Portrait de cassandra 00

Chaque fois que je reviens participer au forum cela me fais mal,j ai l habitude d être directe , de ne pas mâcher mes mots…………j ai l habitude aussi de tout prendre avec humour et dérision(après un certain recul!)……..mais
cette fois ci c est différent il ne s agit pas que de moi ……….certes il y a eu un bel élan de solidarité et une belle leçon d humanité et d humilité aussi ……mais Agnès avait écrit un post(j ai juste eu le temps de le lire) et celui-ci a été annulé par qui ,pourquoi ?j ai bien lu la charte du forum : il vous est permis de le faire à tout moment et sans justification …………en ce qui me concerne, je ne peux pas revenir ici sans penser à Agnès et continuer à participer sans elle, j ai l impression de me trahir ……….depuis le cœur n y est plus , et si on ne peut s exprimer sur le forum que quand on fibropositive ,qu il faut faire attention à ne pas s écarter du sujet ,que c est « fais comme je dis,pas comme je fais »,je ne correspond pas aux critères d admission ………………..pour aller de l avant j ai besoin d être sincère et comme ne suis pas en accord parfait avec ce qui a été dit je vous le fais savoir……cela fais un moment que je voulais le dire :il faut de tout pour faire un monde……..alors je continuerai à vous lire pour les infos mais ce sera sans ma participation.
Cassandra.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui j'ai lu ce message aussi et j'y répondais, mais quand j'ai validé, j'ai vu que le message venait d'être supprimé.

Mais je ne peux pas te dire qui l'a fait sauf que ce n'est pas moi.

Je regrette ta décision et j'espère qu'elle n'est pas définitive.

Prends soin de toi.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Cassandra

Je l'avais lu mais il était tard (ou plutôt très tôt le matin, je crois avant 2h00), trop fatiguée pour y répondre, je voulais le faire dans la journée ou la soirée, et là le message avait été supprimé, je ne sais pas non plus mais je peux t'assurer que ce n'était pas moi.

Et d'ailleurs je voulais dire dans mon message à Agnès qu'elle faisait aussi partie intégrante du forum. Je n'ai pas eu l'occasion de le faire.

Nous devons être franches, mais il faut aussi faire attention à ne pas blesser, attaquer ou être incorrecte avec une personne, c'est un code de respect d'autrui. De plus, nous sommes tous et toutes fragiles donc il faut être encore plus vigilant(e)s.

Nous pouvons donner notre avis sur une question, sur un message et surtout parler de son bien-être du moment, ou l'inverse de son mal-être, faire partager des découvertes sur la fibro, etc ..... tout en modérant ses propos.

J'espère effectivement que ta décision n'est pas définitive, et si Agnès nous lis, qu'elle sache qu'il n'y a pas de raison pour qu'elle n'y participe plus mais en tenant compte simplement des règles du forum.

Nous pouvons dévier un peu de la fibro car effectivement il n'y a pas que la fibro dans notre vie et heureusement ! Mais mieux vaut alors créer une nouvelle discussion, pourquoi pas par exemple "Humeur du jour" ou "divers" et nous pourrions parler de tout et de rien, sans que cela n'entrave les autres discussions sur la fibro.

Je ne sais pas quel est ton avis sur le sujet Christiane, qu'en penses-tu ?

Bonne journée
Bisous
Guylaine

Portrait de doudine59
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on a toutes des mauvaises periodes avec notre humeur moi personnellement je ne savais pas qu on pouvait poser des questions a ce medecin je croyais discuter entre nous on ne se connait meme pas et meme ici il y a de la discorde ce n est la faute a personne faites un effort agnes et cassandra revenez aujourd hui c est mon anniversaire et ce sera le plus beau cadeau je discute souvent avec Christiane Guylaine Cassandra et Agnes on rigolait de temps en temps pas mechant c est sur nous meme et en ce moment c est ce que l on a besoin .faites plaisir a ce forum .je vous embrasse bien fort

Portrait de anonymous
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Doudine

Je te souhaite un très bon anniversaire, j'espère que tu vas pouvoir danser toute la soirée et en profiter au maximum !

