Portrait de moineaucuicui

malade depuis plus de 25 ans de la fibromyalgie ,je dois dire que ses derniers temps on ne parle bientôt plus que de ça. Tout le monde est fibromyalgique à en croire les articles dans la presse etc. Je suis sidérée de voir que pendant tant d'années on a eu tant de mal à se faire reconnaître en tant que vrais malades et que, non, ce n'était pas psychosmatique... Aujourd'hui on en arrive à au point, où quand un médecin ne trouve pas de réponse à une maladie similaire, allez hop c'est la fibro et on apprend alors...que un tel a guéri en buvant des tisanes, une telle a guéri en faisant du régime,etc (je ne cite que les traitements les moins débiles) tous ces soi-disant traitements, complètement loufoques, ça décrédibilise ceux qui sont vraiment malades. On vient, après, nous sortir que c'est nous qui ne voulons pas guérir , ou bien qu'on a baisser les bras, qu'on ne fait pas d'efforts etc ; Tout ça parce que des médecins pas bien futés ont diagnostiqué des fibromyalgies chez des personnes qui ne l'avait pas! Je suis en crise depuis le mois de janvier, j'ai absolument tout essayé depuis 25 ans je dois malheureusement prendre des anti-dépresseurs anxyolitiques, myorelaxants, morphine,etc, car mon corps n'est que douleurs, depuis peu mes mains se paralysent je ne peux plus rien faire à part pianoter difficilement sur un clavier, impossible de serrer le poing, impossible de tendre les doigts, impossible de porter quoi que ce soit,impossible d'écrire de plucher un légume enfin bref je m'arrête là, la vie est devenue un enfer, et j'ai de braves personnes dans mes amis qui m'envoient des articles, des remèdes miracles, des conseils alors qu'ils n'y connaissent rien, quand je leur dis que j'ai déjà tout essayé, soit je n'entend plus parler d'eux soit ils me disent que ça doit être autre chose, que maintenant on soigne la fibromyalgie............... Ah, bon, heureuse de l'apprendre!!!! j'aimerais savoir où ils ont pêché ça! Tout ça pour dire que je crains que cette soi-disante recrudescence de fibromyalgiques porte tort aux vrais fibro, et qu'on est loin d'avoir trouvé la solution à nos problèmes quand on voit que les proffessionnels de la santé mélange tout enfin ne perdons pas courage, heureusement que j'ai la Foi parce qu'autrement je deviendrais dingue! restons unis et aidons nous à trouver de VRAIES solutions amitiés à tous.

Portrait de coco m
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bonsoir ou bonjour et oui heureusement et helas je suis entierement d'accord avec vous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je suis fibro depuis??????????????????? il y aplus de 20 ans quand j'ai commence a avoir mes grosses crises c'est vrai que le medecin ne comprenez pas................aujourd'hui ils en entendent parler mais!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! s'ils savent que c'est la fibro! de suite c'est difficilement gerable enfin quoi on ne sait d'ou ça vient ou ça va et surtout comment la gerer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! quand aux recettes miracles et les regimes c'est fait pour soulager la (les) crise(s) du momentqui parfois perdurent!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et aussi pour ameliorer le quotidien car l'an passe j'ai ete tres malade estomac intestins malaise et enorme fatigue...... en ce moment depuis septembre c'est a nouveau le dos les lombaires les cervicales enfin quoi la totale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! venant d'etre obliger de changer de medecin s'il y avait quoi que ce soit de nouveau ou quelque chose qui marche bien ils me l'auraient dis j'espere bien !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! nonil faut rester serieux je viens d'apprerndre des respirations pourme delasser me vider decompresser mais jamais ils m'ont dis que j'allais guerir aller mieux obtenir un confort pour mieux vivre avec..................................................................................................... dans les discutions on voit bien que nous sommes tous (tes) les memes on recherche la meme chose n'allons pas gacher ceci ce serait dommage d'essayer de faire croire qu'il en a qui guerisse non chacun reagit a sa façon ou comme il veut (ou il peut) mais en tout cas il agit et reagit continuons a nous serrer les coudes nous avons tout a y gagner a plus

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement ce qui se passe maintenant est absolument intolérable car non seulement cela décrédibilise le vrai malade mais en plus, le patient qui a un mauvais diagnostic ne reçoit surtout pas les bons soins, le bon traitement.

