Portrait de beloranger69

A tous et à toutes et à Christianne en particulier, que je remercie pour son blog , bonjour!

Je sais que le sujet suivant a été déjà traité maintes et maintes fois, mais n'ayant pas de précision de la part de ma "nouvelle" endocrino, je me pose des questions...ben oui.
Et j'ai déjà posté ce message dans une discussion datant de 2006, mais je n'étais pas bien sûre de son apparition...

Diagnostiquée depuis 9 ans pour des "soucis" endocriniens, associés à de l'urticaire chronique, et depuis 6 ans environ d'une Hashimoto, il semblerait que j'ai été "mal" accompagnée dans mes dosages...

Sous euthyral depuis environ 6 ans, (un demi et un entier une jour sur deux), j'ai eu confirmation récemment(par deux endocrinologues), d'un surdosage qui aurait freiner le tout.
L'endocrino "responsable" du traitement de ces dernières années, disait que tout allait bien (...), que mes résultats étaient un peu contradictoires mais que je ne pouvais être que mon propre médecin, et jongler avec le traitement selon mes symptômes ressentis...Un entier, un demi, la boîte entière, ça ne l'aurait peut-êter pas dérangée...
Mais bon trêve d'antimédecine primaire...

Je possède, depuis un bon moment, plus de symptômes d'hypo que d'hyper, en dehors d'une TSH effondrée et de palpitations récurentes.

Je ne sais toujours pas d'ailleurs, si je suis hyper ou hypo...Pff, mystère...
Je peux communiquer mes derniers résultats si nécessaire.

Lors des deux dernières consultations, on m'a donc proposée :

D'un côté du Lévo à 100.

Et de l'autre :
Du Lévo à 75 + cynomel en 25.

Je crois que je vais pencher pour la seconde solution, car la personne semble plus à l'écoute (et oui, cela compte aussi...).
Parce qu'avec l'urticaire, entre autres pathologies, un peu marre d'entendre "c'est dans la tête" et "vous me semblez bien difficile", "arrêtez ce nomadisme médical", etc...Enfin, pour beaucoup, fibromyalgies et toutes les maladies et pathologies "mystérieuses" auto immunes, ce doit être la galère.

J'aurais peut-être dû faire un petit peu plus de nomadisme chez les endocrinologues !

LA QUESTION :
Je ne sais pas comment commencer le cynomel.
Je le prends en plusieurs fois, dans la journée ?
En deux prises, ce serait encore trop ?
L'endocrino n'a rien spécifié à ce sujet.

Merci par avance pour vos conseils.
Je me reporterai à l'endocrino en question, pour avoir aussi son avis, voir son aval, ce serait pas mal...

Aurélie

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Bonjour,

Une TSH effondrée sous Euthyral c'est parfaitement normal et surtout elle ne doit pas être prise en considération, voire même il devient inutile de la faire analyser.
Seules les deux hormones compte alors soit les T4 et surtout donc les T3.

Oui donnez les derniers résultats sanguins avec les normes du labo.
Donnez également les premiers examens lorsque le diagnostic d'Hashimoto a été fait.

Question traitement vous preniez donc un jour 1/2 Euthyral soit 50 µg de T4 + 10 de T3 et l'autre jour 1 comprimé entier soit 100 µg de T4 et 20 de T3.
Si on compte donc sur 8 jours de traitement cela vous donne un dosage de :
4 X 50 µg de T4 et 4 x 10 µg de T3
+
4 x 100 µg de T4 et 20 µg de T3.
Soit au total = 600 µg de T4 et 120 de T3.

Donc si vous prenez uniquement 100 de Levothyrox vous aurez beaucoup plus de T4 certes mais plus du tout de T3 et là vous risquez fort de le sentir.

Soit Lévo à 75 + cynomel en 25 vous n'aurez pas suffisamment de T4 ni de T3 mais surtout la T3 du Cynomel est plus fortement dosée d'une part et de l'autre la tolérance n'est pas la même qu'avec Euthyral.
Donc il ne faudra pas déjà prendre le Cynomel en une fois mais couper la dose en deux soit 1/2 le matin et l'autre 1/2 à midi.
Cela vous donnera donc sur 8 jours :
75 x 8 = 600 µg de T4
25 x 8 = 200 de T3. Donc cela vous donne bien trop de T3 par rapport à ce que vous prenez maintenant. Donc déjà là le dosage n'est pas très correct et je n'ai pas encore vu vos résultats sanguins. Je pourrais vous en dire plus après les résultats.

Donc pour l'instant, je ne comprend pas trop pourquoi on vous change complètement le traitement alors qu'une simple adaptation plus approprié de l'Euthyral pourrait être le mieux.
Mais là pareil ce sont les résultats qui me permettront de comprendre et voir comment faire.

Mais en tout cas, l'endo qui vous remet à seulement du Levothyrox,... hum...... mieux vaut pas s'attarder chez lui.
Et celui qui vous a changez pour du Cynomel sans vous expliquer déjà comment le prendre n'est pas mieux.
Car il aurait pu déjà adapté simplement l'Euthyral.
Ce qui laisse supposer qu'il ne connait pas très bien non plus comment fonctionne la T3 et comment surtout bien la doser.

J'ai supprimé votre message dans l'autre discussion.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour Christiane,

Merci, pour tous ces éléments.

