Portrait de allissea

Pour resumer tres rapidement je vais avoir 25 ans et je suis mangé depuis plus de 4 ans par une fatigue, un épuisement handicapant. Les périodes alternent des fois cela vas mieux que d'autres mais meme quand cela va mieux cela ne vas pas comme avant.
Je m'explique pour le "avant" : tout débute été 2004 je suis hospitalisé pour une trombopénie on remarque que mon taux de plaqettes est trop bas je reste 3 jours sans en savoir plus. Depuis cela n'a guere avancé il me faut jsute faire attention en cas d'opération.
En faisant qqs recherche sur le SFC il y a qqs mois je me suis dit tiens cela correspond bien a mes symptomes puis les médecins ne m'aillant jamais fait allusion je lacher prise en essayant de faire comme si de rien n'était. De la fatigue énorme, maux de george fréquents et persistants, repos non réparateur ( je me leve plus fatigué que ce que je me suis couché...... Depuis 4 ans sans compter l'imcompréhension autour de moi : Mais tu es tjs fatigué, tu as toujours qqchose.......
Ca lasse on fait passer je faisais le trajet aix arles tout les jours j'ai obtenu ma maitrise de droit puis depuis un an et demi je navigue de petit boulots en petits boulots , tous plus crevant les uns que les autres.
Je suis suivi depuis peu par un medecin interne donc nombre de bilan sanguins, scanners..... resultats tout est normal a part un tout petit terain infectieux rien de tres interressant apparemment.
Il me raite au TARDYFERON (fer) depuis deux mois je ne suis pas en carence mais je suis limite cela a eu un bon effet durant 15 jurs puis plus rien. J'ai d'enorme pb gastro. J'ai passé fibro et coloscopie resultats a part l'intestin tres tres long rien qui explique cette constipation chronique, ces diarhées si fréquente et douloureuse ( limite de l'evanouissement) ces douleurs..... je suis traité par meteoxane et poly karaya qui me regule de temps en temps correctement ce qui me permet de souffler un peu.
Donc je me suis repenché serieusement il y a qqs jours sur ce sfc qui je pense est maintenant une piste a etudier ( meme si au final il n'y a pas de traitement mais je pense que rien que le fait de pouvoir mettre un nom sur ce qui me pourris l'existence depuis tant d'année me soulagerais deja et je pourrais crier aux gens et oui je suis malade, ni fainéante, ni qui s'ecoute trop......
Donc j'ai trouvé un document edité apr un site sur les maladies rares il y a deux ou trois jours je l'ai envoyé a mon pere qui m'a appellé hier soir en me disant que cela correspondait bien pour lui ( mon cheri quand a lui voit bien des fois quand je suis vraiment a bout qu'il y a un probleme mais il prefere penser surement que j'abuse, que je suis trop faible) et mon pere m'a rappellé un fait ce matin :
J'ai eu cet été la une pneumopathie qui a duré plus d'un mois avec trois antibiotiques successifs et il me semble que cela a débuté juste aprés. Car je m'étais mes pb de fatigue sur les compte de la baisse des plaquettes les premiere années avant qu'on m'affirme que cela n'étais pas possible.
Hier soir je suis allé voir ma généraliste pour lui demander si elle pensait que cela pourrait s'appliquer a mon cas personnel aors quand j'ai prononcé le non d efatigue chronique elle m'a literralement ris au nez en me disant mais non c'est une maladie qui touche les gens qui osnt trop stressé qui travaille trop sans s'accorder de repos et qui va jusque suicide surtout au japon. La je me suis dit c'est bon elle me prend pour une folle mais malgré tout ce que j'avais pu lire sur le sujet j'avias ( heureusement) pris copie d'un document sur le net officiel heureusement. Et je lui dis mais quand meme cela correspond bien avec je lui tend le papier elle lit et la son visage change elle lit tres interressé et me dis ah non mais je ne connais pas ce syndrome. Resultat elle me dit d'aller voir en medecine interne si le docteur connait ce syndrome et comble sur ce document il était ecrit que souvent les symptomes s'en vont au bout de 5 ans en riant elle me dit c'est bon il ne vous rste peut etre plus qu'un an.........................................!!!!!!!!!!

