptes et que l'on ne veut pas terminer sous les ponts.
C'est inadmissible, on existe pour aucune des administrations.
Gros bisous a toutes et à tous

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Même situation que moi.

Reconnue travailleur handicapée mais non réinsérable selon l'association chargée de la réinsertion des personnes handicapées.
Ils m'ont eux-mêmes fait être radiée de l'ANPE.

Donc pas d'ANPE pour vous mais obligatoire pour percevoir vos ASSEDIC, donc c'est le serpent qui se mord la queue.
Il n'y a pas de règles administrative au sujet de notre maladie qui ne rentre pas dans un cadre des adminsitrations.

Quant à la sécu, il faut faire une demande de prise en charge ALD 31 et normalement vous aurez ainsi une prise en charge à 100 %..
Si votre sécu réfuse, prenez contact avec le conseil général de votre région et adressez-vous au service santé.

Quant au fait de pouvoir reprendre un travail ce serait très difficile, car si même on a des moments de mieux, ils ne sont pas réguliers. Cela peut être une heure un matin mais entrecoupée, cela peut être deux heures d'affilées mais l'après-midi, mais on peut aussi avoir des journées complètes sans aucune possiblité de pouvoir travailler que ce soit physiquement ou intellectuellement.

La reprise d'un emploi est très difficile mais avec la meilleure volonté du monde.
Prendre un emploi, c'est accepté d'être apte à faire une activité demandée, tous les jours, de telle heure à telle heure. Or notre maladie nous empèche d'avoir une telle régularité dans notre quotidien.
Donc quand on dit aux personnes diagnostiquées de travailler, là il est clair que ces personnes ne connaissent pas du tout la maladie.

Personnellement, je suis bénéficiaire du RMI, mais il y a des surprises qui risquent fort d'arriver prochainement avec la mise en place du RSA, car notre catégorie n'a pas été prise en compte. Or il y a beaucoup de personnes, hors fibromyalgie, qui bénéficie du RMI mais qui ne peuvent pas travailler, mais aucune remarque ou exception n'a été faite dans l'attibution du RSA et comme donc nous ne seront pas en mesure de répondre face à l'emploi, on n'a absolument aucune garantie d'avoir encore cette allocation.
Cela risque de mettre beaucoup de personnes en difficultés.

J'ai fait une demande auprès de députés tout bord politique, afin que la question soit posée clairement au parlement, mais il faut donc attendre qu'ils aient la possibilité de poser cette question.

Alerter les médias est aussi une solution, mais il faut surtout alors être bien préparée :
Medicalement : afin de pouvoir vraiment expliquer ce qu'est la maladie et les problèmes qu'elle engendre sur tous les plans soit professionnel mais aussi amical et familial, et surtout les problèmes personnels au quotidien que la maladie procure.
Administrativement : il faut avoir les documents officiels qui démontrent bien que des décrets ont été fait afin que le malade puisse être prit en charge, mais qu'il y a refus des différentes administration et surtout la sécu, de faire la prise en chaege requise.
Donc pour cela il faut alors avoir un courrier de refus de la sécu afin qu'on ne vous dise pas par la suite, que vous dites des choses sans savoir, ou que ce n'est pas vrai. Vous avez ainsi une preuve formelle.

Constitué un dossier complet, avant de prendre contact avec les médias, ou alors, prenez contact et là il faut espérer que vous aurez à faire à un journaliste qui aura vraiment envie de creuses l'affaire et pas seulement qui aura la satisfaction d'avoir fait un papier.

A ce sujet, fanfou, pourra vous répondre, puisque c'est ce qui s'est passé pour elle l'année dernière. La journaliste qu'elle a rencontré s'est contentée d'avoir fait un papier.

Courage, c'est en bougeant chacune à notre niveau, avec nos moyens qu'on pourra arriver probablement à faire changer les choses.
Il faut en parler et surtout ne pas laisser les autres vous détruire moralement.
Ceux qui ne vous soutiennent pas, ne feront qu'aggraver votre santé. Donc ceux-là dites leur "aurevoir" sans aucun scrupule, car de toutes façons tôt ou tard vous le ferez, et pensez que votre énergie vous en avez besoin pour votre quotidien et donc pas la peine de la dépenser en discutant avec des fibro-sceptiques.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nanachine
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Merci beaucoup CHRISTIANE59,
c'est super de répondre à toutes nos attentes et nos désidératas. Vous êtes notre bâton de vieillesse, notre ange gardien.
Continuez le plus longtemps possible, pour nous et les autres membres à venir....
Encore merci, pour ce que vous faîtes.
Nanachine

Portrait de coco m
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bonjour je reviens en ce debut d'annee d'abord BONNE ANNEE a nous tous .
j'ai eu un souci je n'arrivai plus a etre identifier et puis aussi un peu deçu par certaines discutions enfin j'ai demander un mot de passe et là je viens de reussir (faut dire que je ne suis pas tres douee ....) j'espere que cette nouvelle annee 2009 va nous apporter du soulagement pour ce debut d'annee je viens de me trouver du travail dans la restauration (pas facile ) pizzeria et plats cuisines a emporter et sur place le midi................ ça fait 2jours que je fais du menage et là on commencer la mise en place pour ouvrir vendredi je suis FATIGUEE j'ai mal partout..je me posais une question cela fait bien longtemps que je n'aie pas vu la medecine du travail aussi peut etre que je vais y avoir droit est ce que je dois parler de ma fibro je n'aie rien dis a mon employeur....................... je le connais mais ne connais rien d'autre ni moi de lui ni lui de moi a part parcours de travail ..................................... et la medecine du travail quel est son role par rapport a l'employeur et au salarie MERCI je suis contente de pouvoir revenir sur le forum .........

