Portrait de bruns

Bonjour Docteur Richard ou autre,
Après 3 ans de prise de melleril, xyprexa, largactil et abilify et après une interruption du traitement , voilà 1 an et demi , j'ai l'apparition de douleurs musculaires perdurant depuis 1 mois
Torticolis latéraux et verticaux, muuscles des trapèzes, douleurs lombaires, tendinite au coude droit.Impossibilité de prendre le téléphone de la main droite et laisser le coude reposer sur la table car au bout d'une minute , le bras est fatigué.
Les irm , emg, eeg n'auront lieu qe dans quelques semaines.Quant à la Salpetriére, pas avant le 09/01.Mon psy est absolument insurgé contre le fait d'une DT ou d'une dystronie car , pour lui, les effets arrivent PENDANT le traitement et PAS APRES 1 an et demi.Il est persuadé que les examens ne donneront rien.Il est formel que les traitements + les doses induites ne peuvent pas provoqués ces effets indésirables.Il me classe toujours dans la catégorie des psychotiques hypocondriaque.
Mais mes douleurs sont réelles au toucher et à la palpation.
Je ne sais pas quoi faire pour soulager mes douleurs cer j'aurais les résultats que dans plusieurs semaines.
Auriez vous une idée de ce que j'ai et un soulagement des douleurs?
Merci beaucoup et à bientôt

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

Réponse faite sur autre forum et autre discussion.

Mais avis à d'autres aides pour cet internaute, bruns.

Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il faudrait avant tout vu l'usage de plusieurs AD faire un bilan thyroïdien car une hypothyroidie peut donner tous les symptômes que vous citez.

Déjà que les raisons pour lesquelles au départ vous avez eu ces traitements pouvaient déjà être à la base un problème de thyroïde.

Donc demander en priorité l'analyse de : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens et absolment les tous ces examens sans exception. Insistez bien à ce sujet.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de bruns
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Bonjour,
Mon médecin traitant a vérifié le taux de TSH ultra sensible qui est correct et pense que t3L et T4L ne sont pas indispensables
A bientôt

Portrait de la-fée-clochette
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Bonsoir bruns,

Eh ! bien vous direz à votre médecin que la TSH seule n'a pas bien de valeur !!!! Et à combien le dosage de cette seule TSH, s.v.p avec la norme du labo entre parenthèse, merci.

Bien cordialement.

Bon courage. Bien cordialement.

Portrait de bruns
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Bonjour,
Elle doit êtrecorrecte :1, 939 uui/ml et le labo préconise des valeurs comprises entre 0,350 et 5.500.

A bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La TSH seule n'est pas suffisante et le fait qu'elle soit dans les normes ne veut pas dire qu'elle soit correcte.

La nouvelle maximum de la TSH est fixée à 2,5 depuis 2004 mais elle est encore très controversée donc très peu appliquée pour pas dire pas du tout. Rares sont les médecins et les labos qui ont modifiés cette norme.

Donc si on tient compte de la norme à 2,5, 1,9 c'est bien trop haut puisqu'on se rapproche bien trop de la maximale mais surtout qu'une bonne TSH doit se située aux alentours de 1 et inférieure à 1 c'est encore mieux.

Donc avec une telle TSH il est nécessaire de faire contrôler les hormones T3 et T4 IMPÉRATIVEMENT.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de bruns
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Bonjour,
Les labos en Seine et mARNE ( Ozoir +Fontenay) me précisent que, tout dépend de la technique utilisée et qu'ils n'ont jamais entendu parler de norme à 2,5.
J'ai demandé à mon médecin de faire une ordonnance pour contrôler les T 3 et 4 , mais je ne sais pas encore s'il acceptera et pensera peut être encore que je veux jouer au Docteur.
Merci pour tout
A bientôt

Portrait de Christiane59
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Et bien il faut qu'ils changent ou qu'ils varient leurs sources d'informations.

Car il y a plein de textes extraits des congrès internationaux qui traitent du sujet.

Si il vous dit que vous voulez jouer au docteur, dites lui simplement que vous voulez savoir où en sont les hormones thyroïdiennes car la TSH car ce sont tout de même elles qui sont importantes. Et que la T4 permettant d'obtenir les T3 qui sont elles les hormones réellement actives, il vaut mieux savoir quel est le taux de chacune. La TSH peut être a un taux mais que l'une ou l'autre des hormones soit basse alors que l'autre est élevée. Et donc la TSH elle semble être équilibrée alors qu'en fait au niveau des hormones il n'en est rien.

Ce n'est pas "jouer" au docteur que de vouloir s'instruire.
Et il n'y a pas besoin d'être médecin pour apprendre.
Ne vous laissez pas intimider.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de bruns
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Bonsoir Christianne,
il m'envoie l'ordonnance d'après mon coup de fil ( j'espère qu'elle sera conforme : T 3+4)
A bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Espérons aussi.
Si pas et si vous en avez les moyens financiers, vous pouvez demander au labo, de les faire analyser mais cela ne voudra pas dire pour autant que votre médecin en tiendra compte par la suite.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de jacpat26
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Bonjour, je ne suis pas docteur, mais si vs êtes fibromialgique, vs pouvez prendre du Paracétamol, c'est efficace contre les douleurs

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le Paracétamol doit être prit en association avec du Tramadol pour une meilleure efficacité et surtout une meilleure maitrise de la douleur.

