Portrait de FIDJI

bonjour.Je souffre depuis plus de 10ans de pieds qui brûlent,au niveau des orteils et de la plante des pieds.Ils sont très rouges et gonflés.C'est extèmement douloureux comme s'ils avaient été trempés dans l'eau bouillante.Le résultat est identique à des brulûres.PIEDS hyper sensibles en permanence. C'est très handicapant.La marche,les chaussures,les voyages ne sont plus possible même pour peu de km.La vie sociale très restreinte.Les amis, la famille ne comprennent pas.C'est la solitude.Tous les médecins ont toujours été incapables de m'aider jusqu,à il y a qques semaines.On a pu mettre un nom sur la maladie:érythromélalgie.Mais... examens pour en connaître la cause...... et peut-être aucun traitement. Le bout de mes doigts est maintenant aussi atteint ainsi que le tour de la bouche et de temps en temps, les joues le front et le menton.DE plus, je souffre également de polyarthite rhumatoide.J'aimerais savoir si d'autres personnes ont des symptômes similaires et si la deuxième maladie ne serait pas en rapport avec la première.Savoir aussi que d'autres connaissent les mêmes souffrances me permettrait de me sentir moins seule et aussi peut-être de connaître qques 'trucs' pour soulager les brulûres et les douleurs.MOI,je n'ai trouvé que de glisser mes pieds ds des gants de toilette mouillés pour arrêter le feu.Elegant,comique mais...efficace.Merci d'avance à qui voudra me répondre.

Portrait de kevin29200
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bojour, je vous écrit suite a votre problème car jai la même chose que vous mais à la différence que moi c'est génétique . je l'ai donc depuis mes 3 ans et j'en est aujourd'hui 22. Ma mère nous l'a transmise a moi et à mon frère. Je comprend votre état, pieds et mains qui brûle, jambes lourdes, crampes, grosses difficulté a trouver le sommeil, impossibilité de longue distance à pied même courte suivant les jours. Voici ce qui nous gache la vie . A ce jour aucun traitement efficace n'a pu me soulager . J'ai également essayé les gant froid et les bains de pieds à l'eau froide, mais cela a eu de grosse conséquences à force de les laissé dans l'eau. J'espère avoir de vos nouvelle .

Portrait de tatdadufgrigou
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Bonjour,

Est-ce que Kevin29200 et Fidji ont pu expérimenter quelque amélioration depuis l'envoi de leur message ?
Ma mère souffre de cette maladie depuis de nombreuses années.
Elle a expérimenté de nombreux traitements qui n'ont pas été efficaces pour elle.
Elle est soulagée en trempant ses pieds dans un bac contenant des blocs de glace.
Cependant, l'aspirine et le magnésium à très forte dose a soulagé de nombreux malades.
Avez-vous essayé ?

Ma mère est soignée à Bordeaux.
Je vous communiquerai son numéro de tél si vous souhaitez communiquer avec elle (elle n'a pas internet).
Il est vrai que pouvoir partager sa douleur avec des personnes partageant le même calvaire que vous aide déjà un peu à la soulager, du moins psychologiquement.

Bon courage à vous deux.
n'hésitez pas à me contacter.
Laurence

Portrait de kevin29200
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bonjour à vous . Non à ce jour toujours aucune amélioration de mon côté . Oui , eau froide et glacons on déjà été mon cotidien, mais après de grave effets secondaire, le recour à ses méthodes ces avéré être dangereux . Sans parler des nombreux aspirines consommés qui à ce jour, n'ont plus aucuns effets.

Portrait de tatdadufgrigou
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Bonjour,
merci pour ces nouvelles pas très encourageantes, malheureusement pour vous.
Avez-vous entendu parler d'un traitement qui a parfois fait ses preuves, à savoir le magnesium à très fortes doses ? Il a des effets secondaires néfastes également mais permet de soulager la douleur dans certains cas.
Souhaitez-vous entrer en contact avec ma mère ? Sa situation n'est pas plus enviable que la vôtre mais elle a un médecin extrêmement attentif et compréhensif qui lui permet de tenir le coup. Aussi, parler avec quelqu'un qui comprend ce que vous ressentez peut-être bénéfique parfois.
Bon courage à vous.
Puisse cette nouvelle année vous apporter le soulagement que vous attendez.
Laurence

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