Portrait de Hary1965

Bonjour,

Depuis ma première embolie pulmonaire fulgurante, il y a 9 ans, j'en ai fait 3 autres de moindre importance. J'ai d'abord été traité par AVK (Sintron) à raison de 12 mmgr/jour mais les effets secondaires et l'instabilité du dosage (2 nouvelles embolies) ont orienté mon médecin vers Innohep 0,9 (18000µ) en une injection journalière. Malgré les bons résultats, avec néanmois un risque d'ostéoporose, j'ai fais une nouvelle embolie pulmonaire suite à une activité physique intense.
J'ai une thrombose veineuse profonde qui depuis s'est étendue du plis du genou à la cheville.

J'ai l'impression que les médecins ne m'écoutent pas et passent systématiquement sur un point important, j'y viens de suite.

Je suis Facteur V leiden mais j'ai aussi un problème de proteïne C hétérozygote, une hyperhomocystéinémie, eosinophilie et un syndrome inflammatoire constant.

Visiblement personne ne prend au sérieux mes symptômes.
Des douleurs dans les muscles, des courbatures, de la fatigue. Des papules sur les membres inférieurs et sur la plante des pieds, ceci par période et qui occasionnent des démangeaisons. Des douleurs abdominales, comme une irritation dans les intestins (des nodules ont été découverts mais sans danger il paraît), des migraines accompagnées et douleurs articulaires.
Et pourtant, j'ai vu sur mes analyses sanguines que j'ai des marqueurs antigènes HLA B51.

N'est-on pas parti sur une piste qui ne prend pas en considération une probable maladie de Behçet à ajouter au facteur V leiden? Et du fait mon traitement ne serait pas totalement approprié?

Qu'en pensez-vous?

Actuellement je suis au repos après 20 jours d'hospitalisation:
-foie de surcharge
-émoussement du sinus costodiaphragmatique gauche
-embolie pulmonaire bilatérale, thrombus flottant au sein de l'artère pulmonaire à droite et petit infractus pulmonaire à gauche.

A part la douleur aux poumons qui a disparu, rien ne va mieux. Trop de difficulté à équilibrer Marevan, je suis de retrour sous Innohep.

Quel Docteur ou Professeur faut-il consulter? Parce que jusqu'à ce jour je n'ai trouvé personne qui m'écoute et ils se braquent tous sur le facteur V leiden.

Bien à vous

Portrait de Hary1965
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Je viens de faire un nouveau contrôle veineux au niveau de ma jambe gauche et .........il n'y a plus de thrombose! Plus rien! Juste une parroie veineuse un peu épaisse.
J'en déduis que l'action de Innohep combinée a des marches intenssives à en avoir la jambe raide et le pied gonflé, m'ont amené à l'hôpital. Je comprends bien que j'ai pris un gros risque en forçant de la sorte. Ce n'était pas volontaire, j'ai senti le besoin de marcher.
Mais bon, finalement j'ai une fois de plus de la chance: un peu de dégâts au poumon gauche (en bonne voie) et une veine profonde à nouveau opérationnelle.
Je me remets doucement. Quant à HLAB51, j'ai rdv le 23/12 avec mon hématologue qui fera les examens sanguins utiles.
L'innohep ne doit normalement pas être un traitement de longue durée mais il n'existe pas vraiment d'études à ce sujet. Ca fait 4 années que je m'injecte 8000 µ jour en 1 seule injection (je pèse 90kg). Je n'ai pas d'hémoragies, pas d'ostéoporose, pas de problème de plaquettes.
L'avantage est que je ne dois pas surveiller mon alimentation et qu'un contrôle sanguin INR est réalisé seulement 1 fois par trimestre.
Je ne dis pas que ça convient à tous mais pour moi c'est, jusqu'à présent, l'idéal.

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