Dans un premier temps, voici mes derniers résultats, (je n'ai pas encore retrouvé les plus anciens) :

T3L : 2.7 ng/l Normes labo : 2.4 à 4.4 Résultats datant du 10/08 : 3.0
T4L : 8.02ng/l Normes labo : 9.30 à 17.00 Résultats datant du 10/08 : 8.33
10.27 pmol/l 11.90 à 21.76

T.S.H. ultra sensible : 0.021 uUI / ml Normales : 0.270 à 4.200 10/08 : 0.018

Anticorps antithyroglobuline : 128 UI / ml Normales : inf. à 115 219
Anticorps antithyroperoxydase : 115 UI / ml Normales : inf. à 63 155

Prolactine : 568.0 mUI/ L Normales : 102.0 à 496.0
26.70 ug/L Normales : 4.79 à 23.31
Automate modular / chimiluminescence / réactif Roche

Folates sériques : 3.7 ng / ml
Domaine de référence : Normal : 4.6 - 18.7 ng / l
Carence : Excès : > 18.7 ng / l

Pour ce qui est des endocrinologues, ben, je pense avoir fait le tour de ceux existant à Montpellier et environs...Il faut s'accrocher pour obtenir des explications claires et un traitement adéquate. L'endocrino rencontrée hier m'a dit que j'étais probablement difficile... (C'est celle qui voulait me mettre sous Lévo seul).
Alors le nomadisme médical, mais jusqu'où ?
Je serais presque prête à me déplacer, soit à Lyon, soit à Toulouse ou encore à Aix, si je savais que c'était pour la bonne cause.

En général, l'Euthyral n'est pas apprécié des spécialistes car trop dur à "gérer" et manipuler. Ils préfèrent donc (ce sont les raisons invoquées pour ce changement de traitement), séparer la T3 de la T4, cynomel et Lévo.
J'espère bien trouver un équilibre un peu plus respectueux de mon métabolisme...

Merci encore Christaine !
Aurélie

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Bonjour,

Uh la belle hypo !!!!!!!!!!!!!!!!!

Ce n'est donc pas un changement de traitement qui va solutionner votre problème, mais il faut trouver le bon dosage du traitement et aussi savoir pourquoi vous manquer de autant d'hormones alors que vous êtes sous traitement.
Mais on dirait presque que votre organisme n'assimile pas correctement le traitement.

Comment le prenez-vous ?
Normalement c'est le matin à jeun 30 minutes avant le petit déjeuné.
Il faut éviter la prise de calcium, de jus de fruits à cause de la vitamine C dans les 2 heures (4 heures étant le mieux) qui suivent la prise du traitement.
Il faut éviter aussi de prendre d'autres traitements médicaux en même temps ou dans un délai inférieur à deux ou 4 heures.

Pour le mieux, il faudrait augmenter le traitement et déjà prendre 1 comprimé d'Euthyral tous les jours.
Ce qui vous donnera sur une semaine 700 µg de T4 + 140 de T3.
Cela ne sera pas encore suffisant au vu de vos derniers résultats.
Il faudra donc prendre 1 comprimé le matin à jeun + prendre 1/4 de cp à midi, en veillant à ne rien manger dans les deux heures qui précèdent et veiller aussi donc à respecter le délai de 30 minutes avant de manger. Eviter aussi donc les produits laitiers et la vitamine C.
Ensuite voir si il faut encore augmenter le dosage du midi ce qui sera sûrement nécessaire.

Il est vrai qu'Euthyral est difficile à gérer lorsqu'on a besoin d'augmenter ou diminuer une hormone et pas l'autre. Mais cela dit il semble qu'il soit mieux toléré par les patients que le traitement Levothyrox + Cynomel.
Le Cynomel étant semble-t-il surtout plus "lourd".

Cela dit, lorsqu'on veut gérer au mieux, on peut prendre au plus du traitement Euthyral surtout si le patient le supporte vraiment bien; et on peut alors le cas échéant, prendre du Levothyrox en plus si c'est la T4 qui doit être augmentée, ou prendre un peu de Cynomel si c'est la T3.
On peut jouer avec les traitements. Le principal étant que le patient lui y trouve son compte.

Mais dans votre cas, de toutes façons le problème de dosage d'une hormone par rapport à l'autre ne se pose pas puisque vous manquez fortement des deux.
Donc il faut aussi voir dans un premier temps si vous prenez bien le traitement en respectant les règles (voir plus haut) afin de permettre une bonne assimilation du traitement, mais aussi voir si il n'y a rien qui puisse empêcher la bonne assimilation.
Exemple : si vous prenez des aliments à base de calcium ou de vitamine C, ou de fer, comme un traitement également, vous pouvez donc empêcher la bonne assimilation de Euthyral.
Mais il se peut aussi que ce soit un problème médical à la base qui provoque ce problème d'assimilation.
Donc si vous avez des problèmes intestinaux il peut y avoir mauvaise assimilation ce qui expliquerait que vos T3 et T4 restent toujours aussi basses, quoique le traitement n'est pas suffisant déjà à la base.

En ce qui concerne les anticorps, ont-ils toujours été aussi bas ?
Que montre l'échographie ?

