Portrait de mibasura2006

bonjour,

notre fille qui a maintenant 5 mois et demi nous fait des choses bizarres et inquiétantes pendant son sommeil que je vais vous décrire ci-dessous (j'ai participé à une de ces crises du début à la fin) :

- tout va bien, elle dort paisiblement, puis d'un seul coup elle ouvre les yeux très grand et se raidit, comme si on lui faisait passer un courant electrique dans le corps;

- elle a des mimiques de reflux comme si elle allait vomir

- puis elle devient toute molle, toujours les yeux grands ouverts regardant dans le vide.

- pendant les 3 étapes précédentes, sa respiration s'est coupé, du probablement à cette crispation ( durée : environ 15 à 20 secondes).

- Elle reprend sa respiration, respiration très profonde mais saccadée, emtrecoupée d'espèce de trémulation dans les bras (tout le corps aussi a priori mais bien visible par les bras qu'elle lève soudainement), restes de le premiere crispation longue, espèce de petites "répliques" ponctuelles qui durent une fraction de seconde : elle respire, elle se crispe, elle respire, elle se crispe.

- Une fois toutes ses étapes passées, sa respiration redevient normale et elle se rendort comme si de rien n'était. On ne sait même pas si elle a été consciente à un moment ou à un autre.

L'ensemble aura duré moins de 3 minutes.

A noter les points suivants :
- nous avons fait faire une echographie de la fontanelle, tout est normal
- nous avons fait faire un electroencephalogramme de 1 heure, tout est normal, aucun foyer d'epilepsie.
- a 5 mois et demi, notre fille n'attrape pas encore d'objet et tarde à bien tenir sa tête, même si on ne peut pas vraiment parler de retard d'après notre pediatre (chaque enfant evolue a son rythme comme il dit)
- Quand on la reveille pendant sa crise ( au debut paniqué on le faisait), elle hurle comme si on l'abait réveillé d'un sommeil profond, pour se rendormir rapidement ensuite.

Après avoir donné tous ces éléments, j'ai une question simple à vous poser : est ce que vous avez vécu la meme chose avec un de vos bébés? Si oui merci de me faire par de votre expérience dans ce forum.

La prochaine étape : rendez vous avec un professeur en neurolopediatrie dans un grand CHU.

merci d'avance à vous

Portrait de mibasura2006
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Bonjour à tous,

Malgre l'absence de reponse, voilà le résumé de ce qui s'est passé suite à mon message. Ca pourra aider les gens qui viendront lire ce topic.

Mercredi 25 mai : notre fille fait 4 crises. direction les urgences de Perpignan ou l'on decrit le plus precisemment possible ces crises. Il n'y a pas de neuropediatres, ils ne peuvent rien faire pour nous. Elle rappellera le lendemain.

Jeudi 26 mai : rdv pris pour un eeg le 9 juin SEULEMENT lors que notre fille crises a repetition. Nous appelons alors Montpellier dont l'interne nous conseille de filmer une crise pour voir ce qu'il en est exactement.

Samedi 28 mai, notre fille refait 4 crises. Nous arrivons à en filmer une. nous appelons l'hopital de Perpignan. On tombe sur une personne peu degourdie qui nous repond que ils ne savent pas comment lire les videos ou vers quelle adresse les envoyer . Je propose un lien youtube (tout le monde connait youtube) mais rien a faire. En plus il ya personne avant lundi peut etre mardi en neuropediatrie: Bref ridicule...

Nous décidons d'appeler le CHU de Montpellier malgré le fait que nous vivions à presque 2h00. On nous passe un interne en neuroped qui nous dit d'envoyer le lien youtube sur son mail pour la visionner. Moins d'une heure apres, il nous rappelle pour nous dire de venir car pour lui c'est de l'epilepsie, il faut donc vite verifier.

Resultats: une eeg de 2 heures le dimanche 29 mai, une eeg de 24 heures entre mardi et mercredi 31 mai et 1er juin, et un IRM prevu le 8 juin. Voila des gens qui prennent les mesures d'urgence qu'il faut prendre!!!C'est pas le cas de tout le monde.

Notre fille fait bien de l'epilepsie (foyer detecte par l'eeg de dimanche et crise enregistree par l'eeg de mardi). Elle est sous traitement 600 mg de sabril. Et on attend l'IRM + d'autres examens plus poussés a realiser si necessaire pour savoir si c'est lié a un syndrome particulier.

Nous sommes toujours angoisses de savoir ce qu'elle a mais heureux de cette prise en charge rapide et professionnelle au CHU de Montpellier, qui contraste avec ce qu'on nous proposait a Perpignan.

En attendant, je suis absolument FURAX CONTRE LE SERVICE PEDIATRIQUE DE L'HOPITAL DE PERPIGNAN :

- un premier eeg avait été fait, et ils n'avaient rien détecté alors que notre fille avait bien un foyer epiliptique. Ils nous ont donc fait perdre pres de deux mois
- malgre le cas preoccupant de notre fille, ils nous ont proposes un rdv pour un autre eeg normal le 9 juin seulement.
- le lien youtube de la video de la crise de notre fille a egalement ete envoye a la neuroped de Perpignan dont nous avions en fait le mail : elle ne l'a ouvert que trois jours apres et a juste dit "c'et bien d'etre alle a Montpellier". Et c'est tout. Pourtant on etait retourne aux urgences le merdreci precedent (25 mai) ou l'on a explique en detail les crises, et lors de son rappel du lendemain, elle ne nous avait pas conseillé d'aller sur Montpellier pour autant.
- Montpellier nous a immediatement recommandé de filmer les crises, choses que l'on ne nous a pas precise sur Perpignan.

Bref, Ya des choses honteuses et difficilement acceptables dans la competence de certains medecins que nous avons croises.

Malgré la distance nous ne passerons plus que par Montpellier desormais.

Bonne journee

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