Portrait de caton

Bonjour
Je me demande si tous les symptomes qui sont arrivés en meme temps et la meme année sont duent a la fibro??Je n'arrive pas a comprendre les rapports qu'ils ont entre eux et a croire qu'1 seule maladie declanche autant de chose??En effet depuis 5 ans je presente:
Des douleurs musculaires tres importantes ds les jambes,epaules,bras
Une fatigue terrible qui ressemble plus a 1 epuisement
des fourmillements ds les bras la nuit(je ne les sens plus)et dois sans cesse bouger pour les "reveiller"
des douleurs tres violentes lors de mes regles
une frilosité permanente
les yeux rouges et gonflés lors de crises importantes
des demangeaisons
des nausées voire vomissement parfois
des crises d'anxiété et de moments de deprime qui me tombe dessus

Ressentez vous aussi des choses aussi multiples
Comment se sortir de ces symptomes qui tournent et nous rend la vie infernale??
Merci de vos reponses
Et si vous avez des remèdes pour m'aider
C'est trop dur a supporter et puis je n'ose meme plus en parler car bcp de gens doivent me prendre pour 1 hypocondriaque et pourtant les symptomes sont bien reels mais comment croire que la meme maladie touche a tous ces organes bien differents..Et comment croire que rien ne peux nous soulager avec tous les progrés medicaux...C'est 1 histoire de fou...Et je n'ai plus le courage de lutter tous les jours pour vivre comme ça...
Quelqu'un peut t'il au moins nous donner l'espoir de nous en sortir???
Merci a vous tous..je suis epuisée et decouragée et ne sais plus que faire ni qui aller voir pour aller mieux
Bises a tous
caro

Portrait de yayou
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Je ne voudrai pas te décourager mais malheureusement on décrit 100 symptômes dans la fibromyalgie, je te rassure quand même pas toutes les personnes ont tout ces symptômes à la fois, mais quand même moi (environ 95), j 'en ai eu que je n'ai plus, cause âge exemple : (règles douloureuses).

Sinon on à quelques périodes d'acalmie quand même, qui peuvent aller de 2 à 3 mois, enfin il faut se détendre le plus possible, écouter son corps, éviter le stress et faire les choses au ralenti, car il n'y a pas de solution miracle pour l'instant.

bises ne perd pas le moral surtout

Portrait de caton
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Merci de ta reponse..................Helas

Portrait de coco m
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bonjour je viens de prendre connaissance de vos messages et oui la fibro c'est ça il n'y a pas de recettes miracles sinon les medecins nous le diraient !!!!! il faut surtout trouver un bon medecin et parler et repetre si ça ne va pas changer de medecin apres tout c'est nous qui les payons!!!!!!!!!!!!!et puis surtout s'ecoute se repser beaucoup s'ecoute j'insiste!!!!!! voir ce qui nous convient et pas baisser les bras car la fibro pour moi c'est un" poison " alors etant donner que l'on doit vivre avec autant que l'on se soutiennent regarder liser les discutions vous y trouverez des temoignages des conseils et du soutien il faut garder le moral je vuos le dis car je ne suis pas toujours bien croyez pas que je fais ma maline!!!!!!!!!! mais ici avec ce contact je culpabilise moins courage et surtout parlez expliquez aux medecins mais n'en voulez pas aux personnes autour de vous ils ne peuvent pas comprendrent puisce qu'ils ne sont pas a notre place!!!!!!!!! pour ce qui est de la fatigue^pour moi en tout cas elle est permanente!!!!!!!!!!!!!!!!! a plus je vous envoie le soleil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de subcora
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Caro,

je rappel mon "profil" : j'ai 23 ans, sans emploi ni encore de reconnaissance travailleur handicappé, "déclarée" fibromyalgique il y a environ 1 an (je souffre depuis 5 ans). je pense que la clef de l'acceptation et de l'amélioration de la maladie passent obligatoirement par la compréhension d'un médecin.

dans mon cas, un médecin ostéopathe (qui a ressenti tous mes douleurs) m'a dirigé vers un excellent dentiste.
oui oui, un dentiste et j'ai la conviction que la fibromyalgie rentre dans le domaine de l'ostéopathie dentaire et non dans celle de la rhumatologie (mais ce n'est que mon avis et celui de mes 2 médecins spécialistes).
et depuis ma 1ère visite chez le dentiste, il a tout de suite repéré ma malocclusion dentaire + SADAM (normal, c son travail !) et traite depuis.
donc je porte un appareil la nuit pour replacer ma machoire dans son axe (car je ne suis pas droite=perte de l'axe vertical), et en parallèle, le médecin ostéopathe me "manipule" de la tête au pied (environ 1 fois par mois) pour détendre tout les muscles.