Voila mon message est brouillon et en vrac et je m'en excuse mais depuis qqs jours j'en suis revenu a subir chaque effort et chaque étape de ma journée. Je bosse a plein temps et c'est pas franchement evident et la je me leve depuis qqs jours a nouveau plus ou antant fatigué que lorsque je me suis couché pourtant en ce moment je dors !!! pas d'insomnies rien.......
La c'est un appel a l'aide je n'en peux plus je ne vais franchement plus tenir longtemps dans cet état.... Hier en rentrant j'étais seul je me suis ecroulé en larmes pendant environ une demi heure...... ca m'a permis de repartir un peu pour effectuer taches menageres......
Voila j'espere que j'aurais des reponses et que la longueur de mon post n'aura pas découragé les lecteurs ......

Portrait de sandrine.margottat
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Je n'ai aucune solution à ton problème. Mais ne lâche pas prise et surtout bon courage!

Portrait de mimi normandie
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bonjour allissea

tout vos symptomes correspondent bien à une SFC
Avez vous demandé des analyses complémentaires pour votre thyroide? TSH? T4 ET T3 afin d'écarter une éventuelle hypo ou hyperthyroidie?
bon courage
mimi

cordialement
mimi

Portrait de allissea
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oui je suis suivie depuis peu en medecine interne et tout les bilans on était fait tout est normal mais il m'a mis il y a deux mois sous traitement de fer pour deux mois malgré le fait que je ne suis pas en carence cela m'a fait du bien pendant deux semaines et la je suis revenu au meme point.
Le pb c'est que mon ami ne comprend rien de rien a tout ca et je vois son regard quand il me demande ce que j'ai pkoi je rale ou je suis ralenti et que je lui repond: je suis fatigué, ca ne vas pas ....... ce regard me hanteet est horrible a supporter. Je passe pour la fille qui a toujours qqch, qui s'ecoute trop pourtant dieu sait que je prend sur moi et que je force, je force depuis quatre ans.......mais jje commmence a etre vraiment lasse de tout ca.
J'ai repris rdv en medecine interne jeudi prochain je pense que je vais carrement lui parler du SFC voir s'il me rit au nez, s'il me sort un argument convaincant que cela ne peux pas etre ca......voir peut etre il me prendra au serieux (on peut tjs rever un peu ...)
Apres que les medecins ait commencé par me dire que j'étais depressif, spasmofil..........
Voila et si cela ne s'avairait pas convaincant et que lui non plus n'a pas l'air d'etr einformé sur le SFC je pense qu'il faudrait que j'essaie de m'orienter vers un specialiste du sfc ( ou tout du moins qui connait ce syndrome....) sur marseille ou montpellier.....

Portrait de wynnie
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Bonjour
est ce que tu peux donner les résultats thyroidiens tsh t3 t4 avec normes du labo? un résultat dans la norme n'est pas forcément normal et si seule la tsh a été faite, il faut faire un bilan complet.

Portrait de allissea
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faut que je regarde mes bilans sanguins je suis au bureau la je les mettrais en ligne ce soir de retour...

Portrait de mimi normandie
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je sais ce que c'est que de ne pas être comprise par l'entourage moi c'était surtout par rapport à mes colègues du boulot.
par contre ma famille me soutient à 100% heureusement. je suis plus âgée que vous j'ai 44 ans, mais pour ma part je souffre de fibromyalgie avec fatigue chronique, donc je vous comprend comme toutes les personnes qui partagent ce forum.

j'ai été arrêtée 5 mois et après 5 jours de reprise j'ai du m'arrêter à nouveau. j'ai de la chance d'avoir un bon médecin et même au niveau de la médecine du travail qui me constitue un dossier pour longue maladie au vu d'un mi temps thérapeutique par la suite

il faut beaucoup de courage et vous en avez pour affronter cette fatigue, il faudrai que vous trouviez un bon médecin si celui ci ne vous comprend pas, ne baissez pas les bras, nous sommes avec vous pour toutes les questions que vous auriez envi de poser.
Christiane la modératrice saura mieux répondre, moi je veux simplement vous soutenir moralement et vous répondre en fonction de mes connaissances.
montrez à votre ami ce forum, et peut être qu'il changera d'opinion en voyant que vous n'êtes pas la seule dans cette situation, nous ne sommes pas des "menteuses", nous souffrons réellement.
bisous
mimi

cordialement
mimi

Portrait de allissea
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mimi normandie wrote:
bonjour allissea

tout vos symptomes correspondent bien à une SFC
Avez vous demandé des analyses complémentaires pour votre thyroide? TSH? T4 ET T3 afin d'écarter une éventuelle hypo ou hyperthyroidie?
bon courage
mimi

