Portrait de cassandra59

QUESTIONNAIRE FIBROMYALGIE TOULOUSE
Bonjour,
Des questionnaires ont déjà été réalisés sur les difficultés importantes de la vie quotidienne des fibromyalgiques dont celui fait en 2007 par le CERPP (Laboratoire Octone) de l’Université de Toulouse2.
Cette année dans le cadre du prolongement de l’étude qui vise à apporter des connaissances utiles à l’amélioration des prises en charge pluridisciplinaires, un questionnaire a été établi :
« Perception de la maladie, coping et impact de la fibromyalgie »
Cette équipe de chercheurs a besoin d’un maximum de témoignages avant le 1er octobre 2010 et nous comptons sur votre active participation pour faire progresser les recherches sur la fibromyalgie et nous vous en remercions.
Cette enquête est disponible en page d’accueil sur notre site web www.fibromyalgiesos.fr

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Encore faut-il être sûr que le diagnostic de fibromyalgie fait est vraiment le bon diagnostic.
Et pour le moment les médecins diagnostiquent cette maladie à tout va, sans même parfois aucune analyse de diagnostic différentiel.

Les symptômes cités au 4, sont spécifiques également à l'hypothyroïdie et à d'autres pathologies hormonales ou même rhumatologiques.
Je préfère le dire nettement. Donc il faut déjà être sûr qu'une hypothyroïdie n'est pas présente et ce même sous traitement et surtout être sûr qu'une n'est pas présente mais non diagnostiquée. Car tout le test et le questionnaire est alors faussé, comme les études alors faites pour la fibromyalgie. Et c'est ce qui se passe pour le moment. On voit des personnes ayant des maladies bien définies comme même la PR et on leur fait en plus un diagnostic complètement incertain de fibromyalgie. Alors qu'avec une PR on peut s'attendre à une maladie type Hashimoto ou Syndrome de Gougerot-Sjögren qui donnent exactement les mêmes symptômes que la dite fibromyalgie.
Mais on diagnostic malgré tout une fibromyalgie. Ce qui me parait complètement illogique.

On va encore mal juger mon intervention, mais il est normal de mettre en garde contre les diagnostics complètement erronés qui peuvent être fait à ce sujet.
Car un diagnostic erroné et c'est un mauvais traitement prescrit.
Traitement qui n'aidera pas le patient, ou juste momentanément, mais surtout au long court il n'y a rien de positif. Et le négatif lui en revanche augmente encore et encore et on voit des milliers de personnes, vivre une vie complètement détruite....... pour rien. Par "pour rien" j'entends donc parce qu'un ou des médecins parlent, mangent, vivent fibromyalgie.
Et moi j'ai vu des personnes arriver sur ce forum, parlez positivement de leur maladie au début. Maintenant, elles sont la plupart dépressive et encore plus mal dans leur peau et là j'entends aussi bien physiquement que psychologiquement parlant.
Et donc contrairement à ce qu'on peut croire, et ce dont certains me taxent, je défend bien le patient en faisant ces précisions et ces remarques.
Je n'essaye pas de lui nuire, mais au contraire de bien faire comprendre qu'il y a d'autres possibilités aux symptômes présents et ces possibilités ont des traitements efficaces. Et c'est le principal.
Donc demander des analyses complètes des hormones et toutes les hormones aussi bien même la DHEA que l'hormone de croissance, les vitamines et plusieurs peuvent être en cause dont la D, la B6, B9 et B12,...... pour certains symptômes (douleurs, fatiguent,..)
Faire contrôler aussi les CPK
Il ne faut pas aller souvent très loin pour voir ce qu'il y a qui ne va pas. Et les hormones sont très importantes pour tout l'organisme et pourtant peu de médecins pensent à un éventuel problème à leur niveau.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de cassandra59
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Bon alors précisons :
ce questionnaire s adresse à tous les "vrais " fibromyalgiques !
Mais avant d y répondre ,il faut faire vérifier TSH,T3,T4 et les auto anticorps correspondants ......

Cassandra.

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