Portrait de phil59110

bonjour a tous,ma niece de 6 ans a étée recemment opérée d'un ependymome du 4eme ventricule,le chirurgien a pu retirer 95% de la tumeur,il parle de processus expansif et dit que c'est une tumeur de grade ou de niveau 2.pourriez vous me dire quelle est la gravité de cette tumeur,et est ce que la radiotherapie pourra la guerir definitivement.Je vous remercie pour vos reponses.

Portrait de Aris
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Bonjour Phil,

Les épendymomes sont des tumeurs du SNC qui lorsqu'elles sont de grade 2 sont des tumeurs assez bien limitées.Des cellules de grade 1 ressemblent à des cellules normales et avec celles de grade 2, elles se développent et se multiplient moins vite que celles de grade3 et 4

La radiothérapie est le traitement standard après opération des lésions surtout, si l'acte chirurgical n'a pu enlever la totalité de la tumeur ( ce qui est le cas de votre nièce).

Le pronostic dépend de la taille, de la localisation, de l'histologie de la tumeur, mais aussi de la chirurgie. Il arrive cependant qu'il puisse y avoir récidive d'où l'importance d'un suivi médical à long terme.

Faites confiance au chirurgien qui traite votre nièce et n'hésitez jamais à poser toutes les questions qui vous angoissent aux différents médecins que vous consultez.

Cordialement.

Aris.

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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Bonjour, mon frère de 13 ans a été opéré sa fait 2 ans d'un ependymome du 4eme ventricule , mais malheureusement les chirurgiens n'ont pu retirer que le quart , avant l'opération les dimensions de la tumeur 39*19*14 juste après la radiothérapie la tumeur a diminué au 30*14*11 mais maintenant elle est de 32*19*13 , et il présente une valve de dérivation à droite
Pourriez vous me dire quelle doit être le prochain traitement .Je vous remercie madame ,monsieur.

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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les dimensions en mm

Portrait de Mirona
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On peut tenté la chimio si l'épendymome est grade 3. Pour un grade 2, normalement on fait 30-35 séances de radio.
La tumeur est trop proche de tronc cérébral?
Bon courage!

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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Merci Mirona de me répondre, sa tumeur est de grade 2 et il a déjà fait les séances du radiothérapie( 32 séances sa fait une année) actuellement il a rien comme traitement , je veux savoir maintenant comment connaitre le grade actuel est ce qu'il doit faire une deuxième intervention ou quoi?? et qu'elle sera le traitement s'il y a un changement ou pas ?.
S'il vous plais, je veux savoir plus de détails, je m’inquiète pour lui car il a devenu très nerveux et il oublie souvent, est ce que je peux t'envoyer son dossier pour vous comprenez bien son cas.

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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D'après l'IRM le tronc cérébral est normal,

Portrait de Mirona
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Pour phil59110: avez-vous des nouvelles de votre nièce? J'aimerais bien avoir des témoignages car mon fils de 6 ans vient d'être opéré d'un épendymome grade 2. Merci d'avance!

Portrait de aliamoi
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Pas de nouvelle de votre niece ?

Portrait de Mirona
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Répondre

Portrait de Mirona
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que j'ai de la misère à envoyer mon message....

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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Je m'excuse Mirona, j'ai pas lu ton commentaire, donc ton fils a un épendymome , comment va-t-il?

Portrait de Mirona
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:) Il va très bien! La chirurgie a enlevé 98% de l'épendymome grade 2 (4e ventricule). Suivi en radio pour 33 séances qu'il a fini le 16 septembre. 1er IRM fait le 23 octobre, il y a rien!!!!!! Sauf qu'on a été pris avec d’œdème cérébrale dû à la radio mais maintenant yupiiii, il mange bien, n'a plus des nausées ni vomissement.

Portrait de Mirona
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Puis en plus, je viens d'avoir son bulletin scolaire: 100% math et 94% français pour une moyenne au tour de 83-88%!!!! Je suis tellement fière de lui!

Portrait de Mirona
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Normalement le médecin peut avoir une idée en voyant l'IRM mais il faut toujours la confirmé par une biopsie si jamais la chirurgie n'est pas faisable.
Que ça soit grade 2 ou 3 le premier choix de traitement c'est la chirurgie et beaucoup dépend de la chirurgie. Si jamais la tumeur est très invasive et/ou inopérable, normalement pour le grade 2 c'est la radiothérapie (il y a des essais cliniques sur la chimio présentement à Montréal en phase 3). Pour un grade 3 on va choisir chimio et radio.
Pourquoi la tumeur n'a pas pu être retirer en totalité ou presque? Trop proche de tronc cérébral? Le suivi se fait par une équipe multidisciplinaire (oncologue, neurochirurgien, radio-oncologue, neurologue...)? Ils disent quoi?
S'il s'agit d'une récidive ou croissance de la tumeur, c'est vraiment toute l'équipe avec le patient et sa famille qui doivent décider.
Bon courage!

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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Bonjour à tous, je suis heureuse pour ton fils Mirona
Je peut pas répondre à vos questions parce que j'ai pas de réponse , les médecins chez nous (l'Algérie) , ils nous expliquent pas c'est pour cela que je cherche sur net des réponses , on a contacté l'hôpital Gustave Roussy au France , ils ont demandé d'entrer en contacte avec le médecin qui a opéré mon frère mais malheureusement le médecin a refusé l'idée , il peut pas être sauver là chez nous!!! donc la solution !!!!! ......... je ne sais pas. C'est déçu
Voilà Mirona je m'excuse pour le dérangement et merci beaucoup pour tes réponses.

Portrait de Mirona
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Avec les documents que tu as, il ne peut pas être pris en charge quand même en France? L'IRM peut ce répéter pour voir de quoi il s'agit même si l'équipe ne peut pas avoir l'infos directement du neurochirurgien. Dommage que le médecin est têtu....
Je vous souhaite que du courage et beaucoup de chance!

Portrait de BOUSSAIDI Amina
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Merci Mirona d'avoir répondre

Portrait de Mirona
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Bonjour Aminà,
Comment va votre fils? J'espère de tout coeur qu'il va bien.
Que Dieu vous bénisse !

Portrait de Mamoud Djouad
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Mon fil demande a participé à la recherche international avec la chimiothérapie pour savoir si utile pour guirir ou pas . Peuvez vous me conseiller et me parler un peux sur cette maladie?

Portrait de Mirona
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Bonjour,

C'est difficile à prendre une décision de ce genre. Il a quel âge votre fils? Le diagnostic complet? Quel est le traitement que le médecin offre si vous refusez la chimiothérapie ? Est-ce qu'il a été opéré ?
Ici au Québec, pour un ependymome grade 2 les étapes sont les suivants : opérations chirurgicale et radiothérapie. Nous avons été invité de participer à un projet de recherche sauf que nous avons refusé à cause de la chimiothérapie. Le projet était en phase 2 seulement. Je ne regrette pas du tout sauf que je ne peu pas vous dire quoi faire.
Est-ce qu'il est à la première tumeur ou il s'agit d'une récidive ?
Je vous souhaite que de la santé et que Dieu bénisse votre fils abondamment.

Portrait de Mamoud Djouad
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Oui c'est la première tumeur, mais je sais pas si votre enfant etu d'autre enfants sont guiri ?

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