Portrait de Gérard 01

Je suis médecin biologiste , professeur agrégé de sciences et je souffre de fribromyalgie depuis 2002 qui n'a été diagnostiqué que depuis 1 mois, je suis donc mon meilleur patient.
Sous traitement de LYRICA 25 mg par jour depuis 1 mois les résultats ont été spectaculaires, ce mois je passe à 50 mg et 75 mg le mois prochain (je pense en rester là).
En effet j'ai développé une oesophagite mais je ne peux pas encore l'imputer à ce médicament.
Il est très important de diagnostiquer une vraie fibromyalgie car c'est la cause des échecs du Lyrica.
Je suis à votre disposition pour vous faire part de mes investigations.

Portrait de mary.ctout
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bonjour Gérard,

Je suis heureuse de constater que quelqu'un confirme mon avis sur le LYRICA
Comme vous je suis très satisfaite de ce médicament, vous avez peut être lu mes différents messages d'encouragement pour la prise de ce traitement
J'ai commencé le 26 mars par 25 mg le soir pendant 5 j puis le matin 25 mg pendant 4 jours et hier soir j'ai pris 50 mg.
Le seul petit inconvénient a été que je me réveillais très tôt mais sans douleurs et cette nuit est-ce le fait d'avoir pris 50 mg j'ai dormi jusque 6h30 d'une traite.

Vous parlez d'oesophagie ... c'est drôle car j'ai eu ce problème à la première prise, la première nuit, j'ai eu un gonflement de la langue et de l'intérieur de la bouche, j'ai consulté mon médecin au bout du 3 ème jour, il m' a donné un traitement pour mycose et depuis cela a passé aussi rapidement.
C'est un gel buccal DAKTARIN 2 %, et il m' a demander de prendre chaque jour de l'OMEPRAZONE générique du ZOLTUM.

J'ai 58 ans et comme je le disais JE REVIS normalement depuis la prise de LYRICA, j'ai réussi à refaire mon ménage, à sortir seule, si vous avez lu mes différents messages, je disais avoir pris de la morphine pendant très longtemps, de 140 mg + 4 D1000 pour jour, y compris Celebrex ou myolastan par moment.
Je me suis nourri pendant plus de 2 mois au RENUTRYL quand je n"avais plus du tout d'appétit et trop de nausées.
A présent avec le LYRICA il m'arrive de ne pas prendre de Doliprane 1000 dans la journée, ou 1 seul voir 2 maxi !
Je n'en reviens toujours pas du résultat !
J'espère qu'il va continuer...
Comme vous le dites, il faut être certain d'être diagnostiqué FIBRO, car dans mon entourage, j'ai souvent entendu j'ai une fibro, mais constaté que par rapport à moi... c'était vraiment pas de la fibro !
Mais vous êtes médecin, donc vous devez en savoir plus long que moi.
Je souhaite de tout coeur que le Lyrica, pour vous et tous les autres fibros soit toujours aussi efficace qu'il l'est en ce moment pour vous et moi
(avant le lyrica je ne pouvais même plus venir à l'ordinateur, plus écrire... plus lire, plus regarder la télé etc etc ...
amicalement
mary

Portrait de Gérard 01
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Je suis enchanté de trouver un écho chez vous, je pense effectivement qu'il faut s'avoir s'étudier et être très précis dans les propos sur la fibromyalgie qui, aprés une ignorance presque totale devient à la mode.

Portrait de mary.ctout
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Rebonjour Gérard,
Merci de votre réponse,
Comme vous êtes médecin, j'aimerais vous poser une question,
vous dites espérer rester à 75 mg de lyrica par jour, mon généraliste qui me connait bien et à qui j'ai énormément confiance ainsi que le centre anti-douleurs aimerait que l'on arrive à 100 mg puis 150 mg par jour.
Comme je l'ai dit dans mon précédent message hier j'ai donc augmenté de 25 mg le soir ce qui me fait 75 mg/jour.
D'après vous peut-on rester à 75 mg/jour ou est-il mieux pour combattre la maladie d'augmenter les doses ?
Moi je serais d'avis de rester à 75 mg si les douleurs ne reviennent pas,
Quel est votre point de vue ?
Bonne journée à vous
mary.ctout

