Portrait de polo

Bonjour à tous,

Je suis atteint d'emphysème à un stade très avancé.
J'ai 33 ans et il résulte qu'il me reste 47% de fonction respiratoire sur les 2 poumons. Le pneumologue que j'ai consulté m'a mis en garde en me disant que j'étais au bord de la greffe et qu'un stade si avancé était très rare à mon âge. Hyper-sensibilité tabacologique et peut-être un souci de foie (déficit Alpha 1 antitripsine). Cet emphysème est déjà à un stade très avancé; Il touche les deux poumons et il atteint également la base des poumons. C'est lors du début de ma maladie diagnostiquée comme un Chlamydia Pneumoniae Sévère qu'on m'a diagnostiqué cet emphysème. Je suis en attente des résultats de taux d'alpha 1 antitripsine dans mon sang. A quoi dois-je m'attendre? Quels sont les traitements? Y a t il un lien avec le chlamydiae qui m'a donné des fièvres pendant plus de 3 mois? L'aurais-je contracté a cause de l'état de mes poumons? Je souffre aussi, depuis le début de la maladie, de sudations importantes, par crises. Il m'a parlé d'injection au botox dans un ganglion bien précis ou d'opération. Pour l'emphysème, il m'a parlé de probabilité d'infusions mais qui semblent difficiles à obtenir d'après lui. Je dois retourner à l'hopital ce mercredi voir l'infectiologue qui me suit pour le traitement du chlamidiae. 3 mois d'antibiotiques ! et je n'ai pas fini. J'espère pouvoir rapidement reprendre mon travail car c'est pesant de devoir rester à la maison alors que son épouse travaille... Enfin pas amusant du tout.

Je fume depuis l'âge de 16 ans hélas. Je consulte actuellement un tabacologue et suis à mon premier jour d'arrêt complet du tabac.

Quelqu'un pourrait un peu m'éclaircir et me guider? Je suis un peu perdu face à toutes ces probabilités de traitements et ne sais vraiment pas à quoi m'attendre.

Merci d'avance.

Polo

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je suis aussi atteint par cette maladie décelée mi juin, fin juillet j'ai fais un pneumothorax complet sur le poumon droit, j'ai donc subit une opération et l'ablation de la partie supperieure.....

Pour l'emphyseme il n'y a malheureusement pas de guérison, on peux juste ésperer une stabilisation et la 1ere chose a faire c'est arreter cette maudite cigarette et tout ce qui peux agresser nos poumons malades (fumée de bois, pollution, poussiere, solvants, gazs........), il faut aussi garder une activité physique, marche, vélo....... mais surtout le moral c'est trés trés important !!!

Comme toi je ne supportais pas de rester a la maison et j'ai beaucoup de mal a accepter la maladie et j'ai repris mon travail a mi temps, il faut s'occuper l'esprit et se bouger pour se battre contre la maladie, et le fait d'en parler aide aussi a ne pas tomber dans la dépression.
Je n'ai pas entendu parler des traitements qui te sont proposés !!!
Que fais tu comme boulot ?
En tout cas je te souhaite bon courage et je pense que t'a compris que pour ésperer enrayer la progression STOP LA CLOPE.

Portrait de polo
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Hello Yan.

J'ai arrêté cette saloperie de cloppe depuis 2 semaines maintenant. Déjà une bonne chose de faite. Ben moi dans mon cas je dois attendre 6 mois, pour voir, après l'arrêt du tabac, comment la maladie évolue. On m'a juste parlé de traitement style bronco-dillatateurs. Je recommence le boulot lundi prochain (le 4). J'ai vu le médecin hier car depuis la fin des antibiotiques contre le chlamydia, j'ai recommencé des pointes de fièvre. Elle m'a conseillé de recommencer d'abord à mi-temps mais je veux essayer mon temps plein d'abord. On verra si ça va ou pas. Je m'efforce aussi d'aller me promener dans la nature et on m'a conseillé la montagne et la mer aussi souvent que possible. Je tacherai de le faire. Parfois, j'ai le sentiment que mon emphysème et BPCO on disparu, mais parfois meme le simple fait de m'habiller m'essoufle ou parfois j'ai du mal a respiré pendant la nuit. Je suis toujours aussi perdu, car a propos du Chlamydia, les symptomes recommencent malgré un examen clinique quasi normal, à part la présence d'anticoprs en masse contre le chlamydia et des pointes de fièvres, douleurs musculaires et fatigues et bien entendu l'emphysème.

Pour mon boulot, je suis ingénieur réseau. Mais travail en pause (shift). C'est exclu pour le moment mais bon. Je me sens meiux aujourd'hui mais combien de temps ce répis va durer? Je n'en sais rien. Et toi quel boulot fais tu?

Portrait de anonymous
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Bonjour Polo,
Moi j'ai arreter la clope le 13 juin, le jour ou on m'a annoncé que j'avais de l'emphyseme et que c'était une maladie grave qui ne se soigne pas...

j'ai eu l'impression de prendre une "droite" de Mike Tyson en pleine gueule !!!! mais j'avais du mal a croire le radiologue parceque je ne me sentais pas du tout malade !, j'ai même pensé que le scanner ce n'était pas le mien mais celui du "papi" qui etait avant moi .
j'ai 43 ans et je me disais c'est pas possible de choper des saloperies pareil a mon age !!! depuis j'ai vu sur différents forum que des gens plus jeune que moi en sont atteint et tu en fais partis,
Puis le 21 juillet j'ai fais un pneumothorax complet sur le poumon droit, direct aux urgences, 4 jours en réanimation avec un drain qui aspire l'air (c'est pas agréable) puis comme le poumon ne se recoler pas, ils m'ont transferer sur un hopital parisien pour une intervention chirurgicale, donc la j'ai vraiment pris conscience de la maladie bien que je ne l'ai toujours pas accepter !!!
Depuis j'ai peur de faire un pneumothorax sur le poumon gauche et cela perturbe ma vie professionelle parceque j'ai peur de reprendre l'avion avec des poumons malades (a cause des différences de pression) et ma vie tout cours parceque ça remet en cause un tas de choses.....
Je travaille dans un service antipollution au centre d'essai d'un constructeur automobile et a ce titre je suis amener a voyager, mais maintenant c'est plus que compromis.....
Sinon je suis dans l'essonne dept 91 en région parisienne, et toi ?
a +

Portrait de polo
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Ben moi je suis de belgique, de la périphérie bruxelloise (enfin la grande banlieue verte) . Je viens de trouver un site consacré au Chlamydia Pneumoniae ou j'ai pu trouver pas mal de réponses à mes questions. Il y regroupe pas mal de scientifiques travaillant sur la question. J'espère que le prochain épisode ne sera pas comme le tien (pneumothorax). Je te souhaite aussi un prompt rétablissement. Moi je dois téléphoner demain au CHU. Concernant l'alpha-41 antitripsine, je n'ai aucun déficit. Les degats pulmonaires sont donc bien dus au Tabac ! Merci l'industrie du tabac. J'espère juste que mon cas et celui des autres pourra servie à d'autres avant qu'il ne soit trop tard pour eux... Ce sera déjà ça.

Je te dirai quoi demain quant à la suite... On m'a parlé de CPA (traitement multi antibiotiques pour le Chlamydia)

Bonne soirée

Portrait de polo
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Hello tout le monde...

Bon ben je dois recommencer mon traitement antibiotique et aller voir une Prof spécialisée dans les maladies auto imunes, probablement à cause de la présence d'anca's dans mon sang... Il semble du coup que le lymphone puisse aussi a nouveau être en course.. On verra bien... Bonne soirée à tous...

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