- Ce sujet contient 8 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par gpatrick, le il y a 8 années et 6 mois.
-
AuteurMessages
-
9 août 2012 à 14h49 #58225ophel62Participant
Bonjour,
J’ai 21 ans, je suis atteinte de cette maladie rare et j’aurai voulu savoir si d’autres personne sont dans le même cas ici?
Je souffre beaucoup des hanches et des chevilles. Mais je ne me suis jamais fait opéré, trop peur des opérations.
Je suis vraiment de petite tailles (1,38m).J’aurai voulu savoir pour ceux qui sont plus âgées que moi, l’évolution de la maladie dans votre cas? Niveau travail si vous avez réussi à trouver facilement?
Et comment sa se passe aussi pour les plus jeunes, comment ils acceptent la maladie, le regard des gens?27 décembre 2012 à 16h20 #165108Niko77Participantbonjour,
je vois seulement votre message, je suis moi aussi atteint de cette « maladie », chez moi elle se transmet par les mères aux garçons.
J’ai 31ans (pour 1m50) et j’ai aussi des douleurs diverses… mais je garde le sourire avec un travail super (prof des écoles) et un enfant de 1an et demi27 décembre 2012 à 16h20 #165109Niko77Participantbonjour,
je vois seulement votre message, je suis moi aussi atteint de cette « maladie », chez moi elle se transmet par les mères aux garçons.
J’ai 31ans (pour 1m50) et j’ai aussi des douleurs diverses… mais je garde le sourire avec un travail super (prof des écoles) et un enfant de 1an et demi22 janvier 2014 à 0h11 #166259celinette43Participantbonjour mon fils de 16 ans est atteind de cette maladie ….tetes femorales et vertebres …il vit tout ca tres mal et souffre….je cherche a prendre contact avec d autre personnes pour qu il se sente « moins seul »!!!merci pour vos reponses
22 janvier 2014 à 0h12 #166260celinette43Participantbonjour mon fils de 16 ans est atteind de cette maladie ….tetes femorales et vertebres …il vit tout ca tres mal et souffre….je cherche a prendre contact avec d autre personnes pour qu il se sente « moins seul »!!!merci pour vos reponses
15 mai 2014 à 22h46 #166605ophel62ParticipantBonjour Celinette43, je voit seulement maintenant votre message concernant votre fils. Si vous le souhaitez vous pouvez me contacter par message privée ou par e-mail pour prendre contact avec moi. Si je peux aidez votre fils à se sentir moins seul par rapport à nos expèrience, j’en serai ravi.
15 mai 2014 à 22h48 #166606ophel62ParticipantBonjour, Ayant eu pas mal de soucis l’année précédente, je n’ai jamais eu l’occassion de répondre à votre message.
Je vous remercie d’avoir répondu à mon sujet. Sa me rassure un peu de vous lire et de savoir qu’une personne avec cette « maladie » à pu avoir un boulot et surtout un petit bout 😀15 mai 2014 à 22h49 #166607ophel62ParticipantBonjour, Ayant eu pas mal de soucis l’année précédente, je n’ai jamais eu l’occassion de répondre à votre message.
Je vous remercie d’avoir répondu à mon sujet. Sa me rassure un peu de vous lire et de savoir qu’une personne avec cette « maladie » à pu avoir un boulot et surtout un petit bout 😀17 octobre 2015 à 3h06 #168633gpatrickParticipantBonjour, on m’a diagnostiqué cette maladie à mes 23 ans. J’en ai aujourd’hui 38. Je souhaites me mettre en contact avec des personnes ayant la même maladie pour partager de l’expérience, du vécu, des infos, etc. Cette maladie étant assez rare (on trouve par exemple bcp + de groupes Facebook ou d’informations pour les spondylarthrites ankylosantes) je trouve çà bien de pouvoir un max de contact sur cette maladie.
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.