Mais surtout en plus vous avez un taux de prolactine bien trop haut, ce qui laisse entendre un problème hypophysaire.
Un bilan à ce niveau a-t-il été fait ?
Soit cortisol + ACTH, FSH, LH + IRM hypophys/hypothalamus.

Votre taux de vitamines B9 est vraiment très bas et laisse donc supposer un problème d'anémie.
La vitamine B12 a-t-elle été contrôlée comme d'ailleurs toutes celles du groupe B ?
Si pas c'est à faire.

Donc avant de changer le traitement thyroïdien il faudrait déjà que le dosage actuel soit adapté ce qui n'est absolument pas votre cas.
Changez le traitement peut se faire mais si vous avez un problème d'assimilation ou que vous ne respectez pas les règles pour la prise du traitement, le problème sera aussi présent avec le Levothyrox + Cynomel.

Mais je le redis pour moi le problème n'est pas le traitement mais le dosage du traitement.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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Bonjour à vous aussi !

Je tiens à vous remercier une fois de plus pour toutes ces propositions et réponses. Je vous réponds par la formule "intégrée", (en espaçant vos réponses aux miennes avec un = / pas de couleur possible...), car ces derniers jours assez fatiguée, et pas toute ma tête.
C'est aussi pour cette raison que j'ai mis un peu de temps à vous répondre.
J'espère qu'ainsi, ce sera plus clair.

Comme je vous l'ai dit la dernière fois les endocrino, un avis différent.
J'avoue donc qu'entre les deux dernières consultations qui posent des diagnostics d'HYPER, et qui proposent des traitements totalement contradictoires, je ne sais plus où donner de la tête.

Uh la belle hypo !!!!!!!!!!!!!!!!!
=
J'aurais tendance à vous faire confiance, car mes symptômes encore une fois, en dehors de palpitations, sont vraiment des symptômes d'hypo, (qui peuvent être confortés par l'urticaire chronique) :
Fatigue importante,
+Constipation,
+Perte de cheveux,
+Sauts d'humeur…
+Et je commence à avoir des douleurs très légères, d'articulation…

+Tremblements et limites perte de connaissance récentes = Anémie ? Hypoglycémie ? Ou Hyper ?
La première endocrino me disait que si j'augmentais les doses, je risquais des problèmes cardio et l'ostéoporose. C'est celle qui m'a prescris cynomel et Lévo.

Ce n'est donc pas un changement de traitement qui va solutionner votre problème, mais il faut trouver le bon dosage du traitement et aussi savoir pourquoi vous manquer d'autant d'hormones alors que vous êtes sous traitement.
Mais on dirait presque que votre organisme n'assimile pas correctement le traitement.
=
C'est la raison pour laquelle je change d'alimentation depuis un moment, pour éviter trop de candidas albicans, car il semblerait que tout soit lié, digestion (perméabilité de l'intestin très moyenne), ce qui expliquerait en partie l'urticaire chronique…
Je vois une diététicienne médecin demain (cela faisait un moment que j'en cherchais une, autres que les endocrinos qui ne se préoccupent que du diabète, vous me direz c'est déjà bien !), et vais effectuer un test IMU PRO 300, très cher, mais au moins je saurais dans l'immédiat quoi manger… Les CHU ne proposent pas de bilan alimentaire, à partir du moment où vous êtes dans la chronicité…donc démerdez-vous…
Car en ce moment, à force d'enlever le gluten, un maximum de sucres, et tous les aliments histamino libérateurs (ils sont nombreux), je suis certainement en carence de pas mal de choses…
Par ailleurs je ne réponds pas aux anti-histaminiques, ce serait aussi peut-être pour la même raison, manque de perméabilité intestinale, lié au problème auto immune…

Comment le prenez-vous ?
Normalement c'est le matin à jeun 30 minutes avant le petit déjeuner.
Il faut éviter la prise de calcium, de jus de fruits à cause de la vitamine C dans les 2 heures (4 heures étant le mieux) qui suivent la prise du traitement.
Il faut éviter aussi de prendre d'autres traitements médicaux en même temps ou dans un délai inférieur à deux ou 4 heures.
=
Oui, oui, à jeun et une demi-heure minimum avant toute nourriture + les compléments alimentaires minimum 4 heures plus tard.
Extrait de pépins de pamplemousse (pour les intestins et la vit C qui est un anti histaminique naturel)
+zinc et B6
+Magnésium et Ginkgo
+échinacée
+huiles essentielles à très petite dose. (Surtout pour l'immunité et l'approche de la grippe…)
+probiotiques, que j'ai pris pendant près de deux mois sans trop de résultats (j'ai donc arrêté récemment).

Je voulais essayer l'argile sous forme de gélules (mais évidemment contrindiqué en cas de prises de médicaments.
Et par ailleurs le gel d'aloe vera, (encore une fois pour "colmater et assainir les intestins), mais j'ai un peu de mal à l'avaler…

J'ai possiblement un problème de métaux lourds qui n'a pas été diagnostiqué (une fois de plus, analyses trop chères), car premiers symptômes de fatigue chronique, syncopes après vaccin de l'hépatite B, et peu de temps après diagnostic d'hypo et+ angio œdèmes +œdèmes de Quincke+ urticaire géant+ réactions violentes aux antibiotiques(différentes hospitalisations…).
Je travaillais encore, lorsque tous les symptômes sont apparus, dans un environnement où il existait plomb, étain, moisissures, produits chimiques (j'étais vitrailliste et travaillais essentiellement en restauration de vitraux anciens). Profession que j'ai dû arrêter, car trop d'urticaire…
Pas mal d'amalgames anciens.
Maintenant, la théorie des métaux lourds et des vaccins, fait encore partie en France des théories de complots. Pour faire valoir ce genre d'hypothèses, c'est tout juste si on ne vous met pas la camisole …Bref.
Peut-être est-ce un lien, avec tout le reste.