Alors de retour a la maison ....enfin .....
Donc deux dernier bilans :
15/10/08 : T3: 3,2 ng/l
T4 : 10,90 ng/l
TSH ultra sensible : 4,078 MUI/L

Et 14/11/08 : T4: 13,50
TSH Ultrasensible : 3,27
Cortisol : 644 a 16 h

Voila pas grand chose a signaler
A u passage la vitamine B 12 est ok
un petit terrain infectieux mais j'étais malade lors du dernier bilan avec proteine C réactive a peine elevé à 16,3mg/l, les vitesses de sedimentations a peine au dessus de la normal et mycoplasme pneumoniae IgG positif a 99 UIE. Mais en medecine interne il n'a meme pas mentionné ces détail donc cela doit etre negligeable.
Reste que le mycoplasme apparemment ce serait une petite infection des poumons et que je viens de peut etre faire le rapprochement du debut de mes symptomes il y a quatre ans avec une pneumopathie ....ma foi....

Portrait de mimi normandie
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il faut les normes du labo, car chaque labo a ses propres normes
passez une bonne soirée

amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de allissea
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oui c'est ce que je viens de remarquer car c'était deux laboratoires différent donc c'est bon c'est dans les normes les deux fois.
Beaucoup d'espoir dans mon RDV de jeudi soir a la clinique.....

Portrait de mimi normandie
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wynnie wrote:
Bonjour
est ce que tu peux donner les résultats thyroidiens tsh t3 t4 avec normes du labo? un résultat dans la norme n'est pas forcément normal et si seule la tsh a été faite, il faut faire un bilan complet.

wynnie a raison

cordialement
mimi

Portrait de wynnie
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il faut les normes du labo pour les t4 et les t3 et le cortisol.
je suis prête à parier que les t4 et les t3 sont vers le bas de la norme.
la tsh , même dans la norme, est trop haute les 2 fois.
une tsh normale c'est 1 et depuis 2004 les recommandations internationales sont de 2.5 maxi. Il y a donc une hypothyroidie qui explique les symptomes!

Portrait de Christiane59
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allissea wrote:
oui c'est ce que je viens de remarquer car c'était deux laboratoires différent donc c'est bon c'est dans les normes les deux fois.
Beaucoup d'espoir dans mon RDV de jeudi soir a la clinique.....

Bonjour,

Des résultats dans la norme ne veulent pas dire corrects pour vous.

Donc comme demandé, donnez les normes du labo pour chaque analyse.

Une échographie de la thyroïde sera nécessaire et aussi faire analsyer les anticorps antithyroïdien car comme le dit Wynnie la TSH est bien trop haute.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de allissea
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Je suis vraiment désolé je n'ai pas pu vous donner les normes des laboratoires car je suivais cette discussion par alerte mail et rien depuis mon dernier message j'ai du faire une mauvaise manipulation. Je vous envoie les normes des deux labos des que possible en tout cas merci de vous etes penchés sur ma situation...
PS: j'ai deja fait une echo de la thyroide qui etait parfaite il y a qqs temps ...

Portrait de mimi -chris
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allisea

j'ai subit ce que tu vie, jusque a partir dans l'asthenie, un grand hopital, na pas trouve de quoi je souffrais, l'hosto ma envoyé chez un neurologue.
apres avoir ecouté mon recit, il m'a fait rentrer a l'hosto au laboratoire du sommeil, on a trouve l' apnée, avec des ronflements a 96decibel, mieux que une discotheque et le syndrome des jambes sans repos, une totale, appareillée d'une ppc, je ne sais plusce qu'es la fatigue, a voire avec toi.......courage

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de allissea
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bonjour désolé de ne pas etre revenu plus tot donc j'ai vu le medecin interne qui m'a parlé de lui meme du syndrome de fatigue il trouve que mes symptomes correspondent bien mais il veut faire un IRM cérébral et un nouveau bilan sanguin avant de poser un diagnostic. Il m'a dit qu'il fallait que je reflechisse a un traitement par anti dépresseurs qui pourrait me faire du bien. Mais apres réflexion je ne suis aps d'accord pour commencer a me plonger las dedans a à peine 25 ans. Voila il m'a rappeller le lendemain pour me voir de suite il avait le début des resultats et j'ai les plaquettes qui ont un peu chuté mais rien d'alarmant ( 90 000) et une belle carence en potassium. Donc je suis parti pour un traitement de potassium. Sinon enorme souci intestinaux je n'ai rien pu manger pendant deux jours tellement de nausées et je suis contipé a bloc malgré le poly karaya trois fois par jour.
En ce qui concerne le syndrome de fatigue chronique le specialiste m'a dit qu'il suivait deux personnes qu'il avait diagnostiqué. Je lui ait dit le point négatif c'est que si c'est ca il n'y a pas vraiment de traitement il m'a répondu il ne faut pas dire ca. Et à la question combien de temps sela peut durer la réponse était toute votre vie.....................

