Portrait de phil57

Bonjour.
Je suis transplanté d'un rein depuis 2 ans, et j'aimerais savoir; si parmis toutes les personnes greffées ont des probs d'effets secondaires,lesquels et comment vous avez résolus ou tenté de résoudre ces effets.
-infections,
-fatigue chronique,
-hirsutisme,
-gencives,
-anémie,
-déprime,
-crise convulsives.
J'en oublie certainement, car je suis passé par tous ces stades sans pour autant les avoir tous résolus.
A bientôt peut être.
Philippe

Portrait de Rolf
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Hello
Je vois enfin ce nouveau message !
Alors en ce qui me concerne, j'ai été greffé des deux poumons il y a une année et 2 mois. Je n'ai pas bcp bcp d'effets secondaires. J'ai pas mal de fatigue (dûs à la cortisone que je prends encore à raison de 15 mg/jour. J'ai du diabète, ce qui est un peu embêtant, dû la aussi à la cortisone qui a augmenté ce problème qui était déjà latent avant la greffe, mais qui s'est accentué. Sinon c'est vrai que le moral n'est pas toujours au meilleur, même que je ne sais pas si c'est dû au medicaments de la greffe ( ? ). Les infections ne m'atteignent pas encore trop pour l'instant, et j'espère que ca va durer comme ca. C'est vrai que j'ai une immunosuppression assez basse, en raison d'un autre problème apparu après la greffe (lymphome pulmonaire dû au fait que le donneur était atteint de l'Epsteinbaar virus (mononucleose infectieuse), créant une réaction localisée autour de ces virus et formant des tumeurs (une dizaine) de 1-2cm). J'ai du traiter ce lymphome par un traitement d'immunothérapie, et heureusement j'ai pu échapper à la chimio jusqu'à maintenant...
A bientôt Bonne journée à tous

Portrait de phil57
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salut
aux niveau des infections j'en m'en suis faites 4 depuis ma greffe:
2x infections urinaires (esherichia coli)
2x CMV cito mégalo virus le pire!! car c'est une semaine de CHU et 3 semaines de perfs matin et soir à la maison, avec en prime un malaise convulsif car le médicament perfusé (le CIMEVAN) est un produit dangereux (l'infirmière qui me branchait etait obligée de mettre des gants)et il est passé à côté de la veine.
Quant à la cortisone, j'en ai tous les jours 5mg avec les anti-rejets,
j'ai du pendant les mois d'aout et septembre en prendre 20mg par jour car j'ai eu en plus une crise de spondi aigue trés douloureuse, mais aprés sevrage je suis revenu a mes 5mg (j'ai aussi eu du diabéte du a la cortisone qui est parti avec le sevrage!).
Je pense qu'on est mal barrés avec toutes ces cochonneries.
Je t'en raconterai un peu plus dans un prochain post......

NOUS SOMMES LES DEUX SEULS A AVOIR DES PROBS APRES GREFFE
BIZAR BIZAR OUI J'AI DIS BIZAR ! ! ! ! ! !

Ciao à bientôt
Philippe

Portrait de Rolf
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Hello
On est pas les seuls... t'inquiète !!!
Pas cool ce qui t arrivé avec CMV, ouais ca ca me fait un peu peur. Ils me le dosent a chaque prise de sang, c flippant, de te dire que peut être un coup ils vont dire, ah mince vous avez le CMV...

Sinon ces temps ci, mon diabète = catastrophe !!! Je dois me resaisir si je veux pas avoir des prob à long terme...

A plus, See you

Rolf

Portrait de phil57
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Salut Rolf.
Je te prie de m'excuser pour ce retard, mais evec ces fêtes qui arrivent, je ne sais plus ou donner de la tête.
Tiens moi quand même au courant de ton état de santé,moi pour l'instant ca va.... bon on fait avec ! !si tu veux parler sur MSN mon adresse est:

Maintenant, je vais faire des réductions salées pour noël. (entre 500 et 600)
J'espère que tu as un micro!! parceque moi taper c'est pas mon truc.
A bientôt et bonnes fêtes
Philippe

Portrait de Rolf
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Hello
J'ai msn aussi, mais je l'utilise pas ces temps, pas le temps. je note le tiens, et voici le mien :

