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, le il y a 12 années et 3 mois.
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Bonjour,
Je suis maman d’une petite Zoé qui est née le 10 juin 2006 et qui est atteinte d’une amblyopie organique (on m’a expliqué que c’est son nerf optique qui ne se serait pas développé correctement lors de sa conception in utéro) j’aimerais beaucoup en savoir plus et savoir si il y a d’autres personnes dans son cas sur ce forum pour répondre aux questions que l’on peut se poser !
Merci d’avance pour votre aide !
Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :
http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/morning-glory-syndrome-6202.html#evolution
Morning Glory Syndrome : causes, symptômes, évolution, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical[ma fille à 8 ans 6 mois elle a le meme probleme elle a OD atteint embliopie elle suit un traitement depuit 4ans elle vient de faire un scaner elle avait des lesions de la retine je ne sait pas si cela gerisse
Oukerrou pouvez vous me dire quel est le traitement dont vous parlez? Depuis quand savez vous que votre fille est atteinte de cette ambliopie?
Merci pour votre aide
on s’est rendu conte qu’elle une embliopie depuis l’age de 3 ans
le traitement : on lui cache l’oeil qui n’est atteint (od.).avant ce traitement elle voyait 1/10 (og)
acctuellent 4à5/10
od 9/10Je vous remercie beaucoup pour votre aide et garde espoir pour Zoé, votre fille a beaucoup progressé en peu de temps c’est super !
A bientôt
Je souhaitais savoir si l’amblyopie était considéré comme faisant partie des maladies orphelines et savoir si Zoé devra aller dans une école spécialisée par rapport à son handicap ?!
Merci de toutes vos réponses
BONJOUR, ma fille agée de 5 ans est atteint d’un morning glory syndrom (malformation sévère de la papille optique).
Elle se développe trés bien et est trés intelligente.
Malheureusement elle a fait un décollement de rétine. Et les médecins ne savent pas trop quoi faire, car c’est une malformation trés rare.Nous allons a Paris le 01 février en espérant qu’il sache ce qui est mieux pour elle.
Bonsoir catzoé et oukerrou,
Il faut distinguer 2 types de cas :
– amblyopie fonctionnelle, pas de cause organique (l’oeil est intact, mais l’acuité visuelle baisse) : c’est une amblyopie rééducable : la méthode la plus couramment utilisée en France = cache sur l’oeil fort, que l’on appelle « rééducation par occlusion de l’oeil valide ».
– lorsque la mauvaise acuité est induite par une cause organique (malformation de nerf optique, endommagement de nerf optique, …), on ne rééduque pas le patient par la méthode par occlusion, car c’est considéré comme « irréversible ».
Si la petite Zoé s’améliore en vision sur l’oeil étiqueté d’amblyopie organique, personnellement, je remettrais en question la validité de diag d’amblyopie organique : le médecin s’est peut être trompé…
Il existe d’autre méthode de rééducation d’amblyopie fonctionnelle : plus douce, moins onéreuse pour la SS et mutuelles (car pas besoin de 36 RdV avec l’ophtalmo pour suivre le traitement) : port de prismes posturaux de Lisbonne (on n’empêche pas le patient d’utiliser son oeil fort, on récupère lentement l’acuité visuelle de l’oeil faible).
Ce traitement a déjà amélioré de nombreux enfants et adultes atteints d’amblyopie fonctionnelle à Lisbonne (chez l’ophtalmo expert en traitement de SDP* par la posturologie de Lisbonne), or en France, nos ophtalmos ne traitent pas l’amblyopie fonctionnelle chez les ados et adultes : ils sont persuadés qu’il n’y ait plus rien à faire.(trop tard après l’âge de 6ans).
* SDP = syndrome de déficience posturale
catzoé je suis moi même atteinte du morning glory syndrôme
cette maladie et bien une maladie orpheline et zoé n’auras pas besoin d’aller dans une école spécialiséechère caitline comment s’est passée votre consulation et qu’en est il ressorti si cela n’est pas trop indiscret ?! MERCI
ma fille de 6 ans a un morning glory syndrom avec décollement de rétine. L’évolution maintenant est que l’oeil devienne moche. j’aimerais savoir si d’autres gens ont la meme chose et surtout savoir comment l’oeil va devenir.Merci
bonjour a tous
Ma fille est egalement atteinte d’un morning glory syndrome (voir mon autre poste). Je cherche des témoignages quand a l’evolution. ma fille a actuellment 2 ans. On lui a découvert cette maladie alors qu’elle avait 18 mois. Elle a un décollement de rétine partiel qui n’a pu etre opéré (operation normalement prévue en mars, mais annuler car trop de risques au dernier moment).
Steff16, qu’entendez vous par son oiel qui devient moche ? Ma fille a un strbysme tres important. On m’a dit qu’elle serait opérée pour ca plus tard. J’ai remarqué que son oeil atteint est un peu plus petit que l’autre. Est ca pour vous ? Ou est ce la couleur de l’oeil qui change ?
Je constate quand meme que pour une maladie rare, il y a pas mal de personnes touchées… Il y a t’-il des personnes qui sont allées voir un généticien ? Mon ophtalmo m’a proposé d’aller en voir un, mais je ne sais pas trop si cela va servir a grand chose puisqu’aucune recherche n’est faite sur cette maladie.
Merci de vos réponses et courages a tousbonjour à tous et merci pour vos témoignages. j’aimerais tous dabord répondre à Catzoé au sujet de notre consultation pour ma fille Caitline. Finalement les médecins étaient tous du même avis pour qu’on ne l’opère pas, car ce pourrait etre un désastre avec récidives. Il est inutil de charcuter un oeil qui ne voit pas pour obtenir aucune amélioration de la vision.
bonjour sofi36, je suis contente de voir que nous ne sommes pas seul face à cette malformation. Nous avons découvert sa maladie vers 1 an. Malheureusement elle a un décollement de rétine depuis l’année dernière sur cette oeil et nous avions décidé de la montrer à plusieurs médecins pour être de ce qui était bien pour elle. Nous avons été à Paris et à Strasbourg chez un Professeur. Ils nous ont tous dit pareil. Le mieux c’est de ne pas opérer car ca ne servirait à rien. Ils m’ont dit que l’oeil pouvait devenir moche mais ils ne savent pas dans combien de temps et comment il sera. Mais m’ont dit qu’on pourrait lui mettre un cache si c’était le cas. Elle a aussi l’oeil plus petit et un strabisme qui n’est pas dérangeant. la chose importante qu’on a du faire cest un bilan général (IRM, scanner et control cardiaque). Heureusement tous va bien.
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