Portrait de mimi -chris
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alors on appel cela de l'asthenie.......c'est ce qu'il veux dire, des anti dep, sur ta fatigue,je sais pas
moi hypokaliemie (potassium aussi)...........tu prends des diuretique!!!!

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de allissea
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non justement ni diurétique ni laxatif ( le poly karaya n'était pas un laxatif mais un regulateur du transit...) le specialiste s'est donc inquieté rapidement car il ne sait pas d'ou cela peut provenir. Je ne connais pas mes taux de potassium n'ayant pas encore pu recupérer les resultats de ce bilan...

Portrait de mimi -chris
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moi je suis hypokaliemique," fuite de potassium" mais j'ai un hyperaldosteronisme................allisea, la norme potassium est de 3.5 à 5, courage, tu feras savoir.............

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de allissea
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merci oui je devrais avoir les resultats mardi je pense je reviendrai vous dire ce qu'il en est aujourd'hui je devrais avoir le bilan de la gastro neterologue je lui ai dmeandé de me faire aussi les allergies alimentaires je suis consciente que je ne tolere pas tres bien le lactose et je voulais verifier si je ne craignais d'autres aliments.
MIMI6CHRIS : les comprimés de potassium ont fait remonter votre taux .....??

Portrait de mimi -chris
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oui moi j'en ai 4/jour, oui il remonte faut surveiller aussi le taux au bout de quelques jours, oui mais je suis a 3.8, pas plus malgre la dose ingurgité, de ou l'importance de voire un neprhologue das ton cas.
on ne perd pas le potassium, sans raison.............attendons ton resultat

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de allissea
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d'accord et merci pour vos messages

Portrait de allissea
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bonsoir, alors j'ai finalement recupérer les resultat: mon taux de potassium est de 3,1 .
Je ne pense pas que cela soit vraiment important je prend du kaleorid pendant deux semaine a raison d'un comprimé par jour ca devrait rentrer dans l'ordre....qu'en pensez vous?
Cependant c'est le taux de cortisol qui a retenu mon attention il est de 942 nmol/l la norme l'apres midi etant entre 47 et 428 ?????

Portrait de mimi -chris
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allisea ,

si ton potassium est a prendre au serieux, la normal est de 3.5 a 5, d'autre part oui tu devrait voire un nephrologue, le cortisol est secreté par le cortex des surenales,"donc les reins" tu es comme moi avec une hypokaliemie, il faut trouver la cause, car le potassium est tres important pour le coeur, je peux me tromper,mais tu dois avoir des crampes dans les mollets et des palpitations cardiaques, je connais, dis moi......

l'aide apporté aux autres , aide a vivre

Portrait de allissea
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seulement des debuts de crampes dans les pieds et mains surtout un peu mollets sans arriver a la "crampe" Par contre hier soir pendant environ trois quart d'heure je me suis senti oppressé dans la poitrine avec une sensation de malaise imminent...
Le specialiste ne m'a pas rappellé suite a ces resultats donc je suis mon traitement pour le potassium comme prevu j'ai un IRM cerebral le 25 fevrier et prochain RDV le 28 fevrier...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
le cortisol est secreté par le cortex des surenales,"donc les reins"

Non les reins et les surrénales ont un fonctionnement complètement séparés.
Mais le potassium régule le fonctionnement des reins et des surrénales.

Allissea,
Quelles sont les normes de votre labo pour le potassium ? Car chaque labo a ses propres normes.

Quant au cortisol la prise de sang a été faite à quelle heure ?
Après-midi ? Vu que vous donnez les normes de cette période.
Si oui effectivement, il est bien trop haut et là il y a hypercortisolémie et il est nécessaire de surveiller cela de près et de surtout traiter.

Si le potassium est bas (voir normes du labo) cela explique probablement le taux élevé du cortisol.

Dans votre cas, il serait plus adéquat de mettre un message dans le forum Endocrinologie afin que claudine puisse le voir. Mettez un titre : potassium bas et cortisol élevé précisez vos symptômes, les résultats que vous avez. Cela l'interpellera. Elle passe régulièrement sur le forum.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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