alors, tant que ma machoire n'est pas replacée comme il faut, les séances d'ostéopathie ne font que me soulager un court temps, mais je sens déjà de nettes amélioration ; et j'ai très bon espoir que mes douleurs cessent enfin (car c'est ce qu'il y a de pire pour ma fibro).

j'ai toujours eu du mal à m'exprimer clairement, mais si vous avez des questions sur mon traitement actuel, n'hesitez pas !

alors, c'est certain, les baisses de moral sont innévitables, mais il faut persévérer et trouver LE(S) PARFAIT(S) MÉDECIN(S). alors peut être avez vous l'impression dans avoir trouver un bon, mais que fait il ? il donne toutes sortes de médicaments (antalgiques, myorelaxants, antidépresseur...) mais est-ce efficace ? je ne crois pas, surtout si vous en prennez tous les jours (on sait bien que pour être efficace, c'est sur du court terme).
alors je pense sincèrement qu'il faut trouver le médecin qui proposera autre chose, que ça marche ou non, mais au moins, il essayera et ne vous prendra jamais pour une hypocondrique.

gardez le moral, c'est vital !
cora(line)

Portrait de caton
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Merci a vous 2 de vos reponses pour Cora j'ai deja il y a 3 ans consulté 1 dentiste specialisé pour moi aussi 1 malloclusion dentaire j'ai été traitée pdt 2 ans avec bcp d'espoir gouttiere appareil dentaire etc...Pour retablir mon axe mais helas pour moi car j'y croyait comme lui le traitemt a amelioré uniquemt les douleurs que j'avais a la machoire. En effet je n'ai plus mal a cet endroit 1er endroit de mes douleurs qui sont apparues mais les douleurs ds les epaules les bras et les jambes et tous les autres symptomes cités plus haut sont tjs là...j'espere que pour vous celà sera different
merci de vos encouragements..mais il est vrai que cette maladie epuise et pompe le corps et....Le moral
Merci et courage a vous aussi
Biz
Caro

Portrait de voice
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bonjour caton
pour te donner une idée
voici la liste des 100 symptômes fibro connu
http://unionfibromyalgiques.kalikoba.com/forum/index.php?showtopic=76

;)

Portrait de elodie30
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Bonjour à tous et toutes,

Nouvelle sur le site, je cherchais une réponse à mon soucis ms peut-être l'ai-je trouvé ici ?? je ne sais pas. Depuis 3 mois, j'ai des fourmillements légers ds la zone droite du crâne (en arrière). Lorsque j'appuie derrière l'oreille ça me fait mal, (en ce moment moins). J'ai des vertiges très furtifs, sans pour autant me lever brusquement. Une douleur à l'épaule droite (en ce moment-même), plus clairement une grosse brûlure qui me descend dans le bras. Les mai,s qui s'engourdissent la nuit surtout ou parfois le bras. Une fatigue ds la journée (pas non + énorme). Douleur également à l'articulation du genou droit (très gênant)...
Si vous pouviez m'éclairer sur ces symptômes SVP.
J'ai également la nuque assez raide qui me provoque des maux de têtes.

MErci pour vos réponses.

Elodie

Portrait de Lakshmi
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les serrement de dent sont souvent relié a beaucoup de problème

puisque la chaine musculaire est toujours en activité

fatique, raqué au réveille, douleurs musculaire douleur a c1 c2 maux de tete et migraine

les yeux.......personne ne pense a les vérifier

avez vous vérifiez si vos yeux converge bien, facile tu prend un stylo et le rapprcoche des tes yeux si un des yeux ne suis pas c'est qu'il y a un problème les 2 yeux devrais etre egaux dans la convergence et ne pas loucher

l'oeil est un des centre de l'équilibre et de la posture des plus important que l'on oublie malheureusement trop souvent et qui est souvent en cause dans les problèeme de beaucoup d'enfant en difficulté d'apprentisage et d'attention

les médecins et les opométrie ne vérifie pas
il vérifie un seul oeil a la fois,
mais lorsque vous conduisez en auto, utiliser vous seulement un phare...non bien sur donc ont doit vérifier les 2 yeux en meme temps

ont règle les dents mais si les yeux non pas été corrigé ,ni la posture, (problématique de jamb courte) c'est certain que ca tire de partout

regarde toi dans le miroir tes épaule, ton bassin, son t'il égale
tes pieds sont t'Il parrallele
y'a a t'il une rotation de tes épaules ou du bassin sois vers lavant ou larriere