Pour le mieux, il faudrait augmenter le traitement et déjà prendre 1 comprimé d'Euthyral tous les jours.
Ce qui vous donnera sur une semaine 700 µg de T4 + 140 de T3.
Cela ne sera pas encore suffisant au vu de vos derniers résultats.
Il faudra donc prendre 1 comprimé le matin à jeun + prendre 1/4 de cp à midi, en veillant à ne rien manger dans les deux heures qui précèdent et veiller aussi donc à respecter le délai de 30 minutes avant de manger. Eviter aussi donc les produits laitiers et la vitamine C.
=
Les produits laitiers ont été éliminé depuis quelques années, excepté de temps à autre un yaourt de brebis ou un peu de fromage de chèvre.

Ensuite voir si il faut encore augmenter le dosage du midi ce qui sera sûrement nécessaire.
Il est vrai qu'Euthyral est difficile à gérer lorsqu'on a besoin d'augmenter ou diminuer une hormone et pas l'autre. Mais cela dit il semble qu'il soit mieux toléré par les patients que le traitement Levothyrox + Cynomel.
Le Cynomel étant semble-t-il surtout plus "lourd".
=
Je sais que la première fois que j'avais été changée du lévo à l'euthyral, ça allait un peu mieux.

Cela dit, lorsqu'on veut gérer au mieux, on peut prendre au plus du traitement Euthyral surtout si le patient le supporte vraiment bien ; et on peut alors le cas échéant, prendre du Levothyrox en plus si c'est la T4 qui doit être augmentée, ou prendre un peu de Cynomel si c'est la T3.
On peut jouer avec les traitements. Le principal étant que le patient lui y trouve son compte.
=
Ben oui, mais encore faut-il au moins que je sois sûr d'être hypo ou hyper, et que je sois accompagnée par un endocrino dans le bon sens !

Mais dans votre cas, de toute façon le problème de dosage d'une hormone par rapport à l'autre ne se pose pas puisque vous manquez fortement des deux.
Donc il faut aussi voir dans un premier temps si vous prenez bien le traitement en respectant les règles (voir plus haut) afin de permettre une bonne assimilation du traitement, mais aussi voir si il n'y a rien qui puisse empêcher la bonne assimilation.
Exemple : si vous prenez des aliments à base de calcium ou de vitamine C, ou de fer, comme un traitement également, vous pouvez donc empêcher la bonne assimilation d'Euthyral.
=
A distance encore une fois du traitement, je me vois mal arrêter la vit C, qui me fait du bien par ailleurs.

Mais il se peut aussi que ce soit un problème médical à la base qui provoque ce problème d'assimilation.
Donc si vous avez des problèmes intestinaux il peut y avoir mauvaise assimilation ce qui expliquerait que vos T3 et T4 restent toujours aussi basses, quoique le traitement n'est pas suffisant déjà à la base.
=
J'espère pouvoir faire faire des analyses plus poussées très bientôt (on m'avait proposé une gastroscopie, mais je suis allergique à l'anesthésiant (arachide), donc j'attends un peu d'avoir moins d'urticaire pour le faire). Et d'autres, de selles, mais il faudrait, désolée pour tous ces détails, que je sois moins constipée !

En ce qui concerne les anticorps, ont-ils toujours été aussi bas ?
=
PLUS ELEVES QUE LES NORMES, oui, depuis presque le début, disons, 6/7 ans.

Que montre l'échographie ?
=
Je n'en n'ai pas eu depuis deux ou trois ans, et une fois de plus, les derniers professionnels que j'ai vu n'ont pas estimé nécessaire que j'en fasse une nouvelle…
D'un côté, on me dit que j'ai un léger goitre, et de l'autre que je n'ai presque plus rien !

Mais surtout en plus vous avez un taux de prolactine bien trop haut, ce qui laisse entendre un problème hypophysaire.
Un bilan à ce niveau a-t-il été fait ?
Soit cortisol + ACTH, FSH, LH + IRM hypophys/hypothalamus.
=
Non, j'ai fais la demande à la dernière consultation et rien, "ce n'est pas la peine"…Faut-il que j'insiste auprès de mon médecin traitant pour les faire faire ?
En revanche elle m'a donné des analyses à faire faire : anticorps anti nucléaires / anti ADN natifs et test waaler rose, afin de voir si je n'ai pas d'autres indications de maladies auto immunes, (type Lupus)…

Votre taux de vitamines B9 est vraiment très bas et laisse donc supposer un problème d'anémie.
La vitamine B12 a-t-elle été contrôlée comme d'ailleurs toutes celles du groupe B ?
Si pas c'est à faire.
=
Ok, j'essaierai…