J'ai un micro, mais j'ai jamais réussi à le faire fonctionner correctement...
Qu'est ce qu'une réduction salée ?
J'ai pris ton e-mail (ou c'est seulement msn ?? )qu e j'ai mis sur mon e-mail au travail, je tenverrai un mail, comme ca tu auras mon mail que je lis toutes les heures environ au travail... ;-) car l'autre c'est plutôt pour les loisirs !!
Côté santé ca va moyen, j'ai un peu la toux, ce qui m'inquiète un peu, mais je fais pas assez attention à moi ces temps, j'ai beaucoup de soucis (impôts,relation avec mon amie,etc)
a plus jte laisse

Portrait de phil57
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Salut Rolf je t'es laissé un message sur ton autre adresse, pour msn il faut que tu demarre le tient (si tu ne sais pas dit le moi) une fois que tu la fais tu clique sur ajouter contact et tu me met dans tes contacts en entrant mon email. Msn sert a la fois d'email mais aussi de disscussion insatantané donc tu peu m'envoyer tranquillement des mail avec une adresse différante (une adresse de wanadoo ou yahoo etc) pour ton micro il faut que tu le configure c'est à dire tu va dans >> panneau de configuration>>sons et peripherique audio>>Voix>>Tester le peripherique>>suivant et si il ya 2 barre qui apparaissent avec un micro et des haut-parleur au dessus essaye de parler avec ton micro si tu remarqu'il des ondulation c'est que c'est bon et tu na plus qu'à ouvrir une fenetre msn>> cliqué sur le téléphone>> appelé un ordinateur
(les expliquations vienne de mon fils)

CIAO BONNE FÊTE amicalement Philippe

Portrait de Rolf
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okay je vais essayer ca un de ces 4.... mais pas bcp de temps en ce moment...
BONNE ANNée à TOUS / TOUTES
TOUT LE MEILLEUR POUR 2007 !!!

Portrait de anonymous
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Je suis transplantée d'un foi depuis 7 ans
et d'un pancréas depuis 3 ans
beaucoup d'effets secondaires
et pas encore trouver de travail
perdue dans un état d'esprit que je pense que personne ne comprend
pourtant je n'ai que 24 ans

Portrait de phil57
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Salut à toi.
Si tu veux avoir de l'aide, surtout pour ton état d'esprit; il faut absolument que tu parles avec quelqu'un.
Je suis à ta disposition (sourtout avec ma femme Marie qui a aussi des probs ),
à te donner un coup de main.
C'est à toi de voir!!
Ciao
Philippe et Marie

Portrait de anonymous
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je vais quand même bien merci
je suis pas encore folle
je voudrais juste savoir si d'autre personne greffée sont sans emploi ont des effets secondaires ont des enfants ect

voilà

Portrait de Rolf
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Salut Laplussympa ;-)

Alors comme j'ai écris, j'ai eu une très mauvaise période durant 6 mois à une année. Des complications pas très joyeuses (cancer) qui est pour l'instant contrôlé...
Cela fait 7 ans que tu n'a pas pu travailler ? A cause de quoi ne peux-tu pas travailler ? Fatigue ? Tu as quoi comme formation (si tu as eu le temps d'en faire une ??) Moi j'ai eu une période de semi-dépression post greffe et ensuite j'ai croché et me suis dit que rentrer à nouveau dans la vie actif ne me ferait que du bien !! En effet, je crois que moins on fait, moins bien on se porte !
Si tu veux causer une peu, il n'y a pas de problèmes, tu n'as qu'à me dire et je te donnerai mon mail (j'ai 28ans).

Bon courage à toi !!

Portrait de anonymous
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j'ai été greffée à 17 ans j'ai terminé ma rétho essayé un graduat en secrétariat puis fais une école privée secrétariat langue je ressens bcp de fatigue svt de l'herpès je travaille deux heures par jour je garde des enfants dans une école sinon je fais mon ménage et à manger et çà me prend déjà pas mal de temps je suis mariée

Portrait de anonymous
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si çà te dis on peut discuter

Portrait de Rolf
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Hello
Désolé pour ma réponse tardive!
Oui pas de problemes pour discu. Voila mon mail, que je consulte plus souvent que le forum !!!

A bientot
Rolf

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