J'ai souvent l'habitude de mettre en avant (ce qui peut énerver parfois et je le conçois tout à fait, mais après avoir pu observer que 7 personnes sur 10 diagnostiquées fibromyalgiques sont en fait atteint d'une maladie bien précise) le fait qu'une hypothyroïdie ou une maladie d'Hashimoto donne exactement les mêmes symptômes et depuis très longtemps et encore bien trop à l'heure actuelle, ces maladies ne sont pas diagnostiquées et donc encore moins traitées et ce malgré pourtant, pour certaines personnes, des résultats sanguins, montrant bien l'hypothyroïdie.

Mais les résultats dans les normes du labo, dont d'ailleurs la fourchette est bien trop large et surtout n'étant pas correcte à la base, sont considérés comme "corrects" par la plupart des médecins.
Pour eux une TSH dans les normes du labo, et ce même si elle est très proche de la valeur maximale, est correcte. Or c'est faux !! Une TSH approchant et donc encore plus, supérieure à 2 est trop haute.
Une bonne TSH est égale ou inférieure à 1.

C'est pourquoi j'insiste toujours donc, à ce qu'on fasse bien faire les examens complets pour la thyroïde, et ne pas se fier uniquement au seul diagnostic de fibromyalgie. Diagnostic complètement galvaudé qui met à mal tout le monde.

Il faut dénoncer en permanence cette attitude médicale.

Et surtout effectivement pas de guérison pour cette maladie, pas encore en tout cas et on en est très loin.
Quelques recherches dernièremet ont permit d'émettre quelques suppositions quant à l'origine ou aux causes de la maladie, mais comme aucune certitude n'est encore précisée, il serait donc difficile d'obtenir une guérison...... sauf si seulement bien entendu il y a eu grosse erreur de diagnostic dès le départ.

Comme cela est souvent le cas d'ailleurs avec la maladie d'Hashimoto que certains prétendent guérissable, car tout simplement pour beaucoup de médecins une hypothyroïdie = Hashimoto alors que c'est très loin d'être le cas. Il y existe 8 formes différentes d'hypothyroïdie.

Et surtout les traitements dit miracles par les médecins pour la fibromyalgie, c'est honteux de savoir qu'en fait, ils prescrivent ce traitement alors qu'il n'a même pas reçu l'AMM pour traiter la maladie, je parle bien entendu du Lyrica, mais en plus même si il avait son AMM, il faut savoir que les tests pour savoir si le médicament peut être prescrit pour telle ou telle maladie, c'est le laboratoire producteur, qui les fait. En fait donc, aucun contrôle d'un laboratoire indépendant ou publique ne fait les tests de vérification.
Donc on nous ment depuis un petit peu trop longtemps et en plus on malmène notre santé.

Personnellement, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique mais sincèrement depuis toujours je doute de l'être vraiment. Et un résultat sanguin de la semaine dernière est venu renforcer ce doute. Le problème est que les médecins qui me suivent sont tellement persuadés que je suis fibromyalgique, qu'ils ne font pas chercher pas plus loin, alors que pour moi, le problème est en relation direct avec la maladie d'Hashimoto et un autre problème directement liée aussi à Hashimoto.
Mais là je risque d'avoir un mal de chien pour que les médecins approfondissent les recherches à ce niveau.
Vu que depuis déjà très longtemps, ils zappent une information très importante.

Donc courage à toutes, ou vraies malades fibromyalgiques qui sont mal prises en charge et aux non malades qui elles donc ne reçoivent pas le traitement adéquat.
Mais surtout ne baisser pas les bras.
Et apprendre tout ce qu'on peut, le plus possible sur la ou les maladies, permettra sûrement à ce qu'enfin les médecins pensent d'abord au patient et pas à être celui qui aura réussi à soigner un fibromyalgique.
C'est ce qui se passe, avec la plupart des articles qu'on peut avoir pour le moment, avec ces médecins qui prétendent que l'on traite la fibromyalgie avec des soins uniquement tels que sophrologie, aquagym,... mais aussi avec les seuls traitements type Lyrica et Cymbalta, ....et tout dernièrement la dernière trouvaille : les intestins sont en cause.
Alors que bien souvent le fibromyalgique a eu des douleurs et une fatigue musculaire bien avant d'avoir un trouble intestinal.

On se moque du malade.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
et nous sommes devenus un marché commercial et lucratif !!!!!!!!!!!
Vu les chiffres, les labos et les personnes qui soi-disant "ont le remède miracle" , les "c'est dans la tête, il faut se relaxer", peuvent se frotter les mains. En vue : une bonne manne financière.... et des cobayes tant qu'ils veulent !