Donc avant de changer le traitement thyroïdien il faudrait déjà que le dosage actuel soit adapté ce qui n'est absolument pas votre cas.
Changez le traitement peut se faire mais si vous avez un problème d'assimilation ou que vous ne respectez pas les règles pour la prise du traitement, le problème sera aussi présent avec le Levothyrox + Cynomel.
Mais je le redis pour moi le problème n'est pas le traitement mais le dosage du traitement.
=
Dans l'ensemble, ce qui me paraît compliqué, c'est de ne pas trouver une seule personne à qui m'adresser pour L'ENSEMBLE des analyses. Et donc aucun lien n'est effectué, ce qui semble totalement illogique.
Et, une fois de plus, on me taxe de nomadisme médical…parmi tant d'autres j'imagine...
Encore faudrait-il qu'ils prennent les patients en charge de façon un peu plus globale, plutôt que de faire des économies sur des "analyses inutiles". Et rendre les pathologies "évolutives" finalement plus coûteuse dans le temps.

J'ai oublié de dire que des analyses d'hormones m'ont été prescrites par mon gynéco (Hashimoto…), et une mammographie, car petite boule l'interpellait…"Vous avez, avec votre profil et votre patrimoine génétique, 50 % de faire cancer…" Youpi !!!!!

Bon, Christiane, après toutes ces bonnes nouvelles, je te (ou vous), tiendrai au courant.
Je poserai les questions sur une éventuelle mal-absorption auprès de ma diététicienne demain, peut-être qu'avec un peu de chance, elle y sera plus sensible que les autres !!!

Et merci encore, même si je semble un peu perdue(…), j'apprécie l'effort de tenter de comprendre le "cas Aurélie"…

Amicalement,
Aurélie

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Bonjour,

Pour pouvoir cité les propos d'une autre personne: utilisez les balises [ quote ] mais pensez à tout coller.
Celle-là c'est pour ouvrir la citation et pour la fermer vous mettez simplement un / juste devant le quote.
Ou vous mettez en gras. Soit les mêmes crochets que pour le quote mais là vous mettez un b et idem pour fermer il faut un / juste devant le B.

Vous pouvez aussi vous simplifier en installant pour votre navigateur internet surtout si vous avez Mozilla, le BBcode qui vous permet d'un simple clic droit d'avoir toutes ces fonctions automatiques. Les couleurs, souligner,... et même des émoticones mais qui ne sont pas actifs sur le site.
J'espère que cela vous aidera.

Les palpitations ne sont pas présentes uniquement en hyperthyroïdie.
On les retrouve aussi très souvent en hypothyroïdie liées à des extrasystoles importantes. On les confond d'ailleurs assez souvent.

Quote:
La première endocrino me disait que si j'augmentais les doses, je risquais des problèmes cardio et l'ostéoporose. C'est celle qui m'a prescris cynomel et Lévo.

Les risques d'ostéroporose avec un surdosage du traitement thyroïdien ne sont pas possible.
Seule l'hyperthyroïdie procoquée par un excès d'activités de la thyroïde peut induire un risque d'ostéroporose.
Pourquoi ?
Parce que l'hyperthyroïdie c'est la thyroïde qui travaille trop et dans ce cas elle produit alors beaucoup d'hormones mais aussi de calcitonine qui elle sert à réguler le taux de calcium en l'éliminant via les urines.
Donc trop de calcitonine cela peut permettre une élimination trop importante du calcium et provoquer alors une ostéoporose.

Mais si l'hyperthyroïdie est due à un surdosage du traitement, la thyroïde est alors mise au repos, donc la calcitonine n'est absolument pas produite en excès, donc pas de risque d'ostéroporose.

Et quand on problème cardio un coeur qui tachycarde c'est un problème certes mais un qui bradycarde l'est tout autant. Le résultat peut être l'arrêt cardiaque dans les deux cas.
Donc le fait d'avoir trop ou pas assez d'hormones thyroïdiennes a automatiquement une influence directe sur le coeur.
Et comme je le disais plus haut, on peut confondre palpitations et extrasystoles et penser qu'on les a parce qu'on a un surdosage alors qu'en fait on les a parce qu'on a un manque d'hormones.

Evitez les compléments alimentaires qui n'apportent pas forcément du positifs et sont mêmes bien souvent à l'origine de plus de problèmes que de solutions surtout dans le cadre d'un bilan hormonal perturbé comme celui de la thyroïde.

Pour l'alimentation, seule une alimentation variée et équilibrée et surtout manger quand on a faim et pas parce qu'il est l'heure, permet d'avoir une alimentation correcte.
Il est faux de dire qu'à chaque repas on doit mangez ceci et cela.
Les besoins sont à calculer sur la semaine et pas sur la journée.
Certains nutriment demandant une transformation par l'organisme; transformation qui aussi bien souvent ne se fait qu'en fonction des besoins.

Quant à la grippe, lire : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2009/09/la-gripe-h1n1-le-vaccin-et-les-maladies.html

Quote:
Les produits laitiers ont été éliminé depuis quelques années, excepté de temps à autre un yaourt de brebis ou un peu de fromage de chèvre.

Grande erreur puisque le lait contient de l'iode nécessaire au bon fonctionnement de la thyroïde.

Quote:
Ben oui, mais encore faut-il au moins que je sois sûr d'être hypo ou hyper, et que je sois accompagnée par un endocrino dans le bon sens !

