Portrait de catzoé

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Zoé qui est née le 10 juin 2006 et qui est atteinte d'une amblyopie organique (on m'a expliqué que c'est son nerf optique qui ne se serait pas développé correctement lors de sa conception in utéro) j'aimerais beaucoup en savoir plus et savoir si il y a d'autres personnes dans son cas sur ce forum pour répondre aux questions que l'on peut se poser !

Merci d'avance pour votre aide !

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/morning-glory-syndrome-6202.html#evolution
Morning Glory Syndrome : causes, symptômes, évolution, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de anonymous
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[ma fille à 8 ans 6 mois elle a le meme probleme elle a OD atteint embliopie elle suit un traitement depuit 4ans elle vient de faire un scaner elle avait des lesions de la retine je ne sait pas si cela gerisse

Portrait de catzoé
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Oukerrou pouvez vous me dire quel est le traitement dont vous parlez? Depuis quand savez vous que votre fille est atteinte de cette ambliopie?

Merci pour votre aide

Portrait de anonymous
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on s'est rendu conte qu'elle une embliopie depuis l'age de 3 ans
le traitement : on lui cache l'oeil qui n'est atteint (od.).avant ce traitement elle voyait 1/10 (og)
acctuellent 4à5/10
od 9/10

Portrait de catzoé
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Je vous remercie beaucoup pour votre aide et garde espoir pour Zoé, votre fille a beaucoup progressé en peu de temps c'est super !

A bientôt

Portrait de catzoé
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Je souhaitais savoir si l'amblyopie était considéré comme faisant partie des maladies orphelines et savoir si Zoé devra aller dans une école spécialisée par rapport à son handicap ?!

Merci de toutes vos réponses

Portrait de caitline
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BONJOUR, ma fille agée de 5 ans est atteint d'un morning glory syndrom (malformation sévère de la papille optique).

Elle se développe trés bien et est trés intelligente.
Malheureusement elle a fait un décollement de rétine. Et les médecins ne savent pas trop quoi faire, car c'est une malformation trés rare.

Nous allons a Paris le 01 février en espérant qu'il sache ce qui est mieux pour elle.

Portrait de JL_78180
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Bonsoir catzoé et oukerrou,

Il faut distinguer 2 types de cas :

- amblyopie fonctionnelle, pas de cause organique (l'oeil est intact, mais l'acuité visuelle baisse) : c'est une amblyopie rééducable : la méthode la plus couramment utilisée en France = cache sur l'oeil fort, que l'on appelle "rééducation par occlusion de l'oeil valide".

- lorsque la mauvaise acuité est induite par une cause organique (malformation de nerf optique, endommagement de nerf optique, ...), on ne rééduque pas le patient par la méthode par occlusion, car c'est considéré comme "irréversible".

Si la petite Zoé s'améliore en vision sur l'oeil étiqueté d'amblyopie organique, personnellement, je remettrais en question la validité de diag d'amblyopie organique : le médecin s'est peut être trompé...

Il existe d'autre méthode de rééducation d'amblyopie fonctionnelle : plus douce, moins onéreuse pour la SS et mutuelles (car pas besoin de 36 RdV avec l'ophtalmo pour suivre le traitement) : port de prismes posturaux de Lisbonne (on n'empêche pas le patient d'utiliser son oeil fort, on récupère lentement l'acuité visuelle de l'oeil faible).

Ce traitement a déjà amélioré de nombreux enfants et adultes atteints d'amblyopie fonctionnelle à Lisbonne (chez l'ophtalmo expert en traitement de SDP* par la posturologie de Lisbonne), or en France, nos ophtalmos ne traitent pas l'amblyopie fonctionnelle chez les ados et adultes : ils sont persuadés qu'il n'y ait plus rien à faire.(trop tard après l'âge de 6ans).

* SDP = syndrome de déficience posturale

Portrait de charly666
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catzoé je suis moi même atteinte du morning glory syndrôme
cette maladie et bien une maladie orpheline et zoé n'auras pas besoin d'aller dans une école spécialisée

x x x -- Morning Glory Syndrôme -- x x x

Portrait de catzoé
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chère caitline comment s'est passée votre consulation et qu'en est il ressorti si cela n'est pas trop indiscret ?! MERCI

Portrait de steff16
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ma fille de 6 ans a un morning glory syndrom avec décollement de rétine. L'évolution maintenant est que l'oeil devienne moche. j'aimerais savoir si d'autres gens ont la meme chose et surtout savoir comment l'oeil va devenir.Merci

Portrait de sofi36
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bonjour a tous
Ma fille est egalement atteinte d'un morning glory syndrome (voir mon autre poste). Je cherche des témoignages quand a l'evolution. ma fille a actuellment 2 ans. On lui a découvert cette maladie alors qu'elle avait 18 mois. Elle a un décollement de rétine partiel qui n'a pu etre opéré (operation normalement prévue en mars, mais annuler car trop de risques au dernier moment).
Steff16, qu'entendez vous par son oiel qui devient moche ? Ma fille a un strbysme tres important. On m'a dit qu'elle serait opérée pour ca plus tard. J'ai remarqué que son oeil atteint est un peu plus petit que l'autre. Est ca pour vous ? Ou est ce la couleur de l'oeil qui change ?
Je constate quand meme que pour une maladie rare, il y a pas mal de personnes touchées... Il y a t'-il des personnes qui sont allées voir un généticien ? Mon ophtalmo m'a proposé d'aller en voir un, mais je ne sais pas trop si cela va servir a grand chose puisqu'aucune recherche n'est faite sur cette maladie.
Merci de vos réponses et courages a tous

Portrait de steff16
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bonjour à tous et merci pour vos témoignages. j'aimerais tous dabord répondre à Catzoé au sujet de notre consultation pour ma fille Caitline. Finalement les médecins étaient tous du même avis pour qu'on ne l'opère pas, car ce pourrait etre un désastre avec récidives. Il est inutil de charcuter un oeil qui ne voit pas pour obtenir aucune amélioration de la vision.