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/

Portrait de coco m
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tout a fait d'accord!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et d'ailleurs je vais demander a mon nouveau medecin de nouvelles analyses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de la-fée-clochette
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Bonjour,

Il y a aussi le fait scandaleux de placer une personne dans le tableau clinique ( si tant est qu'il y en est un clair, précis et sans équivoque... )de la Fobromyalgie, de la traiter, évidemment avec Lyrica* ( je reprends mon cheval de bataille ) pendant quelques temps... Finalement de sortir la personne de ce tableau clinique, au bout de deux ans, mais, bien sûr, toujours avec Lyrica*.

On se sert du patient comme d'un " yoyo " et au petit bonheur la chance, on lui " balance " une molécule pour voir. ( désolée de cet écrit un peu familier, mais il y a des irritations, et c'est peu dire, parfois, qui doivent s'exprimer ).

Ou l'ignorance du médecin consulté fait que au bout de trois ans de douleurs inexpliquées on vous disent : " Vous avez un fibromyalgie ", sous-entendant : " ce n'est plus la peine de reconsulter pour les douleurs, revenez qu'en vous aurez une grippe, c'est plus simple..."

Bref, des années de perdues qui auraient pu être mises au profit de recherches plus poussées...Mais, cela, encore faut-il que le médecin veuille s'en donner la peine...Puisque de toute façon il est certain que vous reviendrez toujours chez lui..

.Eh ! bien, maintenant, au bout de deux ou trois bourdes qui me déplaisent, je change de médecins, j'ai un dossier médical très bien "ficelé" et ordonné, alors cela ne me dérange ni ne me rebute...Il faut aussi faire comprendre aux médecins que nous ne sommes plus au siècle dernier, leur toute puissance est abolie !!! Je dis clairement, à mon nouveau médecin les examens que je veux au regard de mes symptômes et s'il n'est pas d'accord, il m'explique et NOUS prenons la décision ENSEMBLE de l'oreintation des examens à faire.

Je concois, également, que ce ne soit pas facile pour tous de changer de médecin, mais voilà, c'était mon expérience pour un petit coup de pouce...d'encouragement.

Bon courage. Bien cordialement.

___________________________________

Soyons actif(ve)s dans notre santé...

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Catherine59
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Bonjour,

A mon avis, le fait que la fibromyalgie soit reconnue comme maladie est un piège. Cela sert justement de fourre-tout pour décharger les médecins. De plus, l'assurance invalidité (en Suisse) ne verse aucune indemnité, car aucun test, ou examen prouve son existence. D'après ce que j'ai pu en lire, les symptômes ressemblent fort à ceux d'une intoxication, soit au métaux lourds, ou aux gaz. Curieusement, le sevrage de la benzodiapézine procure les mêmes symptômes.
Un médecin, que je consultai pour la première fois, m'a classée fibromyalgique 5 mn après avoir été invitée à m'asseoir dans son cabinet, sans avoir fait une seule prise de sang, ni aucun autre examen. C'était formidable, je ne l'avais jamais vu et il connaissait tout de ma vie,! Il savait que ma libido avait baissée, alors que je ne lui ai pas touché mot de ma libido (qui va très bien). Il voulait me prescrire des antidépresseurs que j'ai refusés. J'ai laissé tomber ce toubib et me suis dirigée vers un rhumatologue qui m'a confirmé que je ne suis pas fibromyalgique. Il m'a expliqué que la posture de travail conjugés avec un manque d'exercice et une alimentation pas très équilibrée peuvent procurer ces problèmes, bien que cela n'explique pas les problème digestifs. Mais au moins il à l'honnêteté de dire qu'il n'arrive pas à tout diagnostiquer et il a fait toutes les analyses nécessaires pour éliminer d'autres diagnostics plus sévères. Avec de la patience et quelque analgésique dans les moments les plus douloureux aident à passer ce cap qui peut être difficile. Voici en bref mon expérience personnelle.

Bon courage, et positivez! cela aide beaucoup.
Bien cordialement,
Catherine

Portrait de brisset
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Bonjour à toutes,
Une chercheuse de l'Institut Pasteur, Catherine Rougeot,a découvert l'Opiorphine, un antalgique puissant à partir d'une molécule de la salive humaine. Il est sans accoutumance, avec très peu d'effets secondaires. C'est presque la panacée. Il doit être commercialisé en 2015!!!... Très intéressant pour soulager les douleurs des fibros.
A lire un petit livre de Catherine Vidal, neurobiologiste : "Hommes, femmes avons le même cerveau". Elle démontre scientifiquement ce que disait Simone de Beauvoir, " on ne nait pas femme, on le devient".
Les hormones féminines n'ont aucune influence sur le cerveau. Remise en cause donc du psychosomatique si culpabilisateur!
Bien cordialement. Arsinoé

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