Ca ce sont vos résultats sanguins qui le diront surtout donc en faisant analyser surtout les hormones T3 et T4.

Quote:
A distance encore une fois du traitement, je me vois mal arrêter la vit C, qui me fait du bien par ailleurs.

Elle vous fait du bien ok mais c'est au détriment du traitement thyroïdien.

Quote:
Je n'en n'ai pas eu depuis deux ou trois ans, et une fois de plus, les derniers professionnels que j'ai vu n'ont pas estimé nécessaire que j'en fasse une nouvelle…
D'un côté, on me dit que j'ai un léger goitre, et de l'autre que je n'ai presque plus rien !

Comment peuvent-ils dire de visu ce que vous avez sans le contrôler par une échographie ?
De plus ils ne peuvent pas dire comme cela si il existe ou pas de nodule et pourtant il est nécessaire de le savoir, et si il y en a il est très important de contrôler comment ils évoluent.

Donc une échographie est absolument à faire.

Quote:
Non, j'ai fais la demande à la dernière consultation et rien, "ce n'est pas la peine"…Faut-il que j'insiste auprès de mon médecin traitant pour les faire faire ?
En revanche elle m'a donné des analyses à faire faire : anticorps anti nucléaires / anti ADN natifs et test waaler rose, afin de voir si je n'ai pas d'autres indications de maladies auto immunes, (type Lupus)…

Oui il faut demander à faire ces examens pour contrôler le bon fonctionnement ou pas de l'axe hypophyse/hypothalamus.

Les examens qu'il demande c'est pour voir si vous n'auriez pas une poly-arthrite.

Quote:
Dans l'ensemble, ce qui me paraît compliqué, c'est de ne pas trouver une seule personne à qui m'adresser pour L'ENSEMBLE des analyses. Et donc aucun lien n'est effectué, ce qui semble totalement illogique.

Si vous continuez à être envoyée d'un médecin à l'autre, tentez de consulter un spécialiste en médecine interne qui lui peut gérer les problèmes ensemble. Cela vous évitera d'avoir 36 avis.

Quote:
J'ai oublié de dire que des analyses d'hormones m'ont été prescrites par mon gynéco (Hashimoto…), et une mammographie, car petite boule l'interpellait…"Vous avez, avec votre profil et votre patrimoine génétique, 50 % de faire cancer…" Youpi !!!!!

A part si le facteur génétique des risques du cancer du sein est présent, sachez qu'en principe les malades d'Hashimoto en sont protégés.
On ne sait pas trop pourquoi mais c'est souvent le cas.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de beloranger69
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Bonjour Christiane,

J'ai mis un certain temps pour comprendre le fonctionnement des "quotes", et on se sent vraiment c...Je ne peut pas tout mettre sur le compte de la thyroïde.

Pour ce qui est de l'ostéoporose et des palpitations vos explications étaient assez claires pour comprendre pourquoi un surdosage ne contribuerait pas aux syptômes en question.
Mais pourquoi, des endocrinologues en sont-ils encore convaincus ?
Là, franchement, ça devient irréaliste...

Quote:
Evitez les compléments alimentaires qui n'apportent pas forcément du positifs et sont mêmes bien souvent à l'origine de plus de problèmes que de solutions surtout dans le cadre d'un bilan hormonal perturbé comme celui de la thyroïde.

J'entends bien Christiane, la sagesse (liée à une certaine dose de connaissances), et le principe de précaution, que vous préconisez et avez raison de rappeler.

Mais chaque complément que je prends, m'aide à diminuer les symptômes d'une urticaire très handicapante, et/ou réguler les intestins, qui comme mentionnés plus haut, semblent avoir une forte incidence sur le tout.
Maintenant, c'est toujours la même histoire, si j'assimile mal les médicaments et la nourriture et ne retiens pas les principes actifs de ces derniers, j'assimilerais mal aussi les compléments alimentaires…

Je ne sais, d'ailleurs, quel est, depuis dix ans, de la thyroïde ou des intestins, le facteur majoritairement déclenchant dans l'urticaire chronique.
Mais les probiotiques en cure par exemple, me soulagent pas mal.
De même pour la vitamine C, que je prends en tant qu'anti histaminique, à distance de l'euthyral comme mentionné aussi dans le dernier message.

Quote:
Elle vous fait du bien ok mais c'est au détriment du traitement thyroïdien.

La vitamine C en effet est l'anti histaminique par excellence.
Etant donné que je ne change pas mon traitement pour le moment,(...) je ne prends l'euthyral que le matin. Les compliments alimentaires, une fois de plus, sont consommés au minimum 4 heures après la prise du médicament.
Tant pis si cela joue sur la thyroïde... Sans, je me vois mal barrée.
Les symptômes ont transformé, comme chez beaucoup, ma vie.
Pas de sommeil, urticaire à l'effort, à la pression, solaire, urticaire tout court 24 sur 24 pendant 4 à 7 mois par an...
Et je rappelle que je n'ai aucun traitement (antihistaminiques), auquel je réponds positivement. Comme beaucoup de gens aussi, j'aurais même plutôt tendance à avoir plus de poussées avec des AH.

