Portrait de lichloelou

Bonjour,

Aujourd’hui, je me décide enfin à partager mes angoisses et mes douleurs avec d’autres personnes souffrant comme moi du syndrome d'Ehlers-Danlos.
- D’abord, peut-on m’expliquer la différence entre un syndrome et une maladie.

Je suis atteint du S.E.D de type vasculaire, diagnostiqué début 2005. En ce qui concerne le suivi de l’aorte, pas de problème, enfin si on peut dire cela. Ce que je veux dire c’est que l’on m’a bien expliqué le risque d’anévrisme ou de dissection ainsi que l’opération lorsque le diamètre de l’aorte approchera des 50 mm. A ce jour 47 mm. Fin juin, nouvelle échographie du cœur pour voir l’évolution.

Ma question la voila.
Je souffre beaucoup, surtout la nuit, de douleurs dans les bras et les épaules. Je dors très mal car je dois en permanence me tourner pour ne pas rester trop lontemps du même côté. Ces douleurs s’atténuent dans la journée. Mais ressurgissent lors de certains mouvements, tel que lever du bras et serrement des doigts. Enfin ce que j’aimerai savoir :
- Est ce que ces douleurs qui me gênent énormément la nuit sont liées directement avec le S.E.D ?
- Est ce de l’arthrite, arthrose ou autre chose ?
- Existe-t-il une solution (pas miracle) pour tout du moins atténuer ses souffrances ?

En attendant une réponse, un grand merci d’avance.

Portrait de lavosgienne6
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Bonjour,

pour répondre à ta première question voici la définition actuelle du mot syndrome http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/syndrome-definition-4440.html
j'ai bien dit actuelle car la médecine évolue et sa facon de voir les choses également. Alors il y a de nombreuses maladies qui ont hériter auparavant de la dénomination de syndrome, c'etait souvent ainsi pour les maladies présentant un tableau clinique, c'est a dire un ensemble de symptomes. De plus certains éléments du tableau clinique sont des éléments de concordance et n on un symptome a proprement parler, par exemple l'acrogerie pour les sed vasculaire. A titre de rappel l'acrogerie étant une forme de visage particulière assez commune chez les personnes ayant un sed vasculaire.

Ensuite, je ne pourrais peut être pas répondre à la totalité de tes questions, mais je pourrais deja le faire en partie, j'ai été diagnostiqué SED hypermobile, et a ce moment là j'ai pas pu m'empêcher de me documenter sur le sujet. De plus j'ai fait le choix de me tourner vers l'afsed (association francaise des syndromes d'ehlers danlos) qui possédé un comité scientifique et un medecin dans son conseil d'administration, ainsi je me tiens informé par leur biais. Leur site est www.afsed.com si tu ne connais pas et que ca t'interresse.

Pour les douleurs la nuits, c'est certain que c'est pas terrible, une facon de reussir à les diminuer est d'avoir un matelas qui a une bonne repartition des charges et limite donc les appuis sur les articulations, perso, j'ai un matelas antiescart à mémoire de forme sur lequel mes nuits sont un peu meilleures. Pour les changements de position nocturne (et diurne d'ailleurs) on les fait naturellement et inconsciemment pour limiter les douleurs, alors il faut avoir un conjoint un peu patient.
Après l'astuce citée si dessus y'a pas de solution miracle, par contre il est possible d'avoir une prise en charge en centre antidouleur, certains centres commencent meme a avoir une bonne connaissance des sed.
Enfin, il faut voir avec le medecin qui te suit pour le sed si tu peux faire un peu de kiné, paradoxalement de faire travailler les endroits douloureux peut abaisser la douleur (réadaptation a l'effort).

Voilà, surtout donne des nouvelles apres ton controle de juin

Portrait de lichloelou
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Je te remercie de ta réponse. je vais étudier les matelas pour soulager les douleurs, et prendre conseil auprès de mon spécialiste.
Merci encore et à bientôt.

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