Portrait de valérie-75

Bonjour a tous,

Suite a une embolie pulmonaire de mon père en novembre dernier sans causes apparentes. Des test génétiques ont été effectuer a l'hopital...résultat = Facteur V de leiden avec déficience des proteine C et S .

J'ai été convoquer par son médecin en janvier avec ma soeur (mon ainée de 10 ans) pour effectuer a notre tour des tests..... RESULTATS .... ma soeur na rien ,mais moi je suis atteinte du facteur v de leiden avec déficience de la proteine C .

Je suis agée de 31 ans et j'ai deux superbe garçon de 21 mois et 3ans , nés par césarienne sans complications.
Cependant je m'inquiète énormément....car le médecin de l'hopital ma dit qu'il n'y avait rien a faire car j'étais encore jeune (sauf arreter la pilule et trouver autre chose comme moyen de contraception..... ) et mes petits loulous...pas besoin de les tester car ils ne craignent rien !!!
Le médecin ma dit cependant que je risquais de faire des phlébites ou pire des embolies pulmonaire sans signes précurseurs !!!

Je ne sait plus quoi penser........ je suis avec mes doutes et mes craintes depuis hier.....
Que dois je faire pour moi et mes petits loulous ???? faut il vraiment ne pas les tester et n'y a t'il vraiment rien a faire de plus ??? une 3ème grossesse est elle vraiment envigeable dans l'avenir (ont aurraient voulu avec mon ami tenter d'avoir une petite fille )

Aider moi a comprendre cette maladie. Merci d'avance .
Valérie.

Portrait de emeralds
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vous avez un deficit en une proteine inhibitrice de la coagulation, d'une façon general ces proteines inhibent la coagulation qui s'active dans le corps à des endroits ou il ne le faut pas et avec ce deficit vous ne pouvez pas l'inhiber correctement ce qui aboutit à la formation de thrombose, et pour vous il ya des situations favorisant ces thromboses comme la position alitée donc si vous devez un jour subire une operation il vaut mieux prevenir votre medecin qui vouq mettera sous traitement anticoagulant comme prevention de la thrombose, pour les enfant je ne sais pas quel age ils ont car le taux normal en proteine S est atteint à un age precis, donc ça ne sert à rien de la doser chez eux à cet age, elle sera de toutes façons diminuée; j'espere vous avoir eclairée et bon courage

Portrait de petitesteph59
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Bonjour,

Je rencontre un peu la même situation que Valérie.

Il y a un an et demi ma mère a fait une embolie pulmonaire. On en a jamais trouvé la cause. On nous a suggéré une phlébite qu'on n'aurait pas détecté vu que pendant longtemps ma mère était restée allongée (dépression).
Puis il y a trois semaines, elle s'est rendue à l'hôpital pour effectuer un scanner cérébral suite à un problème de circulation sanguine dans la partie gauche de son corps, qu'elle a ressentie au cours de la nuit. Il s'est avéré qu'elle a fait un AVC régressif.
A force d'examens pour chercher une cause à l'embolie et cet accident, on a eu le même résultat que le père de Valérie : Mutation du facteur V de Leiden.
Le problème c'est qu'elle a également un anévrisme mais on ne sait pas depuis quand il est là.
Un traitement par anti-coagulants n'est donc pas envisageable, alors que suite à l'embolie pulmonaire elle prenait du Previscan et elle n'a rencontré aucun souci ...
Comment donc empêcher que d'autres caillots se reforment et ne fassent plus d'incidents ?
Il faudrait aller voir un neuro-chirurgien ainsi qu'un spécialiste de la coagulation sur Lille. Bien sûr tout ça ne rassure personne et ça a réaffecté son moral.

Quelqu'un rencontre-t-il le même problème ? Quelles sont les démarches qui ont été engagées ?

Maintenant je m'inquiète également pour ma part. Le médecin dit que ça ne sert à rien que mes frère et soeur fassions le test tant qu'il n'y a pas de problème ...
Mais je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'il sera peut être trop tard après.
J'aimerai tout de même faire ce test et rencontrer quelqu'un qui nous explique tout ça.

Je suis du Nord, savez-vous où je peux faire le test et rencontrer un spécialiste de cette maladie ?

Portrait de emeralds
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je pense que l'enquette familiale est tres importante et que vous et vos freres et soeurs devriez faire ce bilan pour voire si vous n'avez pas cette mutation, essayez de vous renseigner aux labo d'hemostase de votre hopital; ils pouront peut etre vous dire ou les faire.

Portrait de AUDREY 62150
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Moi aussi je suis atteinte de cette mutation
ma demi soeur doit elle faire les examens
elle pense que non puisse quelle n e presente auun symptom mais moi non plus je n en avait aucun mis a par les jambes lourde depuis mon accouchement
j ai ete diagnostiquer suite a trois fausse couche mon gyneco a fait des recherche de cause
je ne sais pas qu'elle est le rappor entre le facteur v et les fausse couche
pourriez vous m ecleirer car je ne voi mon yneo que dans 3 semaines
merci

Portrait de Simili
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Rassurez-vous.
J'ai le même problème de Facteur de Leiden associé au deficit de proteine C, et franchement je n'en souffre pas beaucoup...
Ma mère a eu une phlébite vers 60 ans elle a été hospitalisée et les analyses ont révélé cette anomalie. Je suis fille unique et ma tante et moi avons dû subir les mêmes analyses, ma tante a échappé à la mutation, pas moi.
J'ai quand même eu deux enfants (et trois grossesses avec une ITG) deux fractures des membres inférieurs, j'ai 45 ans et je n'ai jamais eu aucun problème circulatoire.
Ma mère a aujourd'hui 68 ans et n'a pas eu de nouveaux problèmes non plus.
Bien sûr c'est à surveiller mais de là à s'inquiéter.....
Il y a même un avantage c'est que dès que vous annoncer ça à un medecin après une suite de banalités (du genre : 2 enfants, non pas de maladie etc...) il dresse l'oreille et on se sent devenir une personne très interressante, c'est juste parce que c'est une mutation rare et que la coagulation c'est interressant intellectuellement.....
Pour la contraception je compatis, moi je vis avec une femme (ménopausée pour assurer encore plus), je ne suis donc pas très concernée.
Sylvie

Portrait de lona
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bonjour je vis a quelques petits details pres la meme situation que valérie et aujourd'hui j'ai un angiome de 11cm au foie pourriez vous me dire si cela peut avoir un rapport avec le facteur v leiden cr mon docteur n'a pas l'air de se preoccupe de ca mais mon gynéco m'a trouvé ts les symptomes j'ai rdv le 31 janvier en service hematologie merci de me renseigne

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