Portrait de Liminia

Bonjour, je suis atteinte d'exostose multiple alors que aucun des mes parents n'as cette maladie: je suis donc une soirte de mutante^^!
J'aimerai savoir si quelqu'un qui a aussi cette maladie pourrai me faire part de son témoignage et si il a des enfants, me dire comment ça se passe. Car j'aimerai bien avoir des enfants et si j'ai bien comprus ils ont une chance sur deux d'avoir cette maladie. Si quelqu'un a aussi cette maladie je voudrai bien pouvoir lui parler car je me sans un peu seule vu que je suis la seule personne à ma connaissance à avoir cette maladie et j'ai envie de connaître quelqu'un qui l'aurai.
Merci et j'espère que je pourrai en parler.

Portrait de mln2
J'aime 0

bonjour Liminia,
petit témoignage. Mon mari a cette maladie. Quand il a été question d'avoir des enfants, il a dit "ça vaut le coup de vivre". Une "chance" sur deux effectivement d'être atteint. Nous avons eu trois enfants. deux sont atteintes. du coup nous avons renoncé à avoir un quatrième, de peur de ne pas être assez disponible en cas d'opérations lors de l'adolescence. maintenant que l'aînée est mariée et en âge d'avoir des enfants, elle dit la même chose que son père. Ceci dit, ils n'aiment pas trop en parler.
Pour des renseignements plus techniques Il existe des associations sur la "maladie exostosante". A votre disposition si vous avez d'autres questions.

Portrait de Liminia
J'aime 0

Merci beaucoup. Cela confirme ce que je pensais. Mais je pense tout de même avoir des enfants plus tard mais j'y repenserais certainement lorsque j'aurais un mari et j'en parlerai avec lui.
Merci pour la réponse et bonne journée.

Participez au sujet "exostoses multiples"