Portrait de steff16
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bonjour sofi36, je suis contente de voir que nous ne sommes pas seul face à cette malformation. Nous avons découvert sa maladie vers 1 an. Malheureusement elle a un décollement de rétine depuis l'année dernière sur cette oeil et nous avions décidé de la montrer à plusieurs médecins pour être de ce qui était bien pour elle. Nous avons été à Paris et à Strasbourg chez un Professeur. Ils nous ont tous dit pareil. Le mieux c'est de ne pas opérer car ca ne servirait à rien. Ils m'ont dit que l'oeil pouvait devenir moche mais ils ne savent pas dans combien de temps et comment il sera. Mais m'ont dit qu'on pourrait lui mettre un cache si c'était le cas. Elle a aussi l'oeil plus petit et un strabisme qui n'est pas dérangeant. la chose importante qu'on a du faire cest un bilan général (IRM, scanner et control cardiaque). Heureusement tous va bien.

Portrait de sofi36
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bonjour Steff16,
je vois que nous sommes sensiblement dans le meme cas avec nos filles.
Nous avons du egalement faire tous ces bilans, IRM et compagnie. Heureusement pour nous aussi, tout va bien. C'est un soulagement.
Je voulais savoir si ta fille a d'autres problemes aux yeux ?
car pour la mienne, l'oeil malade est myope (-11), astigmate, avec une pointe de cataracte, et donc un decollement partiel de rétine. Son oeil "sain" est hypermétrope (+4). Elle porte des lentilles rigides depuis maintenant 1 an. C'est un peu la galere car elle les perd souvent. Ta fille est elle corrigé aussi ? ou a-t-elle "seulement" (si je peux dire) le morning ? En fait, les medecins sont pessimiste pour son oeil, mais on tente le tout pour le tout... si elle peux au moins distinguer le jour et la nuit de son oeil, c'est toujours ca ! elle est tres surveiller pour voir l'evolution du decollement. Ils m'ont dit que s'il s'accentuait, il faudrait operer, malgres les risques... je me demande si ca vaux vraiment le coup, mais bon, croisons les doigts pour que ca n'evolue pas. comment se debrouille ta fille dans la vie de tous les jours ? cela lui pose-t-il des problemes ? la mienne evolue normalement, elle a juste de gros problemes avec les marches, les trotoires car elle ne les voit pas...du coup quand elle n'est pas sur, elle se rapproche de nous et donne la main. Et a l'ecole ? par rapport au tableau, au sport ? Pas de soucis ? des moqueries ? vas-tu la faire operer pour le strabysme ? celui de charlotte est enorme. Des fois, on ne voit presque pas l'iris ! je te remercie de répondre. Quelque part c'est rassurant de ne pas etre seule, car on se sent bien demuni avec nos questions auxquelles les medecins ne savent ou ne veulent pas repondre...
a bientot.

Portrait de steff16
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je vous remercie de m'avoir écrit car c'est important de savoir comment les choses évolues chez d'autres personnes.
Pour répondre à vos questions, ma fille a également un décollement de rétine mais ils ne m'ont pas parler d'opération au contraire ils sont contre.Nous avons de la chance car son strabisme n'est pas trés remarquable et son bon oeil voit trés bien pour l'instant. En plus c'est une enfant qui a toujours été en avance dans ses acquisitions. J'apréhendais d'enlever les petites roues du vélo car son équilibre n'est pas top mais en fait ca c'est tres bien passé.
Nous devons juste surveiller sa vu et son décollement de rétine. J'ai découvert il y a pas longtemps, que cette malformation est du à la mutation du gene PAX6 il se passe de drole de chose. Mais dans notre malheur je pense qu'on a de la chance car ca aurait pu être pire avec dautres malformations associées.c'est bien de rester en contact pour parler de l'évolution de nos enfants. ca peut aider. Merci

Portrait de steff16
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bonjour à tous, je tiens à vous informer un peu de l'évolution de la maladie de ma fille. Nous avons été à Strasbourg pour controler son décollement de rétine, heureusement il n'a pas évoluer, mais par contre nous avons du voir un oculariste qui va mettre une prothèse sur l'oeil de ma fille afin que sa cavité osseuse se développe normalement, et ca jusqu'à 18 ans, nous stressons un peu. mais il le faut pour éviter que son visage ne devienne asymétrique.

Portrait de cécil17
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Bonjour, mon fils est également atteint du morning glory syndrome, diagnostiqué à l'âge de cinq mois. il avait un strabisme important et la vue de l'oeil atteint n'a pas été diagnostiquée. Nous avons effectué le même parcours que vous, toute une batterie d'examens. Cependant, son strabisme est de moins en moins important depuis qu'il est suivi par un ostéopathe. Il travaille sur son crâne et son oeil sans jamais lui faire aucun mal, et son oeil reprend sa place initiale d'une manière impressionnante !!!
L'opération nous a été fortement déconseillée, elle est trop dangereuse et selon un professeur que nous avons rencontré, le strabisme reviendra.
Aussi, je sais maintenant que même si mon fils ne voit pas de son oeil, même s'il a un strabisme, être différent ne veut pas dire être moins bien et ce, quelle que soit la différence.

Portrait de Nora1992
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Bonjour, il existe maintenant un forum consacré à cette maladie rare qu'est le MGS: http://morningglorysyndrome.superforum.fr/

Portrait de ninie62
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une page facebook a également été créée
Olivia, bébé MGS (morning glory syndrome)
nous recueillons tous les témoignages et informations possibles
:)

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