Portrait de tigona

Bonjour!

Je suis psychologue, j'habite à Paris. et je fais un travail de recherche sur la fibromyalgie. Je voulais savoir si certaines personnes de ce forum souhaitent m'aider dans cette démarche.

Merci beaucoup

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faudrait préciser ce que tu recherches plus précisément :
- des témoignagnes du quotidien,
- de la maladie elle-même : les symptômes, les soins,...
- le vécu sur le plan psychologique,......etc.

Dans l'encyclopédie il y a tout un article sur ce qu'est la fibromyalgie.

Dans ce forum, il y a un post entier de différents témoignages : http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?id=4421

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tigona
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Merci pour votre reponse

En fait il me faudrait des temoignages du quotidien, du vécu psychologique, du vécu tout court...

J'ai lu les temoignages (pas tous!), mais il est vrai que je souhaiterais rencontrer des personnes, ou discuter par messagerie internet. Je sais que je peux tout avoir dans un livre ou un site internet, mais c'est la parole directe qui m'interresse.

Je fais un travail sur la fibromyalgie, côté vécu et symptômes , mais egalement côté medecin. je voudrais savoir comment le medecin a cerné votre maladie.

Merci encore

Portrait de Christiane59
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Alors le mieux serait de préparer un questionnaire précis et de le mettre sur le forum.

Ainsi toute personne qui veut y répondre, pourra le faire en le revoyant à votre adresse e-mail si toutefois vous l'avez laissée libre d'accès à tous.

Ce sont effectivement les patients qui vous informeront le mieux directement.
Dans des livres vous pourrez trouver des informations mais de personnes qui se sont déjà faite une opinion, qui ont déjà analysé les éléments. Donc cela pourrait vous influencer dans votre propre analyse.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de tigona
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Ah , d'accord. j'avoue que je ne suis pas fortiche pour les questionnaire. On pourrait dire que j'y suis allergique.

Voulez-vous bien quand même laisser ma demande, afin que toute personne désirant me rencontrer ou me parler puisse le faire? Les questions que je pourrais poser à traver un questionnaire, je peux en trouver les réponses sur ce sit. ce qui m'interresse est l'histoire singulière de chaque personne, et sa rencontre avec le médicale.

mon mail

Merci

Portrait de Lauriane2001
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Bonjour Tigona,
Tout à fait d'accord pour participer à toutes enquetes permettant de faire avancer et ou de mieux comprendre cette maladie qui est , contrairement à ce qe l'on peut lire sur certains sites , invalidante .
A bientot

Portrait de tigona
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Merci Lauriane

Pouvez-vous m'envoyer un mail sur ma propre boite mail afin qu'on puisse s'organiser?

Portrait de voice
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bonjour
tigona , si vous souhaitez faire votre enquête sous forme de questionnaire, je peux sans doute vous aider pour le faire directement en ligne ;)

Portrait de tigona
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Bonjour Voice. Merci pour votre proposition, mais je ne tiens vraiment pas à faire de questionnaire. je suis psychologue clinicienne et peut-être par deformation professionnelle, je prefère de loin discuter et laisser les gens parler de leur maladie ou de leur mal-être, dans toutes les directions, sans limites...:)))

Portrait de Lauriane2001
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Tigona ,
J'ai pris votre adresse mail et je vous ferais parvenir mon parcours de santé
A bientot

Portrait de tigona
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Ok, prenez votre temps. :)

Portrait de tigona
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Bonjour

je reviens vers vous

Déjà un grand merci à celles qui m'ont répondu!!

Alors je commence à avancer un peu. Mon directeur de mémoire me propose de vraiment raconter l'histoire et le suivi d'une personne..seulement je n'ai aucun patient fibromyalgique.

Ce que je propose c'est pour ceux qui ont une adresse msn, une sorte de suivi "psy", très régulier, par exemple une ou deux fois par semaine. Bien sûr ça serait gratuit puisque c'est plus vous qui allez m'aider que moi!!

Si au moins une personne est ok, ça serait super!

Merci de m'écrire sur mon mail perso

A bientôt

Portrait de roxie
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Comment savoir si c'est sure ce que vous faite? moi je reste ici ou je vois mon médecin du centre anti douleur!
Bonsoir

Portrait de tigona
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Si c'est sûr? Vous voulez dire si ce n'est pas dangereux pour vous? Je comprends votre inquiétude.
Je suis psychologue en libéral et je travaille à mi- temps en hôpital de jour en réadaptation cardiaque. je sais que ce n'est pas une garantie. Mon étude est pour un Master recherche.

J'ai mis suivi "psy" entre guillemets justement parce que sur msn il ne faut pas compter sur un "vrai" travail thérapeutique. Je me contenterais de vous poser des questions et vous vous pourrez me dire et me raconter vos humeurs du jour, vos souvenirs, les idées qui vous passent pas la tête etc...

Voilà

Portrait de roxie
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Non, merci tous va bien je fais avec mes douleurs!
Je n'ai pas MSN?
Bonsoir

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Je n'ai pas répondu car j'ai déjà un suivi psy et j'avoue que de voir ma vie étaler dans un mémoire ou autre ne me tente guère. De plus ma fatigue étant trop intense, "j'économise" mon énergie... étaler ma vie, ressasser le passé ne me tente plus car je veux avancer et j'aurais l'impression de revenir au point de départ et devoir recommencer toute une thérapie.

Je vous remercie tout de même pour l'intérêt que vous portez à la fibromyalgie

Bien à vous
Guylaine

Portrait de tigona
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Guylaine, je vous remercie pour votre réponse. Je sais que ce n'est pas évident et je comprends.