Le fêtes-tu en famille ?

Bien sûr qu'on peut rire sur le forum, et il paraît même que le rire est une des meilleures thérapies ! Je sais qu'il existe des "écoles du rire" (je ne suis pas sûre à 100% que ça s'appelle comme ça), cela m'aurait plus d'y participer au moins une fois, juste pour voir.
Mais de faire ça dans un endroit loin de spectateurs et non au milieu d'un parc où il y a du passage, vraiment trop pudique pour ça, je ne pourrais pas me lâcher correctement car au début, d'après ce que j'ai vu à la télé, on se force vraiment pour rire, après les fou-rires fussent de partout, c'est un réflèxe.

La fibro me m'empêche pas de piquer des crises de fou-rires avec mes proches, et parfois même toute seule quand il m'arrive de me retrouver dans des situations plus que comique à cause de la fibro.
Par exemple, lorsque je tombe dans les escaliers et que je suis obligée de les monter à 4 pattes, je rigole de la situation, je tourne ça à la dérision et ça fait le plus grand bien !

Bisous et que tous tes voeux se voient exhausser pour ton anniversaire
Guylaine

Portrait de doudine59
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merci Guylaine je le fete demain avec mes freres et soeurs mais je ne vais pas danser et je suis en appartement nous aussi on rigole de moi en famille maintenant je le prend bien meme mon mari et mes freres disent qu il me faudra un siege auto pour la voiture et il y a pleins de trucs comme ca mais se forcer pour rire c est dur il faut une bonne blague pour ca je t embrasse Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je suis d'accord avec ta proposition Guylaine.

Je pense que cela serait aussi justement un bon moyen de se changer les idées, car effectivement cela est nécessaire surtout pour certaines qui ont plus besoin que d'autres de parler de ce qu'elles ressentent vraiment et cela fait partie intégrante de la maladie.
C'est une écoute.

On sait que le côté dépressif peut être très présent et je suis sure que c'est le cas d'Agnès actuellement qui est dans une très mauvaise passe.
J'espère de tout coeur, qu'elle va surmonter tout cela et revenir dès qu'elle en sentira le besoin.
L'incompréhension est déjà tellement présente pour certains dans leur entourage que d'en vivre une aussi sur le forum, me semble vraiment pas normal.

Le forum est là comme je le dis toujours, pour apprendre sa maladie mais aussi pour soutenir les personnes fragilisées.

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour Christiane,

J'adhère à ce que tu dis, et c'est bien pour cette raison que j'ai écrit qu'Agnès était et sera toujours la bienvenue si le coeur lui en dit.

Maintenant nous ne pouvons pas non plus forcer les personnes à venir ou revenir. Ce choix leur appartienne.

Bon je vais faire long, j'ai l'estomac sur les talons ....

Alors bon appétit et bonne journée
Bisous
Guylaile

Portrait de APM
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Bonsoir,

J'ai appris de façon détournée, la position de Cassandra ... Et je suis triste qu'il en soit ainsi !
Triste que peu de personne ait fait l'effort de comprendre, si ce n'est les mots, du moins à travers les mots ...
Mais bref. Si je reviens ce soir, c'est uniquement dans le but de (re)poster mon message du 19 janvier. Message qui a été supprimé !
Pour quelle raison ?
Par qui ?
En vertu de quel principe ?
Je n'ai pas transgressé la chartre du forum ...

APM wrote:
Bonne continuation !
Bonsoir,

Juste ces derniers mots ...

- 1 - A toi, Guylaine : Lorsque je cite les propos du médecin en me disant de prendre exemple sur toi, je ne m'insurge certainement pas contre toi. Je sais que tu souffres beaucoup. Ta demande de fauteuil roulant n'a pas été faite pour des prunes.

