Portrait de Sophia60

Bonjour à tous,

Souffrant d'une spondylarthropathie et ayant essayer un tas de traitements AINS qui ne marchent pas vraiment, ma rhumatologue me propose Enbrel.
J'ai lu beaucoup de choses à son sujet et pas que de bonnes choses.
Je recherche des personnes ayant ce traitement pour me donner plus d'indications, savoir comment cela se passe ( le bon comme le mauvais)
Je sais que tout dépend de la personne mais je trouve que la médecine n'a pas assez de recul (en années) pour considérer tous les effets secondaires de ce traitement.

Merci de votre réponse
Bien à vous

Sophia60

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement les effets secondaires possibles sont très lourds et ce type de traitements ne doivent vraiment être prescrit que dans le cas où vraiment rien d'autres n'est possible.

Le plus gros problème de ce type de traitement est son action sur l'affaiblissement du système immunitaire.
Et surtout de bien être conscient que les vaccinations sont alors à éviter complètement car la maladie risque de se développer.

De plus attention aussi alors à toutes maladies virales qui peuvent alors être très vite contractées.
Donc en cas, d'épidémie, il faut se protéger d'un masque, bien se laver les mains, ne pas les mettre à la bouche, aux yeux, au nez sans un lavage complet.
Enfin bref les consignes d'hygiène doivent être scrupuleusement suivies.

Le médecin vous a-t-il bien expliqué les risques de ce traitement en vous le prescrivant ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Sophia60
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Chère Christiane,

Ma rhumato n'a pas eu besoin de m'expliquer car je m'étais déjà bien renseignée. Comme elle le dit, "vous savez ce que vous voulez, mais je vous propose de reprendre une vie sociale, de ne plus rien reporter de peur de souffrir ou de ne pas assurer, reprendre le travail"
Oui elle a raison, mais à quel prix ?
J'ai essayé plusieurs AINS .. certains font plus d'effets que d'autre mais pas sur une totalité des douleurs.
Je me dis, "j'ai déjà bossé avec un mal de dos.. depuis des années même, alors pourquoi ne pas continuer"
J'essaie de gérer au mieux en essayant d'autres AINS ou antalgique.
IL est sur que ENbrel devrait me permettre de ne plus me battre avec les AINS et mes soucis d'estomac, mais c'est un autre combat beaucoup plus lourd .. un gestion de tous les jours.
Alors j'essaie de récolter des témoignages pour poser le pour et le contre.
Si un jour, j'étais dans une grosse impasse, peut-être prendrais-je Enbrel mais il faudrait surement que je sois à l'article de la ..... souffrance lol
Voilà pour cette question ! Compliqué de prendre une décision lourde de conséquence. La spondy est déjà tellement lourde à porter depuis 7 mois.
Merci pour votre réponse en tout cas :)
Bien à vous
Sophia

Ne pas se laisser aller, se battre, et gagner !

Portrait de Kalou Breton
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Bonjour Christiane,

J'ai moi-même une spondylarthrite ankylosante depuis 2002. j'ai eu en dernier traitement l'Umira pendant 2 ans. Ma maladie s'est stabilisée.
Je n'ai plus de traitement depuis 1 an et demi, je bouge beaucoup mes articulations même en cas de douleurs. La douleur on s'y habitue.
Je fais de la danse country depuis 5 ans. La danse me débloque les articulations en douceur et m'évite de me retrouver bloquer au lit. Je continue à travailler aussi.
La bonne nouvelle, plus on avance dans la maladie, plus on a des moments de rémissions {diminution des symptômes}. un ancien me l'avais dit, et il avait raison. J'ai des séances de kiné qui m'aide aussi. Surtout je vis comme si la maladie n'était pas là, ma devise :
"Je fais ce que je veux, tu {la spondylarthrite} ne n’empêchera pas de vivre, c'est moi qui décide. je prends les rênes".
Je te souhaite bon courage et prends les rênes. tu t'en sortiras.
Bonne soirée
pg034

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