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La médecine du travail c'est chaque année, et lorsqu'on change de travail.

Bien sûr qu'il faut parler de votre fibromyalgie mais attention cela peut être à double tranchant, car du coup, la médecine du travail peut vous déclarée inapte au travail.
Mais si vous ne le faites pas et que survient un gros problème de santé, cela peut aussi engendrer des soucis.

La médecine du travail peut aussi vous permettre d'avoir un début de dossier pour faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé et ainsi pouvoir bénéficier d'un travail adapté à vos possibilités.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lavardin 29
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un petit coucou de pont aven merci du fond du coeur CHRISTIANEpour votre soutien malgre vos propres soucis la je sors du lit depression du a mes problemes familiaux (mon epou est hospitalise depuis 1 an a 40km de la maison du a un diabete mal soigne et staphylocoque)bref je le tiens quotidiennement avec le sourir pour pas qu il plonge mais je ne vois pas le bout je suis evidemment POUR le fait de partir sur une greve de la fain au point ou on est on a pas grand chose a perdre

Portrait de nanachine
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Bonjour, LAVARDIN29
Courage, ce ne doit pas être facile de faire bonne figure devant l'être aimé, en plus les soucis et la fatigue n'arrangent pas notre maladie.
C'est super, pour la grève de la faim, il faudrait que l'on fasse la grève dans ou devant notre mairie respective, le même jour et à la même heure (une sorte de chaîne).
Pour l'instant vous êtes la première, j'espère que mon message va attirer du monde et lorsque ne nous serons plus nombreuses (eux) , nous pourrons alors envisager une stratégie.
Grosse bise,
Nanachine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Attention la grève de la faim pour moi n'est pas une solution.

Car cela metterait l'organisme à mal alors qu'il est déjà mal en point. Donc pas la peine d'aller aggraver votre situation.

Il y a d'autres moyens, interpellez vos députés, votre sécu, votre MDPH, les quotidiens régionaux,... etc.
Pensez surtout à leur mettre bien évidence que 2009 est l'année de la fibromyalgie.

Le 12 mai c'est la journée internationale de la fibromyalgie.
Donc d'ici là, constituez-vous un bon dossier sur le sujet et contacter les différents services.
Si dans votre région, il n'y a pas de manifestations prévues ce jour, essayez d'en provoquer une.
A Paris, il y régulièrement une manifestation organisée par l'UFAF. Consultez leur site.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nanachine
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Bonjour CHRISTIANE59,
Si la grève de la faim n'est pas conseillée, nous pourrions commencer par un sitting, devant la sécu ou mairie de notre commune, le 12 mai 2009, sans limitation de durée.
Il faut vraiment nous organiser,car il nous faut je pense, désormais un vrai coup d'éclat à grande échelle.
Depuis le temps que nous fibromyagilques nous battons, que des manifestations sont organisées et bien que désormais des résolutions aient été voté le parlement Européen, nous connaissons tous l'attentisme des pouvoirs publics comme celui de la majorité du corps médical en France.
Il y aurait-il des Français de seconde zone ? Voir ce qui c'est passé durant les grèves des des routiers, où en quelques jours un bon nombre de leurs revendications on été accordées. Serait-ce dû au fait que cela mettait à mal de gros intérêts financiers ?
Si jamais cette action ne suffirait pas, la grève de la faim sera alors mon dernier recours.
P.S Je viens de recevoir ma notification de refus médical d'une pension d'invalidité.
NANACHINE

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
en parlant des médias pourquoi :
Quand on parle de la sensibilité d’un artiste dans son domaine, c’est un compliment, un éloge pour ce dernier ;
Quand on en parle pour les fibromyalgiques, les termes anxiété, déprime sont tout de suite avancés, pas de louanges !

Donc, nous, nous n’avons le droit d’être sensibles qu’à la douleur . Et pour le reste, comment on fait ? On se tait, on fait comme si de rien n’était…

Alors que dit-on aux médias. Merci ?

fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
L’écriture est mon refuge, mon havre de paix . Elle me permet de me
libérer, de m'exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les
petites et grandes choses de la vie.

Portrait de coco m
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bonjour merci pour votre reponse Christiane je me doutais un peu de la reponse mais je crains un peu quand meme car j'ai toujours travailler et de plus pas toujours dans de bonnes conditions ceci dit je ne suis pas là pour pleurer mais je vais me sentir tres mal s'il y a un probleme car c'est moi qui suis allee chercher cet emploi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais merci encore ;;;;;;;;; cela bien lontemps que je n'aie pas vu la medecine du travail en effet j'etais a mon compte alors pas;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;; a plus

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