Portrait de claudy
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Bonjour,
On m'a donné du lyrica 50 (2/j) avec 2 valium 0,50/jour + temgésic pendant 3 mois. J'allais mieux, c'était spectaculaire.Quelques temps après les douleurs sont revenues et j'en ai eu assez d'être dans le brouillard. J'ai arrêté le temgésic et le médecin m'a augmenté le lyrica à 75 (2/j) en continuant le valium et je prends du cymbalta 1/j. Je dors beaucoup mais les douleurs sont enfin supportables. De toute façon j'avais tant de retard dans le sommeil.Au sujet du cymbalta, je l'ai car j'ai de la famille en belgique. Il n'est pas encore en france. J'ai demandé l'accord au médecin du centre anti-douleurs qui me suit ainsi qu'au spy, et les 2 ont trouvé que j'avais beaucoup de chance de pouvoir avoir cette molécule. Je voudrais rajouter que le médecin du centre anti-douleur voulait me laisser sous temgésic, voire prendre du temgésic type III pour me soulager tant il voyait que je souffrais.
Je ne travaille plus et j'ai décidé de me faire une alliée de ma maladie plutôt qu'une ennemie que je devais combattre. Les combats j'en ai eu assez dans ma vie. Je fais de l'hypnose qui m'aide aussi et je vois un ostéopathe régulièrement. Voilà, je pense que la vie a tout fait pour que je prenne le temps de me reposer un peu, moi qui était une hyperactive afin d'oublier mes problèmes. Je vais bien mieux dans ma tête et espère aller beaucoup mieux bientôt dans mon corps.
Bon courage à toutes et tous et surtout, gardez l'espoir et le sourire.

Portrait de mary.ctout
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bonjour Claudy

Je suis surprise de tous les médicaments que vous prenez...
valium etc... en plus du LYRICA,
moi je prenais beaucoup lorsque j'étais sous morphine, mais pas d'antidepresseur, j'ai la chance de ne pas être dépressive malgré Dame FIBRO,
En lisant le début de votre message, j'étais persuadée que vous alliez dire que vous aviez des effets secondaires ! OUF !!! tant mieux pour vous,
Je pense que votre sommeil est dû au anti-dépresseurs et tranquilisants.
Pour ma part je ne prends que 10 gttes de rivotril le soir en plus du lyrica (75 mg) depuis hier.
Voilà j'espère de tout coeur que la FIBRO va vous "oublier" aussi comme elle parait le faire avec moi
Amicalement
mary.ctout

Portrait de anonymous
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Bonsoir Mary,

Je ne suis pas sous Lyrica, mais je prends de la Kétamine, je sais que son effet n'est que temporaire, mais me soulage depuis mi-décembre 2006, là son effet s'estompe, j'ai de grosses crises de paralysies aux jambres et bras (mais qui d'après mon association proviendrait plus de mon syndrome de Gougerot plutôt que de la fibromyalgie).

Les médecins m'ont également prescrit des anti-dépresseurs mais non pas pour une dépression, mais tout simplement car certains anti-dépresseurs peuvent avoir un effet bénéfique sur certaines douleurs. Malheureusement les anti-dépresseurs concernés n'ont fait qu'une seule chose : prise de 20kg en très peu de temps. Donc un médecin m'a fait arrêté les anti-dépresseurs sans sevrage et là effectivement je suis tombée dans une vraie dépression car on n'arrête jamais des anti-dépresseurs d'un coup lorsqu'on les prends depuis un certain temps. Aujourd'ui, mon médecin traitant me fait arrêter d'en un 1er tems les calmants (mais là également il faut y aller doucement car il y a dépendance et risque de tomber en dépression si arrêt brutal) et selon le résultat, diminution petit à petit des anti-dépresseurs car dans ma petite tête tout va bien !
Même si comme toutes les personnes fibro, j'ai quelque fois une petite baisse de moral, c'est loin d'être encore une vraie dépression.

Par contre, mon médecin du centre anti-douleurs ne pense pas me prescrire le Lyrica car j'ai énormément de problème d'allergie médicamenteuse et en général j'ai tous les effets secondaires liés à un médicament ! Il connait l'oiseau que je suis ! De plus, Kétamine et Lyrica ne font pas bon ménage !