tout ca entre en ligne de compte.....ca finit par causé maux de genoux...du basins....hernis discal....mal de coup...etc..puisque le crops compense toujours d'un coté ou de l'autre...meme chose pour les yeux si tes yeux ne converge pas bien c'est tou ton corps qui compenseras et les douleurs qui s'ensuivront

si le problème ne vient pas des yeux il peux s'agir des pieds

des lunette mal ajusté, de percing, d'une cicatrice qui fera que tout ton corps compenseras et finiras par causé des douleurs

n'oubliez pas le corps est intelligent et compense toujours pour s'équilibrer

un ongle incarné vous donneras un torticolis

un posturologue en un examen en fesant certain exercice et vérifier votre posture pourras vous dire d'ou viens le problème

soyons l'exemple des changement que l'on veut voir dans le monde...ghandi

Portrait de Rosette
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Bonjour, je lis vos messages les uns après les autres...Il y a aussi celui de Primevère "qui se présente"... Tout est intéressant, mais quel dommage de ne pas pouvoir échanger de vive voix pour questionner, comparer, informer et partager sa propre expérience...
Elodie, selon mon "humble"avis, tu n'as pas de fibro. Tu devrais, comme le conseille si justement Lakshmi consulter un posturologue ou un ostéopathe. Merci et bravo d'ailleurs à Lakshami pour ces renseignements, je suis tout à fait d'accord avec toi.
Caton, dans quelles circonstances sont apparues tes douleurs ? J'aimerais aussi communiquer avec toi, je ne sais si tu accepterais de laisser ici ton email.
Je persiste à croire que la fibromyalgie n'est pas une maladie, mais un ensemble de symptômes plus ou moins identiques chez bon nombre de malades, ces symptômes étant la manifestation d'un dérèglement de l'organisme, et ce dérèglement ayant pour origine une cause qui par contre, peut être différente selon les malades. Le fait qu'on trouve un marqueur confirme simplement ce dérèglement, ce dernier étant la conséquence et non pas la cause de la "maladie"... Tout cela pour venir au fait qu'il n'y a pas un mais des traitements selon le déclencheur des problèmes... Toutes les pistes sont intéressantes à suivre, d'ordre purement "physique" mais aussi "psychologique" (la fibromyalgie = "bobo à l'âme"). Personnellement je m'intéresse en ce moment à la piste de l'empoisonnement aux métaux lourds (et le livre de F. Cambayrac m'a énormément appris), mais en même temps je recherche du côté "psycho" ou émotionnel: j'ai pris RDV avec un auriculo, que je connais bien et que je sais performant, car son discours concernant la fibro me "parle" également, et un témoignage sur un forum a confirmé ses dires: une femme a vu ses douleurs disparaître à la suite de 15 séances d"auriculothérapie...Sa fibro s'étant déclarée à la suite d'un stress intense. "le corps et l'esprit ne font qu'un". La lecture de nombreux ouvages sur le sujet m'ont beaucoup appris, ouvert les yeux et l'esprit...
J'en aurais encore beaucoup à dire...Courage à tous et toutes.

Portrait de Luce2
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Rosette wrote:
Je persiste à croire que la fibromyalgie n'est pas une maladie, mais un ensemble de symptômes plus ou moins identiques chez bon nombre de malades, ces symptômes étant la manifestation d'un dérèglement de l'organisme, et ce dérèglement ayant pour origine une cause qui par contre, peut être différente selon les malades. Le fait qu'on trouve un marqueur confirme simplement ce dérèglement, ce dernier étant la conséquence et non pas la cause de la "maladie"... Tout cela pour venir au fait qu'il n'y a pas un mais des traitements selon le déclencheur des problèmes... Toutes les pistes sont intéressantes à suivre, d'ordre purement "physique" mais aussi "psychologique" (la fibromyalgie = "bobo à l'âme"). ...
Sa fibro s'étant déclarée à la suite d'un stress intense. "le corps et l'esprit ne font qu'un". La lecture de nombreux ouvages sur le sujet m'ont beaucoup appris, ouvert les yeux et l'esprit...
J'en aurais encore beaucoup à dire...Courage à tous et toutes.