Quant à la morphine elle est complètement déconseillée car elle aggrave la pathologie plus qu'elle ne va l'améliorée et ce n'est donc pas pour une question de dépendance, bien que cela soit un fait supplémentaire pour l'éviter.

Tout comme les benzodiazépines sont aussi fortement déconseillés avec la maladie.

Quant au problème des émotions et du stress, il faut faire contrôler et la thyroïde et les surrénales.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de jacpat26
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Merci de ces précisions
avez vous d'autres conseils à me donner: depuis plus d'un an je suis suivie par le centre anti douleur de Marseille, j'ai eu 3 cures d'une semaine de kétamine, sans effet sauf la première fois et pour une durée d'un mois et demi. Je ne sais pas si je dois continuer. Que pensez vous du régime sans gluten? Mon médecin traitant veut m'envoyer en cure de 3 semaines, qu'en pensez vous et ou?
Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le régime sans gluten, je n'en suis pas particulièrement adepte car à part une vrai intolérance, il n'y a pas de raison de le supprimer. D4autant que c'est très difficile car il se trouve partout, et donc pour faire un régime vrai sans gluten, c'est très compliqué et en plus cela coûte très cher, pour avoir les produits classiques qui n'en contiennent pas.
Les médicaments en contiennent également.

Mais le gluten peut donner des problèmes au niveau digestif et provoque alors la maladie coeliaque, mais il n'a pas d'action sur les articulations et les muscles donc je ne vois pas trop en quoi le fait de le supprimer peut améliorer la fibromyalgie.
Donc si vous aviez une intolérance vous le sauriez.

Et il suffit de faire une recherche d'anticorps bien spécifique pour savoir si vous avez cette intollérance ou pas.
Quoique, il est fréquemment observé la présence de ces anticorps sans pour autant qu'il y ait maladie réel. D'ailleurs, les médecins ne sont pas pour autant non plus très sûrs sur la signification réelle de ces anticorps et surtout de savoir si il faut vraiment les incriminés dans l'intolérance au gluten, car beaucoup de personnes en sont porteurs sans pour autant en être donc malade.

Cela dit les cures et autres si cela peut vous détendre, profitez-en, mais n'en attendez aucun miracle. Car si cela peut vous apporter un mieux ce ne sera que sur le moment et pas forcément sur les douleurs. Se faire chouchouter sa peut aider le moral.

Les cures n'apporteront rien.
Il faut surtout apprendre à gérer sa journée en fonction des capactités propres, du jour.
Ne pas tenter de faire des choses, si on n'en n'est pas capable réellement, simplement parce que ces choses sont à faire.
Apprenez à voir ce qui est fait et pas ce qui n'est pas fait.
Apprenez à vous reposer entre deux tâches.
Apprenez surtout à ne pas en faire plus que ce que vous ne pouvez réellement.
Apprenez à faire de l'exercice un peu tous les jours mais en fonction de vous.

Donc pour le gluten ou les cures, c'est vraiment une question de choix personnel, mais qui n'apportera pas grand chose de positif pour la maladie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de jacpat26
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merci
j'ai encore une question qui concerne les cures de ketamine. Est ce dangereux?
Pourquoi la contrariètée agit sur les douleurs, mais pas sur le moral, enfin pas plus que ça! j'ai l'impression que tout est emplifié et s'exprime en douleurs et fatigue cela fini par egir sur mon sommeil et là cela devient très difficile à gerer.
jJe vous remercie, et vous souhaite à vous, à votre entourage et aux internautes
UNE TRES BONNE ANNEE

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
juste pour donner mon avis sur l'IXPRIM. je l'ai eu plsuieurs fois sur de longs mois en traitement associé avec du paracétamol, et pour moi, pas de dimution de la douleur.
Actuellemnt, je prends du monoalgic100 ( 1 le matin et 1 le midi) avec toujours du paracétamol ( 3 gr).
Je pense que pour les médicaments, c'est au cas par cas et qu'un traitement qui dimuera les douleurs chez un personne n'aura pas forcément le même résultat chez une autre. I faut malheureusement "tatonner" avant de trouver les traitement le plus approprié.

Au lieu de vous souhaiter une bonne année, je préfère vous dire essayons de vivre au mieux avec ce que l’on a, malgré les coups durs inattendus de la vie, grâce à l’affection des siens, et en se disant que demain sera toujours un nouveau jour….

fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com
L’écriture est mon refuge, mon havre de paix et elle me permet de me libérer, de m'exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les petites et grandes choses de la vie.

