Portrait de bibi_lolo

j'avais posté un commentaire sur mes douleurs qui durent depuis des années... le docteur me disait que cela venait de ma mauvaise marche suite à mon accident pour lequel je suis à mobilité réduite sur mes 2 jambes, mal au bassin, hanche, dos, coudes etc..... comme je l'avais dit j'attendais avec impatience la visite chez la rhumatologue, je suis diagnostiqué fibromyalgique !!! je pleurs régulièrement à cause de la douleur, si je suis trop fatiguée je peux a peine lever mes jambes pour monter dans ma voiture, j'ai le bas du dos douloureux comme c'est pas permis, la nuit mal partout enfin bref... elle m'a donné un traitement des gouttes chaque soir à prendre au coucher, c'est un antidépresseur, je la revois dans un mois puis je serai orientée dans un centre anti-douleur....
en plus de mon handicap, je vais devoir être associée avec un ennemi qui est la DOULEUR, vivre avec, je suis en longue maladie jusqu'à fin aout, on me dit qu'il faudrait que je reprenne en mi-temps, mais comment faire lorsqu'on ne peut pas se bouger ?? j'avais été mise de nouveau en longue maladie depuis juin 2010, et incapable de reprendre donc cela a été repporté, je suis jeune, la rhumato me dit qu'il faut surtout favoriser la balnéo, ce que je fais depuis un an, mais je fais en plus en cabinet, pour récupérer de la force dans mes jambes
ce n'est pas facile à gérer, je suis d'un coté abbattue d'avoir cette maladie, mais d'un autre côté contente de mettre un nom sur les douleurs... quand on me demande de mes nouvelles, les larmes montent je n'arrive pas à controler, ou je change de conversation,
merci de m'avoir lu, ha oui, je vois un psy, pour m'aider à gérer.....

Portrait de dada04
J'aime 0

il faut du courage et surtout de la combativité.
ne laisse surtout pas la maladie prendre le dessus.
il faut également, pour lutter, trouver un rythme d'activité progressif et adapté a ton niveau de douleur.
ce rythme ira crescendo et a un moment donné tu saura ce que tu peux faire et ne peut pas faire, et surtout a quelle vitesse le faire. c'est très important pour conserver un maximum d'indépendance. il ne faut surtout pas tomber dans le statique qui lui favorise l'évolution de la maladie.
bon courage à toi.
david

Portrait de bibi_lolo
J'aime 0

merci pour ta réponse, c'est en effet ce que je lis dans divers sites sur la maladie, mais j'ai une telle douleur à la marche, je suis très très limitée, mais si ca se trouve, le fait que je ne peux plus me mettre à genoux à cause des douleurs sur mes rotules, ni ne supporte lorsqu'on me touche les genoux (depuis mes opérations sur rotules suite à mon accident il y a 8 ans), mes kinés ne comprennent pas, mais peut etre que ça vient de la fibro, car je crois que cela fait partie d'un des points puisque la rhumato à touché mes rotules !! es-tu toi aussi fibromyalgique ??? mon ménage est galère! car comme je peux pas me baisser sur mes genoux, je force sur mon dos, et du coup ça me redonne des douleurs! ce que je cherche et que je ne trouve pas de réponse sur les sites, est ce que c'est vraiment une maladie ou est-ce le psychisme qui déclenche ???

Portrait de dada04
J'aime 0

Je suis fybromyalgique moi aussi.

ca n'est pas psychique, c'est un dysfonctionnement du système nerveux central.

il y a deux ans, je ne marchais pratiquement plus et je devais me faire aider pour me laver...
la maladie m'as fait perdre ma maison ainsi que mes autos pour certaines de collection. mon mariage a lui tenu bon par bonheur (merci à mon épouse pour sa patience et sa compréhension).
J'ai décidé que cette fichue maladie ne me prendrai pas toute ma vie !

Aujourd'hui, je peux prendre ma petite fille de 7 mois à bras, et depuis un peu plus d'un mois, j'ai pu reprendre un travail dans le bâtiment (en poste aménagé).
A l'hôpital, on me dit que j'ai beaucoup de chance, je leur répond que c'est un combat de tous les jours!
J'ai la chance d'avoir un bon médecin qui me soutient et me suis bien. j'ai pu interrompre toute médication 14 mois durant.
j'ai repris mon traitement il y a deux semaines car les douleurs reviennent. Je m'y prends avant que ce soit insoutenable, pour le moment ca vas pas trop mal.
De ce que m'en as dit mon médecin, une fois la maladie bien soignée et le rythme adapté, il y a quelques cas de rémission sur 5 à 10 ans. On ne peut le prévoir à l'avance, mais cela existe (j'ignore si ce sera mon cas). Il faut surtout s'accrocher à la vie et redémarrer progressivement malgré la douleur. Il faut aussi passer le cap de "je ne ferais plus jamais ce que je faisais avant" pour se satisfaire de ce que l'on peut faire. Comme c'est dur mais comme c'est bon de ce voir évoluer...
Il te faudra beaucoup de courage et du temps aussi, mais ne lâche jamais prise. Sache aussi que tu as le droit de pleurer, ca m'est plusieurs fois arrivé mais il faut faire son deuil de qui on était pour laisser vivre la nouvelle personne que nous somme. Après seulement on peut tenter de progresser.

Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas si tu as besoin de parler, je sais ô combien cela aide.

David

Portrait de bibi_lolo
J'aime 0

bonsoir, merci, je vois un psy mardi pour soi disant m'aider à tout digérer, pleurer, je le fais souvent quand je suis seule, c'est vrai que ce n'est pas facile, car j'ai du mal dans mes taches surtout faire le ménage, car cela redéclenche la douleur dans le bas de mon dos. mais je pense que le médecin qui me suivait depuis ma chute il y a 8 ans, n'a pas pris au sérieux mes plaintes par rapport à la douleur, il y a un an et 5 mois, il m'a dit double lombalgie, j'en pouvais plus de souffrir depuis des mois et des mois, il me voyait pleurer et me disait pourquoi vous pleurez, je répondais mais j'en peux plus de souffrir à ce point....mes jambes (j'ai chuté dans un nid de poule et j'ai été raté par chir depuis mobilité réduite à 70%) et donc il m'a mise sous morphine.. j'ai toujours ma double lombalgie, souffre aines, cuisses, hanche, bassin, les coudes, épaules, rire en kit !!! je suis passée au fauteuil roulant il y a un an, pour les loisirs quand il y en a, car tout me fatigue, meme les gens rire!! je sais pas toi, mais toujours dire que tu souffres!! alors je réponds ca va!! je voulais que mon nouveau généraliste fasse une reprise en mi-temps thérapeutique, car là je suis en longue maladie à causes genoux et dos, mais on savait pas que j'étais fibro!! comme maintenant on sait, il m'a dit il n'est pas question, je ne sais pas si en septembre vous serez capable de retravailler ou si vous serez en invalidité.... mon mari m'aide comme il peut, car lui est épileptique depuis un an, nous sommes gatés les deux!! je fais tout ce que je peux en serrant tout ce que je peux, en général je fais le matin et l'après midi, je reste coucher avec des compresses de boue et je fais de l'electrothérapie en tens (je pense que tu connais?) mais l'avenir fait peur, car je suis atteinte jeune! bye bye à bientot, pour discuter. ha oui je suis passée à 10 gouttes laroxyl, ça me casse sur le coup, mais ca ne fait pas plus dormir ! dans 8 jours je passe à 15 gouttes et je revois la rhumato avec prise de sang.... étant allergique a beaucoup de choses, elle m'a dit que se serait pas évident à traiter.....pour cela qu'on augmente progressivement les gouttes, comme je dis pour faire rire à la maison, avant je fumer de l'herbe maintenant je prends des gouttes..enfin bref, me reste de l'humour.... bye bye

Portrait de bibi_lolo
J'aime 0

bonjour, jeudi 26 mai, visite chez ma rhumato, elle me passe à 20 gouttes de laroxyl, puis dans 8 jours après je devrai prendre un comprimé de 25...je la revois début juillet, et elle adaptera les doses en complétent avec les gouttes....elle et mes kinés disent qu'il faut que je marche, mais marcher me fais terriblement souffrir, puisqu'en général je ne vois pas arriver le maximum de la douleur, c'est difficile à expliquer, mes kinés disent que j'ai développé une résistance à la douleur, donc si je marche d'un seul coup la douleur est fulgurante, et là misère je peux plus faire avancer mes jambes....j'ai la douleur 24/24, mais elle peut être doudroyante et me rend incapable de bouger au niveau du bassin, hanches, cuisses...c'est horrible.... mes bras et mes doigts je fais avec la douleur, j'ai pas le choix, et quand mon dos s'y met c'est l'horreur.... dans le dos et mes jambes c'est une chaleur qui arrive d'un coup, très localisé, mes jambes c'est diffus, mon dos ce n'est pas là ou il y a la douleur!! et dans mes bras, ce sont pour le moment tout le temps des frissons qui me parcourent! maintenant je n'ai plus honte de dire que j'ai mal partout, je dis je souffre partout parce que je suis malade, je dis avoir une maladie musculaire avec grosse douleur... allez dire au gens que vous êtes fibro !! j'évite car une personne m'a dit que j'avais qu'à voir un psy que j'irai mieux !! ba oui sur certains sites c'est ce qui est dit !! alors forcément les gens ont vite fait le tour.... je vous remercie de m'avoir lu, à bientot

Participez au sujet "enfin je sais!!"

Articles à lire concernant "enfin je sais!!"

  • ... de 60 ans et plus, représentent 30 % du total des suicides. Enfin le taux de suicide est trois fois plus élevée chez les hommes que chez ... pseudo démentielle, celui-ci a tendance à répondre par « je ne sais pas» plutôt que de répondre à côté. Voir également ...