La seule source alimentaire de vitamine C naturelle importante qui n'encourage pas l'urticaire, c'est le persil...
Voilà pour la vitamine C !

Ne prennez-vous pas, vous même, pour vos symptômes une alimentation appropriée, qui tente à être anti inflammatoire par exemple ?

A ce sujet, quelles sont, à votre avis les analyses (et à qui les demander ?), pour savoir si j'ai véritablement un symptôme d'hyper perméabilité intestinale ?

Quote:
Pour l'alimentation, seule une alimentation variée et équilibrée et surtout manger quand on a faim et pas parce qu'il est l'heure, permet d'avoir une alimentation correcte. Il est faux de dire qu'à chaque repas on doit mangez ceci et cela. Les besoins sont à calculer sur la semaine et pas sur la journée.

Euh désolée, mais là, je ne sais pas si vous connaissez suffisamment bien le mécanisme de l'histamine dans l'urticaire chronique et les "pseudo-allergies"...
Les produits laitiers de vache ne conviennent absolument pas, les aliments histamino libérateurs non plus, et je n'ai pas envie de me taper des angiœdèmes un jour sur deux, voir oedème de Quincke un jour sur trois...Ce que je faisais le premeirs temps car le CHU et les allergo continuaient à me dire que je n'étais pas allergique...Ce qu'ils voient, c'est la réaction immédiate au test. Et rien d'autre.
Alors qu'une fois de plus bons nombres de travaux ont été établi sur l'impact dans la durée qu'avait l'ingestion de certains aliments dans la durée.
J'ai donc 10 petites années d'expérience à ce sujet, et sans que les médecins n'insistent sur l'alimentation ( car lorsque l'on est dans la chronicité, la plupart s'en foutent), je sais que trop d'histamine accumulée dans le temps prolonge d'autant et aggrave mes poussées.

PAS LE CHOIX :je suis bien obligée de trier mes aliments !!!
Plus de gluten par exemple, me soulage aussi, etc...

D'où la nécessité d'être accompagnée par un médecin nutritionniste qui s'y connaisse, ce qui est en train de se mettre en place. OUF.
Eviter trop de carences mais aussi diminuer les symptômes...

Je maintiens ce commentaire auquel vous aviez répondu :

Ben oui, mais encore faut-il au moins que je sois sûr d'être hypo ou hyper, et que je sois accompagnée par un endocrino dans le bon sens !

Quote:
Ca ce sont vos résultats sanguins qui le diront surtout donc en faisant analyser surtout les hormones T3 et T4.

Les analyses sont faites et refaites, et aucun endocrino n'en vient à votre proposition de diagnostic. D'ailleurs aucune d'entres elles ne se rejoignent non plus dans leurs diagnostic.

Donc, je fais quoi ? Je continue la tournée des endocrinos de France et de Navarre ? Je "m'auto-médicamente" ?
Je signalais juste, avec ce commentaire, la difficulté de faire confiance à une personne plutôt qu'une autre...Bref.

Quote:
Si vous continuez à être envoyée d'un médecin à l'autre, tentez de consulter un spécialiste en médecine interne qui lui peut gérer les problèmes ensemble. Cela vous évitera d'avoir 36 avis..

J'ai déjà été dans un service en interne il y a trois ans et il y a a 5 ans et il y a 8 ans, et on m'a préconisé, la dernière fois, de garder l'euthyral tel que me le préscrivait mon endocrino ces 6 dernières années. Un euthyral un jour et un demi l'autre.
On ne m'envoie pas d'un médecin à un autre. JE VAIS d'un médecin à l'autre ces temps ci, à nouveau. Et je ne culpabilise plus.
Je ne pense pas que le fait d'aller voir 3 endocrino, justifie d'avoir trois avis différents sur la question ! En incluant le vôtre...Cela fait 4 !
Mais j'ai en effet décidé cette année d'essayer de trouver un ou une endocrino, qui connaisse un peu mieux les pathologies associées à Hashimoto, et qui ne me dise pas d'augenter le dosage ou de le diminuer, selon la façon dont je me sens...Ou que mes symptômes sont dans la tête.
C'est conc difficile...
Grosso modo, la dernière n'en n'avait rien à f.... et j'aurais du faire du nomadisme médical bien plus tôt.
Je suis donc en quête d'une prise en charge plus globale et en relation avec les pathologies vécues quotidiennement.

Il me semble aussi que c'est relativement légitime, (même si ça coûte à la sécu et aux contribuables), et que le nomadisme médical, ne provient pas de caprices du patient....
D'autres peuvent penser autrement.

Mais j'irai en effet tenter à nouveau (on n'a que ça à f... aussi !), un service d'interne. Pas d'allergologie, vous l'aurez compris, j'ai fait le tour.
Peut-être en maladies auto immunes.
J'en sais rien. Cest apparemment encore une fois à moi de décider...

Quote:
Donc une échographie est absolument à faire + Oui il faut demander à faire ces examens pour contrôler le bon fonctionnement ou pas de l'axe hypophyse/hypothalamus.

Oui, vous avez raison, je vais insister auprès de mon médecin traitant de me prescrire tout ça.

Et tant mieux, si, en ayant une Hashimoto, je peux être un peu mieux protégée de ce genre de cancers, mais le patrimoine génétique en ce qui me concerne, est conséquent...Je fais ma mammo demain.