Bon courage à tous et toutes
Bisous
Guylaine

Portrait de isavill
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bonjour Gerard
votre intervention est trés intéressante et je me permets de vous poser une question. Comment pouvez vous dire que le lyrica fonctionne sur les personnes qui ont une vraie fibromyalgie? Je m'explique , ma fille de 17 ans a été diagnostiquée fibromyalgique par un spécialiste en médecine interne spécialisé dans cette maladie. Elle doit prendre du lyrica actuellement à 125 mg le soir. Le problème c'est que le médicament ou la dose au bout d'un certain temps ne fait plus effet et on est obligé de l'augmenter . Et de toute façon elle n'a jamais connu depuis plusieurs mois de période sans douleurs et fatigue et je dirais même qu'elle est parfois assez invalidée. Qu'appelez vous une vraie fibromyalgie? quelle est donc la maladie de ma fille puisque le lyrica ne fonctionne que trés moyennement chez elle? pouvez-vous m'éclairer s'il vous plait..
Je ne suis pas medecin mais je pense qu'effectivement le lyrica fonctionne sur certaines fibromyalgies par exemple mon frére qui a été atteint d'une polyradiculonévrite est resté avec des sequelles fibromyalgiques qui ont été effectivement soulagées ( plus de douleurs) par le lyrica combiné avec de l'accupuncture. Mais l'origine de sa fibro est différente de celle de ma fille. merci de votre intervention sur le forum et de votre réponse si vous tombez sur ce message
isabelle

Portrait de Denis C
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Un petit Bonjour à Tous !

J'espère que vous allez toutes et tous le mieux possible. J'aimerais, humblement, apporter quelques points et nuances.

Le Lyrica. Je ne pense vraiment pas que l'on peut établir la conclusion que si le Lyrica n'est pas efficace chez certains c'est parce que ce n'est pas une " vraie fibromyalgie ". C'est du cas par cas. Et j'appuie dans ce sens la perspective apportée par Isavill. Et j'abonde aussi dans le même sens que l'avais déjà très bien expliqué Guylaine dans une autre réponse (sous un autre "post") en disant qu'il y a plusieurs niveaux d'atteinte dans la fibro, allant de douleurs tolérables permettant une vie pratiquement normale jusqu'à être carrément invalidé avec des douleurs insupportables.

Ainsi donc, certains obtiennent des résultats positifs (et parmi ce nombre, une partie n'ont des résultats qui durent plus ou moins longtemps), d'autres n'ont aucun effet (positif ou négatif) et enfin un autre groupe (dont je fais partie par expérience) n'ont eu aucun effet positif sur les symptômes de la fibro en plus d'effets négatifs et sévères secondaires.) Et mon diagnostic de fibro a été posé par 2 spécialistes totalement indépendants et très compétents, soit un neurologue et un rhumatologue. Cela me porte à croire à la véracité du diagnostic.... Alors j'abonde dans le même sens qu' Isavill à propos de l'efficacité du Lyrica. Pour certaines personnes ça marche, pour d'autres non. Tant mieux pour ceux à qui cela permet de reprendre une vie "normale", vous n'avez pas idée à quel point je vous envie (même si c'est pas bien d'être envieux ! loll...) et je pense que personne ne devrait endurer de pareilles choses (physiquement et psychologiquement).

Loin de moi l'idée de faire de la bisbille ou d'offenser qui que ce soit, mais j'aimerais invité les gens à placer leur commentaires et leur expérience avec le Lyrica sous le post déjà ouvert par le Dr Martzolff à propos du Lyrica. Je pense qu'ainsi tout le monde y gagnerait à savoir que l'échange d'infos et d'expériences serait mieux regroupé. Et je tiens à le répéter, ne me prêtez aucune intention négative à propos de cette suggestion !

À propos que cela soit à la mode, je serais bien content que cela soit dans le sens positif et noble du terme afin que le monde médical se sensibilise, ait une approche sérieuse ( et non juste balayer cela sous l'item "psychosomatique" de façon automatique), et fasse de la recherche car pendant ce temps il y a des êtres humains qui souffrent et voient leur vie basculer complètement.

En vous souhaitant à tous Bon Courage et que vous trouviez soulagement et réconfort dans cette dure épreuve.

Amitiés,
Denis

Portrait de Christiane59
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Bonjour à tout le monde,

Denis je suis entièrement d'accord avec tout ce que tu viens de dire et j'aurais pas mieux dit.

Et je voulais signaler qu'apparement un laboratoire canadien (Toronto) est en cours de recherche d'un traitement contre la douleur des fibromyalgiques et apparemment ce traitement semblerait assez concluant.
Il faut encore attendre, mais qui sait peut-être un mieux pour nous prochainement.