Bonjour à vous tous

Je suis bien d'accord avec ce discours, que la fifro n'est pas une maladie à proprement parler mais un dérèglement, une décompensation qui, même quand nous parvenons à la compenser avec divers traitements ou accompagnements, se réaffirme à la suite à n'importe quel petit stress comme si le corps et le système nerveux n'arrivait plus à maintenir un équilibre, (peut-on dire une homéostasie ?). On devient d'une hypersensibilité qui est ingérable....
Au bout de 15 ou 20 ans je suis arrivée à me sentir bien et tranquille, mais il m'arrive encore de rechuter suite à des stress parfois bien minime : comme un repas chinois avec trop de glutamate ou un peu trop d'alccol au cours d'un repas, une mauvaise nuit ...
Il m'a fallu trouver le bon magnesium qui m'aide et cela a été long. J'ai trouvé la phosétamine associé à EPA calcique ( labo Equi-nutri et ils sont chers hélas!) et puis deux approches m'ont beaucoup améliorée : les soins massages et fascia pour le corps et ses tensions et douleurs et la méthode Quertant pour le rééquilibrage du système nerveux.

Courage

Portrait de caton
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Oui Rosette je serais tres heureuse de communiquer avec toi..
Caro

Portrait de ALex75
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Je sais que ce thème est sujet à controverse, mais après des mois de recherches sur Internet et mon expérience personnelle de malade, j'ai acquis la conviction que la fibromyalgie est du à l'intoxication au mercure. Les causes sont principalement les amalgames dentaires (plombages) de manière directe ou indirecte (par la mère dans le ventre ou dans le lait maternel), certains vaccins, les poissons gras et notamment le thon en boite, les contaminations à l'école avec des professeurs mal informés (le mercure est très volatile et s'évapore à température ambiante).

Les médecins ne font pas de bilans en minéraux en France, résultat une intoxication au mercure se transforme pour eux en maladie mentale ou en fibromyalgie dans le meilleur des cas. Il y a quelques médecins qui, heureusement, soignent cette pathologie.

Pour "caton", tous tes symptômes sont courant lors d'une intoxication chronique au mercure. Fais des recherches sur "intoxication au mercure" dans google.

Portrait de Christiane59
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Bonjur,

Oui c'est très controversé et surtout n'a aboutit jusqu'à présent à aucune certitude. D'autant qu'il y a tout de même des recherches qui ont montré des anomalie au niveau de certains gènes, du cerveau et maintenant un marqueur plus précis vient orienter vers une piste assez sérieuse dont ne fait pas partie le mercure.

Les symptômes sont courants également dans beaucoup de maladies. Seraient-elles, elles aussi dues à une intoxication au mercure ????

Lors des études pour la recherche, les patients subissent des examens très approfondis à la recherche de plein de facteurs aussi divers les uns que les autres et les métaux lourds en font partie, puisque certaines pathologies sont dues, et cela on le sait, à des métaux lourds.

Après que chaque personne diagnostiquée fibromyalgique le soit à tort est un autre problème. Car effectivement le mot est devenu à la mode et des médecins ne se fatiguent même plus à chercher l'origine de la douleur des personnes et diagnostic directement la fibromyalgie. Des personnes n'ont jamais fait des prises de sang, pour la recherche de maladie rhumatismales, neurologiques et même thyroîdiennes qui pourtant sont souvent à l'origine de beaucoup de douleurs et des symptômes similaires à ceux de la fibromyalgie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de caton
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Est ce que la cigarette peut etre en cause?? Je suis fumeuse et il y a tant de saleté là dedans...Peut etre aussi du Mercure...J'ai reussi a m'arreter pdt 8 mois mais les symptomes ont persistés...J'ai helas repris face a 1 gros coup de bloose lors d'1 crise aigue...D'autres fibros sont t'ils aussi fumeurs???
Merci de vos reponses
Caro

Portrait de Christiane59
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Oui c'est possible mais il y a aussi des fibromyalgiques non fumeurs. Donc difficile de l'affirmer ou de l'infirmer.

Mais alors que dire aussi lorsque la maladie explose justement au moment de l'arrêt du tabac ? Le manque de l'intoxication ferait réagir l'organisme en sens inverse ?

C'est pas facile de savoir l'origine même de cette maladie puisque même la médecine pour le moment ne la connaît pas non plus. Et toutes les raisons peuvent être valables. Plusieurs d'entres-elles associées peut-être ? La raison n'est pas forcément unique mais une association de plusieurs facteurs peuvent donner la maladie, ce qui pourrait alors expliquer pourquoi certaines personnes la développent et d'autres pas, avec pourtant certains même éléments.

Réessayes encore l'arrêt du tabac. Il est démontré qu'il faut plusieurs arrêts pour y parvenir réellement.
Mais il faut pour cela que tu sois vraiment volontaire, et pas pour faire plaisir à quelqu'un ou parce que c'est la mode en ce moment.
Il faut que ce soit vraiment personnel.
Et un arrêt progressif est plus profitable que de s'aider avec tous ces produits qui te déshabituent du geste mais PAS de l'intoxication à la nicotine, bien au contraire, puisque tous ces produits contiennent de la nicotine.
Donc tu arrêtes le tabac certes mais pas l'intoxication.

