Portrait de jolielili

bonjour,
suite à une visite chez ma dermatho pour ma fille, elle a suspecté une dysplasie ectodermique en se basant sur la finesse de ses cheveux et 2 de ses dents pointus.
Nous voilà chez la généticienne à l'hopital qui osculte ma fille et qui diagnostique la même maladie rare! nous sommes très surpris, voir déboussoler.
Notre fille a 3 ans, toutes ses dents, transpire normalement, supporte la chaleur (47° dans un pays etranger!).
J'ai fais des recherches sur cette maladie sur internet mais il y a 220 formes, y-t-il une personne atteinte qui pourrait nous informer. Car les médecins nous ont laissé comme çà, nous aurons les resultats adn ds 6 mois et pendant ce temps on fait quoi? Est ce une maladie grave?N'aura -t-elle vraiment pas de dents?
Merci d'avance pour vos réponses

Portrait de domieve
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Bonjour, Notre fils est atteint d'une dysplasie ectodermique il n'a pas de dent, mais il est appareillé depuis l'age de 2 ans et pour rien au monde il ne voudrait changer. Cela ne l'empêche pas de vivre normalement alors qu'il est plus sensible au chaleur mais il le vie normalement. Vous pouvez m'écrire si vous voulez plus d'infos.

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