Ce traitement est développé surtout POUR la fibromyalgie spécifiquement. Ce n'est pas comme tous ces traitements qui existent pour d'autres pathologies et qu'on essaye d'adapter à notre maladie en modifiant les dosages.
Pour le moment je trouve effectivement que les traitements sont trop variés, non concluants et surtout "donnés" au petit bonheur la chance.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonsoir Christiane,

Comment vas-tu ? J'ai une petite question concernant le laboratoire canadien (Toronto) qui est en cours de recherche d'un traitement contre la douleur des fibromyalgiques : aurais-tu plus d'informations à me donner ?

As-tu trouver ce renseignement sur un site internet ? Si oui, peux-tu me donner le lien s'il-te-plait, ou si c'est un document, peux-tu m'envoyer une copie sur ma messagerie personnelle si cela ne te dérange pas.

Je t'en remercie d'avance et te souhaite bon courage.
Bisous et à bientôt
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour Guylaine,

J'ai eu cette information par une allerte google et cela se trouvait dans un article d'un mag mag boursier : http://www.lesaffaires.com/article/0/grande-entreprise/2007-04-02/437298/fralex-inspire-confiance-aux-investisseurs.fr.html

Et le site du labo en question (c'est en anglais) : http://www.fralex.com/
Et ici le lien sur le sujet du traitement en question : http://www.fralex.com/docs/Fralex%20initiates%20RELIEF%20Trial_2007Mar22.pdf

j'ai pas encore lu car il faut faire la traduction et mon anglais et moi ca fait deux donc j'utilise le traducteur de google et c'est long.

Bonne lecture !!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Merci beaucoup Christiane pour les liens.

Je vais également bien m'amuser car comme toi, les langues étrangères et moi ne sommes pas très copines !

Bonne journée

Guylaine

Portrait de mary.ctout
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Bonjjour,
Je voudrais vous donner de mes nouvelles, car j'avais dit il y a quelques temps que j'avias commencé le traitement de LYRICA après bien des hésitations;
C'est le centre anti-douleurs qui me l'a prescrit et j'ai préféré attendre l'avis de mon médecin, il me suit depuis une trentaine d'année et connait bien tous les effets secondaires que j'ai eu avec différents médicaments.
Avant le lyrica je rappelle que j'en étais à m'alimenter avec des émulsions médicales (ceci depuis la mi-janvier, ce qui fait plus de 2 mois) peut-être la morphine comme responsable ou les douleurs insupportables ?
Donc à ce jour je prends toujours le lyrica, 25 mg le matin et 50 mg le soir, en plus des 10 gttes de riviotril le soir. et C EST TOUT ! exceptionnellement il m'arrive de prendre un doliprane 1000 par jour !
Je n'en reviens toujours pas de l'effet positif de ce médicament en ce qui me concerne, vu tous les échecs que j'ai eu jusque là...
J'ai tenté le lyrica car le centre anti-douleurs voulait m'hospitaliser pour me mettre sous perfusion !
Et pour l'instant, je continue à "REVIVRE" comme je le disais il y a quelques temps,
J'avoue que par 3 x le matin j'ai eu quelques brûlures mais rien à voir avec les poussées de fibro que j'avais avant,
Quand il y avait du soleil, j'étais obligée de vivre dans le noir, de me cacher de la clarté, là je viens d'aller marcher 45 mn sans problème, avant je mettais des boules dans les oreilles pour ne pas entendre l'aspirateur (passé par la femme de ménage) ou tout simplement pour ne pas entendre le "ronronnement" que fait l'ordinateur ! Je me demandais si je ne deviendrais pas folle de ne plus rien supporter, TOUT était bon pour déclencher les crises...
En plus de supporter le bruit de l'aspirateur, je le passe moi-même maintenant, je fais mon repassage aussi, tout cela je n'y arrivais plus depuis des années.
J'aimerais vraiment que tous ceux qui souffrent de la fibro soient comme je suis en ce moment...
Je ne sais si le traitement sera aussi efficace dans le futur, mais comme on dit ce qui est pris est pris;
Je sais hélas que pour certains, les résultats ne sont pas aussi positifs qu'ils le sont pour moi, mais chacun réagit différemment aux différents traitements et il est vrai qu'avec la fibro nous sommes les malades les plus difficiles à traiter !!!
Voilà je voulais apporter mon témoignage pour mentionner que le lyrica peut avoir des résultats positifs tout aussi bien qu'être un échec, mais c'est pour tous les médicaments de même
Je souhaite réconfort et soulagement à tous ceux qui souffrent
amicalement
mary

Portrait de Denis C
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Bonjour tout le monde !