Portrait de jacpat26
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Merci, vous êtes super! Vous avez raison pour les médocs
De plus j'ai l'impression qu'un traitement ne fait effet qu'un certain temps. Je me demande si Ixprim a terminé ses bienfaits. J’ai fait ma curieuse, je suis allée voir votre blog, j'aime bcp. Par contre je ne suis pas d'accord quand vous dites " je n'ai pas le talent pour écrire un livre" depuis plusieurs année je n'arrive pas à lire longtemps manque de concentration, mais à vous lire.........votre façon de tourner à la dérision, m'insiste à vous lire donc de lire...........MERCI
Je vous souhaite du courage, pour le quotidien bien sur, mais surtout: lancez vous dans une ébauche de livre, pour enfants? Pourquoi pas? Il y a autre chose que notre maladie, non!
Je retourne vous lire, A bientôt JP

Portrait de fanfou29
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Merci Jacpat !
Ecrire des nouvelles, des tranches de vie serait mon rêve !
Le récit "Wonder-Woman a oublié son short" est en fait le prologue de ce qu'on pourrait dire une autobiographie depuis ce qui est arrivé avec la fibro.
Un éditeur me l'avait demandé, j'ai beucoup écris et je suis au 2/3 du bébé... mais depuis plus d'un mois, je n'ai pas eu de nouvelles de ce dernier.
Alors, sant by pour le moment sur ce projet. Il faut que j'écrive sur mon blog toutes les tranches de vie que j'ai pensé, imaginé avec des personnages avec leurs sentiments, avec leur vécu...
Mais le temps me manque cruellemnt entre les douleurs,les repos obligatoires, la maison et les enfantsà gérer...
L'idéal étant que monsieur ou madame-tout-le-monde fibro me lise, pour qu'elles puissent nous comprendre.

fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
L’écriture est mon refuge, mon havre de paix . Elle me permet de me libérer, de m'exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les petites et grandes choses de la vie.

Portrait de jacpat26
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Ma réponse le 1er janvier 2009
Désolée, si je n’ai pas tout compris, Mr ou Mme tout le monde ne sont pas fibro ? Que puis-je faire pour vous aider, vous faire de la pub, faire en sorte de faire connaître votre blog, a des personnes non malade, bien sur ! Je vais commencer par mon mari, ce qui va m’aider. Une idée, vous pourriez parler de la fibro en profiter pour parler de votre blog et du projet sur france5 santé magazine, vous regardez ?

Portrait de fanfou29
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je crois qu'on déborde du cadre du forum...
Mon adresse perso se trouve sur mon blog...

Fanfou

Portrait de bruns
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Bonjour Christianne et bonne année,
J'ai obtenu les résultats de ma nouvelle prise de sang mais je ne trouve pas comment sont indiquées les T 3+4
Je les avais demandées à mon médecin traitant mais , apparemment, je me trouve avec la même analyse que celle antérieure:
HEMATOLOGIE
IMMUNO ENZYMOLOGIE / TSH sens ( elfa, vidas)
IMMUNOLOGIE/ CRP
ET C'EST TOUT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A bientôt

Portrait de jacpat26
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OK, vous avez raison.
Suite aux prises des médoc comme léryca, est ce quelqu'un a pris des kg , car moi j'en ai prs 20. cela fait +6 mois que je suis avec ixprim, mon poids est stable depuis cet été. je voudrai les reperdre, avez vous eu ce problème?

Portrait de fanfou29
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Bonjour,
ps de rpis ede pids avec lyrica mais depuis que jesuis fibro, je ne garde pas un poids stable. Jusqu'à des varations de plus de 6 kg et ce en moins de 2 mois : rétention d'eau et mon ventre qui enfle comme celui d'une femme enceinte !

Bisous,
fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
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Portrait de jacpat26
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merci fanfou
je commence un régime aujourd'hui, le 3eme de ma vie, car c'est trop lourd à porter, j'ai 30 kg à perdre tout de même!!! j'ai aussi ce gonflement que vous parlez et cette augmentation de poids, plus progressif, seulement j'en garde une partie à chaque fois.
Passez une bonne journée, je vais allez vous lire;Je dois vous dire que cela me remonte le moral.
Bises

Portrait de Christiane59
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bruns wrote:
Bonjour Christianne et bonne année,
J'ai obtenu les résultats de ma nouvelle prise de sang mais je ne trouve pas comment sont indiquées les T 3+4
Je les avais demandées à mon médecin traitant mais , apparemment, je me trouve avec la même analyse que celle antérieure:
HEMATOLOGIE
IMMUNO ENZYMOLOGIE / TSH sens ( elfa, vidas)
IMMUNOLOGIE/ CRP
ET C'EST TOUT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A bientôt

Bonjour,

Les hormones peuvent être notées :
T3L ou FT3 ou encore la tri-iodothyronine
T4L ou FT4 ou la thyroxine (tétra-iodothyronine).

Donc votre médecin ne les a pas demandées.

jacpat26,
Avant de faire un régime, faites contrôler votre thyroïde soit : TSH, T3L et T4L.
Car un régime n'est pas indiqué du tout en cas d'hypothyroidie, cela ne ferait qu'aggraver le problème.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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