Portrait de ragggiodisole

à cause de l'epidermolyse bulleuse, j'ai souvent des ulcères sur la cornée, c'est très douloureux, me provoque une vue trouble certains jours et une grande sensibilité à la lumière.
Malgré les collyres et les précautions pour ouvrir doucement mes yeux, ,cela m'arrive encore (toujours les nuits, car les yeux se "collent") et m'empoisonne mes nuits.
Quelqu'un ayant le meme problème aurait il trouvé soit un traitement mais surtout le moyen d'empecher ces ulcères?
merci !

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