- Ce sujet contient 9 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 5 mois.
-
Messages
-
Bonjour,
je viens de passer un week end horrible, appel d’un médecin à 1heure du matin, pour hémorragies et expulsion de muqueuse utérine(alors que je suis sous adepal en continu) et je dois voir demain a bordeaux pour un rendez vous pour me retirer l’utérus.(endométriose)
A cela s’ajoute mon IRM d’hier matin, ils ont retrouvé mon arachnoïdocèle et une autre surprise(!) « dilatation kystique des espaces de Virchow Robin en région lenticulaire gauche ».
Vu l’amabilité du médecin IRM, qui ne m’a rien expliqué, et l’impossibilité de joindre le spécialiste en médecine interne, je tape ces termes sur google, et je lance la recherche…
Et je tombe sur plein de sites qui parlent TOUS d’encéphalite!!!!! j’ai lu que certaines encéphalites pouvaient être consécutives au CMV, au syndrome d’Epstein Barr, au virus de l’herpès(les 3 ont été retrouvés ds mes analyses)
je lis aussi que cette maladei peut entrainer la débilité et la mort ds un grand nombre de cas!!!!!!!!!!!!!!!!!!
est ce qu’un médecin de vulgaris peut me répondre, svp, je ne comprends + rien à ce qu’il m’arrive!!ai-je une maladie grave? vais je mourir?
elisaBonsoir Elisa
Je viens juste te souhaiter un bon courage…. J’espère de tout coeur que les réponses a tes dernières questions seront négatives.
C’est vrai qu’il est difficile de trouver des réponses dans un hôpital lorsque c’est le week-end ! En général, les médecins nous envoient balader, c’est ce qui m’était arrivé lorsqu’ils avaient décourvert mon syndrôme de Gougerot, ils m’ont laissé dans le plus grand flou ! Car le médecin est venu confirmé ma maladie un samedi matin en me disant que je pouvais sortir et quand je lui ai demandé des explications sur ma maladie (je me posais les mêmes questions que toi), il m’a envoyé sur les roses en regardant sa montre et m’a dit qu’il n’avait pas le temps, il avait d’autres choses de prévu (je pense qu’il pensait à son week-end !).
As-tu essayé de joindre par téléphone ‘Maladies rares Info Service’ au 08-10-63-19-20 (appel gratuit sur un poste fixe) pour en savoir plus ? Maintenant à toi de voir si une réponse par téléphone ou par écrit te convient mieux que d’avoir la réponse de ton médecin traitant qui pourra peut-être te l’expliquer avec du tact si effectivement c’est une maladie grave.
Tout mon affection
GuylaineElisa
j’espère que tu auras des réponses à tes questions trés bientôt. Et qu’elles serons bien meilleures que ce que tu nous decris.
Courage je pense à toi et donne nous de tes nouvelles si tu le peux
bises isabellebonsoir,
et merci pour vos messages…J’ai été hospitalisée aujourd’hui, puis on m’a laissée sortir mais j’y retourne demain pour une fibroscopie(hémorragie digestive).J’ai appellé bordeaux, le spécialiste me voit vendredi, il ne peut se prononcer tant qu’il n’a pas vu l’IRM, m’a t il dit.Et le gynéco je le vois vendredi aussi, et on va fixer la date de l’abblation de l’utérus.
Je vs dis a vendredi, et encore merci pour votre gentillesse qui réchauffe le coeur
bises a tous,
elisaTout d’abord il est nécessaire de savoir que toutes les encéphalites ne conduisent pas forcément, n’évoluent pas forcément vers des problèmes cognitifs graves.
il me semble, que devant un tel tableau clinique, et confronté à tant d’angoisse et d’anxiété vous devriez demander une consultation chez un neurologue en apportant vos résultats d’imagerie médicale.Bonjour Elisa7
je te souhaite beaucoup de courage et de force pour affronter ce qui t’arrive.
Je t’ai écrit un mesage sur » je suis au bout du rouleau » en date du 31 10 2006
Si tu as la volontée pourrais-tu m’éclairer. Je te remercie d’avance
tient moi au courant de tes suites STP je compatis et je suis de tout coeur avec toi
A bientot dans l’attente de te lire
gros bisousbonsoir et merci de vos encouragements,
on m’a trouvé un début d’ulcere mais ça ne m’étonnes pas vu le stress de ces derniers jours.ET j’en saurais+ lundi et pas vendredi(voir post un peu+ haut).
Merci a vous docteur de me rassurer, car il est vrai que je me suis crue condamnée…
Je vais tenter de me raisonner, comme m’a dit mon spécialiste, il faut qu’il lise l’IRM avt de se prononcer, alors j’attends.
Merci encore pour tout, vs êtes tous trop gentils de me soutenir ainsi
bisous
elisaBonjour,
je m’adresse au médecin de vulgaris avant tout, mais à vous tous aussi.J’ai vu le généraliste aujourd’hui, il me dit comme vous d’aller consulter un neurologue, je vais donc demander au spécialiste lundi de me diriger vers un confrère.Pour mon généraliste, il s’agit + d’un problème de démyélinisation, et comme il est prouvé que j’ai une maladie auto-immune, il serait possible qu’il s’agisse non pas d’une encéphalite, mais d’une sclérose en plaques…Ne suis je pas un peu »vieille » pour déclarer une SEP?(41ans)
excusez moi encore pour toutes ces questions, mais il est très difficile de rester ainsi dans le flou, j’ai très peur d’être obligée d’interrompre mes études, et cette idée me pourrit littéralement la vie.
Merci de ce que vouv pourrez m’apprendre
cordialement,
elisalora,
j’ai 41ans, je suis sur bayonne, je prépare une licence de lettres modernes et j’aimerais aller jusqu’à la maîtrise.
Non, il ne s’agit pas de plaques, mais de « rupture kystique dans la région de virchow robin du côté lenticulaire gauche(un truc comme ça, je n’ai pas le compte rendu sous les yeux)
le médecin m’a parlé de démyélinisation de substance blanche, enfin, je ne me souviens+ des termes exacts.Mais je n’ai pas de plaques apparentes(ce n’est hélas pas obligatoire)
j’attends donc lundi en espérant en savoir+
Bisous, elisaBonsoir Elisa,
Je viens aux nouvelles, comment s’est passé ton rendez-vous ?
As-tu trouvé des réponses à tes questions ? Si oui, j’espère de tout coeur qu’il n’y a rien de grave.
Ton spécialise a-t-il pu de diriger vers un neurologue ? Le délai d’attente pour un rdv n’est pas trop long ?
En attendant de tes nouvelles, bisous et à bientôt
Guylaine
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.