Portrait de ophel62

Bonjour,

J'ai 21 ans, je suis atteinte de cette maladie rare et j'aurai voulu savoir si d'autres personne sont dans le même cas ici?
Je souffre beaucoup des hanches et des chevilles. Mais je ne me suis jamais fait opéré, trop peur des opérations.
Je suis vraiment de petite tailles (1,38m).

J'aurai voulu savoir pour ceux qui sont plus âgées que moi, l'évolution de la maladie dans votre cas? Niveau travail si vous avez réussi à trouver facilement?
Et comment sa se passe aussi pour les plus jeunes, comment ils acceptent la maladie, le regard des gens?

Portrait de Niko77
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bonjour,
je vois seulement votre message, je suis moi aussi atteint de cette "maladie", chez moi elle se transmet par les mères aux garçons.
J'ai 31ans (pour 1m50) et j'ai aussi des douleurs diverses... mais je garde le sourire avec un travail super (prof des écoles) et un enfant de 1an et demi

Portrait de Niko77
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bonjour,
je vois seulement votre message, je suis moi aussi atteint de cette "maladie", chez moi elle se transmet par les mères aux garçons.
J'ai 31ans (pour 1m50) et j'ai aussi des douleurs diverses... mais je garde le sourire avec un travail super (prof des écoles) et un enfant de 1an et demi

Portrait de celinette43
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bonjour mon fils de 16 ans est atteind de cette maladie ....tetes femorales et vertebres ...il vit tout ca tres mal et souffre....je cherche a prendre contact avec d autre personnes pour qu il se sente "moins seul"!!!merci pour vos reponses

Portrait de ophel62
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Bonjour, Ayant eu pas mal de soucis l'année précédente, je n'ai jamais eu l'occassion de répondre à votre message.
Je vous remercie d'avoir répondu à mon sujet. Sa me rassure un peu de vous lire et de savoir qu'une personne avec cette "maladie" à pu avoir un boulot et surtout un petit bout :D

Portrait de ophel62
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Bonjour, Ayant eu pas mal de soucis l'année précédente, je n'ai jamais eu l'occassion de répondre à votre message.
Je vous remercie d'avoir répondu à mon sujet. Sa me rassure un peu de vous lire et de savoir qu'une personne avec cette "maladie" à pu avoir un boulot et surtout un petit bout :D

Portrait de celinette43
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bonjour mon fils de 16 ans est atteind de cette maladie ....tetes femorales et vertebres ...il vit tout ca tres mal et souffre....je cherche a prendre contact avec d autre personnes pour qu il se sente "moins seul"!!!merci pour vos reponses

Portrait de ophel62
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Bonjour Celinette43, je voit seulement maintenant votre message concernant votre fils. Si vous le souhaitez vous pouvez me contacter par message privée ou par e-mail pour prendre contact avec moi. Si je peux aidez votre fils à se sentir moins seul par rapport à nos expèrience, j'en serai ravi.

Portrait de gpatrick
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Bonjour, on m'a diagnostiqué cette maladie à mes 23 ans. J'en ai aujourd'hui 38. Je souhaites me mettre en contact avec des personnes ayant la même maladie pour partager de l'expérience, du vécu, des infos, etc. Cette maladie étant assez rare (on trouve par exemple bcp + de groupes Facebook ou d'informations pour les spondylarthrites ankylosantes) je trouve çà bien de pouvoir un max de contact sur cette maladie.

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