- 2 - A vous Guylaine et Christiane : J'ai toujours apprécié vos messages d'encouragements, vos réponses, votre travail de modération alors que vous êtes des personnes que la fatigue épuisante ainsi que la souffrance physique et morale ne prédisposent pas forcément à un surplus de travail.
Je comprends aussi que recevoir des compliments n'est pas si facile que ça, peut mettre mal à l'aise. Pourtant, j'ai toujours été sincère en vous remerciant !

- 3 - Lorsque je dis que je ne peux m'en prendre qu'à moi, c'est vrai. Et, du coup, je pensais que vous comprendriez qu'avec cette phrase, je ne m'en prenais certes pas à vous !!! Ni à aucune d'entres vous !

- 4 - Mes mots, plus ou moins destinés à être lus par le médecin, vous font exploser d'incompréhension, pourtant, il n'y a pas de quoi. J'essaye de vous expliquer : J'ai été extrêmement déçue que de nombreux membres et moi même n'ayions aucun retour à la suite d'une enquête sur le Lyrica ou sur la fibromyalgie. Je pensais qu'il fallait attendre plusieurs semaines, voire quelques mois. Mais le message qui m'a été adressé par ledit médecin est loin d'être celui que j'aurais aimé lire ...
J'entends bien que le médecin en question a une vie privée en dehors de sa vie de médecin, chercheur (avec l'enquête), ainsi que ses impératifs. Mais, quand on lance une enquête, on s'attend à ce qu'il y ait du boulot derrière ! C'est la raison pour laquelle je m'insurge.
Mais je ne m'insurge pas contre vous, qui souffrez, vous les membres de ce forum (et des autres fora) et vous les modératrices.
Je comprends également très bien que vous vous rangiez du côté du médecin. C'est logique. Vous êtes pratiquement du même bord ... (enfin, ce ne sont pas les mots que je voudrais écrire, mais je n'en ai pas d'autres sous la main.

- 5 - A chaque fois que j'écris, ou que j'ai écrit "vous souffrez plus que moi", je le pense du plus profond de mon coeur, de mon âme. D'après vos mots, je sens votre souffrance.
Et puis, en comparant ce que j'ai écrit dans ma "présentation" sur juillet/août, et maintenant, il y a une amélioration sensible.

- 6 - J'aimais venir sur ce forum. Mais, étant donné que mes mots sont trop souvent incompris, et/ou mal compris, il est nettement plus préférable que je ne revienne pas.

- 7 - par contre, j'espère vivement que Guylaine pourra revenir le plus tôt possible : en tant que membre ou en tant que modératrice ...

Voilà, j'ai pris bien souvent plaisir à vous écrire, à vous faire partager ma vie, mes douleurs, et mes joies.
Je ne vous oublirai pas (sauf, perte de mémoire).

J'espère également que vous êtes dans les bras de Morphée en ce moment.

Bonne nuit, bonne continuation. Et, de tout coeur, j'espère que vous guérirez de la fibromyalgie et de vos autres maladies.

Sincèrement,

Agnès,

Voilà donc mes mots qui ont été sanctionnés ...
Je relèverai, depuis, un manque total de responsabilité morale ... et active !

Je suis totalement dégoutée, bien que mon moral ne soit pas en dessous de zéro. Il ne me semble pas que l'on puisse juger de mon état psychique simplement d'après ces mots ... Pas ici ! Pas sur CE forum !

Je mettrai néanmoins un bémol à mon dégoût : Vous avez une excuse : vous souffrez !!!

Votre souffrance, je la devine, même si je ne suis pas médecin ! (quoique ... enfin, passons !)

Comme je le disais donc le 19 janvier : BONNE CONTINUATION !

Maintenant, je vous dis au revoir, à défaut d'adieu.

Et MERCI CASSANDRA ! Je suis désolée, navrée, triste, ... que tu aies compris mes "PROPOS rebelles", et que par conséquent tu en soies arrivée à ce point extrême !!!

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de Christiane59
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Discusion fermée avant que les choses ne s'envenimes à nouveau.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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