Christianne, merci encore pour tous ces avis et recommandations, je sais que vous n'êtes pas médecin, mais c'est un véritable soutien que de pouvoir poser des questions, avoir des conseils et pouvoir s'exprimer, lorsqu'en général c'est si compliqué de le faire en consultation.

Très cordialement,
Aurélie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quote:
Mais pourquoi, des endocrinologues en sont-ils encore convaincus ?
Là, franchement, ça devient irréaliste...

Question à plusieurs millions d'€................

Quote:
Mais chaque complément que je prends, m'aide à diminuer les symptômes d'une urticaire très handicapante, et/ou réguler les intestins, qui comme mentionnés plus haut, semblent avoir une forte incidence sur le tout.

Pour le moment vous pensez qu'ils vous aident car vous n'avez pas de traitement correct au niveau de la thyroïde.
Mais lorsque c'est le cas, ces compléments deviennent très vite plus ennuyeux et néfastes qu'une aide.

Mais cela dit ils peuvent aussi empêcher le traitement thyroïdien de pouvoir être efficace, ce qui peut alors vous obliger à continuer de les prendre alors que le seul traitement thyroïdien serait largement suffisant.
Donc tant que votre traitement thyroïdien n'est pas encore vraiment adapté mieux vaut ne pas fausser la situation par ce type de prises.

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Ne prennez-vous pas, vous même, pour vos symptômes une alimentation appropriée, qui tente à être anti inflammatoire par exemple ?

hiiiiiiiiii oh que non !!
Pour moi l'alimentation est avant tout une affaire de goût de plaisir des papilles mais je suis très loin de la considérée comme un médicament.

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A ce sujet, quelles sont, à votre avis les analyses (et à qui les demander ?), pour savoir si j'ai véritablement un symptôme d'hyper perméabilité intestinale ?

Je ne les connais pas particulièrement mais si vous faites une recherche avec syndrome de mal-absorption ou maladie cœliaque vous pourrez les trouver.

Quote:
Les analyses sont faites et refaites, et aucun endocrino n'en vient à votre proposition de diagnostic. D'ailleurs aucune d'entres elles ne se rejoignent non plus dans leurs diagnostic.

Et pourtant si ils faisaient un effort pour faire une vraie analyse de la situation ils trouveraient la même chose que moi.
Mais les endocrino sont diabétologues avant tout. La thyroïde pour eux pfuiiiit c'est rien du tout.
Cela dit même l'hypophyse pour eux ce n'est rien tout simplement parce que pour eux les cas où il y a des problèmes d'hypophyse, c'est rare.
Donc du fait que c'est rare; ils disent non cela ne peut pas être de ce côté que vient le problème.

Or, par expérience et pour avoir fait en sorte que des personnes puissent insister pour avoir les examens appropriés, on a pu voir que l'hypophyse pouvait être en cause.
Mais bien sûr à force de dire "c'est rare donc pas la peine de vérifier car ça doit pas être cela", les cas sont effectivement alors vraiment rares.
Donc plus c'est rare moins on vérifie, donc c'est encore plus rare, donc on vérifie encore moins,.... et ainsi de suite.
Bilan des personnes sont malades, on leur donne plein de traitements qui les rendent encore plus malade, alors que si on avait vérifié on saurait exactement ce qui se passe.

Quote:
Donc, je fais quoi ? Je continue la tournée des endocrinos de France et de Navarre ? Je "m'auto-médicamente" ?

Des personnes ont vu de 5 à 10 médecins avant de trouver enfin qui les prennent au sérieux.

Courage !!!

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de beloranger69
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Hello Christiane,

Merci pour votre dernière réponse.
Bon je pense déjà avoir largement dépassé la barre des 10 endocrino en 10 ans, ça fait une bonne moyenne...
Et ces deux derniers mois...euh... quatre aujourd'hui.

L'urticaire semble s'étre calmé un peu. Je ne sais pas si c'est l'éviction du gluten ou tout simplement que nous sommes bientôt en automne, et c'est la période où en général où les symptômes s'atténuent...
Sauf une méga poussée avec oedème de quinke ce week end, après une prise d'aspégic 1000... car méga douleur circulatoire et lancements dans la jambe gauche, qui se prolongeait au-delà de deux heures (je ne pouvais plus mettre le pied par terre).
Bon plus d'aspirine ni d'antibiotiques.

Petite question...
Je crois comprendre que la chute de cheveux étant en général hormonale, et arrivait en pré-ménopause... mais que c'était aussi l'un des symtômes "type" d'une hypo.
Récemment, j'ai lu que cela pouvait aussi arriver en hyper ?

A part ça, je donnerai plus de nouvelles après visite chez le toubib diététicienne, et les analyses que je dois encore demander à mon toubib.

Amicalement,
Aurélie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui effectivement la chute de cheveux est aussi très courante en hyper.

Bien d'autres symptômes sont d'ailleurs observés dans les deux cas comme par exemple la nervosité que l'on met souvent dans la case hyper alors qu'elle est fréquemment retrouvée en hypo.
Les palpitations ou extrasystoles trouvées en hyper sont aussi présentes en hypo.
Les douleurs musculaires et articulaires très présentes en hypo existent aussi en hyper mais ce n'est pas pour les mêmes raisons.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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