Portrait de Livio

Bonsoir à tous,

Je m'appelle Ferro Livio, j'ai 19 ans et je vis en Belgique. Voilà, depuis tout petit j'ai cette maladie qu'on appelle dystonie. Je vais un peut vous raconté ma histoire, tout à commencé à mes 6 ans quand j'ai commencé à courir mal, mes parents ce sont inquiétaient et nous avons donc étaient voir un médecin et le médecin nous a dit que c'était psychologique, que je faisais semblant. Nous avons laissé un peu de temps pour voir si ça aller passé, mais vers mes 8 ans mon pied droit c'est mis tout seul sur la pointe du pied et plus moyen de le remettre à plat, on aurait dit que mon cerveau ne m'écouté plus. Nous avons donc étaient chez un autre médecin, qui nous à annoncé que j'avais une dystonie musculaire déformante, mais que pour mon pied droit on aurait su faire quelque chose, le médecin nous à proposée d'injecté de la toxine botulique dans mon mollet droit et puis me plâtrée. C'est ce que l'on à fait, et après 2 ou 3 semaine ( je pense ) nous avons retirée le plâtre et mon pied droit était redevenu droit, la toxine botulique avait fonctionné. Mais plus qu'on avancé et plus que ma jambe gauche voulait faire la même chose que la droite. Alors à mes 10 ans les médecin on voulu essayé de m'injecté de la toxine botulique mais cette fois-ci dans mon quadriceps ( cuisse ). Mais cette fois-ci ça avait échoué, mon pied droit était toujours droit mais ma jambe gauche faisait toujours des siennes. En avançant, je me détérioré, ma maladie évolué vite à mes 13 ans je devais aller sur une chaise roulante car je ne savais plus marché, puis j'ai dû arrêter l'école car j'ai eu des forte contraction mais en plus de ça ma maladie à était jusque mon cou, mon cou était sur la gauche et plus moyen de le remettre droit ( un genre de torticoli ). Inquiet, nous sommes partis voir le médecin, qui nous à interdit d'aller voir sur internet, arrivé à la maison, nous somme allé sur internet et nous avons vus le Professeur Coube de Montpellier. On est donc partis a Montpellier voir le Professeur qui nous a expliqué l'opération. L'opération était de mettre des électrodes au cerveau avec deux batterie à l'abdomen. L'opération a durée plus de 12h et tout c'était bien passé. J'ai commencé la kinésithérapie qui a duré 5 ou 6 mois. Et en 2007 j'ai recommencé a marché comme tout le monde, sauf mon cou qui s'obstinée à resté sur la gauche, tout ceci était un rêve pour moi , je remarchais. En 2008 premier problème, le câble de l'électrode c'est débranché, nouvel opération. 2009 encore le câble qui se débranche, nouvel opération. 2010 tout aller bien nous sommes repartis en à Montpellier pour des nouveau réglages de la batterie, mais il y avait un problème, on fait une radio et là de nouveau câble débranché, nouvel opération. Mais au jour d'aujourd'hui nous sommes en 2012 et grâce aux électrodes mon bras droit va beaucoup et mon pied gauche aussi. Pour mon cou, il a pas changé toujours sur la gauche et me fait toujours aussi mal, mon bras gauche à toujours des fortes contractions et pour mon pied droit c'est de pire en pire, mais orteil son crispée et à cause de ça je ne sais plus marché, ça me fait mal, j'essaye de les détendre mais rien y fait, on parle aussi de me mettre la pompe à baclofène.

Voilà un peu mon histoire. J'espère avec ce texte vous avoir un peu aider.

J'aurais une petite question à vous posé, vous ne connaîtrez pas des médecin qui serais faire quelque chose pour mon pied droit qui se crispe ? pour mon bras gauche contraction ? et pour mon cou torticoli ?

Livio.

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Et c'est quand même bizarre parce que j'ai étais voir sur d'autres forum et tout les gens qui ont eux cette maladie ce sont fait opéré par le professeur Coubes et eux maintenant on une vie normale, ils savent marché normalement comme tout le monde et moi pas encore alors que c'est la même opération.

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