Portrait de tigona
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Je tenais à préciser, que bien sûr le témoignages restera anonyme, que tous les noms de personnes ou de lieux seront changés...

Portrait de Lauriane2001
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Tigona ,
je vous ai répondu par mail afin que vous puissiez comprendre le fonctionnement de la FM . malheureusement , je constate que vous préférez voir le coté "psy" (je sais c'est votre profession !!!!!) de la FM alors que bien des études ont démontrées que le FM n'avait pas de lien tengible avec un quelconque probléme psychologique voir psychiatrique ... car tout le monde a eu des problémes dans sa vie à plus ou moins grande échelle (tout dépend de notre sensibilité et de notre vision des choses) et nous traversons encore des épreuves face aux institutions tant pour la reconnaissance de notre état que pour notre accés aux soins personnalisés et spécifiques ...
dans le rapport de l'Académie Nationale de Médecine , il y a un paralléle entre la FM et la dépression : peut être pourriez vous le lire ...
comme le dit Guylaine : rien ne sert de remuer le passé car c'est le passé , il nous a donné nos forces et nos faiblesses : a quoi bon voir sa vie de nouveau chamboulé par des souvenirs parfois lourds ?
Bonne journée
Caroline

Portrait de tigona
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Lauriane

Je comprends bien que remuer le passé demande une certaine energie. Par contre bien sûr que je voudrais voir le côté psy, mais ça ne veut pas dire que la FM c'est dans la tête!! Je travail sur le côté psy avec mes patients en cardiologie, je travaille sur le côté psy avec des patients cancereux...heureusement que ces personnes ont le droit d'être prise en charge même psychologiquement...une maladie, ça n'a pas des retentissements que sur le corps je pense.

Portrait de voice
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Bonjour tigona :)
je ne sais pas exactement ce que vous voulez savoir et quelles questions vous voulez posé.
mais si vous le désiré, je peux tout aussi bien vous donner ma vision personnelle de la maladie de la fibromyalgie et des implications psychologique. ;)

Portrait de Lauriane2001
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Toutes les maladies ont des conséquences psychologiques sur le malade mais aussi sur l'entourage , maintenant tout dépend de la place que l'on donne au "psychologique" et comment il est amené ...
un malade va toujours avoir des choses à dire sur sa maladie , son traitement , ses médecins ... et sa culpabilité . en effet , un malade va toujours s'en vouloir d'être malade : "pourquoi moi et pas un autre ?" ou "pourquoi mainenant ?" ou " qu'estce que j'ai fait pour mériter çà ?"....
tout dépend comment le côté "psy" est amené , par quel biais vous allez "exploiter" la psychologie du malade FM ...
comme vous pourrez ou pouvez le lire dans nos différentes discussions , nous avons toutes une approche différente sur la maladie et ses conséquences ...
tout dépend de ce que vous voulez savoir sur "la vie d'un FM" : son approche de la maladie , son traitement , ses médecins , son suivi médical , sa famille et entourage , ses enfants et son conjoint , son emploi ou non ... le sarcasme et les critiques , le regard fuyant d"ami(e)s" , l'incompréhension , le mépris ...
certes la maladie est là , elle fait mal mais ce qui peut faire le plus mal c'est le regard de sa famille et/ou de ses proches qui changent ...
tout dépend sous quel angle vous souhaiter présenter la psychologie d'un patient atteint de SPID .....
Caroline

Portrait de tigona
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Lauriane

Vous avez tres bien cerné ce que je cherche à étudier...oui c'est tout ça, le regard des autres, le travail, l'incomprehension, le mepris...oui c'est tout ça que je voudrais travailler

Bon, je crois que c'est un sujet trop delicat et que je vais juste changer de sujet de mémoire. C'est vraiment dommage, je voulais aborder effectivement les retombees psychologiques, mais je sens que ça va être trop compliqué. Vous comprenez bien que dans un travil de memoire psycho, je ne vais pas me contenter de faire une liste de symptômes. Il y a tout ce qu'il faut pour ça que internet. j'aurais aimé quelque chose de plus " humain".

En tout cas merci encore pour celles qui se sont devouées!!!

Portrait de Lauriane2001
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je comprends ce que vous cherchez mais vous devez comprendre que bien des malades se sont vu dire : "vous n'êtes pas malade ! c'est dans la tête" ou bien que nous sommes des simulatrices ou des fainéantes .... je ne crois pas que vous devriez changer de sujet de thése mais d'avantages expliquées vos attentes , ce que vous attendez de nous exactement , ce n'est pas de la mauvaise volonté mais de la méfiance ...
maintenant , si vous le souhaitez , il n'y aura pas de probléme .
nous pouvons faire un essai et si je trouve que vos questions ne me plaisent pas alors j'arrêtrais....
Caroline

Portrait de tigona
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Je vous avoue que ça m'embêterais de changer de sujet. je voulais etudier un sujet encore peu connu. Je n peux pas vous dire dans quel sens irait vraiment ce travail, puisque je n'en connais que les symptômes medicaux.
Comme je l'ai déjà dis, je suis aussi interressée par la parole du medecin...ça c'est une autre partie du travail, que je peux aussi faire avec vous...

De toute façon je ne peux pas forcer les gens à parler d'eux même...le principe même d'un travil psy, c'est de ne pas se sentir forcé...donc bien sûr que si mes questions sont deplacées, vous arréterez, c'est tout à fait normal :))

Portrait de Lauriane2001
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d'accord , je vous envoie mon IP MSN par email.
Caroline

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