Un arrêt progressif sur plusieurs mois, même si ce n'est qu'une cigarette en moins par jour pendant plusieurs, sera bien plus profitable qu'un arrêt brutale, avec continuation de l'intoxication et surtout le gros risque de reprise qui va avec.
En tout cas courage,la prochaine sera sûrement la bonne.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de caton
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Merci christiane mais je voudrais etre sure que cet effort ameliorera mes symptomes..Et toi est ce que tu fumes??

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Non j'ai arrêter et c'est après l'arrêt que la maladie a explosé en même temps que Hashimoto.
Mais je dois dire que mes douleurs sont largement supportables et au vu de ce que je lis au sujet de certaines fumeuses, je penses que d'avoir arrêter ne peut qu'être un gros plus.
Cela fait maintenant 4 ans 1/2.

Mais le tabac entraine une chute des globules blancs qui fait que le corps lutte moins contre les inflammations, ce qui laisse la porte ouverte à plein de troubles, des douleurs. Donc le fait de ne plus fumer doit permettre une meilleure prise en charge et c'est peut-être pour cela aussi que je vis "bien" ces douleurs.
J'ai des crises certes mais pas aussi souvent que vous d'après ce que je lis et je suis relativement soulagées par un traitement de fond tout simple mais qui peut être bien prit en charge car justement il est tout de même aidé par les globules, bien que pourant j'ai des maladies auto-immunes ce qui dénote que mon système immunitaire est un peu déficient.

Mais l'un dans l'autre, l'arrêt ne peut que t'être profitable, si ce n'est déjà que pour améliorer la qualité du sommeil, la digestion, la nervosité. De plusle tabac influe aussi directement sur les yeux.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de MissCata
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Je suis moi meme definie comme fybromialgique depuis 1 an.Alors que j'ai une NCB dû a une herni cervicale C3-C4.
Je souffre le martyre, j'ai tout essayé.
J'ai les memes symptomes que a peu prés tout le monde ici.
Je pense que il y a une cause a effet qui fait que le diagnostic se pose a un moment.Mais pour moi aussi ce n'est pas une maladie mais une pathologie encore dure a définir.Une facilité aussi pour certains medecins qui ne trouvent pas de nom ou de corelation de ce qui se passe dans le corps de chacun.
Il y a toujours des incidences 50 % médicales et psychosomatique, parceque le vécu; le caractére, et l'etre humain individualiste, sa vie, ses ressentis ne sont pas les memes et on réagis chacun differement.
Moi je suis prise en charge par le centre anti douleur de Mtpel, depuis 1 ans, mais rien n'y fais on me bourre de differents traitements tous les 2 mois, celà me fatigue et n'arrange en rien a mes soucis de santé.

Je passe aux medecines parallèles.Je suis aussi bouddhsite donc beaucoup de relativisation et aussi de méditation pour calmer mon esprit et aller de l'avant. Je dois aller voir un sophrologue dans la semaine.Je n'hesites pas a tout tenter (bien sur ATTENTION aux arnaques!!!).
Bien sur aussi je passe pour une hypocondriaque (la facilité quand les gens n'ont pas de connaissances et quand on connait pas ou comprends pas on juge...) a part mon entourage personnel qui est present et me soutient.
J'ai aussi fait une psychanalyse mais je sais aussi que je ne suis pas folle, que je ne provoque pas mes douleurs, qu'il y a une cause médicale mais que tout est relatif aussi. On rentre dans un carcan et un cercle vicieux.

La douleur s'installe, si on va au delà, le cerveau n'a pas pour certain les capacité de se dire que tout celà dois cesser, si il estime qu'on puisse vivre avec et qu'on dépasse la douleur, celà s'installe et devient chronique.
Et si on s'"écoute" forcement on se complaint et là aussi cercle vicieux.

Moi j'ai meme des paralysies aux niveau des jambes, chevilles jusqu'au bassin ( comme une hemiplegique) sauf que on ne peut me toucher, je suis raide comme un baton, ne peut me servir de mes jambes mais je suis hyperréactive au niveau de la sensibilité de la peau.

Je cherche maintenant des spécialistes meme loin qui pourraient me poser un diagnostic précis, un nom sur mon mal. Sans nom comment savoir comment régler ou soulager.

Je dis juste courrage a tous et toutes.

Bisous

Participez au sujet "Est ce que tous ces symptomes sont liés a la fibromyalgie??"