Mary, je suis très heureux que Lyrica t'ait permis de revivre ! Tant mieux !
Car personne ne devrait souffrir ainsi, surtout pas justifiable dans nos pays soi-disant développés et avancés. On mesure la grandeur d'un pays à la façon dont il prend soin de ses gens les plus vulnérables de la société (les enfants, les gens agés, les gens en difficultés de toutes sortes). Nos gouvernements ont beau se péter les bretelles, quand on regarde concrètement ce qui passe dans les faits, c'est plutôt l'horreur.
Désolé, c'était mon coup de gueule de la journée ! lolll...

Guylaine et Christiane, merci pour les info à propos de la compagnie canadienne de Toronto. Je suis allé voir ce qui en est et voilà un petit résumé: c'est une jeune compagnie, Fralex, depuis 1998, ils en parlent dans le journal Les Affaires parce que cette compagnie est cotée en bourse. Leur projet à propos de la douleur chronique s'appelle RELIEF (qui signifie "soulagement") et leur produit est le CNP pour "Complex Neuronal Pulse". C'est un appareil qui utilise des ondes électromagnétiques de basse fréquence, envoyé par pulsation, je pense que c'est pour interagir au niveau de la réception des signaux de douleur aux niveau neuronal, d'où son nom, mais c'est juste une déduction. Étant donné que ce n'est pas de la médication, ils ont obtenu des exemptions d'enquête de la part de l'agence américaine FDA et de son équivalent canadien, Santé Canada. Leurs essais clinique se déroulera en 2007 et 2008, avec 200 à 300 patients répartis en 13 centres au US et au Canada. Ils disent aussi en date du 22 Mars 2007 que le premier site d'essais cliniques est déjà initié à Ottawa en Ontario et que le recrutement (le personnel et les cobayes)va bientôt commencer. Leur référence pour conclure à l'efficacité du traitement est une différence de 30% entre le groupe utilisant un placebo et l'autre utilisant le vrai traitement. Chaque essai s'échelonne sur une période de 12 semaines. Voilà pour le principal !

Portez-vous tous le mieux possible en attendant les jours meilleurs !
Amitiés,
Denis

Portrait de marie64300
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Gérard 01 wrote:
Je suis médecin biologiste , professeur agrégé de sciences et je souffre de fribromyalgie depuis 2002 qui n'a été diagnostiqué que depuis 1 mois, je suis donc mon meilleur patient.
Sous traitement de LYRICA 25 mg par jour depuis 1 mois les résultats ont été spectaculaires, ce mois je passe à 50 mg et 75 mg le mois prochain (je pense en rester là).
En effet j'ai développé une oesophagite mais je ne peux pas encore l'imputer à ce médicament.
Il est très important de diagnostiquer une vraie fibromyalgie car c'est la cause des échecs du Lyrica.
Je suis à votre disposition pour vous faire part de mes investigations.

Bonsoir
En farfouillant comme d'hab. le net à la recherche d'une réponse, je suis tombée sur votre message.
Je suis fibromyalgique diagnostiquée en 2002 aussi après une interminable souffrance physique, à ce jour malheureusement je suis passée en invalidité totale depuis 2005.
J'ai eu du LYRYCA, j'ai du arrêter le traitement car mon ulcère gastrique refaisait son apparition. J'ai du arrêter le tramadol (zaldiar) aussi qui me faisait pourtant un effet énorme sur les douleurs mais j'étais en permanence en état nauséeux et une constipation chronique.
Doliprane 1000 me soulage pas mal, je peux en prendre jusquà 6 par jour.
Guérirons nous un jour?

Portrait de Christiane59
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Bonjour et un grand merci Denis pour cette explication. :D
Cela m'a permis de faire un petit article sur mon blog sur le sujet plus vite que prévu.

Donc en espérant que ce "traitement" fonctionne et surtout sur le long terme.

Car c'est bien cela aussi le gros problème, c'est que certains traitements sont efficaces mais pas sur le long terme.

On voit trop souvent des fibromyalgiques ayant prit un traitement, ou fait des exxercices, acuponture, kinésithéra pie, mais ayant arrêté pour faute de continuité d'amélioration.

Bonne journée à tous.
Hehehehe ici dans le Nord c'est un grand et beau soleil qui règne en maître !!!!! lol

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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